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Hallo!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sophia118, 16. August 2013.

  1. Sophia118

    Sophia118 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebes Forum,

    ich will mich dann mal vorstellen. Mein Name ist Sophia, ich bin 23 Jahre alt und gestern wurde bei mir Rheumatische Atritis festgestellt, wobei der Arzt sich noch nicht ganz sicher ist, ob es eventuell Morbus Bechterew ist. Ich hoffe ich kann mich hier ein wenig mit gleichgesinnten austauschen. Im Moment habe ich einfach nur Angst und will die Krankheit nicht akzeptieren, bis jetzt verweigere ich die Behandlung, wohl aufgrund von einer Mischung aus nicht wahr haben wollen und der Hoffnung, dass es allein wieder weg geht und der Angst vor den Medikamenten. Ist wahrscheinlich der unklügste Weg und wohl auch der schmerzhafteste... Mein Arzt hat mir Azulfidine aufgeschrieben, die liegen hier rum und wir starren uns gegenseitig an. Ich habe am 1.8. erst meine neue Stelle angefangen und schon eine Woche aufgrund des Rheumas gefehlt, ich habe Angst aufgrund von eventuellen Nebenwirkungen wieder zu fehlen, das kann ich mir wirklich nicht erlauben. Auch sind mein Mann und ich zur Zeit mit der Familienplanung beschäftigt, ich habe Angst die Medikamente könnten uns dabei im Wege stehen, oder einem zukünftigem Kind schaden, ja ich habe wahrscheinlich einfach nur panische Angst vor allem was diese Krankheit betrifft.... Auch habe ich die dosierung von dem Azulfidine nicht wirklich verstanden. In der 1. Woche eine in der 2. Woche zwei in der 3.Woche drei und in der 4. Woche vier und die vier dann dauerhaft nehmen. Jetzt weiß ich gar nicht, ob ich die morgens oder abends, vor oder nach dem Essen nehmen soll, vielleicht kennt sich ja hier jemand damit aus? Ich will diese Krankheit einfach nicht haben (nagut das geht wohl allen hier so) und ich will sie nicht wahr haben, aber ich denke mal, dass ich mich hier jetzt angemeldet habe, ist vielleicht der erste Schritt zur Einsicht...
     
  2. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Sophia118,
    erstmal herzlich willkommen hier bei RO.
    Lies dich erstmal hier im Forum ein. Vielleicht können dir dann schon einige Ängste - auch die vor den Medikamenten genommen werden.
    Wenn du Rat und Hilfe brauchst - hier wirst du ihn finden.

    Leider kann ich dir hinsichtlich deiner Fragen zu den Medikamenten nicht helfen, da ich auf ganz andere eingestellt worden bin, aber es wird sich sicher jemand finden, der sich d auskennt.
    Wichtig ist jedoch, dass du deinem Arzt vertraust und dessen Rat auch annimmst, denn nur so kann dir mit deiner Krankheit wirklich geholfen werden. Über die Ernährung läßt sich auch ein Wenig machen. Wie gesagt. Lies dich ein, und dann siehst du weiter. Hab keine Angst. Die Diagnose Rheuma bedeutet nicht, dass das leben nun zu Ende ist - sondern lediglich, dass du dein leben nun mit einem ständigen - oft sehr nervigen - Begleiter leben musst. auch hinsichtlich Familienplanung kann dir hier jemand sicher weiterhelfen..... Schau mal unter: Erfahrungsaustausch. Da gibt es dann eine Rubrik: Rheuma und Schwangerschaft. Da findest du sicher Einiges.

