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Hallo zusammen! :)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von bondmaedle, 7. März 2012.

  1. bondmaedle

    bondmaedle Registrierter Benutzer

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    Hallo alle zusammen,
    ich habe mich eben gerade angemeldet und möchte mich auch gleich mal vorstellen :)
    Mein Name ist Veronika, ich bin 28 Jahre alt und lebe & studiere in Berlin. Seit meinem 2. Lebensjahr bin ich an rheumatoider Arthritis erkrankt. Die Diagnose erfolgte allerdings erst vor 20 Jahren und seitdem werde ich mit Cortison (und mit wechselnden andere Medikamenten) behandelt. Dies hatte zur Folge, dass sich nun Fluch und Segen des Medikaments bei mir gleichermaßen zeigen - die Entzündungswerte sind super, aber alle möglichen Nebenwirkungen treten zu Tage. Ich habe seit 2007 mit steroidinduzierter Osteoporose zu kämpfen, die im Moment wegen zahlreicher Frakturen (und dadurch immer mehr Immobilität) mein größtes Problem ist. Ich bin eigentlich nicht so der Foren-Mensch, deshalb melde ich mich auch erst jetzt an, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass ein bisschen Austausch gar nicht soooo verkehrt wäre, damit ich weiss, dass ich nicht ganz allein bin & vielleicht auch jemand von meinen Erfahrungen profitieren kann. Sooooo, jetzt hab ich mal wieder rumgelabert, kurz fassen ist einfach nicht so meins :D

    Ich hoffe auf netten Austausch und werde mich jetzt erstmal ein bisschen durch die Themen lesen.

    Liebe Grüße,
    Veronika
     
  2. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Und Herzlich willkommen hier.
    Oje warum hast du schon mit 28 so schwere osteoporose, wurdest du zu lange nur mit Cortison behandelt, oder andere Basis nicht rechtzeitig umgestellt bei nichtwirken?

    Was bekommst du jetzt gegen deine osteoporose?

    gruss meerli
     
  3. bondmaedle

    bondmaedle Registrierter Benutzer

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    Hallo meerli,
    Danke für den Willkommensgruß :)

    Also, so ganz genau kann ich es auch nicht sagen, warum die Osteoporose schon so ausgeprägt ist. Meine Knochendichte bewegt sich eigentlich auch noch an der Grenze zur Osteopenie (die Vorstufe zur Osteoporose) und deswegen rätseln auch meine Ärzte wie es zu den zahlreichen Frakturen kommen konnte. Gerade der Oberschenkel ist ein Knochen der nicht sooo leicht brechen sollte und bei mir ist es nur durch eine Abfangbewegung passiert.

    Zu deinen Fragen: Ich wurde als Kind anfangs nur mit Cortison und Aspirin behandelt. Das erste Jahr waren das die einzigen Medikamente, bis ich das Aspirin nicht mehr vertragen habe (nur noch Nasenbluten...). Dann wurden meine Eltern auf die Kinder-Rheumaklinik in Garmisch aufmerksam gemacht, wo ich dann auch mein erstes Basismedikament bekommen habe...und das zweite---usw. Bis auf Gold habe ich alle Basismedikamente, die mir so bekannt sind inzwischen durch. Im Moment bekomme ich Arava und vertrage es recht gut und es schlägt auch gut an. Aber vom Cortison bin ich nie losgekommen, jeder Versuch es auszuschleichen, scheiterte kläglich und zog wieder Schübe nach sich (was ja bekanntlich auch für die Osteoporose nicht gut ist). Ich denke, dass die Maßnahmen zur Vorbeugung von Osteoporose einfach zu spät ergriffen wurden. Es ist ja hinlänglich bekannt, dass Steroide einen negativen Einfluss auf den Knochenstoffwechsel und die Dichte haben. Da hätte ich mir schon mehr gewünscht, so im Nachhinein betrachtet. Dann wäre es evtl. nie zu diesen Frakturen gekommen.

    Jetzt bekomme ich gegen die Osteoporose Forsteo (Injektion Parathormon) und Dekristol (hochdosiertes Vitamin D) und versuche seit hundert Jahren (LEICHTE Übertreibung ;)) einen Reha-Platz zu bekommen, damit ich mal wieder richtig auf die Beine komme.

    Hast du auch Probleme mit Osteoporose?

    LG, Veronika
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hey,

    schön, dass du hierher gefunden hast !!! Man muss ja kein Forentyp sein, um Rheuma-online als Bereicherung zu erleben - geht mir jedenfalls so.

    Ich habe leider oder zum Glück (noch) keine Erfahrung mit Osteoporose.
    Es gibt hier im Forum aber eine supernette Frau, die gerade auch mit Forsteo beginnt, ähnliche Probleme hat wie du - und sich ganz bestimmt über eine Private Nachricht freut - einfach auf das Profil gehen und dann kann man die schicken...
    http://www.rheuma-online.de/forum/members/23149-Julia123
    Sie schaut hier auch regelmäßig rein und ist einfach supernett.

