Hat hier jemand erfahrung mit Sarkoidose?

[tina1912]

Hallo,
ich soll Sarkoidose haben und interressiere mich wie bei euch der Verlauf war oder ist!! Leider bringt die gewebeprobe aus der lunge bei mir(die n�tig ist um es sicher sagen zu k�nnen) im moment nichts da ich schon Cortison nehme.
K�nnte die krankheit auch daf�r verantwortlich sein das ich so schnell aus der puste bin wenn ich zweimal die treppe hoch und runter gehe f�hle ich mich atem technisch als h�tte ich nen 800meter lauf hinter mir.

 

[Rudra]

Hallo Tina,

also wenn ich etwas aus dieser Erkrankung erfahren konnte, dann . . . dass sie nicht vergleichbar ist. Sie macht sich sehr unterschiedlich bemerkbar.

Insbesondere ist eine akute Verlaufsform nicht mit einer chronischen zu vergleichen.

Deine Angaben lassen auf eine chronische Lungensarkoidose schließen.

Ich könnte Dir beschreiben, wie eine akute Sarkoidose verlaufen kann, . . . aber das hilft Dir nicht.

lg
Rudra

 

[Franii]

Hallo Tina,
ich selber habe schon sehr lange Sarkoidose.
Sie verläuf tatsächlich bei jedem anders, aber trotzdem gibt es doch etwas, worunter doch die meisten Sarkoidosepatienten leiden: Müdigkeit (Fatigue-Syndrom), nicht mehr so belastbar wie früher und auch Schlafstörungen.
Ansonsten gibt es Blutwerte, wie das ACE und den Interleukin-II-Rezeptor, die als Verlaufsparameter dienen. CRP kann auch erhöht sein. Gelenkschmerzen können auftreten, die Haut kann befallen sein, Treppen steigen kann schwer fallen (man ist schnell aus der Puste), Fieber kann auftreten, manche haben neurologische Störungen, Herzrhytmusstörungen u.s.w.. Die Sarkoidose kann jedes Organ betreffen.
Seit wann bekommst Du Cortison? In welcher Höhe und warum?
Bevor eine Cortisontherapie eingeleitet wird bei der Sarkoidose, sollten eigentlich erst alle Untersuchungen gemacht werden (Thorax röntgen, Lungenfunktion, Diffusionskapazität, EKG, großes Blutbild mit ACE und Interleukin, Augenarzt, CT, bei Rhytmusstörungen auch Kardiologe) Ich hoffe, ich habe alles aufgezählt.
Wenn die Sarkoidose festgestellt worden ist, hängt es von der Organbeteiligung ab, ob Cortison gegeben wird. Nicht immer ist das nötig, da sie auch spontan heilen kann.
Ich helfe Dir gerne bei Fragen, aber ich kann immer nur von meinen Erfahrungen schreiben.
Viele Grüße
Franii