Hallo zusammen :)

B

bina09

Neues Mitglied
Hallo, ich habe mich heute hier angemeldet.

Ich heiße bina, bin 32 Jahre alt und komme aus Dortmund.

2008 wurde bei mir subakut-kutaner Lupus erythematodes diagnostiziert.

Bislang hatte ich weniger Probleme...am Anfang Hautausschlag. Mir gings generell nicht gut, müde, schlapp, Bauchweh, immer erkältet etc. die üblichen Kleinigkeiten eben.

Letztes Jahr im Juli war ich in Hamburg für einen Ausflug. Die Fahrt war insgesamt für mich anstrengend und stressig..wir sind viel unterwegs gewesen und es war sehr sehr heiß. Die Sonne brannte den ganzen Tag.

Als ich aus Hamburg zurückkam, bekam ich Kopfschmerzen..erst hielt ich es für normale Kopfschmerzen, am nächsten Tag wurde es immer schlimmer..ich ging zum Hausarzt und der überwies mich in die Notaufnahme des Krankenhauses. Ich wurde stationär für 3 Tage aufgenommen und es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht um auszuschließen, dass ich Gehirnbluten habe. Alle Ergebnisse waren immer top OK. Nur meine Entzündungswerte waren extrem hoch.

Ich wies immer wieder darauf hin, dass ich Lupus habe und ob es nicht ein Schub sein könnte. Niemand schenkte mir Beachtung. Ich ging nach Hause und die Schmerzen wurden immer schlimmer..ich konnte nur noch irgendwie liegen sonst nichts. Ich musste mich übergeben, aß 2 Wochen nichts mehr und niemand wußte was los war. Meine Mutter ging dann wieder zu meinem Hausarzt und der gab ihr dann Prednisolon mit (50 mg) die ich sofort einnehmen musste und keine 3 Stunden später ging es mir deutlich besser.

Seitdem nehme ich das Cortison. Mittlerweile bin ich bei 5 mg angelangt und möchte es gerne ganz los werden. Dazu schreibe ich aber nachher nochmal extra in das Thema "Cortison"

LG, Bina
 
Hallo Bina,

herzlich willkommen:)

Ein subakut kutaner Lupus kann auch in einen systemischen Lupus übergehen. Bist du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung oder zumindest in Überwachung?

Eine Photosensibilität kenne ich auch. Schon wenig Sonne löst bei mir Hauterscheinungen, Fieber, Schüttelfrost, heftige Kopfschmerzen (wie Sonnenstich) und weitere Symptome aus. Deshalb muss ich die Sonne meiden und immer einen hohen LSF verwenden.

Klär das mal ab, Cortison allein ist keine gute Dauerlösung. Mit Lupus kennen sich nicht alle Ärzte gut genug aus... Deshalb sollte man hier zum Facharzt.
 
Hallo Mara,

ich bin leider noch nicht fündig geworden, was einen gescheiten Arzt betrifft. In Dortmund bin ich bei einem normalen Rheumatologen..da lass ich nur Blut abnehmen. Alle 3 Monate (im Moment öfter, seit dem Schub), bin ich in der Hautklinik, die mich betreut, seit ich dort mit Lupus und eine Art von Hautkrebs dort behandelt wurde. Während der Krebsnachsorge kümmern die sich auch um den Lupus.

Ich war einmal in der Rheumaklinik in Sendenhorst, aber auf Dauer können die mich nicht behandeln/beobachten/einstellen.

Mein Hausarzt kümmert sich auch um mich. Aber einen richtigen Arzt, der sich WIRKLICH damit auskennt. Den hab ich bislang leider nicht gefunden..ich werde immer mit anderen Aussagen hin- und hergeschickt. Die in Sendenhorst schlagen das vor, der Hausarzt sagt was anderes, die in der Klinik hier sagen auch wieder was anderes..ich bin da leider immer etwas ratlos.

Als der Schub ausbrach, konnte mir niemand sofort helfen, weil sich keiner wirklich ausgekannt hat.