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  3. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Hallo Sophia118,
    ich heiße dich auch herzlich Willkommen hier.
    Die erste Phase am Anfang ist wohl die Schlimmste nach der Diagnose. (auch wenn es bei dir noch nicht ganz so sicher ist)
    Ständig fragt man sich "warum ich?"
    Ich habe seit 20 Jahren Morbus Bechterew. Glaub mir das Leben ist mit Rheuma aber nicht zu Ende, es lebt sich nur ANDERS.
    Das Schwierigste ist, dass man den "Untermieter" (so wie ich ihn immer nenne) als einen Teil von sich annimmt.
    Hat man sich nicht ausgesucht, hat sich aber im Körper breit gemacht. Nun muss man das Beste draus machen.
    Wenn du die Krankheit aktzeptierst, bist du auch eher bereit nach Alternativen Ausschau zu halten- wie von Julia schon erwähnt.
    Und du kannst dann auch besser mit Medikamenten umgehen, die ebenfalls zu einem ständigen Begleiter werden.
    ich wünsch dir ganz viel Kraft und Alles Gute,
    liebe Grüße M.
     
  4. Sophia118

    Sophia118 Registrierter Benutzer

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    Danke für die lieben antworten! Vielleicht bin ich auch nur so verunsichert, weil ich keinen rheumatologen habe der mir zur seite steht und mich mit den medikamenten fachgerecht beraten kann. Ich war bereits bei einem rheumatologen. aber sowas hab ich noch nie erlebt. Er stand lachend neben mir, weil ich wegen meiner geschwollenen finger meine socken nicht mehr ausziehen konnte, er sagte zu mir, ja sie haben schlechte blutwerte und der tastbefund an den gelenken ist auch schlecht, ich merke das da was ist, aber ich weiß nicht was, da haben sie einfach mal pech gehabt... Damit wollte sich mein hausarzt nicht zufrieden geben und schickte mich zum skelettscintigramm oder so, das war gesterm. Ich habe wirklich keinerlei rheuma oder entzündungswere im blut, aber das scintigramm spricht bände, ebenso wie die tatsache, dass meine beschwerden unter cortison besser geworden sind, welches ich nun abgesetzt habe und naja, die schmerzen sind wieder da. Andere Rheumatologen in erreichbarer nähe vergeben erst wieder termine ab november. Nächste Woche bekommt dann mein hausarzt noch den abschließenden bericht von dem skelettscinitgramm, gestern hatte ich nur die bilder dabei, ob das jetzt RA oder bechterew ist wird mir wahrscheinlich nur ein rheumatologe sagen können. Die größten Entzündungen waren in den Händen, Füßen, der wirbelsäule, den hinterem becken und im brustbein. Ich schwebe zur zeit einfach total in der luft und ich weiß nicht was ich tun kann und mir fehlt ein sicherer ansprechpartner, vielleicht ist es das war mir solche angst macht...
     
  5. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Ja die Angst kenne ich auch nur all zu gut. Die Ungewissheit ist das Schlimmste.
    Es ist auch echt schwer einen guten Arzt zu finden der einen versteht, der einen ernst nimmt und einem zuhört.
    Das mit den langen Wartezeiten ist auch immer so ein Kreuz, das ist bei uns nicht anders.
    Die Symptome deiner Entzündungen in den Händen, Füßen, der wirbelsäule, den hinterem becken und im brustbein sprechen schon sehr für Bechterew. Mal schauen was deine Auswertung ergibt
     
  6. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo,
    wäre es nicht eine Möglichkeit, dass dein Hausarzt persönlich einen Termin bei einem anderen Rheumatologen für dich ausmacht? Unter Ärzten geht so etwas nämlich viel schneller als wenn du selbst da anrufst - und ein gewisses Kontingent an Notfallterminen haben die Rheumatologen in der Regel auch.....
     
  7. Sophia118

    Sophia118 Registrierter Benutzer

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    So, ich habe mich jetzt dazu durchgerungen mit den tabletten einfach mal anzufangen und zu schauen wie ich sie vertrage, die apothekerin meinte, die sind allgemein gut verträglich. Langsam sehe ich es auch ein, da die schmerzen ohne cortison doch wieder sehr schlimm geworden sind. es dauert zwar eine weile bis die wirken, aber auf dauer ist das wohl die einzige lösung, sollte es bechterew sein, schützen die ja auch vor der verknöcherung, bzw beugen dieser vor. Montag kümmere ich mich dann mal um einen zeitnahen termin beim reumadoc, da die blutwerte ja gerade am anfang der medikamenten nahme regelmäßig kontrolliert werden sollten. Ich fühl mich im kopf irgendwie so schrecklich alt mit der diagnose rheuma...
     
