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Hallöchen aus Österreich!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ursula67, 21. April 2012.

  1. Ursula67

    Ursula67 Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin die Ursula, 44 Jahre alt, verheiratet, 1 Tochter (24), von Beruf Pflegehelfer.

    Schon lange kenne ich dieses Forum und war immer hier zu Gast wenn es mir mal wieder nicht gut ging......insgeheim wußte ich, dass ich mich hier einmal anmelden werde....als Betroffene :-(

    Nach dreiwöchigem Leiden hab ich mir gestern ein Herz gefasst und bei einem Rheumatologen angerufen um einen Termin zu erhalten. Nachdem ich gestern meine Beschwerden geschildert habe, konnte ich heute schon in die Ordi kommen.

    Diagnose.....seronegative CP .....genau die Tatsache, dass ich seronegativ bin, hat mich so lange aufgehalten einen Arzt aufzusuchen, kenne ich die Odyssee nur zu gut, die man durchmacht wenn im Blut nicht gleich was zu finden ist.

    Heute hatte ich Glück im Unglück....ein Rheumadoc, der sich nicht nur auf das Blutbild stützt, sondern sich die Geschichte und Symptome anhört, sowie sich die Gelenke ansieht und auch was anfangen kann damit :). War allerdings auch der Grund warum ich ihn ausgesucht habe!

    So, jetzt hat das Kind einen Namen....obwohl ich es irgendwie immer wusste, ist es jetzt doch nocheinmal eine andere Geschichte die Diagnose zu haben......brauch jetzt, denk ich, ein paar Tage, damit klarzukommen.

    Liebe Grüsse
    Ursula
     
  2. Tinchen90

    Tinchen90 Mitglied

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    Hallo, Ursula..

    Erstmal ein herzliches Willkommen. :)
    Glaube dir, dass man das erstmal verdauen muss. Ich hab meine Diagnose mit 6 Jahren bekommen, daran kann ich mich nicht mehr erinnern.. :D
    Ich wünsche dir, da du jetzt ja eine Diagnose hat, dass deine Ärzte das Problem am Schopf packen können und dir bestmöglich helfen.
    Alles Gute für dich. :)

    Liebe Grüße, Tinchen
     
  3. Ursula67

    Ursula67 Neues Mitglied

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    Danke Tinchen!Habe heute schon mit MTX sowie Kortison begonnen.Denke was meinen Doc anbelangt bin ich in guten Händen.Ach mei, schon in so jungen Jahren mit dieser Erkrankung belastet. :-(Liebe Grüsse, Ursula
     
  4. Tinchen90

    Tinchen90 Mitglied

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    Hallo, Ursula..

    Cortison habe ich auch schon bekommen, aber das Medikament wirkt ja leider nur solange, wie man es nimmt (meine Erfahrung). Als ich das erste Mal Cortison bekam, dachte ich nach 2 Tagen, dass ich Bäume ausreißen kann, leider war dieses "Glücksgefühl" nach dem "Außschleichen" auch wieder weg& alles war beim Alten. :(
    MTX nehme ich seit 9 Monaten und es geht mir besser. Ich hoffe, dass es dir auch gut helfen wird. :)
    Hast du vor 3 Wochen das erste Mal überhaupt etwas bemerkt, oder hast du schon länger Beschwerden?

    Liebe Grüße, Tinchen
     
  5. Ursula67

    Ursula67 Neues Mitglied

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    Hi Tinchen,nein, das geht schon über Jahre. Wann es genau angefangen hat kann ich nicht mehr sagen. Allerdings wurden die beinahe Beschwerdefreien Zeiten jetzt immer kürzer, dafür dauerte die Zeit bis es wieder halbsweg ging jetzt immer lânger. Dieser Schub dauert jetzt 3 Wochen an.Liebe Grüsse, Ursula
     
  6. Tinchen90

    Tinchen90 Mitglied

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    Hallo, Ursula..

    Oh man.. :( Ich hoffe, dass dein Schub bald wieder nachlässt& die Medikamente gut anschlagen..3 Wochen Schmerzen ohne medikamentöse Behandlung stelle ich mir schlimm vor. Ich habe zu diesen Zeiten täglich 3-4 Ibu 800 genommen.

