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Hallöchen, bin neu und ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Gonzo, 23. Februar 2005.

  1. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallo, möchte mich kurz vorstellen..

    Ich bin 30 Jahre alt und befinde mich seit zwei Jahren auf der Suche nach einer Diagnose.
    1997+2001 LWS-Versteifung (L4-S1)
    Seit zwei Jahren nun endzündliche ISG-Fugen, Arthrose in Schulter und Knie sowie schmerzende Achillessehne. Meine Mutter leidet an Morbus Reiter, daher lag bei den Ärzten die Vermutung nahe, ich könnte an einer Krankheit aus diesem Formenkreis leiden (Bechterew etc.). Laborbefunde negativ, also keine Diagnose!
    Medikamente: M-beta 30mg/Lyrica (als Ersatz für Celebrex)/Amitriptylin-Tropfen.

    Die Rente mußte ich vor 1 1/2 Jahren beantragen, nach erstem Gutachten abgelehnt.

    Der zweite Gutachter empfiehlt nun einen stationären Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik!!!- Mein Anwalt rät mir, die Reha anzutreten, um den Rentenantrag nicht zu gefährden..

    Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht (gesundheitlich + BfA betreffend)????
     
    #1 23. Februar 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 24. Februar 2005
  2. Verena64

    Verena64 Guest

    Hallo Gonzo,

    ersteinmal gaaaaanz lieb Willkommen.
    Das,was du beschreibst hört sich nach nem Bechterw an.Es kann aber auch eine andere entzündliche Erkrankung sein.Hast du schonmal ein Knochensynthi gemacht? Der HLA B27 ist nämlich nur eine Untersuchung,die bei z.B. Bechterew gemacht werden sollte.
    Aber nun zu mir,
    ich bin 41 Jahre alt,ein Mädchen und habe mehrmals "Hier" gerufen bei der Verteilung von chronischen Geschichten.So habe ich MS,Devic Syndrom und ne Mischkollagenose.
    Arbeiten kann ich derzeit nicht mehr und Rente.......?....tja,ich war immer selbstständig und habe nicht geklebt,weil jedes Bisschen Geld direkt wieder ins Geschäft ging .Sieht also schlecht aus.
    Ich denke,dein Anwalt hat Recht.
    Bei mir wurde 15 Jahre lang behauptet ich wäre ein Psychosomatiker und dann.........dann war ich plötzlich krank.
    Geh in Kur,denn die tut gut.
    Alles Liebe,Verena
     
  3. Monsti

    Monsti das Monster

    Registriert seit:
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    am Pillersee in Tirol
    Hi Gonzo,

    auch aus dem zur Zeit noch tief verschneiten Tirol ein herzliches Willkommen, sicher fühlst Du Dich hier sehr schnell sehr wohl.

    Dieser Schwebezustand mit tierischen Beschwerden, aber (noch) ohne Diagnose kennen hier leider sehr viele - einschließlich mir. Ich bin mehr als zehn Jahre lang verzweifelt von Arzt zu Arzt gerannt, um mich von der überwiegenden Mehrheit ziemlich vera... zu fühlen.

    Was Du beschreibst, klingt sehr nach einer seronegativen Spondylarthritis bzw. Morbus Bechterew. Falls Du HLA B27 negativ bist, ist es schwer, diese Erkrankung sicher zu diagnostizieren. Ein guter Rheumatologe orientiert sich aber primär am klinischen Bild und weniger an irgendwelchen Blutbefunden. Ich drück Dir fest die Daumen, dass Du 1. bei einem solchen bist, 2. dass Du bald eine Diagnose hast und 3. dass Du möglichst bald in den Genuss einer wirksamen Therapie kommst.

    Liebe Grüße von
    Monsti (weibl., 49 J., u.a. cP und Psoriasis)
     
  4. sammy.71

    sammy.71 Guest

    Moin Moin Gonzo,

    Herzlich willkommen bei RO.
    Das was du beschreibst kommt mir sehr bekannt vor... grins
    Ich kenne mehrere Bechtis, die auch HLA B27 negativ sind und trotzdem einen Morbus Bechterew haben. Auch ich hoffe das du an den Richigen Rheuma-Doc kommst.

