Hallo zusammen...

[inesmstaedt]

ich bin neu hier bei Rheuma-online, aber nicht neu in Bezug auf Gelenkschmerzen etc....
Ich lese schon länger bei Euch mit, habe mich aber erst jetzt aufgerafft, mich auch mal anzumelden.
Eine richtige, ordentliche, schriftliche Diagnose von der Rheumatologin habe ich erst Mitte letzten Jahres erhalten (seronegative Polyarthritis). Mit Knochen-/Gelenk- und Sehnenbeschwerden eiere ich nun tatsächlich schon herum, seit ich Mitte 20 war; nun bin ich 47.
Mit ca. 30 war ich schon mal stationär auf einer kleinen rheumatologischen Abteilung hier in der Nähe zur Abklärung. Dort meinte man, es sei alles psychosomatisch. Damit hatte ich einen Stempel weg, wurde nicht mehr ernst genommen und habe mir irgendwann auch selbst eingeredet, das sei alles nicht so wild. Erst seit 2011, als ich kaum mehr die Arme spürte, ziemlich holterdipolter 2 Bandscheibenvorfälle in der HWS zu behandeln waren (einer schon total verknöchert) und der Neurochirurg fragte, warum um Himmels willen ich nicht früher gekommen wäre, gelte ich wohl nicht mehr als Hypochonder. Trotzdem hat es noch bis 2019 gedauert mit einer klaren Diagnose (Laufereien von einem Arzt zum anderen, ewiges Warten auf Facharzttermine etc.).
Seitdem spritze ich Metex, ab Anfang Oktober kommt noch ein Biologikum hinzu, welches, erfahre ich dann am 05.10.20.

 

[kruemel]

Herzlich willkommen,
Hoffe die Medikamente schlagen alle dann gut an.
VG

 

[inesmstaedt]

Danke, Krümel. Das Metex allein spritze ich seit über einem Jahr, hat nicht viel gebracht. Deswegen jetzt noch das Biologikum dazu.

 

[teamplayer]

Moin und willkommen im Forum!

Viel Erfolg mit dem Biologikum, hoffentlich wirkt es und ist verträglich.
Senonegative RA/cP und eine operierte HWS haben wir gemeinsam.

 

[inesmstaedt]

Moin Teamplayer, danke, ich hoffe es auch sehr. Wäre fast zu schön, um wahr zu sein, wenn es gut genug wirken würde, dass ich meine gewaltige Schmerzmedikation etwas reduzieren könnte.

 

[teamplayer]

Hoffen und dran glauben hilft mit und Geduld, aber die scheinst Du ja zu haben. Ich habe vor drei Jahren »meine« Uniklinik gefunden und bekomme seit wenigen Monaten den neuen JAK-Hemmer Rinvoq. In diesen oft schwierigen drei Jahren konnte ich das Fentanyl mehr als halbieren. NSAR nehme ich keine mehr. Es lohnt sich, durchzuhalten.

Auf Anhieb das passende Biologikum zu bekommen wäre perfekt. Falls es nicht so ist, würde es Dir wie
vielen hier gehen. Dafür wünsche ich Dir Geduld. Es scheint schon fast dazu zu gehören.

Die richtige Dosis ist genau so wichtig, wie die passende Basis, sowohl beim MTX/Metex, als auch beim Biologikum. Wenn das MTX so lange nicht geholfen hat, warum wurde nicht früher an ein zusätzliches Mittel gedacht? Über ein Jahr ist für mich ungewöhnlich lange.

 

[B.one]

Hallo inesmstaedt,
willkommen bei RO. Für mich war es damals ein Wendepunkt als ich mein Biological bekam. Das hat meine Lebensqualität deutlich verbessert. Das wünsche ich dir auch.

 

[inesmstaedt]

B.one: danke

teamplayer: die Rheumatologin hat das Metex alle paar Monate höher dosiert und hoffte dadurch auf bessere Wirkung.

 

[inesmstaedt]

So, am Montag habe ich nun ein Rezept für 2 Pens Kevzara bekommen. Am Sonntag spritze ich die erste Dosis, sonst reicht es nicht bis zum nächsten Termin bei der Rheumatologin. Bin mal gespannt...

@relly4g: Schön, dass du auch dabei bist.

 

[Susi45]

Hallo, ich nutze diesen Beitrag gleich Mal um mich kurz vorzustellen.
Ich bin ebenfalls neu hier doch ich bin nicht hier weil es um mich selbst geht.
Vor kurzem erfuhr mien Mann dass bei ihm Rheuma beginnt und jetzt möchte ich mich ein wenig informieren wie es so läuft, auf was man so achten sollte und wie man das Leben am besten damit meistert und eventuell eine Verschlechterung ein wenig hinauszögern kann.

 

[Lagune]

Hallo, ich nutze diesen Beitrag gleich Mal um mich kurz vorzustellen.
Ich bin ebenfalls neu hier doch ich bin nicht hier weil es um mich selbst geht.
Vor kurzem erfuhr mien Mann dass bei ihm Rheuma beginnt und jetzt möchte ich mich ein wenig informieren wie es so läuft, auf was man so achten sollte und wie man das Leben am besten damit meistert und eventuell eine Verschlechterung ein wenig hinauszögern kann.

Hallo Susi45,
herzlich willkommen bei rheuma-online. Ich finde es gut das du dir bezüglich deines Mannes und seinem Rheuma Gedanken machst. Fände es aber besser wenn du einen eigenen Vorstellungsthread aufmachst, oder noch besser im Unterforum für Angehörige dich vorstellst. Bitte nicht als negative Kritik verstehen, meine es nur im positiven Sinn und finde es ganz toll das du dir Gedanken über die Erkrankung deines Mannes machst und dir Rat suchst.

 

[Susi45]

Hallo Susi45,
herzlich willkommen bei rheuma-online. Ich finde es gut das du dir bezüglich deines Mannes und seinem Rheuma Gedanken machst. Fände es aber besser wenn du einen eigenen Vorstellungsthread aufmachst, oder noch besser im Unterforum für Angehörige dich vorstellst. Bitte nicht als negative Kritik verstehen, meine es nur im positiven Sinn und finde es ganz toll das du dir Gedanken über die Erkrankung deines Mannes machst und dir Rat suchst.

Dankeschön für diesen Tipp hatte gar nicht weiter gedacht und wollte einfach die Gelegenheit nutzen

 

[inesmstaedt]

Hi Susi, ich finde es auch sehr gut, dass Du Deinem Mann aktiv beistehen möchtest. Ist bei mir leider nicht so... Mein Mann weiß, dass ich Rheuma habe und das war es auch schon...

 

[inesmstaedt]

Wie Lagune schon schrieb, ist ein eigener Thread vorteilhafter, da schauen mehr Leute rein und somit bekommst du ganz bestimmt mehr Rückmeldungen.

 

[Susi45]

Hi Susi, ich finde es auch sehr gut, dass Du Deinem Mann aktiv beistehen möchtest. Ist bei mir leider nicht so... Mein Mann weiß, dass ich Rheuma habe und das war es auch schon...

Dss finde ich sehr schade, ich bin der Meinung man sollte sich gegenseitig unterstützen egal ob es etwas schönes oder eine schwere Phase ist.