hallo....

[ysa]

hallo....

ich hab mich gerade erst angemeldet - leider aus aktuellem anlass... ich hab heute so nebenher die diagnose sle bekommen. zwar bin ich selber eine kranke schwester , aber wenn es um mich selber geht, dann lässt mich mein fachwissen komplett im stich!

momentan bin ich auch noch ziemlich durch den wind und eigentlich wollte ich hier nicht nach fachwissen fragen, sondern eher danach, wie ihr mit so einer erkrankung zurechtkommt... momentan find ich mich damit gar nicht zurecht

würd mich über antworten sehr freuen... danke

ysa

 

[ivele]

hallo ysa....

..erstmal ganz herzlich willkommen hier im Forum,
super, dass du so schnell hergefunden hast
bin auch eine kranke Schwester...
konkret zu deiner Dg bzw Erkrankung kann ich dir nichts hilfreiches schreiben,
aber du wirst sehen, es melden sich bald noch andere user,
du findest hier unendlich viel an Tipps, Erfahrungen und vor allem Verständnis, das ja "Außenstehende" nicht haben (können )- woher auch,
wenn man nichts drüber hört, außer der (irrigen ) Vermutung, dass es eine Erkrankung der älteren Semester wäre..
schön, dass du hierhergefunden hast und alles Gute für den sicher schwierigen Anfang, wo man nicht weiß, was man denken, glauben, tun und sagen soll
hast du lange gebraucht, um zu einer Dg zu kommen, oder ist man relativ rasch drauf gekommen ?
also, verzage mal nicht, es gibt hier so viele, die oft auch einen leichteren Verlauf haben ,
das Wichtigste ist wohl, zu versuchen , damit klarzukommen und das Ganze langsam zu akzeptieren - was sicher alles andere als einfach ist,
aber für den Verlauf, den Therapieerfolg und für dich selbst ist es ganz wesentlich,
in diesem Sinne alles Liebe und lg ivele

 

[Sigi]

Hallo Ysa,

komm mal her und lass Dich drücken. Ich kenn das mit dem *Fachwissen* ,sobald man selber oder Angehörige betroffen sind,ist alles anders.
Oh Mensch,ich mußte grade erst mal googeln.
Duuu,hier findest Du ganz viele liebe Leute,die Dir helfen und gute Tips geben können.

Liebe Grüße und nicht aufgeben
Sigrun(hab noch keinen Namen für meine Schmerzen)

 

[ysa]

danke für eure antworten - das tut einfach gut

ich nehme mal an, dass mein doc relativ schnell auf diese diagnose gekommen ist - ich hab allerdings ziemlich lange gebraucht, bevor ich zum arzt gegangen bin ...

diagnosebesprechung und damit auch therapiebeginn ist nächste woche am montag - weil ich eben meine diagnose heute nur durch "zufall" erfahren habe (ich arbeite im krankenhaus und komme per pc auch in meine befunde aus der rheumaambulanz... tja und neugierig bin ich sowieso!) aber ich habe noch keine wirkliche ahnung wegen organbeteiligung etc.

was mir momentan am meisten gedanken macht und mich auch zwischendurch zur verzweiflung bringt, sind die schmerzen! aber ich hoff mal, dass mit der therapie sich auch die schmerzen bessern werden....

bis bald... denn ich werd sicherlich oft hier sein...

ysa

 

[Lilly]

hallo ysa,

herzlich willkommen im forum .

ich bin auch eine kranke schwester , aber schon seit 1,5 jahren erwerbsunfähig.

welche diagnose hast du denn bekommen? rheuma ist ein weitläufiger begriff. es gibt an die 400 verschiedene rheumaformen .

meine haupterkrankung ist chron. polyarthritis (auch rheumatoide arthritis genannt) und einige sekundäre erkrankungen- kannst du alles unterhalb nachlesen.

was mir momentan am meisten gedanken macht und mich auch zwischendurch zur verzweiflung bringt, sind die schmerzen! aber ich hoff mal, dass mit der therapie sich auch die schmerzen bessern werden....

auf alle fälle, nur wirst du noch ein wenig geduld haben müssen. die basismedikamente greifen auch nicht sofort, aber cortison lindert die entzündungen sehr schnell.

erzähl doch ein bischen mehr über dich.

alles liebe!

 

[carosada]

Sle

Hallo YSA,

habe seit Oktober 1986 SLE (20-jähriges Jubiläum ). Damals war ich 20 Jahre jung und bis dato noch nie krank. Es war ein Schock. Anfangs hatte ich Gelenksbeschwerden am ganzen Körper (sehr starke Schmerzen) und den typischen Ausschlag im Gesicht. Es ging mir sehr schlecht. 15 Jahre habe ich Cortison genommen. 4 Jahre habe ich Endoxan(Immunsuppresion) bekommen. In 4-wöchigem Abstand als Infusion. (will daran nicht mehr denken). HAbe eine Nierenbeteiligung. Muss daher auch andere Medikamente einnehmen.
Seit 6 Jahren nehme ich Sandimmun, und bin mehr oder weniger in Remission.
all das klingt furchtbar.................aber Du wirst sehen, dass man sehr gut Leben kann mit dieser Diagnose. Wichtig ist, dass Du einen guten Arzt hast, dem Du vertraust. Lerne Deine Befunde zu lesen, informiere Dich über die Krankheit. Das hat mir sehr geholfen. Heb auch immer alle Befunde auf. Ich habe eine 50 % Behinderung durch das Bundessolzialamt zugesprochen bekommen (aufgrund der Niere und anderer Symptome) und das hat mir geholfen, die Angst meinen Arbeitsplatz zu verlieren abzulegen. Ab 50% bist Du unkündbar (und wenn, dann nur sehr schwer). Außerdem gehe ich teilzeit arbeiten, auch das hilft mir sehr. Falls Du noch spezielle Fragen hast, kannst Du Dich jederzeit melden.

liebe Grüsse