Hallöchen, ich bin neu hier...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Die Lia, 26. September 2019.

  1. Die Lia

    Die Lia Mitglied

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    Hallo ihr liebe alle,

    Ich bin neu hier und möchte mich gerne mal vorstellen und hoffe auf regen Austausch!

    Also ich bin die Lia, 29 Jahre Jung und hab für meinen Geschmack schon viel zu viele Gebrechen

    Vor ca. 7 Jahren find es an, dass ich aus der Hocke nicht mehr hoch kam. Knieschmerzen hatte ich immer mal, aber es wurde sehr schnell sehr schlimm. Irgendwann versagten dann auch nach längerem Ruhen mal meine Beine. Sie waren nicht eingeschlafen, sondern einfach weg. Wenn ich aufstehen wollte, klappte ich einfach um... irgendwann kam dann das Gefühl dazu, meine Hände ständig bewegen zu müssen, damit sie nicht schmerzen, dann plagten mich zusätzlich starke Rückenschmerzen. Nachts werde ich mehrfach wach und Hampel in der Hoffnung rum, dass es erträglicher wird...

    Ich kam dann ins MRT. Beim Knie fand man Arthrose, Ödeme und eine chondropathia patellae, in der LSW fand man gelenkfacettenRthrose, Bandscheibenvorfälle, knochenmarlsödeme, isg Entzündung (uvm) und mein Hausarzt schickte mich mit Verdacht auf Bechterew zum Orthopäden. Der allerdings fand die Bandscheibenvorfälle viel spannender..
    Als sich dann noch einschlafende Hände dazugesellten und ein geschwollenes Handgelenk, folgten MRTs von Hals und rechter Hand. Hals nur eine steilstellung und randarthrosen, Hand Flüssigkeitsansammlungen zwischen den Fingerknochen und im Handgelenk.

    Und nicjt zu detailliert zu machen (viele in der Familie haben auch Rheuma und schuppenflechte und Morbus Chron) kam irgendwann der Verdacht auf Rheuma auf. War also beim Hausarzt, mein crp wert war erhöht und da ich nahezu überall Flüssigkeit in den Gelenken habe, verschrieb er mir cortison (womit es deutlich besser wurde und schickte mich zum Rheumatologen).

    Der nahm Blut ab, Ergebnisse habe ich, kann ich aber noch nichts mit anfangen, da der Besprechungstermin noch aussteht und nun komm ich heut vom szinti.
    Der Rheumatologe meinte es spreche eindeutig alles für Rheuma, jedoch einzig dagegen spräche, dass die Beschwerden unter der 2-wöchigen cortison Einnahme von 30mg /Tag die Beschwerden nicht nur hätten besser werden sollen, sondern eig ganz weg sein sollen.

    Laut dem heutigen Szinti liegen keine Entzündungen vor, wobei mein Hausarzt (muss sich mein Rheumatologe wohl noch mal anschauen) die Aufnahmen der Hände schon Entzündlich findet ‍♀️ Und ich muss sagen: mit tut echt alles weh, es ist mir ein Rätsel, aber nicht mal meine arthrosen, die ich durch die MRTs gesichert habe, waren auf dem szinti zu sehen... langsam liegen die Nerven blank...

    Tat auf jeden Fall gut das mal runter zu schreiben

    Liebe Grüße
    Lia
     

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  2. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Herzlich willkommen,

    Ich habe leider meine alten Bilder nicht hier, kann also nichts vergleichen.
    Ein geringesteigerter Knochenstoffwechsel ist wohl überall zu finden, aber in wie weit, das was an den händen sichtbar ist norml ist, wirst du wohl deinen ärzten überlassen müssen.
    hier sind ja auch alles nur laien.

    was ist denn von den schmerzen , bei cortison einnahme noch vorhanden gewesen?
    alles in abgeschwächter form oder nur einiges und alles andere weg?

    wünsche dir hier gutes ankommen und einen regen austausch :)
     
  3. Die Lia

    Die Lia Mitglied

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    Also meine Hände sind nicht mehr eingeschlafen, die Knie taten nicht mehr weg und die Ansammlungen in den Handgelenken waren deutlich geringer.
    Was geblieben ist, sind die Handgelenke und der Rücken, aber auch das war immerhin besser... halt nur nicht weg... aber konnte endlich mal wieder besser schlafen....
     
  4. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Bei MB reagiert der Rücken oft nicht aufs Corti, deswegen fragte ich.

    Von daher kann es schon etwas rheumatisches sein.

    Ich drücke Dir dolle die Daumen, dass Du in der Suche weiterkommst
     
  5. Die Lia

    Die Lia Mitglied

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    Danke! Ich renn schon so lang damit rum, und immer kam ein „dafür sind Sie viel zu jung“... jetzt hab ich zwar einen super Arzt, der mich ernst nimmt, aber dennoch ist das ganze eine enorme rum Rennerei... das schlaucht. Aber kennst du ja vermutlich selbst sehr gut...
     
  6. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Eine Idee, der Rennerei aus dem Weg zu gehen, wäre eine Diagnostik in einer Klinik.

    Halt Dir den Arzt warm

    Es gibt 1jährige Kinder mit Rheuma, dann bist Diu nicht zu jung dafür
     
  7. Die Lia

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    Ich weiß, und meine Tante hatte auch im frühen Kindesalter schon rheumatische Probleme. Aber fürchte in den Köpfen vieler ist es trotz heute guter Aufklärung noch eine „alterserkrankung“ ...
     
  8. Die Lia

    Die Lia Mitglied

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    Ach so, was ich vergessen hatte:
    Rheumafaktor im Normbereich,
    HLA-B27 Test negativ, ANA 1:160, und c1q Immunkomplement zu niedrig.

