Hashimoto und Rheumatoide Arthritis

[Kieky]

Hallo zusammen.
Ich stecke gerade ein Bisschen in einer Zwickmühle.

Mit meinem Schilddrüsenmedikament war ich bisher (die letzen 5 Jahre..) immer etwas zu niedrig eingestellt und hatte deshalb Symptome einer leichten Unterfunktion. Unter Anderem auch kalte Hände und Füße. Was meinen Gelenkbeschwerden der Finger anscheinend zu Gute kam. Im März hatte ich eine Entzündung der Schilddrüse, weshalb ich vorübergehend die Unterfunktions-Symptome nicht mehr hatte. Das war die Zeit, in der meine Gelenkbeschwerden stärker zum Vorschein kamen.

Mir war das erst jetzt aufgefallen, weil ich wieder in einer leichten Unterfunktion bin (Kalte Hände, kalte Füße, Antriebslos, usw.) das ist normal nach einem Schub der Schilddrüse. Eigentlich müsste jetzt mein Schilddrüsenmedikament wieder leicht erhöht werden. Die kalten Hände/Füße machen mich aber anscheinend Gelenkmäßig dauerhaft beschwerdefrei, besser als externe Kälte.

Ich weiß das ihr mir auf meine folgende Frage auch keine eindeutige Antwort geben könnt, aber ich erhoffe mir das mir eure Meinung hilft.

Wenn ich von der Schilddrüse passend eingestellt bin, habe ich normalen Antrieb, Motivation, normalen Stoffwechsel, Durchblutung, usw. Dann schränken mich aber die Schmerzen, besonders der Fingergelenke, im Alltag sehr ein. Bisher hatte ich 5 Jahre die leichte Unterfunktion und bin den Zustand eigentlich (leider) gewöhnt aber ich fand es trotzdem eine verringerte Lebensfreude durch den fehlenden Antrieb. Es war eher so wie dauerhaft im Standby zu sein.

Einerseits schränken mich die Schmerzen der Finger mehr ein, als die Symptome der leichten Unterfunktion.
Andererseits war die verringerte Lebensfreude für mich belastender, als die Schmerzen der Fingergelenke.

Die Schilddrüse hat zwar keinen Schaden von einer zu geringen Dosierung, aber es hat negative Folgen für diverse andere körperliche Funktionen. Andererseits helfen kalte Hände vielleicht die Schäden der Fingergelenke zu verlangsamen. Der Rheumatologe kennt sich aber nicht mit Hashimoto aus und der Endokrinologe nicht mit Rheumatischen Dingen.

LG Kieky.

 

[Tusch]

Moin Kieky
Nennt man das Zwickmühle ?
Ich finde ja, dass beide Erkrankungen gut eingestellt sein sollten.
Bekommst du für die RA ein Basismedikament?
Damit würde doch eigentlich das Rheuma kontrolliert und die Schilddrüse könnte im guten Rahmen eingestellt werden.

LG

 

[teamplayer]

Ich sehe es wie Tusch, beides sollte gut eingestellt behandelt werden. Hab auch beides und bemerke immer wieder, wie sich ein Schub der einen Autoimmun-Erkrankung auf die andere auswirkt. Von daher sollte zumindest einmal ein Arzt einen Blick auf Deine Befunde werfen, der auch Zusammenhänge erkennen kann. Alternativ könnten sich die beiden telefonisch besprechen, um eine gute Lösung für Dich zu finden.

Andererseits helfen kalte Hände vielleicht die Schäden der Fingergelenke zu verlangsamen.

Das ist rein spekulativ und die Aufgabe der Behandlung beider Erkrankungen. Hashimoto kann Gelenkschmerzen machen, was Du selbst erfahren musstest. Eine dauerhafte Unterfunktion ist nicht zu unterschätzen. RA kann die Umwandlung in (f)T3 stören, das finde ich ziemlich unangenehm.

Wurde Selen bestimmt? Falls nicht, würde ich darum bitten. Ein Mangel ist schnell behoben und bringt eine deutliche Verbesserung allgemein und der Schilddrüsenfunktion mit sich. Aber nicht blind einwerfen, bitte.

Eine Zwickmühle kann auch ich da nicht finden. Gute Besserung.

 

[Ni.Ka]

Ich bin auch auf beides gut eingestellt und so sollte es auch sein. Wie sich das alles zueinander verhält, kann ich nicht sagen, bin kein Arzt. Nur habe ich persönlich keine Einschränkungen auf meine Lebensqualität!

 

[Feldblume]

Hallo Kieky,

ich habe Hashimoto, Lupus und RA ist vielleicht auch da, also ich habe einige Gelenke die zerstört sind.

Zur Schilddrüse habe ich viel gelesen, wegen Hashimoto und hatte auch jahrelang eine Unterfunktion, die von den Ärzten nicht erkannt wurde bis die Schilddrüse fast weg war.
Meine Geschwister haben auch alle Hashimoto und es ist auffällig, die die rechtzeitig behandelt wurden, haben körperlich viel weniger Probleme. Zwei von vier Geschwistern haben jetzt viele Probleme, da dauerhafte Unterfunktion und zwei sind körperlich echt fitter geblieben.
Aus meiner persönlichen Erfahrung und angelesenen Wissen, wäre meine Entscheidung klar. Da eine Unterfunktion auch immer die Organe mitbetreffen kann. Und ich massive Probleme bekam nach einigen Jahren. Ich war mindestens 15 Jahre in der Unterfunktion.

Wenn du eine Entzündung in der Schilddrüse hattest, dann ist das was anderes als wenn deine Schilddrüse richtig eingestellt ist.
In der Entzündungsphase bekommt man auch Gelenkschmerzen oder ähnliches, dass fühlt sich an wie Rheuma unter anderem oder verstärkt auch die Rheumasymptome, da Entzündungen im Körper ja zusammen hängen.