    Alles, alles Gute für dich und baldigen Erfolg bei einer Therapie, die passt...
    Ich hoffe, man kontrolliert bei dir auch immer den Vitamin-D-Spiegel - da schlafen einige Ärzte und der ist wirklich wichtig.

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  5. bondmaedle

    bondmaedle Registrierter Benutzer

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    Hallo anurju,

    vielen Dank für`s Willkommenheißen :)
    Ich drück dir die Daumen, dass du auch weiterhin von der Osteoporose verschont bleibst! Man muss ja nicht bei jeder Krankheit "hier" schreien :D

    Der Vitamin D- Spiegel und Calciumspiegel wird bei mir alle 6 Wochen gecheckt, also bin ich denke ich in guten Händen. Ich habe morgen auch einen Termin bei einem Osteoporose-Spezialisten (Prof. Dr. Felsenberg im Benjamin-Franklin Klinikum Berlin - falls den jemand kennt :)) und hoffe in dessen Studienprogramm aufgenommen zu werden. Da würde ich mich zumindest an einer guten Stelle für die neuesten Methoden befinden.

    Danke auf jeden Fall für den Tipp + Link! Ich schreibe ich der Julia nachher einfach gleich mal!

    LG, Veronika
     
  6. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Veronika,
    hier bin ich schon.
    Deine Krankengeschichte ist in weiten Teilen meiner Geschichte sehr ähnlich. Auch ich wurde mit Cortison behandelt und habe jetzt laut Knochendichtemessung eine Osteopenie. Aber drei Oberschenkelbrüche innerhalb eines Jahres sprechen da eine andere Sprache.
    Gestern habe ich mir, nachdem ich vorgestern bei Professor Jakob in Würzburg war, die erste Portion Forsteo injiziert. Ich hab's gut vertragen. Gottseidank! eigentlich bin ich auch kein Forenmensch, aber in diesem Forum hier habe ich viele supernette Freunde gefunden, die mir im letzten jahr sehr geholfen haben. Ich hoffe, es wird dir genauso gehen.

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  7. bondmaedle

    bondmaedle Registrierter Benutzer

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    Hallo Julia,

    lieb, dass du dich gleich zu Wort meldest! Wow, drei Oberschenkelbrüche klingen echt übel :( du Arme! Ich hatte innerhalb von 1,5 Jahren vier Unterschenkelfrakturen und eine Oberschenkelfraktur im letzten Mai! Und ich muss sagen der Oberschenkel war das Schlimmste! Ich kann also mit dir fühlen!

    Ich bekomme jetzt seit 20 Monaten Forsteo und vertrage es auch gut, aber da ich unter Forsteo eine weitere Fraktur hatte, weiss ich nicht wie gut es bei mir anschlägt. Bis sich im Knochenstoffwechsel etwas ändert dauert es aber halt auch, also müssen wir geduldig sein & bloß nicht stürzen :D Ich hoffe, dass du mit Forsteo weiter gut zurechtkommst! Die Erfolgschancen sollen laut meinem Osteologen ja recht gut sein.

    LG, Veronika
     
  8. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    .... Mir wurde gesagt, Forsteo sei der Mercedes unter den Osteoporosemedikamenten ..... anscheinend ist der Ferrari noch in der Entwicklung .....

    LG
    Julia123
     
  9. bondmaedle

    bondmaedle Registrierter Benutzer

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    Ja, solange müssen wir halt Mercedes fahren :D
    Mein Termin gestern hat mich wieder ein bisschen weiter gebracht! Ich bekomme jetzt zusätzlich zur Forsteo-Therapie noch Vibrationstraining zweimal die Woche - das soll den Effekt vom Forsteo noch verstärken. Bin schon sehr gespannt & hoffe es bringt was!

    LG, Veronika
     
  10. goldbeere

    goldbeere Neues Mitglied

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    Halli Hallo Veronika!

    Auch von mir ein ganz herzliches Willkommen!
    Ich bin auch nicht unbedingt ein "Foren-Typ", aber ich hab
    hier schön öfters ganz interessante Anregungen und Hinweise
    gefunden, von denen ich vorher nichts wusste.
    Hoffe, dir gehts da genauso :)

    Viele Grüße von Berlin nach Berlin :rolleyes:
    Goldbeere
     
  11. bondmaedle

    bondmaedle Registrierter Benutzer

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    Hallo Goldbeere,

    lieben Dank für den Willkommensgruß! :) Ich hab gestern auch schonmal das Forum quergelesen & es sind auf jeden Fall schon Interessante Themen dabei!

    Gruß zurück nach Berlin aus Berlin :D