Hallöle, mal wieder eine Neue!

[Steinchen]

Hallöchen,

Bin seit gestern als Benutzer angemeldet und hatte mal die anderen Beiträge durchgelesen.
Bin seit letzter Woche also 7.4.06 AU und habe recht schnell die Diagnose von meinem Doc bekommen. Er hatte mir direkt am Freitag Blut abgenommen und dies eingeschickt. Nachdem ganz offensichtlich war,dass ich geschwollene Finger hatte. Mußte meinen Ehering erstmal abnehmen......schnief...... (mein Mann hat sich bedankt...GRINS)..... Gestern: 13.4.06 dann die Diagnose. Das Kind heißt Rheuma so mein Doc, nur kann er noch nicht genau sagen, wie denn der Vorname ist...........(Zitat meines Docs). Habe jetzt Prednisolon (20mg) bis Dienstag. Dann soll es langsam runter gesetzt werden. Nehme auch Celebrex.
Da der Doc mir die Blutergebnisse am Telefon mitgeteilt hat (war schon nach seiner Sprechstunde) konnte ich mir gar nicht alles mitschreiben. Wie sich das mit diesen Antinukläeren Antikörper (schon das Wort schreiben ist heftig) und Ankers usw. verhält. Er hatte dann auch gleich ca. 6 mögliche Rheumaarten zur Auswahl, die durch das Labor wohl in meinem Blut festgestellt wurden. Er sagte was von Sjörgen-Syndrom oder auch Psoriasis-Athritis....... Naja mal sehen. Wie gesagt, ich konnte mir das alles gar nicht so schnell mitschreiben und meinte nur zu ihm,dass ich auf jeden Fall eine Kopie vom Bericht möchte........Damit ich mich ein wenig kundig machen kann........ und so versuche ich jetzt die Ostertage zu überstehen.
Werde wohl am Dienstag bei ihm wieder auf der Matte stehen. Lange vor dem PC sitzen klappt nicht. Tut mir alles weh........und da ich einen Bürojob habe, wird es wohl schwierig werden. Gott sei dank habe ich die Unterstützung meines Mannes, der sich liebevoll um mich kümmert und mir gut zuspricht. Das werden wir schon schaffen.....
Momentag sehe ich alles noch recht gelassen. Ich glaube ich habe noch gar nicht begriffen, was das alles heißt. Soll wohl ggf. nächste Woche direkt zu einem Spezialisten nach Bielefeld. Mir fällt nur leider der Name nicht mehr ein. Laut meinem Doc wohl eine Korifee auf dem Gebiet der Rheumatologie. Wollte mal sehen,dass er einen Termin für mich bekommt......Mehr als abwarten kann ich jetzt nicht...........
Muß zusehen,dass ich bis zum 23.4.06 wieder auf die Beine komme. Habe dann Urlaub und bin mit meinem Sohn (1 1/2) allein zu Hause. (Nur zur Erklärung mein Mann hat den Erziehungsurlaub genommen und ich gehe wieder arbeiten).Mein Mann bringt das Kind einer guten Freundin nach Griechenland......(Die wandern nämlich aus und 2 Tage mit einer 6jährigen im Auto ist schrecklich). Und dann muß ich für unseren Goldschatz wieder fit sein.
Meine Gedanke sind momentan recht konfus..... Und der Beitrag ist doch recht lang geworden.
Liebe Grüße an alle "Neuen" und "Alten" Hasen
Steinchen

Freu mich auf Antowrt von Euch

 

[rena12]