Also mir wurde erklärt, eine Autoimmunerkrankung zieht auch gerne die nächste an wenn man Pech hat, aus diesem Grund ist es positiv bei der Schilddrüse die Entzündung und Unterfunktion zu behandeln.
Wenn man dann eine Überfunktion bekommt, setzt man wieder aus.
Bei meinen Geschwistern sind die Entzündungen in der Schilddrüse durch regelmäßige Medikamente gestoppt worden.
Meine Kinder haben auch Hashimoto und beide bekommen auch die Hormone. Damit konnten wir verhindern, dass die Schilddrüse weiter zerfällt und die haben so gut wie keinen Schub mehr.

Wird die Schilddrüse hormonell eingestellt, kann man ja schauen, es dauert drei Monate nach meinen Erfahrungen bis sich das einpendelt. Sind die Beschwerden dann immer noch stärker, kann man ja mit den Ärzten reden.....und neue Lösungen suchen.
Der Arzt meinte vier Wochen bis die Dosierung richtig ankommt, dann muss sicher der Körper dran gewöhnen und dann sollte man noch abwarten und dann könnte man sich weiter darüber unterhalten. Innerhalb der Einstellungsphase kommt es bei manchen Menschen zu Symptomen, die wieder abklingen wenn man bisschen wartet. Ich hatte auch Übergangsprobleme in der Einstellungsphase. Jetzt ist meine Schilddrüse gut eingestellt.

Die hier hatte ich unter anderem gelesen:

https://www.amazon.de/gp/product/3442163889/ref=ppx_yo_dt_b_search_asin_title?ie=UTF8&psc=1
https://www.ffgz.de/bestellen/broschueren/die-schilddruese-kleines-organ-mit-grosser-wirkung/

 

[Kieky]

Bekommst du für die RA ein Basismedikament?
Damit würde doch eigentlich das Rheuma kontrolliert und die Schilddrüse könnte im guten Rahmen eingestellt werden.

So weit bin ich leider noch nicht, ich sehe mich bei diesem Rheumatologen nicht gut aufgehoben ("ohne geschwollene Gelenke haben Sie nichts" usw. während ich mir nicht Mal problemlos die Schuhe binden kann...Weitere Untersuchungen gab es dann erst gar nicht, außer Labor) Aber ich renne aktuell seit 2 Wochen dem Arztbrief vom Rheumatologen hinterher, um überhaupt erst Mal selbst zu erfahren wie die aktuellen Werte sind.

RA kann die Umwandlung in (f)T3 stören, das finde ich ziemlich unangenehm.

Das ist sehr gut zu Wissen, danke!

Wie sich das alles zueinander verhält, kann ich nicht sagen, bin kein Arzt.

"Ein Teil der Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankten leidet zusätzlich an weiteren Autoimmunerkrankungen. Dazu zählen beispielsweise rheumatische Erkrankungen wie eine Arthritis (Psoriasisarthritis, rheumatoide Arthritis) d.h. eine entzündliche Gelenkerkrankung, Kollagenosen (Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom) d.h. Bindegewebserkrankungen, aber auch Myasthenia gravis (Muskelschwäche) und Fibromyalgie (Weichteilrheuma)."

"Schweizer Forscher fanden jüngst im Rahmen einer Untersuchung bei 17,5 % der untersuchten PatientInnen mit Autoimmunthyreoiditis (Hashimoto-Thyreoiditis, Morbus Basedow) rheumatische Autoantikörper ohne dass tatsächlich eine klinische, rheumatische Erkrankung festgestellt werden konnte. (R. Nisihara u.a. „Rheumatic Disease Autoantibodies in Patients with Autoimmune Thyroid Diseases)."
(Quelle: Schilddrüsenguide)

Ich finde das sind wichtige Dinge/Zusammenhänge, die ein (guter) Rheumatologe und ebenso auch Endokrinologe wissen sollte.

Wenn du eine Entzündung in der Schilddrüse hattest, dann ist das was anderes als wenn deine Schilddrüse richtig eingestellt ist.
Also mir wurde erklärt, eine Autoimmunerkrankung zieht auch gerne die nächste an wenn man Pech hat,

Ich war die letzen Jahre zu niedrig dosiert und durch die Entzündung der Schilddrüse hatte ich dann vorübergehend mehr Hormone im Blut weshalb es mir besser ging. Die letzen 5 Jahre hatte ich keinen Schub der Schilddrüse mehr, da die rheumatischen Beschwerden mehrere Monate vor der entzündeten Schilddrüse auftraten vermute ich, das die Rheuma Beschwerden das mit der Schilddrüse ausgelöst, oder begünstigt, hatten.

Ihr habt Recht, es sollte beides richtig behandelt sein, das ist mir bewusst geworden.

 

[Ni.Ka]

Danke für deine Aufklärung. Mein Hausarzt sagte mir damals schon, als Rheuma festgestellt wurde, das das auch Hashimoto (ca. 5 Jahre davor festgestellt) da mit hereinspielt. Meine Mutter hat es auch, ihr Schilddrüse arbeitet gar nicht mehr, sie ist sehr hoch eingestellt, hat aber auch viele Rheumaschübe. Ist jetzt 80 und gurkt mit einem Rollator herum wegen Rheuma.

 

[ulli.de]

"Ein Teil der Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankten leidet zusätzlich an weiteren Autoimmunerkrankungen. Dazu zählen beispielsweise rheumatische Erkrankungen wie eine Arthritis (Psoriasisarthritis, rheumatoide Arthritis) d.h. eine entzündliche Gelenkerkrankung, Kollagenosen (Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom) d.h. Bindegewebserkrankungen, aber auch Myasthenia gravis (Muskelschwäche) und Fibromyalgie (Weichteilrheuma)."

