Hallöchen, bin neu und froh euch gefunden zu haben

[netti1]

im März diesen Jahres habe ich mich endlich nach Wochen voll Schmerzen zum Hausarzt bewegt. Der sah mich nach Schilderung meiner Beschwerden schief an und machte Witze darüber, dass sich das ja wie bei einer 70 jährigen und nicht wie bei einer 32 jährigen Frau anhört! Ich war fertig! Habe dann 10 Tage Infusionen bekommen - die nicht halfen. Eine Blutuntersuchung brachte dann den Verdacht einer Kollagenose mit Hinweis auf Sklerodermie und oder Polymyositis. Mein Arzt teilte mir das kurz mit, ohne dazu etwas zu erklären. Als ich mich im Netz informierte war ich geschockt. Der doc meinte aber immer noch ich würde simulieren - den Eindruck hatte ich jedenfalls. Nun ja er schickte mich dann zum Rheumatologen der nun endgültig eine Mischkollagenose diagnostizierte. Den Befund bekam ich allerdings wieder beim Hausarzt. Auf meine Nachfrage bekam ich nur die Erklärung, dass man eine Mischkollagenose halt nicht genau bestimmen könnte. Ich bekomme nun Decortin und Resochin seit ca. 4 Wochen. Geholfen hat es bisher nicht. Da ich höchstens ne halbe Stunde am Rechner sitzen und nicht mehr Auto fahren kann ( meine Hände kann ich vor Schmerzen oft nicht mehr grade halten u.a.), habe ich nun auch meinen hart erkämpften Job verloren. Der Arzt hat nun schon angedeutet, dass ich meinen bisherigen Beruf wohl nicht mehr ausüben kann. Na ja und nun harre ich der Dinge die da kommen. Ich möchte gerne Befundkopien der Unterlagen des Rheumatologen haben, traue mich aber nicht recht danach zu fragen, weil ich den doc nicht noch ergerlich machen will. Soll ich die Krankenkasse auf eine Klinik ansprechen? Ich habe dem Arzt auch schon von meinen seit ca. 3 Monaten vorhandenen Nierenschmerzen angesprochen. Er hat es bis jetzt ignoriert.
Sorry für so viel geblabbel aber das mußte mal raus.

Für Tipps bin ich dankbar

Liebe Grüße und danke fürs zuhören
Netti1

 

[Lilly]

hallo netti,

herzlich willkommen im forum.

Ich möchte gerne Befundkopien der Unterlagen des Rheumatologen haben, traue mich aber nicht recht danach zu fragen, weil ich den doc nicht noch ergerlich machen will.

es ist das recht eines jeden pat. kopien von befunden zu erhalten! schlimmsten falls, musst du das papier, auf das der befund gedruckt wird,- bezahlen.... (habe ich schon mal gelesen, ist mir aber noch nie passiert )

wieso soll der doc verärgert sein? für das, dass er dich nicht ernst genommen, deine erkrankung nicht erkannt hat und dich als simmulant hingestellt hat? dafür müsste er sich selber schämen ....
also nur mut- anrufen und kopien einfordern!

Arzt auch schon von meinen seit ca. 3 Monaten vorhandenen Nierenschmerzen angesprochen. Er hat es bis jetzt ignoriert

dies wäre für mich schon der punkt, an dem ich mir einen anderen arzt suchen würde....

trotz deiner befunde, nicht auf deine hinweise und beschwerden zu reagieren, grenzt schon an fahrlässigkeit!

erkundige dich bei deiner kk was du unternehmen kannst.

ich weis nicht wie das in d funktioniert, aber in österreich kann ich zu jeder zeit, auch ohne überweisung eines arztes, die kh- ambulanzen aufsuchen...

viel glück und lass wieder von dir hören!

 

[Rosarot]

Hallo liebe Netti,

da will ich mich Lilly doch flugs anschließen: Wechsle den Hausarzt!
Deiner hat eindeutig seinen Beruf verfehlt - scheinbar nicht nur fachlich, sondern vor allem menschlich ... *dir mal ganz lieb übers Köpfchen kraul*

Aber, jetzt hast du hergefunden und nimmst somit deine Erkrankung aktiv in die Hand. Das ist - nicht nur bei rheumatischen Erkrankungen - wichtig. Denn Ärzte sind auch nur Menschen ...

