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Hashimoto und Sicca oder Sörgren-Syndrom neben cp

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Kiara, 31. Januar 2013.

  1. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Ich habe nun meine Diagnose "chronische Polyarthritis" um "Hashimoto" und "Sicca" oder "Sörgren-Syndrom" erweitert. Damit sich das eine Rheuma nicht so alleine fühlt. Letzteres steht noch nicht ganz genau fest. Es kann auch sein, das ich noch eine Darmerkrankung habe aus dem rheumatischen Formenkreis. Steht aber auch noch nicht fest.

    Abgesehen von dem Schock, das ich nun drei, bald vier, Autoimmunerkrankungen habe (wie schön, das man sich von seinem Immunsystem so aufmerksam betreut fühlt), nehme ich nun seit Weihnachten L-Thyroxin wegen der Schilddrüsenunterfunktion.

    Jetzt stelle ich fest, das ich Schmerzen am Magen habe. Da fiel mir wieder ein, das ich evtl. dieses Medikament nicht im Liegen einnehmen sollte (bzw. mich nach der Einnahme nicht mehr hinlegen sollte, bis zum Frühstück, ne halbe Stunde später). Mir hatte das mal jemand gesagt, aber ich brachte das nicht mehr mit dem Schilddrüsenmedikament in Verbindung und da ich chronische Schlafstörungen habe und auch noch Depressionen, schluckte ich die Tablette morgens, wenn ich aufwachte, blieb liegen und schlief wieder ein, wenn ich konnte.

    Nun fallen mir diese noch leichten Schmerzen auf und das ich meine Tabletten morgens nicht mehr gut vertrage nach dem Frühstück.

    Habt Ihr eine Ahnung, was das sein kann? Eine Entzündung der Speiseröhre? Was kann man da tun? Akut! Ich hab morgen nur einen Blutabnahmetermin, da seh ich den Arzt gar nicht.

    Eine Überweisung für eine Magen- und Darmspiegelung, die ich unabhängig davon machen soll, hab ich zwar, aber noch keinen Termin.

    Könnt ihr mir kurz weiterhelfen, ich glaub, ich verzweifel langsam.
     
  2. tina75

    tina75 Neues Mitglied

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    Hi, bei den Schilddrüsenhormonen gibt es viele Zusammensetzungen und nicht alle sind gleich gut verträglich. Es gibt von einer Firma L-Thyroxin in flüssiger Form. Ein Tropfen entspricht 5 ug. Das ist am besten zu dosieren, wenn man wie ich schwer einzustellen ist und es ist meines Erachtens auch am besten verträglich (enthält zwar Alkohol aber keine Lactose, etc.). Ich nehme sie morgens zusammen mit den Prednisolon und viel Wasser und schlaf dann wieder ein und hab keine Probleme. Wäre vielleicht einen Versuch wert. Gute Besserung wünscht eine Gleichgesinnte mit im Moment "nur" Hashimoto und cP (und evtl. M.Crohn).
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kiara,

    Ich kenne es nur von meinem Bisphosphonat (Osteoporosetherapie), das soll man aufrecht einnehmen und sich danach nicht hinlegen, weil es sonst zu Speiseröhrenproblemen, Reizungen, Entzündungen etc. kommen kann. Von Schilddrüsenmedikamenten hab ich das noch nicht gehört, aber damit kenne ich mich nicht aus.
     
  4. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Kiara,


    es ist nicht schön, wenn man Hiobsbotschaften vom Arzt bekommt. :( Mit Hashimoto kann man aber sehr alt werden und glücklich bleiben, wenn man einige Dinge beachtet. Verzichte auf Jod, also kein Jodsalz verwenden und vorsicht bei Gewürzmischungen. Algen sollten es auch nicht in größeren Mengen sein, falls du z.B. gern Sushi ist. Bei Fisch streiten sich die Geister, wenn es Meerfisch ist, dann bitte auch nicht jeden Tag essen. Regelmäßig Schilddrüsenhormone sind natürlich Pflicht und einmal im Jahr zum Ultraschall der SD, um zu gucken, ob alles ok ist. Ich hatte einige sehr unangenehme Jahre, weil bei mir anfangs Überfunktion und Unterfunktion abwechselten, das hat sich aber sofort gegeben, als ich L-Thyroxin bekommen habe, die SD hat dann nach und nach ihre Arbeit eingestellt und seit über drei Jahren ist meine Dosis an SD-Hormonen konstant. Bitte achte darauf, dass du deine Hormone immer von der gleichen Firma bekommst (ich vertrage wegen meiner Wehwehchen nur das Medikament von Henning), sonst ändert sich ggf. die Dosis mittendrin und niemand versteht warum die Werte schlechter werden. Ich habe einige Autoimmunerkrankungen, die Hashi macht glücklicherweise die wenigsten Probleme, wenn ich etwas auf mich achte.