Erstaunlich häufig tritt in Gesellschaft von Hashimoto auch eine autoimmune Gastritis auf, die unbehandelt zu der sogenannten perniziösen Anämie führt, bedingt durch fehlende Vit. B12Aufnahme. Erstaunlich schreibe ich, weil erst nach vielen Jahren unerkannter Hashimoto - Unterdosierung und jahrelangen Problemen mit Anämie und Eisenmangel erst kürzlich bei mir diese A-Gastritis festgestellt wurde. Seit ich B12 gespritzt bekomme, habe ich einen normalen HB und fühle mich wie ein neuer Mensch. Wohlgemerk nach JAHREN, die ich gefühlt "unter Wasser " verbracht habe. (Mein Eisenspeicher ist immer noch leer. Der durch die A-Gastritis bedingte Magensäuremangel macht auch die Eisenaufnahme schwieriger.) Obwohl ich lange beobachtete, dass mein Eisenmangel während stärkerer Krankheitsaktivität oft stärker war, und entsprechend auch die Anämie, ist kein Arzt darauf eingegangen. Meine Hausärztin wusse nach der Diagnose dann plötzlich doch, dass sie einige Patienten mit beiden Erkrankungen hat...
Ich hab zusätzlich eine untypische RA. Meinen Gelenken sah man - außer in der heftigen Anfangsphase vor etwa 30 Jahren - keine Entzündung an, obwohl ich erhebliche Schmerzen hatte. Erst ein MRT brachte die starke Synovialitis zutage. Sehr zur Überraschung der Ärzte, die wegen meiner unauffälligen Blutwerte meine Beschwerden eher psychisch begründen wollten.....
Es scheint sehr schwer zu sein, Ärzte zu finden, die sich mit dem Zusammenspiel der verschiedenen Autoimmunen Erkrankungen intensiv befassen. (Stichwort: overlapping syndrome )

Sollte jemand von Euch da eine gute Adresse kennen, so wäre ich sehr dankbar für Hinweise. (ich lebe in Süddeutschland)

Ich war die letzen Jahre zu niedrig dosiert und durch die Entzündung der Schilddrüse hatte ich dann vorübergehend mehr Hormone im Blut weshalb es mir besser ging. Die letzen 5 Jahre hatte ich keinen Schub der Schilddrüse mehr, da die rheumatischen Beschwerden mehrere Monate vor der entzündeten Schilddrüse auftraten vermute ich, das die Rheuma Beschwerden das mit der Schilddrüse ausgelöst, oder begünstigt, hatten.

Bei mir treten Symptome der Schildrüsenfehlregulierung und vermehrte Gelenkschmerzen immer zeitnah miteinander auf. Anfangs glaubte ich, die Schmerzen könnten von der Schilddrüse kommen, inzwischen scheint klar, dass ich Hashimoto und RA habe. Und beide Bereiche reagieren regelmäßig meist auf starke Stressbelastung oder Infekte.

Kieky, ich wünsch Dir, dass Du bald eine gute Behandlung deiner Beschwerden findest. Unterfunktion genauso wie Schmerzen können einem so viel Lebenskraft nehmen.

 

[Murmelmaus]

Hallo Leute,
möchte mich hier gerne anschließen. Ich bin seit 2015 schwer erkrankt und hatte bis dahin nur eine Schilddrüsenunterfunktion als Diagnose vorzuweisen. Seit dem sind einige Diagnosen für Autoimmunerkrankungen hinzu gekommen. Das sind Hashimoto, AMA negative PBC, perniziöse Anämie (Parietalzellantikörper), Mischkollagenose mit hohem Lupus Anteil und sek. Sjögren. Ein Schmerzsyndrom und die Wechseljahre spielen bei mir auch noch mit.

Ich versuche für jede dieser Krankheiten die bestmögliche Behandlung für mich zu bekommen und die Schubauslöser zu vermeiden. Manchmal fällt es mir aber schwer die Beschwerden den einzelnen Krankheiten zuzuordnen um da dann entsprechend ansetzen zu können. Da hilft dann nur ausprobieren.

Deshalb möchte ich Euch gerne fragen, wie Ihr das handhabt. Ich meine wenn man mehrere Krankheiten hat, bei denen die selben oder ähnliche Symptome möglich sind, zu welchem Arzt geht Ihr? Oder behandelt Ihr euch selbst, aus Eurer Erfahrung heraus? Wie geht Ihr mit den Wechselwirkungen um, die sich zwischen den Krankheiten bilden?

Ich würde mir auch eine bessere Ärztliche Unterstützung wünschen, habe aber die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte gerade bei den Autoimmunkrankheiten schnell an Ihre Grenze kommen, besonders bei den seltenen Erkrankungen.

Für eure Tipps und Erfahrungen wäre ich sehr dankbar.

LG
Murmelmaus

 

[Resi Ratlos]

Ich würde mir auch eine bessere Ärztliche Unterstützung wünschen, habe aber die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte gerade bei den Autoimmunkrankheiten schnell an Ihre Grenze kommen, besonders bei den seltenen Erkrankungen.

Für eure Tipps und Erfahrungen wäre ich sehr dankbar.

LG
Murmelmaus

Nach meiner Erfahrung (die unmaßgeblich ist) kann kein einzelner Arzt ALLES superkompetent abdecken und gelangt daher selbstredend an seine Grenzen (wer von uns hat keine?). Das liegt in der Natur der Sache, auch wenn ich deinen Wunsch nach allumfassender Betreuung verstehen kann. Es hat ja einen Grund, warum es alleine 8 Zusatzbezeichnungen in der Inneren Medizin gibt, der Diabetes noch nicht einmal dazu gehört (also quasi die neunte Disziplin ist!) und ein Arzt nicht mehr als 2 davon offiziell erwerben kann.

Der Körper und die Behandlung seiner Erkrankungen (für die Seele gilt übrigens das Gleiche!) erfordern keine Universal"macher" (Universalgenies sind leider Mangelware, die gibt es nur in bestimmten Foren...), sondern für komplexe Probleme auch Spezialistenwissen. Das ist ein Fakt und bedingt die multidisziplinäre Versorgung, die vielleicht lästig, aber nicht ganz zu umgehen ist.

Auch wenn der Vergleich platt wirken mag, die Dinge liegen ziemlich analog:
Ein guter Supermarkt lebt nicht nur davon, dass dort "alles" vorgehalten wird und einer weiß, wo alles steht, sondern von FACHpersonal - will sagen, der Bäcker kümmert sich um die Backwaren, der Metzger um die Fleisch- und Wurstwaren, und dann gibt es ja auch noch die Molkereiprodukte, Nudeln, Mehl, Kaffee, non-Food etc. - das geht nicht ohne Übersicht. Niemand erwartet, dass der Metzger sich mit Brotsorten auskennt oder die Bäckereifachverkäuferin mit Käsesorten.....

