Hat jemand erfahrung mit lupus erythematodes?

Hi buddyhell,erst mal "Grüß` Dich" hier im Forum, Du scheinst neu zu sein, stimmts ??Vielleicht erzählst Du uns ein bissel was von Dir, das wäre nett.Mit LE (cutane Form) habe ich -unter anderem- Erfahrung. Sicher findest Du hier noch wesentlich mehr Leute, die die Erkrankung ebenfalls haben. Außerdem kannst Du noch bei www.lupus-live.de" fündig werden.Als dann,Sensa
 
Ich habe SLE

Hallo,
ich bin mit dem SLE gestraft - ist wahrhaftig kein Geschenk!!!
Am besten gehst du mal hierher:
www.lupus-live.de
Da findest du alles, was du brauchst.
LG und Kopf hoch
Monika
 
Hallo Sensa, schön das du Dich gemeldet hast. Es handelt sich bei der betroffen Person nicht um mich,sondern um meine Schwiegermutter. Sie hat seit einigen Jahren schon Rheuma, was Ihr schon zu schaffen macht. Nach und nach hat sich diese lichtempfindlichkeit eingestellt. Jetzt ist es so schlimm das Sie abends nur im abgedunkelten Raum sitzen kann. Selbst die Kontrollleuchte am Telefon verursachen bei Ihr schmerzen. Wie kann man da helfen.

Gruß buddihell
:confused:
 
...ich gehe mal davon aus, daß Deine Schwiegermama in Behandlung bei einem Rheumatologen ist und mit Basismedikamenten versorgt wird. Wenn nicht, sollte sie sich auf jeden Fall an einen Rheumaspezialisten wenden, Hausärzte sind damit in der Regel überfordert.
Allerdings habe ich noch nie gehört, daß selbst diverse Kontrollleuchten Schmerzen bei Lupis verursachen :confused: .

Ich selbst habe cP, LE, Sjögren und mittlerweile auch noch sekundäres Fibromyalgiesyndrom und werde behandelt mit Sulfasalazin,Arava20mgund MTX 10mg. Wegen des Lupus schütze ich mich täglich mit Lichtschutz-faktor 50+. Meinen letzten LE-Schub hatte ich vor einem Jahr.

Grüßle
Sensa
 
Hallo Sensa, beim Rheumatologen war meine Schwiegermutter schon lange nicht mehr. Die Fahrt dorthin war immer sehr beschwerlich (Bus, Bahn, und laufen), das fiel Ihr immer schwerer. Wirklich geholfen hat Ihr der Arzt wohl nicht, Blut abnehmen und das war es. Sonnencreme wäre ein Versuch. Da muß Sie aber experiementieren weil Sie auf viele Cremen allergisch reagiert. Ob es bei Ihr Lupus ist, ist eine Vermutung von mir. Auf der Suche nach lichtempfindlich bin ich immer wieder darauf gestoßen.

Gruß buddihell:)
 
Hallo Buddihell,

bei Deiner Schilderung mußte ich sofort an die Frau unseres Ehemaligen Bundeskanzlers denken...
Ich weiß leider nicht wie dieses Krankheitsbild heißt aber ich denke mal das der Name Hannelore Kohl da bei Google was zu Tage bringt.

Alles liebe
Locin32
 
buddihell,

Deine Schwiegermutter muß unbedingtzum Rheumatologen !!!! Egal wie, aber sie muß dort hin. Ohne Befund und entsprechender Behandlung schreitet die Krankheit fort, sie kann sogar Organe angreifen wenn sie nicht behandelt wird und damit ist wirklich nicht zu spaßen :( :( !

Es gibt so unzählig viele rheumatische Erkrankungen und welche man hat, ist nur über entsprechend ermittelbare Laborwerte festzustellen. Behan-delt werden kann nur mit Medikamenten, leider, aber es ist so und dem muß sich Deine SchM. stellen um wieder an Lebensqualität zu gewinnen.

Sensa
 
Hallo zusammen, da bin ich wieder. Vielen Dank für eure Beiträge. meiner Schwm. geht es im Moment gar nicht gut. Morgen muß sie wieder zum Hausarzt wegen Ihrer Rheumaspritze (Lanktaren?). Werde Sie dorthin begleiten und den Arzt auf Lupus ........ hinweisen. Mal gespannt was der sagt. Habe bei Hannelore Kohl nachgesehen, hat mir aber nicht weitergeholfen. Da ist die Rede von einer Lichtallergie. Wir wollen jetzt Folien fürs Fenster bestellen die keine UV Strahlen durchlassen. Vielleicht hilft es.

Wünsche Euch morgen einen schönen Tag,


Gruß buddihell:o
 
Hallo zusammen, ich war ja am Dienstag mit meiner Schwiegerm. beim Hausarzt und anschließend beim Hautarzt. Beide haben gesagt es ist kein Lupus. Wir waren sehr erleichtert, aber was es jetzt ist, wissen wir immer noch nicht. Der Hautarzt möchte gerne das sie kommt wenn sie akut die roten Flecken hat, um sich ein Bild zu machen.
Demnächst fahren wir zum Rheumatologen.

:cool: Wie geht es Euch? Ich hoffe gut. Ich wünsche es Euch ganz doll!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße buddihell :D
 
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