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Hat jemand Erfahrung mit Hormonen & Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von DoGr, 12. Februar 2009.

  1. DoGr

    DoGr Neues Mitglied

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    Ein bekannter hat mir letztens geraten meinen Rheumatologen auf eine Hormonbehandlung anzusprechen,da er gehört habe,es könne bei einigen Patienten helfen.
    Ich habe mich ein wenig informiert und habe gesehen,dass sehr viele Symptome zu meinem Krankheitsbild passen.
    Kurz zu mir:
    Ich bin 24 jahre alt,männlich und habe seit ca. 10 Jahren CP
    Folgende Symptome hab ich:
    -sehr müde
    -ohne Energie
    -sehe sehr jung aus mit meinen 24 Jahren (habe nur sehr wenig Bartwuchs) usw.

    -bin durch die Krankheit recht dünn und kann nicht zunehmen

    -Muskelmasse ist auch sehr wenig da und Muskeln aufbauen kann ich auch nicht
    -habe Osteoporose (auch wegen bzw durch das Cortison)

    Sonst fällt mir erstmal nichts weiter ein.

    Wäre nett wenn jemand seine Erfahrungen oder irgendwelche anderen Ratschläge zu dem thema posten kann.
     
  2. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo DoGr,

    scheint wohl niemand diverse Erfahrungen gemacht zu haben.

    Am besten wäre es, wenn Dein HA einmal den Hormonstatus im Blut testet. Den Testosteronspiegel, Schilddrüse usw.

    Sollte da ein Mangel bestehen, dann lässt sich entsprechend gegenwirken.

    Gruß Claudia
     
  3. DoGr

    DoGr Neues Mitglied

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    Hallo,
    Danke trotzdem für die antwort.
    Ich habe schon in einem anderen Forum nachgefragt und die haben mir nur bestätigt,was ich auch sonst machen wollte.
    Die haben gesagt,dass ich zu einem endokrinologen gehen soll,was ich auch direkt machen werde.
     
  4. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Endogrinologe ist ein Facharzt für Homone.

    Wobei ich da erst hin gehen würde, wenn der HA nichts findet. Die Standarttests kann der HA machen. Der Endogrinologe geht dann nur etwas tiefer.

    Mich schrecken da immer die Wartezeiten und das es meist dauert, bis man einen Temin bekommt.

    An der richtigen Stelle bist Du dort in jedem Fall.

    Gruß Claudia
     
  5. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    Du könntest den Hormonstatus beim Urologen abklären. Mein Bruder bekommt alle drei Monate eine Spritze weil die Hormone im Keller sind, lt. Arzt kann das von den Biophosphaten kommen, die er gegen die Osteoporose bekommt. Wenn Deine auch damit behandelt wird gäbe es eine Paralele.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  6. DoGr

    DoGr Neues Mitglied

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    Ja,dann mache ich es so:
    Ich gehe am Mo zu meinem HA und lasse mir Blut abnehmen und warte bis die Ergebnisse da sind.

    Dann werde ich höchstwahrscheinlich zum Endokrinologen müssen.
    Je mehr ich mich mit dem thema befasse,desto offensichtlicher wird es für mich,dass ich irgendwelche Probleme mit den Hormonen hab.
    Das traurige daran ist,dass man erst selber darauf kommen muss da die Ärzte (bzw die meisten) es entweder nicht kennen oder es einfach nicht beachten.

    Vielleicht würden die es merken,wenn ich mit 40 so wie 20 aussehe :)

    @Heidesand
    Ich nehme gegen die Osteoporose Alendron (weiß aber auf die schnelle nicht ob es ein Biophosphat ist).Falls ja,dann kann es sein,dass das medikament den Hormonmangel nur etwas verstärkt,da ich die meisten Symptome auch schon hatte bevor ich Alendron genommen hab.
     
  7. ullchen1

    ullchen1 Neues Mitglied

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    hallo
    ich würde auf jeden fall zu einem erfahrenen endokrinologen gehen. ich habe eine schilddrüsenerkrankung (morbus basedow), also auch probleme mit den hormonen. ich bin auch sehr dünn, müde, ohne energie und kann nur ganz schwer muskelmasse aufbauen. ich trainiere täglich, damit sich die muskeln nicht komplett zurückbilden. die schilddrüsenerkrankung ist auch nur eine begleiterkrankung der system. sklerose. wenns geht, lass so schnell wie möglich die hormone prüfen. viel glück und eine gute zeit
    lg ulli
     
  8. DoGr

    DoGr Neues Mitglied

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    Bei mir scheint es eher weniger Morbus Basedow zu sein.
    Einen schnellen Termin mache ich aber dennoch.

    Mal ne Frage zu dir.
    Helfen die Medikamente nicht gegen deine Symptome?
    Oder kann man dagegen nix machen?
     