    Wenn ich fragen darf... wie sieht es bei dir denn mit der sogenannten "Morgensteifigkeit" aus... wachst du auch in den Morgenstunden auf, mit Schmerzen das du die Wände hochgehst aber wenn du dich dann aus dem Bett geschält hast und dich bewegst werden die Schmerzen dann erträglicher??

    Hab vergessen mich vorzustellen, bin 33 Jahre habe den Morbus Bechterew vor 4 Jahren Diagnostiziert, allerdings war mein HLA B27 Positiv.

    Das mit der Klinik denke ich das es schon besser wäre, um deinen Rentenantrag nicht zu gefährden.


    Liebe Grüße Sammy
     
  5. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallo Verena,

    vielen, vielen Dank für den herzlichen Willkommensgruß!!!- Es tut tatsächlich sehr gut, eine "Mannschaft" gefunden zu haben, in der alle das gleiche Ziel verfolgen.
    Tja, was HLA-B27 anbetrifft, bin ich ein gebranntes Kind...
    Einmal negativ, einmal Positiv. Ende vom Lied war, daß ich auf eigenen Wunsch einen dritten Test habe durchführen lassen- Negativ!- Meine Blutprobre wurde beim zweiten Mal vertauscht!!!
    Die Knochensynthi ergab unter Gabe von Celebrex eine geringe Entzündungsaktivität in den ISG sowie Mehrfachbelegungen in mehreren Großgelenken.
    Bevor ich Celebrex erhalten habe, hat eine Kernspin eindeutig eine starke Entzündung im linken ISG ans Tageslicht gebracht.
    Ein langer Weg.
    Die Engstirnigkeit der Ärzte habe ich satt!!
    Du hast wirklich "HIERHER" gerufen als es um die Verteilung von Krankheiten ging- es ist so oft so ungerecht verteilt..
    Hast Du wenigstens einen guten Arzt??
    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, Gonzo

    Übrigens, ich bin auch ein Mädchen...

     
  6. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallöchen Sammy,

    die Morgensteifigkeit begrüßt mich jeden Tag auf´s Neue!!
    Mein Rücken schmerzt ohne Ende und Bewegung tut dann sehr gut.

    Leider bin ich noch an keinen kompetenten Rheumatologen geraten. Bisher haben sich alle nur an Laborergebnissen orientiert.
    Dafür bin ich bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung, der mich und meine Beschwerden ernst nimmt.. Ein Vertrauensarzt sozusagen. Ohne ihn wäre ich vollmommen aufgeschmisssen.
    Er unterstützt mich bei der Rentenangelegenheit, verfaßt Stellungnahmen usw.
    Wie sieht es bei Dir mit KG aus??? Hast Du schon einmal C(K?)raniosacral bekommen??

    Liebe Grüße, Gonzo
     
  7. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallo Monsti,

    danke für Deine Nachricht.
    Ja, ich bin HLA-B27 negativ. Und mit meinen zwei Jahren auf dem Weg zur Diagnose stehe ich noch am Anfang.
    Was Du über die Mehrzahl der Ärzte sagst, trifft genau zu. Schulbuchmediziner ohne die Fähigkeit, den Patienten als Ganzes zu sehen!
    Meine Oma litt unter Psoriasis mit Gelenkbeteiligung, meine Mutter leidet an Morbus Reiter (ach, sagte ich ja schon). Beide negativ, Rheumfaktor und HLA-B27. Ich führe sozusagen die Tradition fohrt!

    KG bekommt mir sehr gut und Bewegung ist besser als Stillstand...

    Welche Diagnose ist denn bei Dir wahrscheinlich??