Auch ich bin noch relativ neu

Hallo Steinchen,
ich weiss wie Du Dich fühlst und was alles in Deinem Kopf braust! Ich habe seit Nov 2004 die Diagnose RA(Rheumatoide Arthritis), früher hiess dass CP(Chronische Arthritis). Bei kamen m Sept 2004 über Nacht die Schmerzen, erst Schulter, dann Nacken, die linke Hand und dann die Zehengrundgelenke, zuviel orthopädische Zufälle dachte ich und begann mich bereits mit dem Gedankekn "Rheuma" auseinanderzusetzen. Am 22.Nov Uniklinik Heidelberg dann die Diagnose, absolut klar da ich seropositiv bin, der sog CCP Test ist ein klarer Hinweis. Es gibt aber auch sehr viele seronegative Patienten!
Cortison Hochdosis da der CRP-Wert(gibt den grad der Entzündung) bei 75 lag(normal 5, Achtung die Labors geben verschiedene Skalierungen an!)
Da bereits Anfang März mein linkes Handgelenk Errosionen zeigt kam die MTX-Therapie(langsamwirkenes Basismedikament), d.h. einmal pro Woche spritze ich mir mit Fertigspritzen das Medikament in die Bauchdecke selbst. Dies ist sehr einfach da die Nadeln sehr fein und sehr kurz sind und die Spritzen sind wesentlich besser verträglich als die Tabletten. Ich habe von dem MTX, dass oftmals verteufelt wird keinerlei Nebenwirkungen.
Da der Verlauf aber so hochagressiv ist bekomme ich nun noch zusätzlich ein sog Biologika. Das sind gentechnisch hergestellte monoklonale Antikörper die Gruppe der TNF-(Tumornekrosefaktor, hat in diesem Fall nichts mit Tumoren zu tun!) alpha-Blocker gehören.

Um zu verstehen was Rheuma und deren spezielle Gruppen bedeutet hat mir rheuma online und das tiz forum sehr geholfen. Ich habe meine Erkrankung verstehen gelernt und bin deshalb auch weiterhin voller Zuversicht und Motivation. Ich habe eine stressvolle Berufstätigkeit und bin im Aussendienst über ganz Deutschland unterwegs, vieles musste ich verändern, fahre jetzt ein Auto mit Automatikgetriebe, habe Koffer auf vier Rollen und habe selbst das Einladen in den Kofferraum mit einer Hand und Knieeinsatz gelernt.

Ich verbringe auch heute jede freie Minute im Internet und recherchiere und lerne, über das Autoimmunsystem, die Erkrankung, lese medizinische Studien. Dies ist sicherlich für einen medizinischen Laien sehr anstrengend, ich habe das Glück, dass ich seit 20 Jahren im Umfeld der Medizin arbeite und dadurch weniger Mühe habe.

Wissen und verstehen wird auch Dir Motivation geben und Dir die zweifel und Angst nehmen. Akzeptiere aber auch dass Rheuma keine Erkrankung ist die morgen vorbei ist, Du musst sehr viel Geduld haben und es wird auch schlimme Tage geben. dafür hast Du diese Forum und all die wunderbaren Menschen die auch mich ständig aufs Neue aufrichten.

Liebe Grüsse
Rena

 

[gisipb]

Willkommen Nachbarin

Hallo Steinchen,

HERZLICH WILLKOMMEN

lasse erstmal alles sacken und informiere Dich.

Und ein schönes Osterfest
wünscht Dir Gisi aus Paderborn

 

[Rosarot]

lasse erstmal alles sacken und informiere Dich.

Dieser Empfehlung schließe ich mich an und heiße dich auch herzlich willkommen Steinchen.

Meine Anfangsdosis Cortison lag übrigens bei 150 mg (Mitte März - da ging bei mir nix mehr) ... Inzwischen bin ich bei 15 mgund komme gut klar. Meine Basis beginnt Ende April.

Rosarot,
die ihre Diagnose CP (chronische Polyarthritis) auch erst wenige Tage hat und diese Diagnose sackt immer noch ...

 

[suse19782002]

liebe steinchen,

auch ich heisse dich recht herzlich willkommen hier bei uns im forum.
ich bin weiblich, 27, habe eine sechs-jährige tochter, und seit ca. drei jahren cp.

ich wünsche dir ein schönes osterfest.

liebe grüsse
suse

 

[Tini2763]

Hallo

und grüß dich.

Sei uns willkommen. Sei optimistisch, denn du hast einen guten Hausarzt. (Knann ich mir den mal borgen? - kriegst ihn wieder... )

Ansonsten kannst du hier viel viel lesen und gute Freunde finden. Kopf hoch, vielleicht kommst du ja beizeiten in remission mit den richtigen Medis.

Viel Glück...

 

[lissy6666]

Lissy6666

Hallo Steinchen,

auch ich heiße Dich herzlich willkommen im "Rheumaclub".
Wünsche Dir viel Kraft, die Du bei dieser Krankheit brauchst!
Wird alles nicht so heiss gegessen!
Schön wie Du Dich vorgestellt hast. Ich habe es leider vergessen.
Aber ich hole es an dieser Stelle nach!
Entschuldigt bitte alle, dass ich mich nicht richtig vorgestellt habe!
Hiermit danke an alle "Rheumis" für die freundlichr Aufnahme im Club!