Das mit der Sonne meiden und LSF 50 hatte ich in Hamburg zwar bedacht, aber es kam trotzdem zum Schub.

Ende Mai fliege ich für 5 Tage nach Portugal. Ich hoffe, dass ich da keine Probleme bekommen werde.
 
Sonnenschutz für Reise

Hallo Bina,

wenn Du nach Portugal fliegst, wäre Sonnenschutzbekleidung eine zusätzliche Möglichkeit für Dich. Ich hab auch eine Kollagenose und muss Sonne meiden. LSF 50 ist da mein ständiger Begleiter, aber für den Sommer habe ich mir Kleidung mit hohem LSF bestellt. Lange Ärmel, Beine bedeckt, Hut. Meine Erfahrung mit den Stoffen ist gut, drunter brauch ich keine Sonnencreme und nur die Stellen eincremen, die raus gucken, insbesondere Gesicht, Hals und Hände. Google mal Protektsol, da müsstest Du eine schweizer Seite finden. Nicht ganz billig, aber die Qualität und der Tragekomfort ist gut. Stoffe sind weich und halten viele Wäschen aus. Mit anderen Herstellern habe ich wenig Erfahrung. Ich habe noch ein Teil von Woolfskin, schütz auch gut, Stoff aber eher hart.

Viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo,

Ich leide auch unter sonnenallergie, seit dem basis u ständig cortison ist es besser geworden, aber ich hab vor 4 jahren mal eine sonnencreme von der hautärztin verkauft bekommen mit lsf 100... weiss nicht ob es die noch gibt, aber googlt mal vielleicht werdet ihr fündig...sollte mir der name wieder einfallen schreib ich ihn noch
 
Photoderm max spf 100 ... aber ob es die in deutschland zu kaufen gibt ??? K.a. wie gesagt ich hab sie bei hautärztin gekauft...
Hab die verpackung noch, sagte gerade mein mann...
IST KEINE WERBUNG

Weiss auch nicht ob spf gleich zusetzen mit lsf ist:rolleyes:
 
Hallo zusammen,

@norchen neutrogena?
@kleine eule toller Tip mit der Kleidung, was nimmt man am Anfang? Ist ja nicht billig:mad:.
LG von pinkg.

Der Sommer kann kommen!
 
Ich will meine Krankekasse mal fragen, ob die vielleicht einen Teil der Kosten für solche Kleidung übernehmen würden. Man weiß ja nie ;)
 
Eine weiße Bluse mit langen Ärmeln, leicht, luftig und Sonnenschutz, so eine will ich auch :vb_cool:

Dann nur noch Vit D einnehmen, sonst bekommt das Immunsystem auch Probleme, da die Haut durch den Sonnenschutz selbst nicht genug bilden kann.

@Bina
Ich wünsch dir Glück bei der Krankenkasse :top:
 
Also, ich hab mit langärmliger Bluse und Polobluse mit Armstulpen damals angefangen. Die Armstulpen (gibts auch einzeln) sind prima, die trag ich draußen auch zu anderen kurzärmeligen Oberteilen. Gehe ich rein, ziehe ich sie aus. Mittlerweile hab ich noch mehrere Langarmshirts und eine weite Jacke (Typ Strickjacke) zum drüberziehen. Außerdem schlepp ich seit letztem Sommer ein großes, weißes Tuch mit mir rum. Bei Bedarf kann ich es über unbedeckte Körperstellen legen. Hab damit auf den Knien schon im Straßencafe gesessen oder es über die Schultern gelegt.

LG
 
Ich bin neu Neu mit Anfangsdiagnose

Sei willkommen , hier bei uns :)ich bin auch erst seit dem 5.2. hier angemeldet und fühle mich hier sehr wohl, jeder ist bemüht hier weiter zu helfen das finde ich so toll:top:hab eine gute Zeit hier liebe Grüsse aus Hamburg von Johanna-Beate.




Geduld und Zähigkeit helfen uns an schlimmen Tagen viel mehr als Raserei.


Jean de La Fontaine
 
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