  9. ullchen1

    ullchen1 Neues Mitglied

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    hallo dogr
    wenns gut eingestellt ist mit medikamenten, dann gehts einem schon gut. die medis kann man aber nur 2 jahre nehmen höchstens, dann muss man versuchen die medis auszuschleichen, ohne das die hormone wieder verrückt spielen. ansonsten muss man op machen oder radioakt. bestrahlung.
    lg ulli
     
  10. Bodo

    Bodo (Mittel)alter Hund

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    Hallo DoGr,
    ich habe Erfahrung mit Hormonen, dem Testosteron (mangel). Ich war nur noch müde und kaputt, allerdings wurde bei mir der Bauchumfang immer mehr. Einige Zeit habe ich mich spritzen lassen. Inzwischen habe ich mich aus der Therapie herausgeschlichen und fühle mich ganz gut.
    Bei Dir scheint es eher auf ein Schildrüsenproblem herauszulaufen.
    Gruß
    Bodo
    Testosteronmagel
     
  11. DoGr

    DoGr Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort.
    Ich habe deinen Beitrag damals mal bei google gefunden,weswegen ich überhaupt auf die ganze Hormon Sache aufmerksam geworden bin.

    Ich habe immer gedacht,dass die Gewichtsabnahme und die anderen Sachen zum Rheuma "dazugehören"
    Und dass ich durch die Medikamente (speziell das Cortison) so jung aussehe.

    Da die Ärzte mich auch nie darauf angesprochen haben (Gewichtsabnahme,junges Aussehen usw) obwohl sie es mehrfach im Gespräch erwähnten wie z.B.:
    "Sie haben sich ja noch gut gehalten *zwinker zwinker*"
    "Essen sie genug?" usw.

    Ich denke auch,dass die Ärzte es entweder nicht wissen oder es nicht beachten.

    Bei mir wurden übrigens auch die Schilddrüsenwerte überprüft (zum Teil zumindest)
    TSH war im unteren Normbereich
    und T4 im oberen Normbereich

    Ich bin mal schon gespannt,was die Blutwerte sagen,wenn ich die Ergebnisse bekomme.
    Ich werde es aufjedenfall hier posten
     
  12. Mela

    Mela Mitglied

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    Hallo DoGr,

    ich habe auch schon seit vielen Jahren eine AI der Schilddrüse (Hashimoto). Es gibt da auch noch den Morbus Basedow zu den Symptomen gehören erhöhtes FT4 und FT3, niedriger TSH und Gewichtsabhnahme. Ausserdem sollten auch die TRAK Antikörper geprüft werden um die Basedow Diagnose abzusichern.
    Hast Du denn noch andere Symptome? Beim Basedow gibt es auch Augenprobleme, Stimmungsschwankungen, Schluckprobleme und Verdickungen am Hals im Bereich der Schilddrüse.

    LG
    Mela
     
  13. DoGr

    DoGr Neues Mitglied

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    Ja,
    ich hab noch total viele Symptome.
    Nur bei Morbus Basedow (wie bei den anderen so vielfätigen Krankheiten) gibt es so viele Symptome die natürlich zu fast jeder komplexen Krankheit passen.

    Es ist übrigens auch schwierig die Symptome der jeweiligen Autoimmunkrankheit zuzuordnen.

    Deswegen gehe ich diese woche zum HA,lasse erstmal die Hormonwerte testen und schaue dann weiter.

    Was mir in den letzten Tagen noch eingefallen ist.
    Ich weiß zwar nicht,wie unterschiedlich die verschiedenen Basis Therapien wirken,aber mir kam es so vor,als ob das Methodrexat damals meine Gewichtsprobleme usw gebessert hat,was z.Z. aber bei dem Enbrel nicht der Fall ist.
    Beim MTX war ich damals für einen jugendlichen Normalgewichtig und beim Enbrel bin ich weiterhin zu dünn.

    Einige meiner weiteren Symptome sind:
    -Nachtschweiß
    -viele Hautprobleme (trocken,juckend,akne durch cortison aber,gerötet,empfindlich)
    -schluckprobleme hatte ich mal und am Hals sind die Lymphknoten verdickt und auch etwas der Hals glaube ich
    -Sowas ähnliches wie Herzrhythmusstörungen (paarmal am Tag schlägt das Herz unregelmäßig
    -Verdauungsstörungen (Essen wird schnell und schlecht verdaut)
    -Kopfschmerzen mit anschließenden Sehstörungen (hatte ich aber schon länger nicht mehr)
    -Muskelschmerzen (vorallem Rücken)
    -hatte damals immer starke Anämie und einen sehr hohen Rheumafaktor

    Ich könnte noch weiterschreiben,aber das sind so die größten symptome neben den im Anfangspost genannten Symptomen