Zurück zu den AI-Erkrankungen: die PBC ist eine Angelegenheit der Gastroenterologen/Hepatologen, die Schilddrüse (scherzhaft hier schon mal "Schulddrüse" genannt, das war nett) behandelt der Nuklearmediziner oder Endokrinologe, das Herz der Kardiologe und die Lunge der Lungenfacharzt etc.
Das gilt mit einiger Logik erst recht für die "seltenen" Erkrankungen, die folgerichtig auch selten beim Allgemeinmediziner oder generalisierten Internisten aufschlagen. Der kann vielleicht die Dinge zusammenführen und "lotsen", aber - wie der Name schon sagt - eher allgemeine Dinge als spezielle Anforderungen regeln.
Bei den anderen sagt die Berufsbezeichnung jeweils, wovon sie mehr als Andere verstehen (müssen)….

Nur, um die - wenn auch verständlichen - Erwartungen mal in vernünftige Bahnen zu lenken und nix für ungut

 

[Murmelmaus]

Hallo Resi,
Vielen lieben Dank dafür, dass Du Deine Erfahrung mit mir teilst.
Dass es keinen allwissenden Arzt gibt ist mir auch schon aufgefallen und den Dr. House sucht man in Deutschland vergebens. Mit Augenschmerzen zum Proktologen zu gehen ist meiner Meinung auch nicht sinnvoll. Ich glaub da stimmen wir schon ziemlich überein. Aber mal Spaß bei Seite, meine Fragen zielten nicht darauf ab mit welcher Krankheit ich zu welchem Arzt gehe, sondern wie diejenigen die mir antworten möchten die Symptome von z. T. Systemischen Erkrankungen die überlappen den richtigen Erkrankungen zuordnen.

Vielleicht kann ich mit einem Beispiel besser erklären was ich fragen möchte:
Z. B. die kalten Hände und Füße von Kieki. Die hab ich zufällig auch. Da käme jetzt bei mir natürlich Schilddrüsenunterfunktion vom Hashi, Konversionsstörung von der Leber oder Progesteronmangel vom Wechsel, diverse Vitamin- und Mineralstoffmängel die häufig bei Autoimmunkrankheiten vorkommen, der Lupus, Durchblutungsstörungen usw. usf. als Ursache in Frage.
Manchmal ist es einfach, wenn die Symptome kombiniert daher kommen, wenn meine kalten Hände blau werden. Dann bin ich ziemlich sicher dass es an der Durchblutung liegt und würde das entweder auf die Liste für den Rheumatologen setzen oder mal einen Spezialisten für Gefäße aufsuchen in der Hoffnung die richtige Behandlung zu bekommen.
Wenn die Hände schön rosig aber so kalt sind dass es mich wirklich stört würde ich als erstes versuchen an Blutwerte zu kommen um zu kontrollieren wie es mit der Schilddrüse, Leber, Ferritin, B12, Kalium, Entzündungswert usw. aussieht.
Wenn ich fündig werde schreibe ich mit was es war und was wie geholfen hat um beim nächsten mal evtl. eine leichtere Zuordnung zu bekommen. Ich könnte natürlich auch den Ärzten ihre Ruhe lassen und mir einfach beheizbare Handschuhe kaufen. Habe aber leider die Erfahrung gemacht, dass die aufgezählten möglichen Ursachen unbehandelt weitere Symptome und auch Folgeschäden machen können.

Deshalb noch mal zurück zu meinen Fragen:
Wie macht Ihr das mit der Symptomzuordnung? Verlasst Ihr euch z. B. auf den Hausarzt oder die diversen Fachärzte dass die das richtig zuordnen oder sortieren und dann natürlich auch Behandeln? Eigene Erfahrungswerte? Oder interessiert es euch gar nicht woher was kommt? Evtl. weil meist eh nur symptomatisch behandelt wird?
Oder mal anders gefragt: Wie überprüft ihr den Erfolg einer Behandlung wenn Ihr noch Restsymptome habt, die auch von einer weiteren eurer Erkrankungen verursacht werden könnte?

Würde mich sehr freuen wenn noch jemand seine Meinung, Erfahrung, Tipps und Tricks mit mir teilen möchte.
LG
Murmelmaus

 

[Deleted member 53034]

Hallo liebe Murmelmaus
erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Deshalb noch mal zurück zu meinen Fragen:
Wie macht Ihr das mit der Symptomzuordnung? Verlasst Ihr euch z. B. auf den Hausarzt oder die diversen Fachärzte dass die das richtig zuordnen oder sortieren und dann natürlich auch Behandeln? Eigene Erfahrungswerte? Oder interessiert es euch gar nicht woher was kommt? Evtl. weil meist eh nur symptomatisch behandelt wird?
Oder mal anders gefragt: Wie überprüft ihr den Erfolg einer Behandlung wenn Ihr noch Restsymptome habt, die auch von einer weiteren eurer Erkrankungen verursacht werden könnte?

Würde mich sehr freuen wenn noch jemand seine Meinung, Erfahrung, Tipps und Tricks mit mir teilen möchte.
LG
Murmelmaus

Puhh, ich glaub fast, es ist nicht zu beantworten.
Denn nicht jeder Hausarzt ist gleich fit, nicht jeder Facharzt ist ist auf seinem Kompetenzgebiet auch noch in der Lage, alles andere mit im Auge zu behalten.

Ich hab tatsächlich die Erfahrung gemacht, das viele Fachärzte eben selten andere Kompetenzbereiche vertreten.
Der "eier-legenden-woll-milch-sau" Arzt existiert leider nur in unserer Vorstellung.
Und ich gebe zu, jahrelang hab ich mich daran auch festgehalten.