Und, wann hast du denn deinen Folgetermin beim Rheumadoc? Da musst du dich kümmern! Das ist der Fachmann für deine Erkrankung! Nicht ein Hausarzt. Der kann zusammen mit deinem Rheumadoc arbeiten - aber nicht alleine!

Wie hoch ist denn deine Cortisondosis? Hast du eine Stoßtherapie bekommen?

Zum Nachlesen:
Resochin: http://www.rheuma-online.de/a-z/l/langwirksame-antirheumatika.html
Decortin: http://www.rheuma-online.de/a-z/c/cortison.html

Herzlich willkommem hier!

Schööönen Tag
Rosarot

 

[netti1]

Hallo Lilly, hallo Rosarot,

ganz lieben Dank für euren Zuspruch. Ich fürchte fast ihr habt Recht. Das Ding ist, dass ich von Anfang an versucht habe, den Kontakt zum Rheumatologen selbst aufzunehmen. Das hat der Hausarzt immer abgelehnt. War nur einmal beim Rheumatologen und habe auch keinen weiteren Termin bekommen. Ich bekomme 2,5 mg Decortin/tgl. und 1 Resochin Tablette. Beim letzten Besuch habe ich darauf hingewiesen, das keine Wirkung ersichtlich ist. Der Doc meint ich müsse die Tabletten länger einnehmen.

Mittlerweile habe ich oft Bauchschmerzen, Schlafstörungen, kurzzeitig Schleier vor den Augen, Kreislaufbeschwerden und die alten Beschwerden weiter.

Es ist einfach deprimierend, wenn man kaum die eigene Wohnung zu putzen schafft. Alles geht nur etappenweise weil die Kraft so schnell weg ist. Ich habe mir aus einer Skimütze eine Vorrichtung gebastelt, damit ich mal länger als 5 Minuten telefonieren kann. Ich kann einfach die Arme nicht so lange hochhalten. Auch meinen Job habe ich geliebt und hart dafür gearbeitet. - Plötzlich wird alles in Frage gestellt.

Aber - "Man kann im Leben nie wissen, wann das zerbricht auf das man sich verläßt, egal, wie fest die Fundamente auch sind."

- Nur die Harten kommen in den Garten und ich hab nicht vor aufzugeben!!!!!

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten!

Dickes Drückerchen

Eure Netti1

 

[Rosarot]

Ich bekomme 2,5 mg Decortin/tgl. und 1 Resochin Tablette. Beim letzten Besuch habe ich darauf hingewiesen, das keine Wirkung ersichtlich ist. Der Doc meint ich müsse die Tabletten länger einnehmen.

2,5 mg Cortison sind ein Witz ... Ich habe im März 2006 bei meinem bittersten Rheumaschub 150 mg 3 Tage hintereinander bekommen, dann 2 x 100 mg, 2 x 50 mg usw und bin heute bei 3,5 mg Tagesdosis Cortison gelandet. Die Wirkung der ersten Einnahme war überwältigend. Noch am morgen konnte ich kaum stehen, nur im absoluten Schleichmodus gehen - auch den Telefonhörer könnte ich kaum an mein Ohr halten usw. - und am Abend konnte ich sogar wieder Treppen laufen und wenigstens in ein Auto steigen. Davor ein Ding der Unmöglichkeit.

Ich kann dir nur raten: Verlange das Cortison! Umgehend! Und zwar in der Menge, in der es bei solchen Erkrankungen auch wirksam ist. Mich macht das so wütend, dass es solche Ärzte gibt ... Verklagen müsste man die - erst recht dann, wenn man deswegen noch den Job verliert ...