Liebe Grüße von Lissy

 

[suso]

Hallo Steinchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin selber noch relativ neu hier. Du wirst sehen, dass dieses Forum ungemein hilft und viel Kraft gibt. Ja so eine Diagnose ist nicht leicht zu verdauen. Das dauert glaube ich noch ne Weile. das kann man nicht so leicht verstehen, das man nicht mehr so machen kann wie vorher. Wichtig ist auch für dich, dir Ruhepausen zu nehmen. Ich weiß, dass ist mit einem Kleinkind gar nicht so einfach.
Auch ich bin immer gefordert. ich selber habe eine 8 jährige Tochter. Das ist auch manchmal recht schwierig. Das ist sie auch noch nicht gewohnt, dass sie mal etwas warten muss. Aber das muss sie lernen, genau wie ich lernen muss, dass diese Krankheit ein Leben lang an mir haften wird.
Ich wünsche dir auf jeden fall viel Kraft.
Ein frohes Osterfest
Suso

 

[Gilla54]

Hallo Steinchen

Hallo Steinchen,
auch von mir ein herzliches Willkommen im "Rheumaclub". Auch ich bin noch nicht so lange hier bei, aber habe hier schon viel über meine Krankheit erfahren, so dass ich immer wieder meinen Rheumadoc mit Fragen löchere.
Ich bin 51 und habe seit Januar 06 die Diagnose cP. Nehme im Moment noch Cortison (Syntestan) und Diclo 50. >*heul* hab 5 kg zugenommen< Ich schleiche jetzt die Cortisontabs aus, weil ich seit Dienstag eine neue Diagnose dazubekommen habe, nämlich Osteoporose. Bin dann mal gespannt, was dann medikamentenmäßig auf mich zukommt. Aber wie gesagt, so langsam kann mich gar nichts mehr erschüttern. Bin auch froh, dass ich so nen guten Rheumadoc habe und dass ich hier im RO gut aufgehoben bin.
Auch Du wirst Dich hier sicherlich wohlfühlen und Dich austauschen können.
Ich wünsche Dir ein schönes Osterfest.

Die Gilla aus dem Ruhrpott

 

[Mimi B.]

Hallo Steinchen,

herzlich Willkommen bei uns!

Ich bin auch erst seit 02/06 dabei, bin 32 Jahre, habe Mann und zwei Kinder (7 und 1 3/4) und leider Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung.

Ich wünsche Dir vorallem Kraft für die nächste Zeit....und wenns mal alles mies ist - hier findet man immer ein offenes Ohr...

Alles Liebe

 

[Steinchen]

Komme erst jetzt zum schreiben

Hallo Ihr Lieben,

komme erst leider jetzt dazu, euch zu antworten.

Ersteinmal ein RIESEN Dank für eure nette Aufnahme im "Rheumaclub".

Bin weiterhin zu Hause und es geht nicht wirklich besser. Langes sitzen fällt mir schwer. Habe dann das Gefühl, es zerreißt meinen ganzen Rücken. Die Schulter schmerzt bis in den kleinen Finger und meine Hüfte platzt mir aus der "Halterung". Und wie soll man dann eine 8-Stunden-Streß-Job-Tag überstehen????? Mein kleiner Goldschatz Phillip fordert mich zwar auch ganz schön (obwohl mein Mann ihn natürlich mehr betreut), aber das ist eine willkommene Abwechslung. Ich bin dann für das kuscheln mit Buch anschauen und kleinen Türmchenbauen auf dem Sofa zuständig. Auch ein wenig frische Luft im Garten ist eine tolle Abwechslung.Ein bißchen den Ball mit den Füßen durch die Gegend kullern macht Phillip super viel Spaß und mir keine große Angstrengung. Kann diesen ganzen Talkshows usw. nicht mehr sehen. Da der kleine Mann momentan seinen Mittagsschlaf hält, freue ich mich schon darauf,wenn er gleich wieder wach wird. Dann geht wieder die Sonne auf.

