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hat einer erfahrung mit Rituximab (MabThera)

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Bonki, 6. Oktober 2007.

  1. Bonki

    Bonki Registrierter Benutzer

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    Hey an alle.


    habe das zeug anfang juli bekommen und 2 wochen später nochmal.
    meine b-zellen sind alle weg,aber meine schmerzen sind geblieben.der Doc.
    sagt jedes mal ich muss noch abwarten,aber das kann doch irgendwo nicht sein . es muss doch mal was helfen. ich muss 2 mal die woche meine knieen
    punktieren lassen .sonst kann ich mich kaum bewegen.meine handgelenke sind vormittags nicht zu bewegen vor schmerzen. im kiefer auch höllische schmerzen. hatte schon enbrel, humira . nix geholfen. nehme zur zeit einmal die woche 15mg MTX und 50 mg cortison.
    Wer hat erfahre mit Rituximab (MabThera) und welche Ergebnisse?


    MFG
     
  2. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Bonki,

    habe nach dem ersten Durchgang sofort keine Schmerzen mehr gehabt. Es ging mir für 5 Monate so gut, hatte keine Beschwerden mehr. Ende Juli bekam ich dann die 1. Infusion vom 2. Durchgang und 2 Wochen später dann die 2. Infusion. Und wieder ging es mir sofort besser. Keine Schmerzen, keine Schwellungen. Aber jetzt sind seit dem 2 Monate vergangen und heute habe ich den ersten kleinen Schub, meine Schultern schmerzen und mein Rücken tut erbärmlich weh. Das sind meine Erfahrungen mit Rituximab oder mabthera. Ich weiß nicht, was ich davon halte soll, dass nach 2 Monaten die Wirkung wieder aufgehoben ist. Und bei Dir glaube ich, dass Mabthera bei Dir ein Versager ist, kann ohne weiteres passieren. Ich kenne mehrere bei denen es so war. Ich habe bis gestern auf das Mittel geschworen, aber ab heute bin ich etwas skeptischer. Ich werde morgen bei meinem Rheuma-Doc anrufen und den interviewen. Mal sehen was der so weiß.

    Liebe Grüße

    Marion
     
  3. Hanna58

    Hanna58 Hotel Mama

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    hallo bonki,
    ich bekam die beiden infusionen anfang und mitte august. nach etwa 3 1/2 wochen sind die schwellungen an fingern, händen und zehen zurückgegangen, hand- und sprunggelenke dauerten etwas länger und die isg geben noch keine ruhe. aber alles in allem bin ich zufrieden, hoffe, dass es noch besser wird und lange anhält.
    allerdings hat mein rheumadoc von ca. 10% therapieversagern gesprochen. ich hoffe für dich, dass du nicht dazugehörst, sondern die wirkung eben etwas später eintritt.
    meine erfahrungen sind noch gut, vor allem, weil bisher eben auch nichts geholfen hat.

    lg
     
  4. erna5

    erna5 Neues Mitglied

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    Hallo Bonki,

    habe im Mai 2 Infusionen Mab Thera bekommen und war sofort schmerzfrei :)
    Nach ca 4 Monaten kamen die Schmerzen langsam wieder...

    Würde jederzeit diese Therapie wiederholen...

    Wünsche Dir alles,alles Gute,

    liebe Grüße
    Ulrike
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Rituximab MabThera

    Hallo Bonki,

    meine Tochter hat es bekommen im Nov 06
    und keine Schübe mehr.

    Lupus ist da geht nie weg.

    Doch sie sagt es ist viel besser als vorher
    Niere ist wieder normal, Blut auch.

    Gebärmutterhalskrebs braucht sie keine 2te OP.

    Eine Sache muß jetzt beim Lungenfachdoc abgeklärt werden
    sie Hustet und ihr Rheumatologe hat ihr eine Überweisung gegeben.

    Ich habe eine Studie wo man das Rituximab MabThera mit MTX gibt,
    und das für viele andere Krankheiten.
    Leider habe ich es nur hier auf Papier,
    doch wenn es jemand haben möchte es sind 6 Seiten.

    Warum es bei dir nicht anschlägt gibt es eigendlich nicht.