    Sicca ist oft eine Begleiterscheinung der rA (und der Schilddrüsenunterfunktion!), es ist keine eigenständige Autoimmunerkrankung. Man kann gegen Sicca eine Menge machen, zum Beispiel Gel-Augentropfen, die das Auge befeuchten, zuckerfreie Bonbons, ect. Bei mir ist das Sicca immer ganz besonders schlimm, wenn ich nicht gut eingestellt bin und die Entzündungskativität hoch ist. Oder der Hashi spinnt. Bei Sjögren (eigenständige Autoimmunerkrankung mit besonderen Antikörpern) sieht das genauso aus. Zum Beispiel macht ein Sjögren ein Sicca und erhöht den Rheumafaktor. Gelenkentzündungen kommen vor, genauso wie Weichteilentzündungen. Gehört also mit der rA zusammen und wird genauso bbehandelt. Vermutlich ist beides ein Problem. Aber da kümmert sich vermutlich der Rheumatologe drum, oder?

    Der Darmerkrankung solltest du auf der Spur sein, besonders wenn du zu Sehnenansatz- und Entzündungen an der Wirbelsäule neigst.


    Es kann alles sein. Es kann sein, dass du irgendwas nicht verträgst. Es kann sein, dass du noch andere Medis nimmst, die den Magen angreifen.

    Ich nehme mein halbes Leben Mittel für die Schilddrüse, Magenschmerzen bekomme ich davon nicht. Es sei denn, es ist Laktose drin. Was nimmst du sonst noch an Medikamenten? Übrigens sollen SD-Hormone auf nüchternen Magen genommen werden, da sie besser vom Körper aufgenommen werden. Theoretisch ist dann auch vollkommen egal, ob du die Tablette im Bett, beim Aufstehen oder eine halbe Stunde vor dem Frühstück nimmst. Bist du laktoseintolerant? Nimmst du andere Medikamente? Was bekommst du gegen deine rA?

    Kopf hoch, das wird schon wieder.

    lg, Katharina
     
  5. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Hallo Ihr,

    vielen Dank für die liebe Unterstützung. Ich fass mal eben zusammen: Also bei dem Schilddrüsenmedikament soll man, nach Einnahme, sich nicht mehr hinlegen. Eben auch wegen der Reizung an der Speiseröhre. Das hatten mir zwei Ärzte vorher gesagt (glaube ich), aber ich brachte das nicht mehr mit der Tablette in Verbindung. Ich nehme die Anregung mit den Tropfen gerne an und auch das man immer das gleiche Zeug nehmen soll und keines von einer anderen Firma, guter Hinweise. Wenn ich Glück habe, ruft mein Hausarzt gleich noch an, dann frag ich ihn.

    Ich hab im Moment einen Haufen Probleme. Ich hab ne Posttraumatische Belastungsstörung und seit Jahren Depressionen, keine Therapie half. Erst jetzt kam man auf die Idee (weil ich es wollte) die Schilddrüse zu untersuchen und es stellte sich heraus, das sie mal einen autoimmunen Anfall gehabt haben muss. Jetzt liegt eine Unterfunktion vor und zwei kl. Knötchen sind auch noch zu sehen. Also möglicherweise liegen meine Depressionen nicht nur an der PTBS, da hätte mir vielleicht einiges an Leid erspart bleiben können. Das Rheuma hab ich ganz gut im Griff, ich schaffe es bei Azulfidine zu bleiben, mit Ernährungsumstellung, Weihrauch und Teufelskralle, und Einreibungen mit ätherischen Ölen und Retterspitz komme ich knapp hin. Kortison muss ich vermeiden, weil ich kurz vor einer Osteoporose stehe. Ausserdem fehlte zur Zeit Eisen, keiner weiss, wo es geblieben ist. Es stand zwar bei jeder Blutuntersuchung deutlich da, aber die Ärzte haben die Werte von verschiedenen Monaten nie miteinander verglichen, deshalb fiel es nie auf. Obwohl ich jedes Mal drauf hinwies. Jetzt waren sie im pathologischen Bereich und deshalb die Magen- Darmspiegelung demnächst. Es könnte aber auch "nur" an der Schilddrüse gelegen haben.

