Handeln statt behandelt zu werden ! / (Psoriasis Arthritis)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von boca0104, 29. Mai 2018.

  1. boca0104

    boca0104 Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen ,

    Ich habe mich vor vielen Jahren hier angemeldet, als meine Mutter die Diagnose Schuppenflechtenrheuma (Psoriasis Arthritis) bekommen hat und die Krankheit immer weiter ihren Lauf nahm. Irgendwann benötigte sie Krücken und ich habe in jungen Jahren bemerkt, dass es nicht besser wurde, sondern immer schlechter.
    Nun bin ich älter geworden und habe ein wenig mehr Kraft mich mit dem Thema auseinander zu setzen. Anfangs habe ich mich auf die Ärzte verlassen , doch mittlerweile sehe ich die Dinge etwas anders.

    Folgendes ist bisher passiert:
    Als meine Mutter die Diagnose bekam hat sie mit nichts sehr schlimmen gerechnet. Sie hat das gut aufgefasst und ist kein Mensch der sofort in Panik ausbricht. Die Ärzte verschrieben ihr MTX und Cortison. Es wurde ein wenig besser, aber auch nur für die erste Zeit. Was die Ärzte ihr nicht sagten war, dass die Gelenke langsam zerstört werden und sie irgendwann im Rollstuhl sitzen würde. Das man diesen Prozess mit Sport oder anderen Dingen wie Ernährung in die Länge ziehen kann, wissen wir auch erst heute. Also verließ man sich auf das Wort der Ärzte und blieb bei den Medikamenten.
    Die Zeit verging und heute sitzt sie wirklich im Rollstuhl und das schon ein paar Jahre. Anfangs konnte die noch Auto fahren und sich selbst behelfen. Mittlweile wird die Selbstständigkeit immer mehr eingeschränkt und man spürt wie mit der Zeit ihre Seele belastet wird. Diese Krankheit kam so schleichend, dass man davon ausging, dass es ein schlechter Tag ist mit einem Rheumaschub. Dass das aber irgendwann immer der normalzustand wurde wusste von uns keiner.
    Physiotherapie haben wir damals versucht und es wurde immer aufwendiger für 20 min dorthin zu gehen, damit die Therapeuten zu einem sagten: so wirklich wird das nie mehr was.
    Irgendwann fanden wir uns mit dem Gedanken ab, dass es so ist wie es ist und das Leben weiter gehen müsse.

    Als der Zeitpunkt ca. Anfang des Jahres erreicht war , dass auch das Autofahren nicht mehr möglich war, beschloss meine Mutter sich voll und ganz auf die Krankheit zu konzentrieren und den Kampf noch einmal zu versuchen. Also begann sie eine neue Physiotherapie . Sie nennt sich Physiotherapie mit Konzept . Es ist aus Holland und unserer Ansicht sehr gut und erfolgreich . Da sehr schnell gute Fortschritte erreicht wurden hat uns der Therapeut Mut und Hoffnung gegeben sich nochmal in Ruhe Zeit zu nehmen Lösungen zu finden. Er hat Hoffnung die Beine soweit in die Streckung zu bekommen um zumindest wieder drauf stehen zu können. Heute nimmt sie lefnonamid oder wie das heißt und arcoxia .

    Nun zu meinem Anliegen :

    Welche Kliniken sind für weitere Therapien ratsam oder welche Medikamente sollte man anzielen ? Was würdet ihr in diesem Stadium tun ? Warum werden Biologics nicht verschrieben und was haltet ihr von Tofacitinib ?

    Sorry für die lange Ausschweifung, aber ich denke es ist wichtig zu wissen wie weit die Krankheit ist und was geht und was nicht . Bitte kommt nicht mit das hätte man vorher wissen müssen oder so. Ich möchte einfach wie man wieder mehr schöne Dinge im Leben genießen zu können
     