    Wieviel mg hast du bekommen?
    Irgendwas ist da nicht richtig gelaufen.

    War es eines der gepanschten Medi. aus dem Ausland?
    Wo hast du es bekommen, Uni Düsseldorf schreibt jedesmal den Inhalt
    und Firma % alles ab in die Akte, lasse sie dir mal geben.

    Kopiere es dir und gehe zu deinem Rheumatologen damit,
    oder einen Dritten Doc und lasse es kontrollieren.

    Ich finde auch du nimmst noch zu viel Medi.
    da stimmt was nicht.

    http://www.razyboard.com/system/morethread-undquotmabtheramitdemwirkstoffrituximabundquoterfahrungenhier-marsden-795942-2569451-30.html

    LG Gisi
     
  6. Bonki

    Bonki Registrierter Benutzer

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    Hey ihr lieben


    wollte mich mal wieder melden.war für 4 wochen in der der rheumaklinik in berlin-buch. es ist mir ganz gut bekommen. es wurde eine lokaltherapie durchgeführt. beide handgelenke und beide knien.
    aber jetzt habe ich manchmal atem probleme.
    und mein Zuckerwert geht nach oben.
    kann das an den medikamenten liegen? 20mg MTX und 5mg Predni und 10 mg Predni. mir reicht es schon wieder.

    MFG Bonki
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Bonki,

    schön das du wieder zurück bist.

    Kann es sein das du dich überfordert hast das deswegen dein Zuckerwert
    hoch geht?
    Wenn der Zuckerwert nicht stimmt sind die Symptome auch Atemprobleme.

    Spritzt du selber mit dem Pen?
    Wie hoch ist der Wert?
    Wie ist er normal?

    Ein Röntgenbild würde ich machen lassen um deine Lunge abschecken lassen.

    Alles GUTE und versuche dich an die schöne Zeit in der Klink zu erinnern.

    LG Gisi
     
  8. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo bonki,

    schau doch mal hier: dort sind beiträge, wo von mabthera die rede ist...
    http://www.rheuma-online.de/phorum/search.php?searchid=1055233

    da hast du erst einmal genug zu lesen und zu kramen ;). ich bekomme es auch. bin auch über die wirkung nicht wirklich sicher, obwohl ich denke, das es für mich das beste ist, was ich je hatte. nehme aber zusätzlich auch noch 2000mg cellcept pro tag und 30mg cortison.
    naja, was soll man davon halten?

    wünsche dir erst einmal alles gute und lass dich nicht unterkriegen ...

    ach ja, deine frage zu den steigenden zuckerwerten .. das kann ganz locker vom cortison kommen. habt ihr in der familie jemanden mit diabetis?
    wie hoch sind denn die werte?
     
  9. Bonki

    Bonki Registrierter Benutzer

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    HI

    Danke das ihr so schnell geantwortet habt.:)
    war heute beim Chirug,um meine Auswertung vom MRT meiner beiden knien zu machen.und habe ihn gleich von meinen Atem problemen erzählt.
    Da hat er gleich eine Überweisung zum Lungenarzt fertig gemacht und gleich angerufen. da habe ich gleich heute einen Termin bekommen.
    Und die haben gleich meine Lunge geröngt. Und andere Test wurden gemacht. Und der Arzt sagt es ist alles in Ordnung , nur der Sauerstoff im Blut ist zuwenig . Er sagt das liegt daran das ich zu flach atme und ich muss mich mehr bewegen. Ich hoffe das stimmt.

    Naja habe auch seid Juli 20 kg zugenommen. von 78 kg auf 98kg. ganz schön hastig.ich glaube es ligt auch daran.
    Und mit meinen Zuckerwert . Das liegt an das Cortison sagt der Arzt. hatte noch nie solche Probleme mit dem Zucker spritze auch nix dagegen.Die Werte liegen bei 12.


    L.G. Bonki:)
     
  10. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo bonki,
    aber gemacht werden muss da etwas. 12 mmol/l zucker als dauerwert, das ist viel zu hoch. bekommst du tabletten? wieviel BE bzw KHE darfst du pro tag zu dir nehmen? warst du schonmal zur diätberatung ... zahlt oftmals die kasse, zumindest meine hat es gezahlt, sie fängt mit a.. an ;).