Ich hab durch meine jahrzehntelange chronische Erkrankung gelernt, das ich mit meinen vielen Neben-Erkrankungen tatsächlich auch eine gewisse Eigenverantwortlichkeit habe, d.h. eben nicht darauf warte, das der Arzt etwaige Nebenschauplätze im Auge behält und mich darauf anspricht, sondern ich das eben tun muss. Und egal bei welchem Facharzt.
Was ja auch in Ordnung ist.

Im Internet kann man vieles selbst recherchieren, allerdings muss man das ganze auch versuchen richtig einzuordnen, ohne gleich in Panik zu verfallen, ich glaube das ist auch ein unterschätztes Problem. Und daran muss man auch arbeiten.
Aber so wie ich dich lese, brauch man da keine Bedenken zu haben.

Ich hab das am Donnerstag beim Rheumatologen auch gemerkt, da wurden dann einfach die Urinprobe (wegen zuviel Eiweiß im Urin) unter den Tisch fallen lassen, obwohl vorher ausgemacht, da ich das aber bemerkte, musste ich nett drauf hinweisen und alles war kein Problem.

Und auf deine Frage zu antworten:

Oder mal anders gefragt: Wie überprüft ihr den Erfolg einer Behandlung wenn Ihr noch Restsymptome habt, die auch von einer weiteren eurer Erkrankungen verursacht werden könnte?

Vieles kann man nicht bis ins kleinste überprüfen, kann dir nur raten im Dialog mit deinen Ärzten etwaige Beobachtungen mitzuteilen und nachzufragen, ganz nach dem Motto "Wer nicht fragt, bleibt dumm"
Denn wovon man sich auch verabschieden muss ist, die Meinung, das der Arzt immer recht hat und man sich fügen muss, oder nicht zuviel nachfragen darf.
Mitnichten.
Aber...meiner Meinung nach bleibt immer ein kleines bisschen Restsymptom übrig, was sich nicht so einfach der einen Autoimmunerkrankung zuordnen lässt. Vieles ist eben krankheitsübergreifend und fließend.

Vielleicht finden hier sich noch andere Gedankengänge, die dir ein bissel weiterhelfen.

War nur mal so meine Gedanken dazu, liebe Murmelmaus.

Viele Grüße
Indeed

 

[Kieky]

ann kein einzelner Arzt ALLES superkompetent abdecken und gelangt daher selbstredend an seine Grenzen

Der entscheidende Unterschied liegt für mich darin, wie ein Arzt mit dieser Grenze umgeht. Es gibt Ärzte, wenn die in ihrem Fachgebiet nichts finden, dann hat der Patient nichts. Es gibt Ärzte, die dann zumindest bemüht sind noch andere Fachrichtungen vorzuschlagen. Und es gibt Ärzte, die immerhin zugeben nicht weiter zu Wissen (was ich persönlich besser finde, wie "Ich finde nichts also ist es die Psyche).

Ich erlebe auch Ärzte, die sich einerseits mit einer fachfremden Sache nicht auskennen, aber sich verweigern dann Informationen vom betroffenen Patient anzunehmen. Ärzte die über ihr Fachgebiet hinaus gucken, bzw. Kollegen eines anderen Fachgebiets mit einbeziehen, habe ich bisher nur bei meinem Tierarzt erlebt. Wer weiß ob ich dort ganzheitlich vielleicht sogar besser aufgehoben wäre.

Deshalb möchte ich Euch gerne fragen, wie Ihr das handhabt. Ich meine wenn man mehrere Krankheiten hat, bei denen die selben oder ähnliche Symptome möglich sind, zu welchem Arzt geht Ihr? Oder behandelt Ihr euch selbst, aus Eurer Erfahrung heraus? Wie geht Ihr mit den Wechselwirkungen um, die sich zwischen den Krankheiten bilden?

Was ich über die Jahre gelernt habe ist, auf meinen Körper und dessen Signale zu hören. Kein Arzt kennt mich so gut, ausführlich und lange wie ich mich und meinen Körper kenne. Zum Arzt gehe ich hauptsächlich nur, wenn ich für irgendwas eine Diagnose brauche (z.B. für die Rente) für Rezepte oder für Routine-Kontrollen (z.B. der Schilddrüsen-Laborwerte, jährlicher Ultraschall, usw.)

Wenn die Hände schön rosig aber so kalt sind dass es mich wirklich stört würde ich als erstes versuchen an Blutwerte zu kommen um zu kontrollieren wie es mit der Schilddrüse, Leber, Ferritin, B12, Kalium, Entzündungswert usw. aussieht.
Wenn ich fündig werde schreibe ich mit was es war und was wie geholfen hat um beim nächsten mal evtl. eine leichtere Zuordnung zu bekommen.

Theoretisch kannst du all diese Laborwerte auch selbst bezahlen und dir dann aussuchen, was du haben willst. Nur falls der Arzt das nicht mitmacht, Laborwerte kosten die Praxis Geld und (zumindest hier in der Gegend) machen die Ärzte das nur sehr ungern, außer man ist wirklich eindeutig schwer krank und die Wahrscheinlichkeit hoch, das die Werte auffällig sind. (Dann zahlt es nämtlich die Krankenkasse).

Wie macht Ihr das mit der Symptomzuordnung? Verlasst Ihr euch z. B. auf den Hausarzt oder die diversen Fachärzte dass die das richtig zuordnen oder sortieren und dann natürlich auch Behandeln? Eigene Erfahrungswerte? Oder interessiert es euch gar nicht woher was kommt? Evtl. weil meist eh nur symptomatisch behandelt wird?

Bisher hatte ich mich da auf die Ärzte verlassen, aber das war nicht hilfreich. Es hat mich nie jemand als Ganzes betrachtet und manche Symptome können bei vielen verschiedenen Erkrankungen vorkommen. Ich habe viel selbst recherchiert und einfach selbstständig einen Facharzt nach dem anderen aufgesucht, um meine Vermutungen abklären zu lassen. Endokrinologe, Kardiologe, Phlebologe, geht alles ohne Überweisung.

Oder mal anders gefragt: Wie überprüft ihr den Erfolg einer Behandlung wenn Ihr noch Restsymptome habt, die auch von einer weiteren eurer Erkrankungen verursacht werden könnte?