    Ansonsten quillt mein Eisenwert über, Entzündungswerte waren erhöht, nach dem absetzen vom cortison der CRP wert aber wieder im normbereich (der war vorher leicht erhöht).
    Am 9.10. hab ich wieder einen Termin bei meinem Rheumatologen (mit dem ich noch nicht ganz glücklich bin). Ende Oktober wieder ein MRT (Schulter diesmal, weil ich sie nicht richtig heben kann).
    Ich hoffe die besprechen die Ergebnisse schon vorm MRT, weil die meinten die Befunde besprechen sie erst mit mir, wenn alle Ergebnisse vorliegen... dann muss ich mich allerdings noch n Weilchen gedulden ..
     
  9. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Hallo Lia,

    Du schreibst, dass Dein Eisenwert überquillt. Lese ich das richtig, dass er viel zu hoch ist? Wenn ja, dann schau mal im Netz unter dem Stichwort "Hämatochromatose" nach. In meinem Bekanntenkreis gibt es jemanden mit dieser Krankheit und diese Person hat viel mit Gelenkbeschwerden zu kämpfen.

    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
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  10. Die Lia

    Die Lia Mitglied

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    Hallo Eule,

    Danke für euer willkommen :)

    Das hab ich noch nie gehört, die meisten die ich kenne haben zu niedrig Eisen. Mein wert lag bei 198.
    Wenn der Arzt das bei der Besprechung nicht anspricht, mach ich das mal. Dr radiologe vom szinti hat gestern nur als Empfehlung in den Befund geschrieben es solle mal mein Hormonspiegel zum Ausschluss von Hyperparathyreidismus ausgeschlossen werden. Er meinte das könne auch solche Schmerzen verursachen. Meine Schilddrüsenwerte waren aber immer unauffällig.
    Also sollte der Arzt das mit dem Eisen nicht von selbst ansprechen, frage ich mal danach, das ist ein guter Hinweis, danke :)
     
  11. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Huhu Lia,

    das hat mit den Schilddrüsenwerten meines Wissens nix zu tun ;). Ich hab den Hyperpara und bei mir werden da Parathormon, Calcium, Phosphat und usw. kontrolliert. Alles Gute für dich!
     
  12. Die Lia

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    Parahormon wars, stimmt. Kalzium wurde bei mir auch getestet, da war aber alles in der Norm. Muss wohl abwarten was der doc sagt..
    Darf ich denn fragen wie es sich bei dir äußert? Tatsächlich nur durch Knochenschmerzen? Wobei mir ja nicht die Knochen selbst weh tun, sondern die Gelenke...

    Bin langsam einfach verzweifelt. Mache natürlich alles mit damit eine Diagnose mal sicher gestellt wird, aber die kommen immer auf andere Ideen...
    Und einige Sachen sind ja durch MRTs und Blut gesichert. Aber manchmal denk ich die Ärzte denken ich renn aus Spaß dahin.. :(
     
  13. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Ich habe Schmerzen in den Gelenken, Knochen und Muskelschwäche. Habe aber auch Phosphatdiabetes und dadurch viele kaputte Gelenke. Wenn diese Werte aber alle okay sind, würde ich persönlich nicht an Hyperpara denken. Aber bin nur Laie ;).
     
  14. Die Lia

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    Also der Verdacht kam bislang auch nie auf... war ja schon in den letzten 7 Jahren nahezu überall: Orthopäde, Hausarzt, Chiropraktiker, physio, Reha Sport, mrt, ct, Neurologe, Hautarzt (habe Lichen Sclerosus), neurochirurg...
    Rheumatologe natürlich auch...
    langsam gehen mir die Fachärzte aus :D
    Beim Neurologe kam lediglich ein „chronisch Pathogener umbau“ raus, beim neurochirurgen (da hatte ich aber auch akute gelenkschweölung) war die nervenleitmessung auffällig. Mittelschweres C7 Syndrom hab ich auch..
    Also irgendwas ist schon da, aber meine Blutwerte waren bis auf das oben immer eig total top, und da wurde einiges getestet...

    Mag ja sein, dass es nun meckern auf hohem Niveau ist, aber jeder kommt immer auf was anderes...bin mal gespannt was als nächstes im Raume steht...
     
    #14 27. September 2019
    Zuletzt bearbeitet: 27. September 2019
  15. Die Lia

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    Ich hab mal danach gegoogelt, demnach müsste aber auch mein ferritin Spiegel anders sein. Der liegt bei mir nämlich auch in der Norm. Muss wohl abwarten bis ich den Termin habe, aber das erfrag ich mal.
     
  16. Die Lia

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    Hallöchen, ich meld mich mal zurück.
    Weiß grade nicht ganz wo ich die Frage sonst stellen soll, außer in meinem vorstellungsthread.
    Also seit letztem Jahr habe ich ja nun die Diagnose „periphere Spondyloarthritis (gesichert) M46.89

    In meinem Erstbefund vom Rheumatologen steht:
    HLA B27: negativ
    Rheunafaktor: negativ
    ANA pos. (Homo)

    in meinem Januarbefund, den ich heute erst von meinem Hausarzt bekommen habe, statt:
    ANA: gw

    weiß einer was das heißt? Also das „gw“? hab ich zu spät leider gesehen und daher vergessen zu erfragen. Beim Rheumatologen bin ich erst wieder im Mai

    Nehme seit knapp einem halben Jahr nun Sulfasalazin.

    danke schon mal im Voraus :)
     
  17. PiRi

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    Grenzwertig, soviel ich weiß
     
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  18. Lagune

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    Vielleicht ANA grenzwertig
     
  19. Die Lia

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    Ah, super! Danke!
    Das ergibt irgendwie Sinn ;)
    Er ich nun nicht drauf gekommen und hab mich hier blöd gegoogelt ^^
     
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