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Hallöchen erstmal - Tipps erbeten!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Trinity, 11. April 2006.

  1. Trinity

    Trinity Neues Mitglied

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    Hallöchen ihr alle,
    ich hab letzte Woche Donnerstag die Diagnose bekommen, dass ich aller Wahrscheinlichkeit nach an M. Bechterew erkrankt bin und bin von dieser Diagnose und auch den Schmerzen ein bisschen erschlagen.
    Hab meine Blutwerte bekommen - mein HLA- B 27-Wert ist positiv, mein Rheumafaktor hingegen aber negativ. Ich hab jetzt gelesen, dass dies aber wohl normal ist.
    Auf dem Röntgenbild ist wohl auch schon eine Veränderung im rechten Gelenk am Darmbein entdeckt worden - schöne Bescherung.
    Der Bericht den ich bekommen hab, weißt als Diagnose Spondarhtritis mit Sacroiliitis recht, HLA-B-27 positiv aus. Es besteht laut Bericht auch eine systemische Entzündungsaktivität. Desweiteren soll ich auch wohl noch eine Entzündung der Schilddrüse haben (weitere Autoimmunerkrankung?!?) und meine Blutwerte weisen eine Hypercalciämie auf (Calciumwerte im Blut erhöht, aber damit kann ich nicht unbedingt was anfangen.
    Ich hab nun wegen der Blutwerte und der allgemeinen Sachen noch wieder nen Termin bei meiner Hausärztin, damit die die Sache wegen der Schilddrüse abcheckt. Bin dann ja mal gespannt.

    Was mich nun aber am meisten nervt und aufregt, sind diese Schmerzen. Ich hab mich ein bisschen durchs Forum gelesen und euch gehts da nicht anders, bzw. eher noch schlechter, aber ich werd fast wahnsinnig - ich nehm zum Abklingen der Beschwerden Ibuprofen 600 1*morgens und 1* Abends, jeweils zu den Mahlzeiten, weil mein Magen das sonst nicht mitmacht - die Tabletten helfen null! Ich hab die von Heumann bekommen (ich weiß ja nicht, ob die jemand kennt, aber die bekommt man kaum runtergeschluckt, so dick sind die...) und nehm das ja eigentlich auch in Kauf - aber sie helfen nicht. Hat jemand hier Tipps für mich? Ich kann teilweise nicht sitzen - liegen hilft aber auch nicht...

    Mich schockiert diese Diagnose ganz schön, auch weil ich kaum jemanden habe mit dem ich reden kann. Ich bin im August 05 von zu Hause 200 km in die Großstadt Hannover gezogen und bin hier fast allein. Hab zum Glück seit Januar nen neuen Freund, aber der weiß auch teilweise nicht weiter und fühlt sich total hilflos, weil er mir nicht helfen kann.

    Bin froh dass es diese Forum gibt und bin froh über jede Nachricht die ich bekomme...

    Liebe Grüße und erstmal nen schönen Abend an alle!

    Trinity
     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Trinity,

    möchte dich willkommen [​IMG]heißen

    Nun, jetzt bist du hier. Und du wirst sehen, wie gut dir das tut. Du kannst dich austauschen mit Menschen, die das gleiche mitmachen wie du und natürlich ähnliche Probleme haben wie du.

    Geteiltes Leid ist halbes Leid - hier nicht nur ein Spruch.

    Evtl. könnte gegen deine Schmerzen zusätzlich Cortison helfen - oder ein anderes Schmerzmittel. Rede unbedingt mit deinem Arzt - rufe zur Not an und sag der Sprechstundenhilfe, dass du Schmerzen hast und die Medis nicht wirken ... Ich bin zwar erst auch erst am Anfang (vermutlich chronische Polyarthritis = CP) - aber soweit ich jetzt schon mitbekommen habe, helfen nicht alle Schmerzmittel jedem Patienten. Vielleicht wäre Diclo für dich besser - oder eben eine höhere Konzentration des Wirkstoffes. Mir hat auch erst Cortison wirklich geholfen - weder mit Diclo noch Ibuprofen noch Arcoxia konnte ich überhaupt meinen Alltag bewältigen.

    Man liest sich - besuche auch mal den Chat - da kommt oft jemand nettes reingeschneit ...

    Liebe Grüße
    Rosarot
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo trinity,

    herzlich willkommen auf ro.
    die erkrankung anfangs zu begreifen und zu akzeptieren fällt schwer.....:(
    zuviele dinge ändern unseren alltag mit solcher diagnose. man muß sein bisheriges leben überdenken und neu gestallten.
    jeder braucht unterschiedlich lange zeit, um sich an die neue situation anzupassen. vielen gelingt es auch nach jahren nicht, die krankheit zu akzeptieren.
    mir hat es sehr geholfen, die erkrankung anzunehmen, wie sie ist- sie ist mein ständiger begleiter- ein teil von mir.

    gegen die schmerzen gibt es viele medis. lass dir von deinem doc, so wie rosarot schrieb, cortison verschreiben- daß ist der bester entzündungshemmer überhaupt.
    ibu hat bei mir auch nichts bewirkt, besser geholfen hat mir diclofenac oder tramal in verbindung mit cortison.

    man kann mehrere autoimmunerkrankungen haben, hängt ja alles zusammen.
    ich habe auch eine hashimotothyreotitis und asthma. bronch.

    dein arzt soll dir zusätzlich einen magenschutz verordnen.

    noch ein tipp: dein hausarzt mag ja sehr gut sein auf seinem gebiet, aber eine autoimmunerkrankung gehört von einem internistischen rheumatologen behandelt. dieser doc sollte dich auf sogenannte basistherapeutika einstellen, die verhindern kann, dass sich deine erkrankung verschlimmert.

    wünsche die frohe ostern und weniger schmerzen

    hier ein link zu m.b., über diagnose und behandlung:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html