Hartnäckig dran bleiben bis ich die Antwort gefunden habe. Es ist meine Lebensqualität und mein Körper, ich möchte das es mir besser geht.

Der "eier-legenden-woll-milch-sau" Arzt existiert leider nur in unserer Vorstellung.

Ich bin mir nicht sicher, ob das nicht auch ein Problem des Gesundheitssystems ist. Es hat Gründe, warum manche Menschen Arzt werden wollen, aber mit circa 14€ pro Patient und Quartal muss ein Arzt sich leider überlegen, wie ausführlich er untersuchen kann. Es sollte nicht so sein, aber ich denke das manche Ärzte durchaus gerne diagnostisch mehr machen würden, als sie finanziell können.

Hinzu kommt die tägliche Menge an Patienten, vom wirklich kranken bis zum wehleidigen der wegen jedem Krümel zum Arzt geht. Die wehleidigen beanspruchen dieselbe Zeit, verursachen auch Kosten.

Bei den anderen sagt die Berufsbezeichnung jeweils, wovon sie mehr als Andere verstehen (müssen)….

Das funktioniert nach meiner Ansicht trotzdem nicht, wenn ein Patient nur pauschal nach Lehrbuch gesehen und behandelt wird. Jeder Körper ist individuell, zeigt Dinge ein Bisschen anders, reagiert anders. Jeden Patient nach identischen Kriterien zu beurteilen kann nicht für jeden ein gleich gutes oder gleich hilfreiches Ergebnis bringen. Wenn eine Sache 70% der Betroffenen hilft, kann es trotzdem 30% geben für die es der falsche Weg ist.

 

[Kieky]

Erstaunlich häufig tritt in Gesellschaft von Hashimoto auch eine autoimmune Gastritis auf, die unbehandelt zu der sogenannten perniziösen Anämie führt, bedingt durch fehlende Vit. B12Aufnahme.

Ja es hängt so vieles zusammen, manche berichten auch mit Zusammenhängen mit der Ernährung und dem Darm. Ich habe den Eindruck, das allgemein zum Thema Autoimmun (Ursachen, Trigger, Zusammenhänge, usw.) vielleicht auch noch gar nicht so viel tiefgründiges bekannt ist. Hashimoto wurde schon 1912 beschrieben und über 100 Jahre später kommen nach und nach immer noch neue Erkentnisse und Änderungen, die für Betroffene sehr wichtig sind.

 

[Deleted member 53034]

Ich bin mir nicht sicher, ob das nicht auch ein Problem des Gesundheitssystems ist. Es hat Gründe, warum manche Menschen Arzt werden wollen, aber mit circa 14€ pro Patient und Quartal muss ein Arzt sich leider überlegen, wie ausführlich er untersuchen kann. Es sollte nicht so sein, aber ich denke das manche Ärzte durchaus gerne diagnostisch mehr machen würden, als sie finanziell können.

Hinzu kommt die tägliche Menge an Patienten, vom wirklich kranken bis zum wehleidigen der wegen jedem Krümel zum Arzt geht. Die wehleidigen beanspruchen dieselbe Zeit, verursachen auch Kosten.

Hallo Kieky, da geb ich dir uneingeschränkt recht. So in etwa wollte ich das auch noch anmerken, aber meine Beiträge ufern leider immer aus, wenn ich ins "blubbern" gerade *g*...
Auch deine anderen Statements haben durchaus Sinn.

Viele liebe Grüße
Indeed

 

[Resi Ratlos]

Der entscheidende Unterschied liegt für mich darin, wie ein Arzt mit dieser Grenze umgeht. Es gibt Ärzte, wenn die in ihrem Fachgebiet nichts finden, dann hat der Patient nichts. Es gibt Ärzte, die dann zumindest bemüht sind noch andere Fachrichtungen vorzuschlagen. Und es gibt Ärzte, die immerhin zugeben nicht weiter zu Wissen (was ich persönlich besser finde, wie "Ich finde nichts also ist es die Psyche).


Ich bin mir nicht sicher, ob das nicht auch ein Problem des Gesundheitssystems ist.

Liebe Kieky,

es ist unbestritten (in jeder Profession!) so, dass es gute und schlechte Ausführungen gibt.
Ich bleibe aber dabei, dass es unlogisch ist, wenn einerseits angeblich Ärzte so ohne große Übersicht arbeiten (also angeblich nicht den ganzen Menschen betrachten) und irgendwie (zu) wenig peilen, dass dann andererseits Dr. Google oder Prof. beste Freundin in oder außerhalb von Foren das besser sortieren können sollen.

Da liegt aber die Schönheit vielleicht im Auge des Beschauers.
Und DAS ist ein ganz wesentlicher Knackpunkt. Es gibt nicht wenige Menschen, die solange Dr. Right suchen, bis die Informationen, die sie dort erhalten, auch "passen" - und nicht immer zum Krankheitsbild, sondern relativ oft auch zur eigenen Erwartung, die mit den objektiven Gegebenheiten nicht immer gut verträglich edit: ist (hat ausdrücklich nicht speziell mit Hashimoto und RA zu tun, sondern ist ein allgemeines, gar nicht so seltenes Phänomen)
Da wird dann die "Kompetenz" der Ärzte oder die Defekte derselben sehr speziell bewertet.


Und das Gesundheitssystem ist ein anderes Thema. Meine Erfahrung ist durchwachsen, aber es gibt jede Menge engagierte Ärzte - trotz des für unsere Verhältnisse maroden Gesundheitssystems, das im internationalen Vergleich immer noch eine Spitzenposition einnimmt. Das impliziert, dass vielleicht unser Anspruch relativ zu hoch ist

 

[Resi Ratlos]

Aber mal Spaß bei Seite, meine Fragen zielten nicht darauf ab mit welcher Krankheit ich zu welchem Arzt gehe, sondern wie diejenigen die mir antworten möchten die Symptome von z. T. Systemischen Erkrankungen die überlappen den richtigen Erkrankungen zuordnen.