  2. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Tofacitinib ist ein Januskinase-Inhibitor, es hemmt die intrazelluläre Enzyme die an der Blutbildung und Regulation des Immunsystems beteiligt sind. Ich habe Olumiant das ebenfalls wie Tofacitinib ein Kinasehemmer ist. Davor hatte ich Antikörper (Roactemra) Biologika (Mab-Thera) und MTX. Auf jedenfall bringen alle das Immunsystem runter, was dadurch Schübe vermindert. Soweit ich von der Behandlung von PSA weiß, ist das Problem dass viele Medikamente kontraproduktiv sind und eher für Infektanfälligkeit und weiteres sorgen.
    Zu Kliniken, wo seid ihr her, wollt ihr eine Reha oder eine Klinik zur Behandlung und weiteren Diagnostik?
    Zum Rest, woher solltet ihr das alles Wissen, wenn ihr nicht informiert werdet? Auf jeden Fall schadet gezielte Bewegung, leichte Übungen eine leichte Ernährungsumstellung nie. Schau dich um es gibt in den Foren viel gerade über PSA zu lesen.
    Auch dort findet ihr Infos für geeignete Therapien, Übungen usw, ebenso Adressen von Ärzten, Kliniken und Therapeuten . Ich finde es gut das du deiner Mutter helfen willst und dich informierst, aufgeben war noch nie eine Option.
    Falls du hier keine Adressen findest, würde ich einen neuen Thread beginnen und eben reinschreiben was ihr sucht, anderen Rheumatologen, eine Klinik die Behandelt oder eben Rehakliniken oder Therapeuten.
    Edit: Hatte einen Satz vergessen.
    LG Savi
     
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  3. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Zudem möchte ich dazu sagen, dass ich den Ärzten das Ausnahmsweise mal beipflichten muss was das "verschwiegen" des Worst Case Szenario angeht, denn genau das ist bei deiner Mutter offenbar eingetreten.
    Ich bin in vielen Gruppen und Foren und wenn ich dort eins gelernt habe, dann dass PsA so unterschiedlich ist wie die Menschen die daran leiden. Es gab dort nur leicht Betroffene und auch schwer Betroffene, aber keiner, wirklich keiner dort, hatte einen so schwerwiegenden Verlauf wie du es von deiner Mutter schilderst - das scheint sehr selten zu sein. Ich bin sicher, dass auch die Ärzte in keinster Weise mit einer so aggressiven Verlaufsform gerechnet haben und daher empfinde ich es als vollkommen richtig, dass nicht gleich der Teufel an die Wand gemalt wurde. Ob man an der Therapie etwas anders oder besser hätte machen können kann ich nicht beurteilen und dazu bräuchte es ja auch sehr viel detailliertere Infos (wann wurde welche Therapie aufgrund welcher Beschwerden begonnen, sprach deine Mutter darauf an? Wenn nein, wurde zeitnah der Rheumatologe darüber in Kenntnis gesetzt? Was war seine Reaktion etc. pp.).

    Alles in allem bleibt wohl nur zu sagen, dass deine Mutter vom Regen in die Traufe kam. Dass die Erkrankung einen so schnellen und schweren Verlauf nimmt, dafür könnt weder ihr noch die Ärzte etwas. Ihr werdet hier also aller Voraussicht nicht eher keine Vorhaltungen zu lesen bekommen :)
     
  4. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Hallo Boca,

    wie alt ist deine Mutter, wenn ich fragen darf?

    Meine Tochter hat PSA mit 11 Jahren bekommen und von Anfang an wurde uns immer wieder erläutert,
    was die Krankheit mit den Gelenken und den Augen macht (sie hat es mit Augenbeteiligung) und wie
    wichtig es ist, jeden Schub so kurz wie möglich zu halten.

    Wir haben uns damals Unterstützung durch einen homoöpathischen Hausarzt und Heilpraktiker geholt und
    ausprobiert. Das eine half, das andere nicht.
    Jahrelang habe ich die Gelenke mit Quarkwickeln behandelt und sie konnte 10 Jahre ohne Basismedikamente
    auskommen. Unser Rheumtatologe hat uns in allem unterstützt. Sein Motto: was hilft hat recht.

    Sie nimmt etwa seit 2 Jahren Basis, erst MTX und Cortison, dann Leflunomid. Die Rheumatologin ist nicht zufrieden
    mit der Wirkung und will evtl. auf Biologika umsteigen.

    Mir hat die dauernde Erläuterung, was evtl. alles passieren kann, ganz schön viel Angst gemacht. Ich hätte es gerne
    seltener gehört. Ich war schließlich sehr gewissenhaft und habe mein Bestes gegeben. Was meine Tochter auch macht.
    Sie kämpft und kümmert sich um ihren Körper. Mit der für sie richtigen Ernährung, Sport und Physiotherapie.
     
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