    Liebe Grüße, Tinchen :)
     
  7. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo ursula

    und ganz herzlich willkommen hier :)
    kann mir gut vorstellen,
    dass nun mal der boden unter deinen füßen schwankt ;)
    aber auch du wirst sehen, wenn es mal einen namen für die schmerzen gibt,
    geht es zunehmend leichter.
    dass du so rasch zu einer diagnose und therapie kommst, ist derart selten,
    dass man beinahe schon von "glück" reden muß.
    obwohl das in so einer situation ziemlich blöd klingt.
    aber dadurch, dass man sich konkret und gut informieren kann,
    kann man auch immer besser damit leben lernen :)
    aber die meisten hier ( mich eingeschlossen ) haben oft viele jahre gebraucht,
    um so weit zu kommen.
    wieviel corti hast denn verschrieben bekommen ,
    hast schon eine spürbare erleichterung ?
    mein gott, wenn ich an diese zeit denke, ich war sooo happy:
    endlich praktisch schmerzfrei und aktiv - es war einfach herrlich.
    leider kam dann die corti-reduktion ...
    ich wünsch dir , dass auch das mtx gut bei dir wirkt,
    mußt allerdings geduld haben, es dauert schon einige wochen bis zur vollen wirkung.
    in welchen bereichen hast du besonders die schmerzen ?
    so, nun hab ich dir viele fragen gestellt...
    lies bei den krankheitsbildern usw, auch unter " suchen" kannst viel interessantes finden.
    unter MTX kannst wichtiges dazu lesen.
    ich bin anfangs beinahe nächtelang gesessen und hab gelesen ;)
    ich drück dir die daumen, dass du bald eine positive wirkung hast !
     
  8. Ursula67

    Ursula67 Neues Mitglied

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    Hallo Ingrid,

    ja, ich sehe es ebenfalls als "Glück" an, so schnell eine Diagnose bekommen zu haben...wobei die Beschwerden waren ja eh da, ich bin halt zum richtigen Zeitpunkt zum richtigen Doc gegangen.

    Ich hab gestern gleich in der Ordi eine Kurzinfussion bekommen und ab heute 25 mg Aprednislon für drei Tage und dann reduzieren. Seit dem Nachmittag merke ich eine deutliche Besserung der Schmerzen. Ich habe sie in den Finger-Hand-Ellenbogen und Schultergelenken.

    Ein bisserl Probleme machen mir die Nebenwirkungen des MTX:vb_confused: oder vom Cortison:vb_confused:, aber es ist nicht schlimm ;).

    Ja, ich lese eh sehr viel....geh dann wieder weg vom PC...dann taucht die nächste Frage auf und schon bin ich wieder hier :)

    Danke dir für dein Interesse!

    LG Ursula
     
  9. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo ursula,

    oh je, welche nebenwirkungen hast du arme denn ?
    corti macht sehr aktiv , bei manchen sogar hyperaktiv/ nervös.
    häufig schlafstörungen , da man einfach aufgepuscht ist.
    drum habs ich so super empfunden ,
    da ich fast nur extrem müde bin und nichts an arbeit weiterbringe...
    hatte anfangs auch 25 mg, es war herrlich ;-)
    jetzt hab ich als dauerdosis 5 mg,
    zeitweise 6,25mg oder 7,50 mg, wenns mir noch schlechter geht.

    also machs gut weiter und übertreibs bitte nicht mit der arbeit,
    wenn die schmerzen durchs corti weniger sind -
    ich weiß wovon ich spreche / schreibe...
     
  10. Ursula67

    Ursula67 Neues Mitglied

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    Hallo Ingrid,

    heute gehts mir von den Schmerzen her echt besser und ich hab einiges nachgeholt was an Arbeit liegen geblieben ist :) allerdings über den Tag verteilt, da ich total schnell ermüde und ausser Atem komme sowie stark schwitze. Übelkeit und Kopfschmerzen sind heute auch wieder fast verschwunden. Ich weiss halt im Moment noch icht, was wirklich Nebenwirkungen sind und was halt jetzt zufällig nach Einnahme der Medika aufgetreten ist...was der Psyche nach der Diagnose zuzuschreiben ist.....werde ich dann sehen, wenn ich MTX das nächste mal nehme.

    Was hast du denn für eine Diagnose?

    GlG Ursula
     
  11. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo ursula

    ja, übelkeit könnte schon vom MTX kommen,
    ich glaub , auch kopfschmerzen, hab nun nicht vorher nachgelesen.
    hab auch seronegative cp, eigentlich eher spondylarthritis.
    bin damals wegen der handgel.+ finger und füße + sicca syndrom zum rheuma.doc.
    massive rückenprobleme hatte ich da schon viele jahre (abnützung, bandscheibenprolaps,- vorfall....)
    bei einnahme des corti war der schmerz im ISG auch weg - das war ein richtiges aha- erlebnis ;-)
    zwischenzeitlich hab ich noch etliche andere baustellen dazu ( IC, Hashimoto, schuppenflechte,
    dickdarmentzündung ...)
    also "multimorbid"- wie mein Hausarzt immer so schön schreibt ;-)
    wann ( tageszeit ) nimmst denn das MTX ?
    noch einen schönen abend
     
  12. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo ursula

    hab grad nachgesehen,
    genau über deinem thread ist das Repertorium zu finden,
    da gibt es viele wichtige infos, auch zum thema MTX !
    lg i
     
  13. Ursula67

    Ursula67 Neues Mitglied

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    Hallo Ingrid,

    oh mei...ist ja wirklich eine Menge :-( wobei, mit 2 Prolaps kann ich auch dienen. Einmal HWS und einmal LWS.

