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Hallo!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von imke, 14. Juni 2014.

  1. imke

    imke Neues Mitglied

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    14. Juni 2014
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    Ich bin auf dieses Forum bei der Allgemeinen Kollagenose-Recherche gestossen und möchte mich hier gerne austauschen. Ich bin seit etwa 2 jahren ständig krank, Gelenkschmerzen habe ich schon viel länger. Vor 3 Monotan zeigten sich dann plötzlich Einblutungen am Nagelbett (Megakapillaren), die Blutwerte sind bis auf ANA pos soweit ok. Verdacht auf Kollegenose. Ich fühle mich krank, habe jeden Tag Temperatur (37,7) und habe große Probleme, meinen Alltag mit 60%-Job und zwei kleinen Kindern zu bewältigen. Mein Vertrag läuft jetzt aus und man hält mich mit einer Antwort hin ob mein Vertrag verlängert werden soll. Mein Chef sagte nur, daß meine Arbeit gut sei, ich aber zu viel fehle. Ich schleppe mich jeden Tag zur arbeit, merke aber, daß ich zu viele Fehler mache. Es geht miur gar nicht gut. Am Montag gehe ich zum Augenarzt um danach mit Quensyl zu starten.
    Eure Imke
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Imke,

    herzlich willkommen bei rheumaonline,

    nennt sich bei dir dann wohl (erst) mal undifferenzierte Kollagenose, aber gut das nun schon eine medikamentöse Therapie beginnt, wünsche dir das sie dir Linderung verschafft.

    Selbst habe ich auch eine Kollagenose, aber eine differenzierte, eine Mischkollagenose(auch Sharp-Syndrom genannt) http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html und eine c-ANCA assozierte Vaskulitis. Diese Diagnosen bekam ich 1994.

    Megakapillare sieht man bei mir auch bei der Kapillarmikroskopie, habe auch ein starkes sekundäres Raynaud Syndrom etc.

    Bei Diagnose hatte ich drei kleine Kinder, jüngstes war noch ein Baby, konnte es dann erst mal gar nicht mehr versorgen, war da nicht berufstätig, aber nicht mal mehr der Haushalt und Kinderversorgung war für mich da machbar.

    Vielleicht wäre es jetzt erst mal besser, wenn du dich krankschreiben lässt, ich weiß es ist nicht einfach, wenn man das Geld braucht, aber bevor man komplett zusammenbricht wäre es doch sinnvoller.
     
    #2 14. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 14. Juni 2014
  3. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Imke,

    herzlich Willkommen.
    Ich selber habe ein Crest Syndrom (limitierte Systemische Sklerose), gehört zu den Kollagenosen. Die Symptome sind etwas übergreifender, so dass mein Arzt immer wieder auch Antikörpersuche in Richtung Lupus startet.
    Ich bin seit 4 Jahren erkrankt und nehme Quensyl.

    Was du beschreibst kenne ich gut. Ständig dieses Krankheitsgefühl mit der Erschöpfung. Ich bin nun seit 7 Monaten krank geschrieben, weil nichts mehr geht und im Grunde war es mir aus der Hand genommen worden durch die Erkrankung. Ich arbeite jetzt daran, mich so zu akzeptieren und ein besserer Manager für mich zu werden. Denn mit dieser Erkrankung muss man besser für sich sorgen und mehr auf sich hören und seine Grenzen neu abstecken.

    Zwei kleine Kinder und arbeiten gehen ist schon für einen gesunden Menschen eine Leistung. Wenn dann noch eine schwerwiegende chronische Erkrankung dazu kommt, ist die Belastung ja oft riesengroß. Du solltest auf dich hören und auf deinen Körper und wenn es nicht geht, lass dich krankschreiben und gibt dir Zeit. Bei vielen bringt Quensyl auch wirklich eine Verbesserung.

    Freu mich auf einen Austausch mit dir.
    LG
    Brumsel
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Imke,
    einfach mal herzlich willkommen hier! :)
     
  5. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Imke
    und sei herzlich Willkommen bei R-O :).
    was du beschreibst kenne ich auch nur zu gut!!!
    Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose, Rtg Lupus und es kommt seit dem immer was Neues hinzu.
    Dank Quensyl und Prednisolon ist das ständige Krankheitsgefühl zum Glück sehr zurückgegangen, geblieben ist leider die Erschöpfung
    Auch ich arbeite auf einem Zeitvertrag, der im Oktober ausläuft. Noch ist nicht geklärt, ob und wenn ja, wie lange, er verlängert wird. Ständig fürchte ich längere Zeit auszufallen und gehe wenns irgendwie geht hin, auf Kosten des Familienlebens und der Freizeit :(

    Lies es dich erstmal ein und stelle alle Fragen, die dir auf dem Herzen liegen!!
    Alles Gute für dich wünscht dir
    Ina
     
  6. imke

    imke Neues Mitglied

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    Ja, das schreibst Du schön, auf Kosten des Familienlebens...ich werde meine Kinder dem nicht länger aussetzen, Montag gehe ich zum Arzt. Wer dankt es mir, wenn ich dort sitze und meine Arbeit völlig erschöpft mehr schlecht als recht erledige und keine Kraft mehr für meine Kinder habe- keiner! Das verrückte ist, daß ich in einer Klinik arbeite und keiner der Ärzte Verständnis hat.
     
  7. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Ich arbeite auch in der Klinik und mein Kollegen und mein Chef haben wirklich sehr viel Verständnis und wissen auch, dass ich komme, wenn es irgendwie geht.
    Wir sind Studienabhängig und meine Verlängerung hängt vor allem davon ab, ob die Drittmittel weiter bewilligt werden und das weiß auch mein Chef noch nicht..
    Vor Beginn der letzten Studie war ich einige Wochen zu Hause, weil ich in einem Schub steckte und eine Hautbeteiligung bekam, mit offenen Blasen an den Händen.
    Zu Beginn der Studie hab ich mich dann irgendwie hingeschleppt und in 3 Wochen sind wir (zum Glück) durch.. und ich auch :D !!!
    Meine Kinder sind allerdings auch nicht mehr so klein!! Wären sie jünger würde ich vermutlich auch anders handeln!!!
    Ich habe jetzt für mich beschlossen, dass, sollte ich nicht verlängert werden, ich mir keinen neuen Job suchen werde, da ich vermutlich gar nicht in der Lage wäre mich vernünftig einzuarbeiten, da ich teilweise massive Konzentrationsstörungen habe!
    Aber bis dahin werde ich mich irgendwie durchboxen.. Für mich!!
     
  8. Louki

    Louki Fibro

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    Herzlich willkommen hier, Imke!