    Lieben Gruß, Gonzo
     
  8. sammy.71

    sammy.71 Guest

    Nein habe ich nicht, als mein Arzt mir die Diagnose mitgeteilt hatte war ich am Anfang froh endlich kann was getan werden du bist kein Simulant, aber später denkt man schon darüber nach. Ich war damals in der Kerkhoff-Klinik in Bad Nauheim, wo mir die ersten Medis gegeben wurden. Indomet 50 eine Morgens eine abends meine Rheumatologin am Anfang noch recht zufrieden mit ihr, gab mir dann für Morgens acemetacin 60 damit ich nicht im gehen einschlafe und es über den Tag schaffte, meine Kinder waren zu diesem Zeitpunkt 3 und 5 Jahre alt. Dann wurde ich mit Sulfalazin(??oder so ähnlich behandelt) im Feb. 2003 wieder nach Bad Nauheim, meine Entzündungswerte waren sehr hoch... Schmerzen .. Schmerzen .. Schmerzen und mein HA kam nicht in die Pötte die Rheumatologin auch nicht, dann bin ab zu einem anderen Arzt... da bekam ich MTX (Lantarel) und Indomet 75 bei Bedarf abends..... bin aber leider keinen Tag ohne Schmerzen, Cortison haben wir auch schon probiert brachte nichts...
    Bei mir stehen noch Blutwerte aus, die ich nächste Woche Do. bekomme und ich hoffe das ich nicht laut HIER gerufen habe...
     
  9. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo gonzo!
    das was du so beschreibst, hört sich meiner meinung nach schon nach einer seronegativen spondarthritis an. in dieser gruppe sind einige verschiedenen bilder, wie zb psorias- spdondarthritis, aber auch bechterew oder m. reiter.... was es da genau ist, muss ein rheumatologe bestimmen. vielleicht schreibst du mal aus welcher ecke du kommst- du bekommst sicher einige tipps! ich hab auch einen steinigen weg hintermir was ärzte und deren fähigkeit diagnosen zustellen anbelangt- ich hab nun aber "meinen" arzt gefunden! obwohl deine befunden, also szintigrafie und mrt, ja schon recht aussagekräftig waren wie du das beschreibst. aber naja, die ärzte müssens ja wissen.... aber was gerade bei den spondarthropathien typisch ist, dass im blut nichts zu sehen ist! und der hla b27 bestimmt man nicht nur bei verdacht auf bechterew! es gibt auch andere erkankungen, aus der oben genannten gruppe, bei denen er gehäuft positiv ist! aber er kann halt auch negativ sein... gibts genauso!
    was mich aber noch interessieren würde, warum wurde eine lws versteifung gemacht? und du hast geschrieben, das du nun lyrica anstatt celebrex bekommst. wie das, denn celebrex ist ein cox 2 hemmer- und lyrica ein schmerzmitel gegen hauptsächlich neuropathische schmerzen.
    lg petra
     
  10. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallo Petra,

    ich wohne im Süden Hamburgs und die Rheumaklinik Bad Bramstedt ist nicht weit. Dort war ich für fünf Tage zur "Wahrheitsfindung". Als die Schmerzen in der Schulter nicht mehr auszuhalten waren und ich drei!! Tage auf eine Cortisonspritze gewartet habe, habe ich die Klinik auf eigenen Wunsch verlassen. Unpassende Kommentare ser Ärzte taten ihr Übriges hinzu...

    1996 diagnostizierte man eine Spondylolysthesis (Wirbelgleiten)L5, die dermaßen schmerzhaft ausgeprägt war, so daß ich 1997 L-S1 versteift wurde.
    Danach ging es mir super- 3 Jahre lang.. Ende 2000 bekam ich erneut heftige Schmerzen in der LWS über dem operierten Segment. Diagnose: sehr stark arthrotisch veränderter Wirbelkörper L4- 2. Versteifung 2001!!
    Diese Tatsache trägt,denke ich, sehr viel dazu bei, daß sich die Ärzte bei dem neuen Krankheitsbild mit der Diagnose so schwer tun. Nach dem Motto: Man kann nicht Läuse und! Flöhe haben.
    ich bin bei einem sehr guten Schmerztherapeuten in Behandlung, der alles ausprobiert, was nur geht! Als die Diskussion um Cox2-Hemmer begann, habe
    ich um ein Ersatzmedikament gebeten. Das Bindegwebe ist bei arg in Mitleidenschaft gezogen, so daß ich Lyrica zur Probe bekam und nun dabei geblieben bin... Ein u.a. brennender Schmerz plagt mich- daher Lyrica!!
    Übrigens: Die Klinik in der ich damals operiert wurde ist das Wirbelsäulenzentrum in Cuxhaven/Sahlenburg. SUPER kann ich nur sagen..