Deshalb noch mal zurück zu meinen Fragen:
Wie macht Ihr das mit der Symptomzuordnung? Verlasst Ihr euch z. B. auf den Hausarzt oder die diversen Fachärzte dass die das richtig zuordnen oder sortieren und dann natürlich auch Behandeln? Eigene Erfahrungswerte? Oder interessiert es euch gar nicht woher was kommt? Evtl. weil meist eh nur symptomatisch behandelt wird?
Oder mal anders gefragt: Wie überprüft ihr den Erfolg einer Behandlung wenn Ihr noch Restsymptome habt, die auch von einer weiteren eurer Erkrankungen verursacht werden könnte?

Liebe Murmelmaus,

ganz ernst gemeint: ich bin mir nicht sicher, welchen Nutzen die "Einordnung" unspezifischer Symptome zu spezifischen Erkrankungen für dich haben könnte, die von anderen Nutzern anhand ihrer eigenen Situation vorgenommen wird.
Ich habe einen Teil dieser Symptome auch, und was soll ich sagen?
Kalte Hände habe ich schon seit Jahrzehnten (Füße auch), und ja, es stört mich manchmal. Krankheitswert hat es für mich nie gehabt, auch nicht, als ich Raynaud-Symptome hatte; diese waren für mich (das ist bei Anderen durchaus ganz anders!) immer nur lästig.

Insgesamt hilft es mir persönlich, mich nicht mit jedem Symptom oder sogar Symptömchen allzu lange aufzuhalten und nicht dauernd zu grübeln, was das jetzt schon wieder heißen könnte.
Vieles davon ist (ich kann da nur von mir sprechen) sehr kurzfristig und vorübergehend, die kalten Hände beispielsweise für meine Lebensführung völlig irrelevant und manches einfach altersbedingt und für mein Dafürhalten "normal". Ich brauche niemanden, der mir alle meine Empfindungen und Wahrnehmungen (körperlich wie seelisch) bis ins kleinste Detail sortiert und erklärt, sondern verlasse mich weitgehend auf mein - wie ich glaube, sehr gutes! - Körpergefühl. Und was andere Dinge angeht, vertraue ich auch meinem Bauchgefühl, das mich selten getäuscht hat. Die wenigen Male, in denen ich dagegen entschieden habe, war es ein Fehler.....
Was körperliche Erkrankungen (ich habe u.a. auch Hashimoto) angeht, bleibe ich konsequent bei der medizinisch angesagten Linie, und ich fahre damit sehr gut. Dadurch bestimmen diese nicht vordergründig mein sonstiges Leben, und das möchte ich definitiv so lassen!

Ich beschäftige mich beruflich bedingt mehr mit den Krankheiten Anderer als mit meinen eigenen, und auch da fällt mir auf, dass der Anspruch auf vollständige körperliche Unversehrtheit manchmal groteske Züge annimmt....aber das führt hier zu weit.

Die von dir genannten Erkrankungen (Hashimoto, PBC) sind zwar chronisch, aber beide relativ einfach zu behandeln und brauchen kein Expertengremium, sondern einmal ein Konzept, das dann lange beibehalten werden kann.
Die rheumatoide Arthritis ist da manchmal komplizierter, aber du hast vermutlich einen Facharzt dafür.

Mein Fazit: ich kann dir nur empfehlen, Ruhe und mehr Gelassenheit ins System (dein eigenes!) zu bringen und nicht allzu viel Gewicht auf harmlose Symptome zu legen. Das begründe ich auf der Basis langjähriger eigener Erfahrungen

 

[Murmelmaus]

Hallo Kieky und Indeed,
jetzt hab ich eure Beiträge mehrfach gelesen und muss schon sagen, wow, es fühlt sich für mich so an als ob wir auf einer ähnlichen Wellenlänge schweben. Habe auch ganz ähnliche Erfahrungen. Es würde mich super freuen wenn wir uns öfter austauschen könnten.
Mir reicht es einfach nicht, mich darauf zu verlassen dass andere sich um meine Gesundheit kümmern und ich dann mit den für mich negativen Konsequenzen leben muss, deshalb habe ich das selbst in die Hand genommen.
Die Schulmedizin ist natürlich wichtig für mich da ich ja die korrekte und fundierte Diagnostik brauche um zu wissen was es für eine Krankheit ist. Auch die Schulmedizinische Behandlung ist für mich die richtige Basis für eine Verbesserung des Krankheitsgeschehens.
Um das bestmögliche für mich raus zu holen, lese ich mich zu den einzelnen Erkrankungen ein und versuche die Zusammenhänge zu verstehen. Das bringt mir das Verständnis für die möglichen Trigger und auch für die Behandlungsansätze. Mit Achtsamkeit und Selbstbeobachtung versuche ich dann heraus zu finden was bei mir zutrifft, denn nicht jeder Patient hat die selben Trigger und auch das Behandlungsansprechen ist höchst individuell.
Wenn man erst mal weiß was die Schübe auslöst und da dagegen halten kann, eröffnet sich die Möglichkeit sich ein Stück Lebensqualität zurückzuerobern die man mit nur Standardbehandlung nicht erreichen kann.

Hier ein Beispiel (und bitte wirklich Beispielhaft sehen denn das ist nur ein Problemchen von X) zum besseren Verständnis:
Bei einem PBC Schub kommt es zu einem Gallenrückstau und zur Schädigung von Leberzellen die dann unter gehen. Mein Lupus reagiert stark auf den Leberzelluntergang und beschert mir u. a. Muskel- und Gelenkschmerzen. Die wiederum triggern ohne Behandlung das Schmerzsyndrom. NSAR die in diesem Fall eigentlich zum Einsatz kämen schädigen wegen der PBC weiter meine Leber, die Zellen gehen unter, Lupus...
Ihr versteht bestimmt was ich meine, wenn ich das einen Teufelskreis nenne.
Raus komme ich wenn ich anhand der Symptome in der Lage bin festzustellen dass die PBC aktiv ist und sofort durch geeignete Maßnahmen meine Leber entlaste sodass nicht so viele Zellen untergehen. Lupinchen wird dann nicht gereizt, weniger Schmerzen, mehr Lebensqualität für mich.
Bei diesem Beispiel bin ich schon super Erfolgreich und das habe ich u. a. tollen Hinweisen und Erfahrungen aus anderen Foren von selbst betroffenen zu verdanken.