    übrigens für alle, die noch in mg/dl rechnen:
    12 mmol/l = 216 mg/dl

    und umrechnen kann man das ganze hier: umrechnung zuckerwerte


     
  11. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Bonki,

    super das du sofort reagiert hast.

    Diät für Dich:
    http://www.meine-kochfibel.de/rubrik/select_category/diaet.html

    Wenn es dir besser geht frag doch mal ob du dein Kortison
    langsam reduzieren kannst, 10 mg ist nicht viel.

    Lymphdrainage bei der AOK beantragen damit dein Stoffwechsel in gang kommt.

    http://209.85.135.104/search?q=cache:GQ0-bQM0h_QJ:www.aok.de/bund/rd/136207.htm+lymphdrainage&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de

    Bei der KK die 1% bez. und du bist von der Zuzahlung dann befreit.

    Kannst ja bei der KK fragen ob du an einem Diätprogramm
    machen kannst es ist kostenlos.

    Abnehmen mit Genuss, AOK Fett-Check, Ernährung von A-Z, Kalorienrechner

    Ratgeber-Forum Ernährung, Rezeptnewsletter Schlemmerpost,

    Specials,Wohlfühl-Programm, Wunschgericht

    http://www.aok.de/bund/rd/pflege-189242.php?leftnav%5Bid%5D=78#

    Ein Tipp noch falls bei dir Diabetes festgestellt werden sollte:
    Werde Mitglied im "Deutschen Diabetiker Bund" (DDB), der
    viele Landesgeschäftsstellen unterhält. Dann erhältst du jeden
    Monat das "Diabetes Journal". Aus diesem Journal lernst du weit aus mehr, als dir Ärzte beibringen werden.

    http://www.diabetes.de
    http://www.dgk.de/web/dgk_content/de/dia...

    Anzeichen für Diabetes sind u.a.
    - ständig Durst
    - häufiges Wasserlassen
    - Müdigkeit und Schlappheitsgefühl

    Ich empfehle Dir für den Fall einer Diabetis eine Diabetikerschulung.

    Ein Test in der Apotheke machen und sie sagen dir dort ob Anzeichen da sind oder nicht.
    Entweder hast du dann Typ 2 das sind meist Tabletten oder Typ 1 da muss man spritzen.

    Atemprogramm erlernen per Yoga Meditation oder Bücher.

    Ich hoffe ich höre von dir wieder.

    LG Gisi
     
  12. Gucki

    Gucki Guest

    Hallo Bonki

    deine Zuckerwerte sind eindeutig zu hoch,wie lange
    sind die BZ-werte so hoch.Da du kein Insulin spritzt
    denke ich, dass du eine Medikamentöse Therapie bekommst.Diese ist wichtig um Spätfolgen(bei immer hohen BZ werten) zu vermeiden.Eine Diätberatung/schulung,wie Klaraklarissa ja schon schieb,finde ich auch sehr Hilfreich.

    Also scheue dich nicht und frage bei deiner KRANKENKASSE nach.

    http://www.akdae.de/45/Diabetes-GEK.pdf

    Alles Gute
     
    #12 1. Februar 2008
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 1. Februar 2008
  13. Bonki

    Bonki Registrierter Benutzer

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    Einen wunderschönen Abend


    Also die Werte sind seid 3 wochen so hoch. Und mein Arzt meint, das wir es beobachten müssen ,aber noch nix unternehmen.Da es vom Cortision kommt. Sagt mein Hausarzt

    Habe heute gleich bei mein Rheumaarzt angerufen. Und der Schwester das erzählt und sie wollten sich melden. Das hat er aber nicht gemacht nun muss ich Montag nochmal anrufen.

    MFG schönes Wochenende
     
  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Bonki,

    wünsche dir auch ein schönes Weekend.

    Und am Montag auf zum Rheuma Doc und lasse dir Medi geben.

    Warst du bei der Apotheke und hast dich testen lassen welcher Typ es ist?

    Ein Diätreiches Wochenende 5 kl. Mahlzeiten mit Obst, Fisch, Gemüse u. M. Wasser wünsche ich dir Gisi