    Lieben Gruß, Gonzo

     
  11. Gonzo

    Gonzo Guest

    Lieber Sammy,

    die Craniosacraltherapie ist wirklich toll. Meine KG-Therapeutin hat eine solche Weiterbildung gemacht. Man denkt, sie legt nur die Hände auf, aber das Gefühl und das Ergebnis beweisen das Gegenteil.
    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, was die Blutwerte angeht..
    Sprüche, wie "Das wird schon", kannst Du bestimmt auch nicht mehr hören..

    Lieben Gruß, Gonzo
     
  12. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Gonzo,

    inzwischen scheint bei mir sicher zu sein, dass ich eine cP (chronische Polyarthritis) habe (Erst hieß es, ich hätte eine "cP-artige Psoriasisarthritis" -PSA). Mir persönlich ist die genaue Diagnose inzwischen eigentlich egal, weil die PSA und die cP üblicherweise identisch therapiert werden. Seit einem Jahr nehme ich als Basistherapie Nr. 4 Arava und bin zufrieden. Schmerzmittel brauche ich normal längst nicht mehr - ein Glück!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  13. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

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    Hallöchen Gonzo;

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
    Ich habe Fibro und CP. Bei mir gibt es im Blut und im Szintigramm keinerlei Befunde, aber ich habe einen Rheumatologen gefunden der auch was von seronegativem Rheuma weiss und mich ganz gut eingestellt hat.
    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/mehr/22/selbstdarstellung.html
    Das ist die Seite auf der er sich selbst beurteilt hat. Die Praxis ist inzwischen wohl recht voll, aber ich bin voll zufrieden dort, besonders weil auch die Damen sehr freundlich und verständnisvoll sind.

    Wünsche Dir viel Glück
     
  14. anna01

    anna01 Guest

    nur nicht aufgeben!

    hallo gonzo,

    mir kommt das alles sehr bekannt vor.

    ich hatte nur glück mit meinen rheumatologen.
    ich wohne in hannover und gehe zu dr. stille in hannover.
    das war übrigens mein 3.versuch!
    nur so zu info - weil hamburg ja nicht soweit entfernt ist.

    jedenfalls hat der doc 1,5 jahre für meine diagnose gebraucht :
    spondarthritis mit gelenkbeteidigung, obwohl ich hlab 27 negativ! bin.
    allerdings sind bei crp und bks zeitweise ziemlich erhöht.

    meine gelenke sind auch selten geschwollen und überwärmt,
    nur im szint konnte man eine leichte entzündung in sarkralbereich sehen.

    und bad bramstedt fand ich zum k...... die haben mir auch nicht
    weiterhelfen können.

    lieber gruß
    anna
     
  15. Verena64

    Verena64 Guest

    Hallo Gonzo (schön,daß du auch ein Mädchen bist,hihihi)

    das hört sich zwar jetzt blöd an,aber bei den Ergebnissen deiner Untersuchungen, würde ich davon ausgehen z.B. einen Bechterew zu haben, damit du beginnen kannst deine Erkrankung zu verstehen und zu überwinden, so weit es möglich ist.Die Zeitverschleppung durch die Annahme einen Psychodefekt zu haben,kann dir sonst nur noch mehr Schwierigkeiten machen.Das weiß ich aus eigener Erfahrung.Wenn die Doks bei mir zeitig reagiert hätten,dann wären meine Behinderungen heute nicht so gravierend wie sie sind.
    Leider kann man sie dafür nicht zur Rechenschaft ziehen,was ich aber gerne tun würde.
    Ich habe aber einen anderen Weg gefunden,den der Leserbriefe in hiesigen Zeitungen.Da kann man sich wenigstens ein bisschen Luft machen.