  8. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Sophia118,
    ich drück dich einfach mal. Ich kann soo gut verstehen, wie du dich fühlst. Ich war 29 als ich die Diagnose bekam und es war für mich wie ein Schlag in's Gesicht. ich wollte das nicht wahrhaben. Aber ich habe die Medikamente schließlich genommen, weil ich einfach weniger Schmerzen haben und ein relativ normales leben führen wollte .....

    Wichtig ist, dass man über seine Sorgen und Ängste, die mit der Krankheit verbunden sind, spricht. Und da ist ein Forum wie dieses schon eine gute Sache, denn die meisten hier haben das, was du gerade durchmachst auch schon erlebt und verstehen dich.

    Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit - und auch, dass die Medikamente schnell ihre Wirkung entfalten.

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  9. Kampfkueken

    Kampfkueken Neues Mitglied

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    Hallo Sophia,

    ich hab ja fast die gleichen Probleme wie du, nur ich hab noch kein entsprechendes Medikament bekommen. Mein Knochenszintigramm ergab Entzündungen an allen großen Gelenken. Der Arzt, mit dem ich daraufhin sprach, meinte, es könne sich um Rheuma handeln. Auf jeden Fall wurde bei mir Polyarthrose festgestellt.

    Nun war ich bei einem Orthopäden mit Fachrichtung Rheumatologie, und da war ich verkehrt, wie nur was. Die Blutergebnisse negativ, auf meine Schmerzen und Bewegungseinschränkungen ist er nicht eingegangen. Das Szintigramm hat er auch außer Acht gelassen. Da ich seit meiner frühesten Jugend unter Schmerzen in der LWS leide, hab ich ihm zwar gesagt aber er war der Meinung, die Schmerzen kommen von einer Depression, die ich habe.

    Nun hab ich aber einen Termin am 22.10. bei einer internistischen Rheumatologin und ich hoffe, daß mir dort endlich geholfen wird. Ich bin zwar nicht scharf auf Rheuma aber ich möchte auch nicht jahrelang mit Schmerzen rumrennen und hoffe nun auch endlich auf eine vernünftige Diagnose und Behandlung meiner Beschwerden.

    Würde mich freuen, von dir zu hören. Bin gespannt, was bei dir für eine Diagnose rauskommt.
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Hallo und Herzlich Willkommen,

    ich finde es toll, dass du bzw. ihr hierher gefunden habt...
    In der ersten Zeit ist das "Gewöhnen" an die Erkrankung wirklich schwer.
    Aber wenn die Medikamente wirken, wird alles viel leichter.
    Sulfasalazin (der Wirkstoff des Mittels) habe ich auch über eine längere Zeit gemeinsam mit MTX bekommen.
    Allerdings hatte ich eine andere Darreichungsform, denn ich musste sehr viele Tabletten davon nehmen und der Markenname hieß anders.
    Es gehört laut Aussage meines damaligen Rheumadocs zu den sanften und gut verträglichen Rheumamedikamenten.
    Insofern solltest du dir nicht zu viele Sorgen um Nebenwirkungen machen...
    Mittlerweile wurde die Medikamentation bei mir aber umgestellt und ich kann dir nicht konkret raten (weil es schon länger her ist und ich die genauen Einnahmevorgaben vergessen habe) - schau doch mal linkst unter Sulfasalazin, da ist alles gut erklärt.

    Bei mir hat es eine ganze Weile gedauert bis die Erkrankung einigermaßen im Griff war - allerdings habe ich auch eine etwas kompliziertere Erkrankungsmischung. Lass dich nicht unterkriegen, wenn auch bei dir die Wirkung nicht sofort eintritt oder man nochmal andere Medikamente erproben muss. Es ist wichtig, den richtigen "Mix" zu finden - nur so können Strukturen vor Zerstörung geschützt werden.

    Alles Gute für die Zukunft und viel Power für das Leben mit der Erkrankung, das meiner Ansicht nach absolut lebenswert bleibt !
    Herzliche Grüße von anurju :)