Vielleicht versteht Ihr jetzt mein Interesse an den Symptomzuordnungen. Nur wenn ich weiß was gerade in meinem Körper ab geht, kann ich entsprechend gegensteuern. Ich kann ja schließlich nicht jeden Tag ein Labor machen lassen um zu sehen was fehlt oder aktiv ist oder grade ausbricht. So manches würde man eh nicht sehen.
Ich bin da auch nicht daran interessiert wer welches Symptom bei welcher Krankheit hat, denn das ist ja individuell verschieden. Sondern eher an der Technik wie der eine oder andere was raus gefunden hat.

Es geht mir auch nicht darum Befindlichkeitsstörungen zu eliminieren sondern den ganzheitlichen Ansatz meines Krankheitsmanagements auszubauen und zu verbessern. Damit habe ich mich selbst von Bettlägerig und Pflegebedürftig immerhin wieder zu Teilzeitarbeitend und vereinzelt wieder Sport treibendend hoch gearbeitet. Ich gebe gerne zu, dass mein Weg nicht der bequemste ist aber für das Ergebnis das ich bereits erreichen konnte hat sich die Mühe allemal gelohnt.

LG
Murmelmaus

 

[stray cat]

Moin Murmelmaus, Kieky und Indeed

Jeder Eurer sachlichen Gedanken und auch die Gefühle sind mir sehr vertraut und nah und es freut mich, sie bei Euch wahrnehmen zu dürfen.

Murmelmaus, ein großes Hut ab für Deine Klarheit und dass Du Dich aus der Bewegungsunfähigkeit immer wieder raus holst, um zu leben...!

Auch ich habe verschiedene Autoimmunerkrankungen, 4 Stück, 2 aus dem rheumatischen Formkreis. Das sind meine neuesten Errungenschaften.

Da ich in den ersten 2 Krankheiten recht erfahren bin, in den neuesten 2 aber noch nicht so sehr, kenne ich noch nicht alle Wechselwirkungen.
So habe auch ich den Weg des Bücher Lesens gewählt und den des Löcher in den Bauch Fragens. Da aber manche Ärzte wohl weder Fragen mögen, noch antworten wollen, habe ich anfangs ein bisschen wechseln müssen.

Mein bisheriger Weg ist, meinem Körper wegen der destruktiven Tätigkeit der Krankheiten (z.B. hat mein SLE meine Aortenklappe zum großen Teil ausser Funktion gesetzt)
und all meine Organe wegen des bisher tatsächlich notwendigen massiven chemischen Eingriffs in mein Immunsystem,
auf sanfte Weise zu unterstützen.
Alle, immer, so gut ich kann bzw. so gut ich es weiß.
Auch nur beispielhaft: für die Nieren trinke ich täglich Brennnesseltee und trockne die Samen der Brennnessel für Salate etc.
Ferner ist mir wichtig, möglichst nicht noch mehr Nebenwirkungen und Nebenerkrankungen zu bekommen- so versuche ich außerdem, keine Chemie gegen die Chemie zu nehmen (z.B. ein absolut natürlicher Magenschutz).
Da nichts heilen kann, wenn der ph- Wert nicht stimmt und ich zumindest von meinem Medikament massiv in die Übersäuerung gehe, wird eben rein basisch gegessen.
Um mein Briefchen nicht ausufern zu lassen: ich verstehe noch nicht alle Wechselwirkungen, kann also nicht so gezielt gegensteuern wie Du, Murmelmaus. Aber von meiner ersten Erkrankung (Typ 1 Diabetes) weiß ich, dass mein Körper sich über die sanfte Unterstützung freut und ich dank Wissen um den Diabetes, Disziplin und natürliche Unterstützung bis heute keine Folgeschäden habe.

Die ursächlichen Trigger zu entmachten ist nach meinem Erleben der wichtigste Punkt, jedoch auch der Schwierigste. Die beiden größten Trigger habe ich geschafft und freue mich täglich ganz leise und friedlich daran. Die anderen Kleineren betrachte ich gelegentlich. Auch für sie werden in mir andere Umgangsweisen entstehen.

Herzlich Willkommen Kieky, Murmelmaus und Ulli
liebe Grüße von cat

 

[Murmelmaus]

Hallo stray cat,
Dein Beitrag berührt mich sehr. Ja, das sind so auch meine Gedanken.
Ich meine, dass ich mehrere Autoimmunkrankheiten habe die nicht heilbar sind, die ich nie wieder los werde und die meinen Körper kaputt machen können, kann ich nicht ändern. Wenn ich aber Einfluss darauf nehmen kann, um die Erkrankungen zu Beruhigen, Folgeerkrankungen und weitere Schäden zu verhindern oder zumindest abzumildern, ist mir doch richtig gut geholfen. Ich meine ich hab ja schließlich nur diesen Körper und nicht alles was da an Schäden und Komplikationen auftritt kann auch wieder ausgeglichen oder ersetzt werden.
Wie ich meinen Körper behandle ist meiner Meinung nach enorm wichtig. Ein Medikament für die Nebenwirkung des Medikaments für die Nebenwirkung des Medikaments... ein Albtraum. Wenn es auch nur irgendwie möglich ist, dann will ich das nicht.
Deshalb interessiere ich mich für den ganzheitlichen Ansatz. Da gehört für mich die Ernährung, Sport und gezielte Bewegung, Umwelt und auch die Psyche unterstützend zur Schulmedizinischen Behandlung dazu.
Und ganz wichtig für mich ist auch immer mein Ziel nicht aus den Augen zu verlieren: die Lebensqualität und Lebensfreude die ich mir damit erarbeite, jeden Tag in vollen Zügen zu genießen.

Ich bin auch immer noch am Suchen, Ausprobieren, Bewerten von Aufwand für den Nutzen und dann Entscheiden ob es sich lohnt das beizubehalten was ich probiert habe. Aber immer schön eins nach dem anderen.

LG
Murmelmaus