    Dann hatte ich immer Probleme mit meinen Schleimhäuten (überall, wo es sie gibt). Auch da jahrelanges Leiden, niemand nahm es ernst. Jetzt ist es vermutlich Sicca oder Sjörgjen oder wie es heisst, dass steht noch nicht fest. Hashimoto und Sicca oder Sjörgjen wollte man mir wohl verheimlich, aber ich kam selber drauf. "Man bräuchte nicht alles wissen" bekam ich zu hören. Nett gemeint, aber ich weiss lieber, woran ich leide, dann kann ich doch besser gegensteuern? Oder nicht?

    Jetzt versuche ich diverse schleimhäutige Körperstellen mit Hammetum oder Vaseline zu behandeln und mit Schüssler Salzen. Ich hatte immer Angst es wäre Darmkrebs. Denn auch die Darmschleimhaut ist betroffen. Wäre nett gewesen, wenn man es mir früher gesagt hätte. Habt Ihr da noch andere Ideen?

    Ich habe nur langsam das Gefühl ich gehe doch wegen meinem persönlichen Dauerstress langsam vor die Hunde. Mein Immunsystem wendet sich sogar gegen mich. Da bin ich echt geschockt, ich war immer stolz, das ich das Rheuma doch noch gut im Griff habe, jetzt kommt es immer öfters durch die Hintertür zurück.

    Ob es da eine psychische Komponente gibt, dass das Autoimmunsystem sich so gegen mich wendet? Wegen dem Eisenverlust trinke ich jetzt immer einen eisenhaltigen Saft, den ich halt auch nicht mehr gut vertrage, seit den Schilddrüsentabletten. Da ja auch eine MagenDarmspiegelung ansteht, kann das aber auch damit zu tun haben, also Blutungen im Magen/Darmbereich. Ich hatte gestern Angst, das ich die Speiseröhre schon entzündet habe, hatte jetzt schon öfters Schmerzen nach der Tabletteneinnahme (nüchtern, klar, ich weiss schon) aber heute habe ich die Tablette im Stehen genommen und mich nicht mehr hingelegt, und ich bekam keine Schmerzen. Also vielleicht hab ich mit den Tropfen demnächst mehr Glück.

    Der Rheumatologe weiss noch gar nichts davon, da bin ich alle drei Monate und alles obige kam erst jetzt in den letzten Wochen auf mich zu. Ich frag mich, was noch alles auf mich zukommt. Ah, gerade rief der Hausarzt an, es kann auch an einer Magenentzündung liegen, wegen Naproxen vermutet sie jetzt. Aber sie verschreibt mir jetzt erstmal die Tropfen, Rezept hole ich gleich ab. Das Naproxen hab ich die letzte Zeit nicht viel genommen, aber mehr als früher, weil ich kein Kortison mehr nehmen sollte. Also habe den Teufel mit dem Belzebub ausgetrieben, na prima.

    Und was und ob was am Darm ist, weiss ich auch noch nicht. Also möglicherweise auch Magen kaputt und Darm???? Ein Laktoseproblem hab ich bis her nicht, oder ich weiss noch nichts davon :).

    Ja, ich hoffe, ich hab zwischendrin alle Nachfragen beantwortet. Danke für Eure moralische Unterstützung. Ah und danke wegen dem Infos über Jod, Algen und so. Mit dem Jod, das hatte ich schon gehört, wir kaufen jetzt wieder normales Salz. Warum hab ich eigentlich seit Jahrzehnten auf Jodsalz geachtet? Dachte, ich mach alles richtig. Algen und Sushi ist jetzt nicht mein Ding, aber wir haben regelmässig auf Omega-3 geachtet und damit auch Fisch gegessen.

    Ja, das war das Neueste dazu.
     
  6. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    also ich hab am freitag noch die tropfen für die schilddrüse bekommen, aber die muss ja im kühlschrank gelagert werden, das hilft mir ja nun gar nicht weiter.

    Die kühlkette darf nicht unterbrochen werden. Weiss nicht, ob das für mich besser ist als die tabletten. da werde ich wohl eher die tabletteneinnahme verändern, als auf die tropfen zu gehen.

    Ich hab noch mal ne Frage zu den Schilddrüsentropfen- und Tabletten. Also man soll ja kein zusätzliches Jod mehr nehmen, kaufe also wieder normales Salz nun. Aber wie verhält es sich mit Sojamilch z.B. da gibt es doch auch irgendwie ein problem?


    sorry, ich hab alles klein geschrieben, weil ich meine hände heute kaum benutzen kann.
     