    Ich hab das MTX um 20 Uhr genommen. Kopfschmerzen begannen ca. 2 Stunden später, die Übelkeit war dann erst am nächsten Tag da. Heute schmerzen die Gelenke wieder etwas mehr als gestern :-( . Aber ist eigentlich alles zum aushalten.


    Wie heisst es so schön..."was uns nicht umhaut macht uns nur stärker"

    Wünsch dir ebenfalls noch einen schönen Abend!

    GlG Ursula
     
  14. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo ursula

    icch hoffe sehr,
    dass es in der zwischenzeit nicht schlimmer geworden ist !
    vermutlich darfst / mußt du ja eh ganz langsam das corti reduzieren.
    wünsche dir ein wunderschönes, sonniges und erholsames WE,

    hoffentlich wirds nicht so heiß, wie vorausgesagt...
     
  15. Ursula67

    Ursula67 Neues Mitglied

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    Hallo Ingrid,
    Freut mich, dass du nachfragst!
    Also die Reduxierung des Corti hab ich definitiv gespürt :-( aber heute gehts mir richtig gut! Hab gestern Abend MTX genommen und bis auf die Kopfschmerzen und so ein allgemeines Krankheitsgefühl ca. 2 Stunden nach der Einnahme bis zum Einschlafen, kann ich heute über keinerlei Beschwerden klagen :))))

    Wünsch dir ein wunderschönes Wochenende!
    LG Ursula
    PS: die Sonne werd ich wohl meiden, hab nach grad mal 10 Minuten in der Sonne schon einen Sonnenbrand!
     
  16. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo ursula

    irgendwie führen nur wir beide einen dialog, gell ??
    witzig > einladung an alle - es dürfen alle mitreden ;), wenn sie wollen....
    ja, das freut mich ursula, dass es dir besser geht und du nur wenig NW hattest, super !
    das mit der sonne ist auch so eine sache, ich vertrag selbst mit SF 50 kaum sonne,
    besonders die nase ist meist knallrot ( ich hasse es )
    mein rheuma-doc negiert es zwar, er sagt nur bei resochin, da hatte ich angenehmerweise kaum probleme.
    auch die unterarme und im ausschnitt, das juckt dann gleich noch, ganz super nett.
    man setzt sich ja eh nicht voll in die sonne,
    aber man steht bald einmal wo und wartet,oder so..
    auch beim herumgrabeln im garten ist das ein problem , na ja ,versuchen wir,
    damit zu leben.
    wie geht es dir so,
    mit der annahme der tatsachen u ä ?
    ich wünsche dir, dass du bald damit klar kommst.
    man verbraucht soviel kraft,(die ohnehin limitiert ist), fürs dagegen ankämpfen
    -und das leider ohne wirksame erfolgsaussichten.
    ich drück dir die daumen dass es dir immer besser gelingt :)
     
  17. Ursula67

    Ursula67 Neues Mitglied

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    Hi Ingrid,
    ja stimmt :) aber ich finde den Dialog mit dir auch sehr angenehm!

    Also ich war heute, nach den 10 Minuten am Morgen, den ganzen Tag nur im Schatten und bin am ganzen Körper echt rot.....das kenn ich so nicht. Aber nicht schlimm, es juckt nicht und brennt auch nicht.

    Wenn du mich heute so fragst, muss ich sagen, ich hab begonnen es zu akzeptieren....wie es morgen oder die nächsten Tage aussieht, weiß ich nicht....hatte diese Woche zwischenzeitig ganz schön mit mir zu kämpfen. Sicher, es schwirrt mir noch immer den ganzen Tag im Kopf rum....ich habe RA......aber die erste Verzweiflung hat sich gelegt ;) es hilft ja sowieso nichts.....und die Frage nach dem WARUM, stell ich mir sowieso nicht, denn darauf gibt es keine Antwort!

    Wie gehts dir im Moment? Kommst du mit den 5mg Corti gut durch zur Zeit?

    GlG Ursula
    PS: vielleicht sollten wir unsere Unterhaltung per PN weiterführen ;)
     
  18. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo ursula

    komisch, dass du am ganzen körper rot wirst - ausser bei FKK ..
    ja könn ma ,obwohl, wenns ganz wichtig für alle ist, dann hier ;)
    ich schreib dir mal
    wünsch dir einen guten wo-beginn,