*grummel!*
Rosarot

 

[Schlumpfine]

Hallo Netti, in einem Punkt hat Dein Doc recht: das Resochin braucht recht lange um überhaupt Wirkung zu zeigen. Mir hat man gesagt, daß es oft erst nach einem halben Jahr im Blut nachweisbar ist, ob die Behandlung anschlägt. Hat Dir der Rheumadoc oder der hausarzt auch gesagt, daß Du am Anfang der Therapie unbedingt!!!! zum Augenarzt muß? Und danach im 6 Wochen-Rhythmus/ später reicht alle 1/4 Jahr eine Kontrolle? Bei einer Mischkollagenose oder unspezifischen Kollagenose sind Schlafstörungen leider gang und gäbe. Die Bauchschmerzen könnten von den Medikamenten kommen. Sprich mal mit dem Doc darüber, ob er Dir einen Magenschoner aufschreiben kann. Mir hat erst ein Klinikaufenthalt dazu verholfen auf Medikamente eingestellt zu werden. Das dauert leider immer eine Zeit.Ich drücke Dir die Daumen, daß Du recht schnell Ärzte findest, die Dich ernst nehmen. Dann kannst Du mit deren Hilfe sicher gegen die Krankheit ankämpfen.Ich wünsche Dir trotzdem recht schöne TageSchlumpfine

Hallo Lilly, hallo Rosarot,

ganz lieben Dank für euren Zuspruch. Ich fürchte fast ihr habt Recht. Das Ding ist, dass ich von Anfang an versucht habe, den Kontakt zum Rheumatologen selbst aufzunehmen. Das hat der Hausarzt immer abgelehnt. War nur einmal beim Rheumatologen und habe auch keinen weiteren Termin bekommen. Ich bekomme 2,5 mg Decortin/tgl. und 1 Resochin Tablette. Beim letzten Besuch habe ich darauf hingewiesen, das keine Wirkung ersichtlich ist. Der Doc meint ich müsse die Tabletten länger einnehmen.

Mittlerweile habe ich oft Bauchschmerzen, Schlafstörungen, kurzzeitig Schleier vor den Augen, Kreislaufbeschwerden und die alten Beschwerden weiter.

Es ist einfach deprimierend, wenn man kaum die eigene Wohnung zu putzen schafft. Alles geht nur etappenweise weil die Kraft so schnell weg ist. Ich habe mir aus einer Skimütze eine Vorrichtung gebastelt, damit ich mal länger als 5 Minuten telefonieren kann. Ich kann einfach die Arme nicht so lange hochhalten. Auch meinen Job habe ich geliebt und hart dafür gearbeitet. - Plötzlich wird alles in Frage gestellt.

Aber - "Man kann im Leben nie wissen, wann das zerbricht auf das man sich verläßt, egal, wie fest die Fundamente auch sind."

- Nur die Harten kommen in den Garten und ich hab nicht vor aufzugeben!!!!!

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten!

Dickes Drückerchen

Eure Netti1

 

[netti1]

Hallo Ihr Lieben - da bin ich wieder...

War grade beim doc nachdem ich die halbe Nacht vor Schmerzen im Nierenbereich und in den Händen nicht geschlafen habe.

Wie immer --- keine Untersuchung, nur Unterhaltung

ebenfalls wie immer das Patentrezept der meisten Ärzte ---- Quaddelspritze in den unteren Rücken

aber:

Cortisonerhöhung auf 20 mg für 10 Tage. Das Präparat heißt diesman Prednihexal. Werde es nachher abholen und dann erst mal lesen was das ist.

und --- ich hab einfach die Sprechstundenhilfe gebeten mir den Befund vom Rheumatologen zu kopieren. Hat sie gemacht hihi nun muß ich mich erstmal da durchwursteln bis ich alles verstanden habe.

Nach dem Besuch beim doc war ich so ärgerlich, dass ich die Sache nun anders angehen werde. Ich hab die Krankenkasse angerufen und werde nächste Woche mit deren medizinischem Dienst erörtern welche weiteren Behandlungsmöglichkeiten es gibt und ob nicht auch die Augen und Organe mal überwcht werden sollten.

Danke für den Tipp mit dem Augenarzt. Als ich eben die Befundkopie bekam stand dort unter anderem die Empfehlung für Resochin drin und direkt dabei der Hinweis auf die dringende Augenarztuntersuchung! Mein Hausarzt hat davon leider nichts gesagt!!!!!!!!!!!!!!!!!

Auch wenn mir das schreiben nicht leicht fällt, habe ich heute angefangen ein Beschwerdetagebuch zu führen. Man vergisst in der akuten Gesprächssituation immer die Hälfte und es geht uns ja auch nicht jeden Tag gleich.

So, meine Hände sind platt! Werde mich bald wieder melden.

Ich wünsche Euch allen einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag

herzliche Grüße

Netti1