  7. Pumukel

    Pumukel Neues Mitglied

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    Hallo Kiara
    Bin überzeugt, dass du nichts falsch gemacht hast. Es ist leider recht häufig, dass bei einer rheumatioiden Arthritis auch eine Fehlfunktion der Schilddrüse wie Hashimoto vorkommt. Die genauen Zusammenhänge weiss man nicht, aber es gibt etliche Studien darüber was wohl darauf hinweist, dass Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse und rheumatische Erkrankungen positiv assoziiert sind, was auf gemeinsame Ursachen oder Mechanismen hindeuten kann.
    (Mein Mann hat Hashimoto, mein Sohn war jahrelang auf Poliarthritis behandelt worden, nun ist es eine chronisch entzündliche Darmerkrankung), es gibt ganz viele Faktoren, natürlich auch erbliche Faktoren, mach dir ja keine Selbstvorwürfe, sondern die Ärzte sollten sich mal fragen, wieso niemand bei chronischen Depressionen auf die Idee kam die Schilddrüsenwerte zu messen. Das finde ich sollte heute standart sein!!!!
    Tut mir leid, dass es im Moment soviel aufs mal ist, hoffe aber dass man dann am richtigen Ende behandelt und es dir bald besser geht.
    Im Beipackzettel steht ja man soll den Arzt informieren bei Einnahme von Sojaprodukten, Soja hemmt die Aufnahme des LT, und könne dadurch zu unschönen Reaktionen führen. Wir sind Vegetarier und essen regelmässig Sojaprodukte, laut seinem Arzt sei es kein Problem, gibt hier wohl wiedereinmal sehr unterschiedliche Meinungen.

    Wünsche dir alles Gute
    Pumukel
     
  8. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Also vorsichtiger Ruckzug: Ich hatte nach dem ich den Schilddrüsenbericht v. KH bekommen habe, meinen Hausarzt gefragt, ob es sich um Hashimoto handeln könnte. Darauf stiess ich als ich den Bericht auseinanderklamüserte. Hausarzt: Ja! Aber Sie müssen ja nicht alles wissen.
    Schock!
    Hausarzt weiter: Trockene Augen, Schleimhäute deuten auch auf Sjörgren (wie immer man es schreibt) hin. Und dann können auch Ihre Darmprobleme ........ Wenn man einmal eine Autoimmunerkrankung hat.... Aber wie gesagt, man muss ja nicht alles wissen. Daraufhin ich: Also sag ich das mal meinem Rheumatologen. Daraufhin Hausarzt verletzt: Da können Sie mir ruhig vertrauen. Daraufhin ich: Also es geht doch hier nicht um Vertrauen, ich hätte schon gerne gewusst, warum ich jahrelang die und die Probleme habe, immerhin hab ich seit Jahren immer Angst, es könnte Krebs sein. Ja das wurde dann verstanden.

    Na schön, ich habs natürlich doch gestern dem Rheumatologen vorgelegt: Hashimoto? JEIN! Also nein, weil da Antikörper dazugehören, die Sie nicht vorliegen haben. Also haben Sie mal keine Sorge. Ein Fliegenschiss (im übertragenen Sinne). Und das mit Sjörgen (man kann es auf 10.000 Arten schreiben, hihi, aber ihr wisst, was ich meine) schminken Sie sich mal sofort ab. Die Probleme können vom Alter her kommen oder vom Rheumamittel oder Antidepressiva......
    Machen Sie sich keine Sorgen, wenn was ist melde ich mich sofort.

    Das sagt er wo doch 2 Jahre von 2 Ärzten übersehen worden ist, das mein Eisenwert von Quartal zu Quartal gesunken ist und es nach 2 Jahren erst aufgefallen war, als der Eisenwert pathologisch wurde, weil man die Werte nie MITEINANDER verglichen hat, sondern sich immer nur die gegenwärtige Blutauswertung anschaute und ich aber 2 Jahre immer wieder auf diesen Wert hingewiesen hatte, womit man mich dann immer abwimmelte.

    Bin ich eigentlich blöd? Wollen die mich gemeinschaftlich verrückt machen?
    Was heisst denn auch JEIN? Den JA-Anteil habe ich übrigens nicht mehr erklärt bekommen. Erlebt ihr so ein Chaos eigentlich auch?