    Bleib tapfer,gell (aber wem sag ich das.du bist schon sehr tapfer)
    Liebe Grüße,Verena
     
  16. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallo Verena,

    ganz, ganz lieben Dank für Namen und Adresse!!- Sobald ich von meiner Psycho-Reha zurück bin, werde ich mich dort anmelden.
    Jeder neue Name weckt neue Hoffnung!!!- Ärzte, die nicht nur Schwarz und Weiß kennen, sind sehr selten...
    Die Warteliste ist bestimmt sehr lang, oder??- Egal, das nehme ich gerne in Kauf
    Werde sofort berichten.

    Liebe Grüße, Gonzo
     
  17. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallöchen Anna,

    auch Dir ganz lieben Dank für den neuen Namen.
    Ich muß jetzt erst einmal diese Psycho-Reha über mich ergehen lassen.
    Auch Du scheinst ja schon einschlägigie Erfahrungen mit Ärzten gemacht zu haben....
    Jede Symptomatik, die nicht mit Laborergebnissen übereinstimmt, wird in Frage gestellt. Das ist mein Problem, obwohl ich familiär total vorbelastet bin.
    Mein Schmerztherapeut tut, was er kann, d.h. Schmerzen beteuben. Ihm tut es sehr leid, daß er mir nicht mehr helfen kann. Die Überweisung zu einer ortsansässigen Rheumatologin hat überhaupt nichts gebracht. Ich sage nur BAD BRAMSTEDT- dort hat diese Dame vorher gearbeitet!!!!
    Bad Bramstedt ist wirklich das Letzte- das ist meine und ja auch Deine Erfahrung. Vielleicht haben andere Leidensgenossen dort mehr Glück. Ich wünsche es Ihnen!!!

    Lieben Gruß, Gonzo
     
  18. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hi Verena,

    Deinen Rat befolge ich innerlich wohl schon...
    Diverse Literatur zum Thema Bechterew habe ich schon verschlungen, aber die Akzeptanz dieser Krankheit ist sehr schwer, zumal -wie beschrieben- kein Arzt diese Diagnose stellen will.
    Ich befolge die Ratschläge aus diesen Büchern, d.h. möglichst viel Bewegung (wenn es denn überhaupt mal möglich ist) und Krankengymnastik.
    Die Anschaffung eines Wasserbettes war die beste Investition, die wir in den letzten Jahren getätigt haben.
    Ich kann dies nur jedem an´s Herz legen, der aus welchen Gründen auch immer Rückenschmerzen hat.
    Meine große Sorge besteht wirklich in der von Dir beschriebenen Verschleppung.
    Der letze Gutachter von der BfA hat sich mehr für die Tatsache, daß ich ein Scheidungskind bin, interessiert, als sich um meine Beschwerden zu kümmern.
    In dem Gutachten, das mir durch meinen Anwalt ausgehändigt wurde, stehen zudem auch noch glatte Lügen: Blutdruck- und Pulswerte (es fanden überhaupt keine Messungen statt!!!!), Kopf frei beweglich (meine Mutter mußte mich zu diesem Termin fahren, weil ich den Kopf nicht drehen konnte..)
    usw.
    Das mußte ich mir mal von der Seele schreiben.
    Man ist so machtlos!!!- Wie Du schon sagtest, derartige Ärzte tragen oft eien große Schuld!!! Wiedergutmachung Fehlanzeige.

    Dieses Forum gibt mir neue Kraft, weil ich endlich sehe, daß ich nicht alleine bin.

    Ganz, ganz liebe Grüße,
    tapferer Gonzo
     
  19. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

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    Hamburg
    @Gonzo

    Hallo nochmal Gonzo;

    ruf lieber vor Deiner Therapie dort an, kann bei neuen Patienten wohl bis zu drei Monaten dauern bis man einen Termin bekommt. Dann ist auf jeden Fall genug Zeit.


    Gruss
     
  20. Verena64

    Verena64 Guest

    Hallo tapfere Gonzo,

    das,was du geschrieben hast,hört sich gut an.Bleib am Ball.
    Mir selber ist es auch so gegangen,daß ich durch die Berichte der anderen Mut gefasst habe und weitermache.
    Das Forum hier tut gut.
    Alles Liebe
    Verena