Meine Blutergebnisse sind jetzt auch vom Arzt da und einen Termin in einer ambulanten Rheumatologie im Krankenhaus habe ich auch für den 16.05.2006 bekommen. Mein Arzt will die Entscheidungen nicht mehr allein tragen. Er meinte ich sei noch zu Jung, um mich mit den "Hammermitteln" auszustatten. Bin nämlich erst 24. Aber die Entscheidung meines Arztes finde ich völlig in Ordnung. Und ich kann mir dann sicher sein, dass für mich die beste Basis gefunden wird. Denn mit dem Cortison ist es momentan auch nicht das Beste. Habe manchmal das Gefühl,dass es gar nicht richtig wirkt.

Habe übrigens nur 5 mögliche Erkrankungen.....GRINS.........

Das Labor hat folgende Krankheitsbilder in Assoziation mit dem Blutergebnis gebracht.
Progressive Sklerodermie, systemischer Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Dermatomyositis und subakuter cutaner Lupus erythematodes.

ANCA sind bei mir negativ. Wobei das Labor (die die Blutergebnisse entschlüsselt haben) M.Wegner auch nicht ganz ausschließt.

Bin ja wirklich mal gespannt,welche es denn von allen sein wird. Bei dem einen oder anderen passen schon die dementsprechenden Beschreibungen der "Wehwechen".

Aber ich bin froh, dass ihr mich alle so herzlich aufgenommen habt. Und ein bißchen Motivation ist super und bringt eine Menge.
Bin gerade dabei mich mit den verschiedenen Erkrankungen auseinanderzusetzen und die medizinischen Ausdrücke zu verstehen. (Habe erst seit gestern eine Kopie der Blutergenisse). Ist zwar alles ein wenig kompliziert aber ich will es auf jeden Fall verstehen. Und so Goggle ich mich durch das Netz.
Zudem muß ich noch ein paar "frühere" Ärzte abklappern, und ggf. Befundberichte erfragen, die für den 16.05.2006 ganz hilfreich sein könnten. So ist mir wenigstens nicht langweilig.

So, hoffe bald wieder von euch zu hören.......

Kann man sich auch noch anders "unterhalten" außer auf diese Threads zu antworten???????????

Liebe Grüße an euch alle.

Steinchen

@ gisi: Habe dein Internetseite mir mal angeschaut. Ist wirklich super schön und sehr informativ. Schön jemanden in der Nähe zu haben.

@gilla......grüß mir den ruhrpott. habe während meine ausbildung selber 1 1/2 in dortmund gelebt.

 

[Stine]

Hallo Steinchen,
auch von mir noch ein herzliches Willkommen im Club. Ja, bis zur Diagnosefindung kann es noch ein Weilchen dauern. Aber wie ich sehe, bist du in guter Behandlung und hast einen Termin schon für den 16.5. in der Rheumaambulanz erhalten. Wie sehen denn deine PR3-AK-Werte aus (Proteinase 3-Antikörper). Diese sind ausschlaggebend bei mir. Ich habe seit 1988 M. Wegener.
Natürlich kannst du dich auch anders "unterhalten". Du kannst z.B. oben rechts auf priv. Nachrichten drücken und dann eine Persönliche Nachricht an jemanden versenden. Du kannst aber auch in den Chat gehen, links in der Leiste kannst du schauen ob jemand da ist (was meistens der Fall ist).

Ich wünsche dir viel Kraft und noch einen schönen Tag.

 

[gisipb]

Antwort

Hallo Steinchen,

ja logisch kannst Du auch Privat mich anschreiben:
info@lupus-rheuma.de
oder auch im Forum www.lupus-rheuma.de KN=Kurznachrichten
Danke das Dir die Homapage gefallen hat.

Bitte stelle doch mal deine Blutwerte rein
oder Faxe sie mir 05251 740512.

Bei welchem Doc bist Du in Bielefeld?
Welche Rheumaambulanz wirst Du bald sehen?
Wir waren immer in Bethel
erst in der Kinderklinik anschl. in der Inneren.
Jane hat SLE 21 Jahre und ist jetzt Vollrentnerin mit 26 Jahre.
In Brackwede soll ein guter Rheumatologe sein kennst Du ihn?

Alles liebe Gruß Gisi

Bin AOLerin nightsprint@aol.com
willste vielleicht ein Telegramm mit mir schreiben?

www.lupus-rheuma.de Forum