    Der Orthopäde sagte: Eine Dekr. 20.000 (Vitamin D) alle drei Wochen, Rheumatologe sagt: alle 2 Wochen. Ich frage Hausarzt. Der meint "es gibt Leute die nehmen sie jede Woche". Also nahm ich sie jede Woche (drohende Osteoporose). Aber bitte nicht mehr! ICH entschied also im Grunde, wie ich die Vitamin DTablette nehme, denn alle 4 Wochen ein Jahr lang hat sich die Osteopenie nur verschlimmer (natürlich mit Calzium zusammen). Ich glaube, ich behandel mich bald selber. Durch meine Eigenmassnahme ist der Vitamin D-Wert nun in einem annehmbaren Wert aber noch nicht prima. Ich fragte: Soll ich mal ne Zeitlang Vitamin D nehmen halbwöchentlich?

    Antwort: JA! Damit wir den Wert noch etwas hochschrauben.

    Sind wir eigentlich bei der Wahrsagerei? Beim Schamanismus? Oder gehts nach dem Giesskannenprinzip? Heilung durch rumprobieren? Wenn ich nicht selber auf Zack wäre (im Rahmen meiner bescheidene Möglichkeiten), wäre ich bei der nächsten Knochendichtemessung im Osteoporosebereich, da bin ich sicher. Ich steh nach einem Jahr schlimmer da, als im Jahr davor. Trotz der eingeleiteten Gegenmassnahmen.

    Ich mach jetzt im Februar erstmal die Magen- und Darmspiegelung wegen dem Eisenmangel. Rheumatologe meint: Das kann auch an der Schilddrüse und an sonst was liegen. Und dann sehen wir weiter. Und wenn mich die Krankheiten nicht hinwegraffen, schaffen das bestimmt noch die Ärzte.

    Also das war das neueste zum Geschehen. Vielen Dank für Eure Unterstützung.

    Und das mit der chronischen Depression und den fehlenden Schilddrüsenuntersuchungen sehe ich halt auch so wie du Pumukel. Das finde ich ein Undingen, da so nachlässig zu sein. Keiner von drei Ärzten hat das jemals in Betracht gezogen. Letztenendes hab ich drauf bestanden, das mal machen zu lassen. Und siehe da, wieder wurde ich fündig.

    Geht Euch das auch so?

    Bei der Sojamilch geht es nur um gelegentliche Kaffeelatte (ein, zweimal die Woche). Ich habe ja von einem Ernährungswissenschaftler erfahren, das Milch und Käse kontraproduktiv ist, wenn man Calzium und Vitamin D nimmt, weil die Milch (nach neuesten Erkenntnissen, die bei Ärzten wohl noch nicht angekommen sind) in dem Fall Enzüme aus den Knochen lösen und damit das Calzium aus den selben........ Wir verzichten also jetzt zu versuchszwecken auf Milch, Käse und sowas und ich trinke statt dessen Mineralwasser mit viel Calzium. 600 mg Calzium in 1 L Mineralwasser. 2 Liter am Tag soll man ja eh trinken, sind 1200 mg Calzium. Das wäre am besten aufnahmefähig. Und mal schauen, ob ich damit besser dastehe als nach den Ratschlägen der Ärzte.

    E s i s t e i n C h a o s. Also quasi viel Lärm und nix. Oder sagen wir mal, um noch nichts.
     
  9. Pumukel

    Pumukel Neues Mitglied

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    Hallo Kiara
    Kann dein Unmut ja verstehen. Es ist halt wirklich so, die Medizin ist nicht so eine exakte Wissenschaft wie wir sie gerne hätten, oder wie sie uns halt auch oft verkauft wird. z.b Vit. D da gibt es so viele Meinungen wie Sand am Meer wie jetzt die ideale Dosis aussieht. Wahrscheinlich gibt es die halt einfach nicht, jeder Mensch ist anderst, reagiert anderst hat einen anderen Stoffwechsel. Finde ja man sollte einfach auch seinem Gefühl vertrauen.
    Einen guten Arzt zu haben finde ich immer einen echten Glücksfall und je komplexer die Krankheiten werden, desto schwieriger wird es, dass nicht jeder Arzt nur sein Gebiet anschaut. Drum finde ich machst du das schon richtig, informiere dich, frage nach, auch wenn das viele Ärzte nicht sehr gerne haben. Und ja ich glaube das Chaos kennen ganz viele.
    Klar haben es die Ärzte auch nicht einfach, manchmal weiss man halt einfach nicht was die Ursachen für die Beschwerden sind, man versucht mal etwas, hat die falsche Diagnose gestellt, gerade desshalb finde ich ein Mitdenken von Seiten der Patienten ganz wichtig.
    Somit hoffe ich geht es dir bald besser, hast gute Ärzte um dich und vertraue auf dich.
    LG Pumukel