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Hallo zusammen, müsste dringend mal aufgebaut werden

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von christina0804, 17. Juni 2009.

  1. christina0804

    christina0804 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Da ich jetzt schon einige Zeit viele Beiträge gelesen hab, hab ich beschlossen mich auch zu registrieren und euch mal mein Problem zu erzählen, vielleicht könnt ihr mich ja etwas aufbauen :sniff:

    Alles begann vor ziemlich genau einem Jahr, eigentlich könnte man sagen von heute auf morgen hatte ich plötzlich starke Schmerzen im ganzen Körper, meine Hände und Füße waren geschwollen und steif so ziemlich den ganzen Tag uws. Nun ja nach vielen untersuchen hatte man CP festgestellt und ab September bekam ich als Basismedikament Resochin 1x tägl. und 5 mg Cortison bis März war ich vielleicht 2 Wochen schmerzfrei und so musste ich auf Ebetrexat (zuerst 5 mg) jetzt 15 mg und weiterhin 5 mg Cortison umsteigen.

    Nun schön und geht soweit vertrage ich dieses Medikament ganz gut, aber schmerzen hab ich nach wie vor die selben und nehme es jetzt seit ende März, sollt da die Wirkung nicht schon angefangen haben?? :confused:

    Was bei mir noch dazu kommt ich hab nicht unbedingt den optimalen Job für diese Krankheit, ich arbeite als Servicekraft in einem Restaurant und das 4 mal die Woche!
    Mein Problem ist jetzt, dass ich bemerkt habe, dass ich in den letzten Wochen in ein richtig tiefes Loch gefallen bin, ich bin nur noch schlecht gelaunt, könnte stundenlang ohne Grund weinen, hab keine Lust mehr etwas zu unternehmen, geh meinen Hobbies nicht mehr nach, denke nur an die Krankheit, in die Arbeit zu gehen ist der absoluter Horror für mich, obwohl ich mich mit allen super versteh und mein Chef auch von der Krankheit weiss.
    Ich bin seit 2,5 Jahren in einer super glücklichen Beziehung, mein Freund unterstützt mich wo er nur kann, aber nichts kann mich aufbauen.

    Ich erkenne mich einfach nicht mehr wieder, früher war ich so glücklich mit meinem Leben, immer unterwegs und jetzt will ich bloß auf der Couch liegen und in Ruhe gelassen werden.

    Ich bin doch erst 20 geworden ich will fortgehen und Spaß haben, mal mich betrinken usw was man halt in meinem Alter so tut und jetzt fühl ich mich so eingeschrenkt.....

    Vielleicht kann mich ja jemand von euch etwas aufheitern, bevor ich noch in eine Depression verfalle!!

    Danke im Vorraus & LG an alle!!
     
  2. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo,
    fühl Dich einfach mal gedrückt. Ich weis es ist keine große Hilfe wenn ich Dir sage, mir geht es oft genauso. Aber dann kommen auch wieder Tage wo es echt ok ist.
    Wir müssen mit unserer Krankheit leben, also machen wir das beste daraus.
    Liebe Grüße
     
  3. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Christina,

    es ist ganz normal, dass es dir schlecht geht und du hast jeden Grund dazu, deswegen musst du dir keine Gedanken machen. Man liegt abends nur auf der Couch und ist froh, wenn man nichts machen muss. Dazu hast du auch jedes Recht, wenn du Schmerzen hast.

    Was mir mehr Sorgen macht ist, dass du nicht vernünftig eingestellt bist. Normalerweise fängt man die Behandlung eines starken Schubes mit 15 mg MTX in Spritzenform an und nicht mit Resochin.
    Nimmst du MTX als Spritze oder in Tablettenform? Bekommst du Folsäure? Bist du bei einem guten internistischen Rheumatologen in Behandlung? MTX sollte nach drei Monaten Wirkung zeigen, die Schmerzen müssen dann reduziert sein. Ansonsten musst die Therapie verändert werden.

    Hast du starke Regelblutungen? Wie sehen deine Eisenwerte aus?

    Ich habe die cP auch von einer Sekunde auf die andere bekommen. Es war ein langer Weg und ich lag auch auf dem Sofa und konnte nichts machen. Inzwischen nehme ich seit 2 ½ Jahren keine Medikamente mehr und es geht mir wieder gut und ich kann wieder alles machen. Also Kopf hoch, such dir einen guten Arzt. Es dauert, aber es wird auch wieder besser.

    Lieben Gruß

    Uli
     
  4. christina0804

    christina0804 Neues Mitglied

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    hey danke für eure Antworten!

    Bin echt froh, dass ich hier so viele Gleichgesinnte hab :) , kenne sonst niemanden mit dieser oder einer ähnlichen Krankheit und fühl mich so oft alleine!

    Bin seit März in der Klinik Lainz und fühl mich dort auch sehr wohl!
    Bei meinem vorigen Arzt haben wir mit Resochin und Cortison begonnen (keine Ahnung warum, er hat gemeint es wäre eines der leichtesten Medikamente), aber weil es nicht gewirkt hat und ich eine zweite Meinung haben wollte, habe ich nach Lainz gewechselt.
    Dort hat man mich dann auf 5 mg MTX (in Tablettenform) und 5 mg Cortison eingestellt. Drei mal die Woche muss ich auch Folsäure je 5mg nehmen. Bei meinem letzten Besuch vor fast drei Wochen hat der Arzt gemeint ich soll die nächsten 2 Wochen auf 15 mg MTX erhöhen, dann ein Bluttest machen (bei 5mg waren meine roten Blutkörperchen nicht so ganz in Ordnung aber noch im Grenzbereich) und wenn alles okay ist, dann noch auf 20 mg erhöhen!

    Meine Eisenwerte sind soweit okay, was ich weiss :confused:

    Wie hast du es geschafft ganz von den Medikamenten weg zu kommen und wie lange hat das gedauert? Hast du irgendwelche Tipps für mich?


    Liebe Grüße

    Christina
     
  5. wienerin

    wienerin Neues Mitglied

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    Hallo Christina!

    Ich bin auch in Lainz (Hietzing) in Behandlung. Derzeit nehme ich MTX 20mg und Humira und bin wirklich schmerzfrei - meine Blutwerte sind bis jetzt immer ok.

    CP ist bei mir vor fast drei Jahren sehr plötzlich aufgetreten und fast ein halbes Jahr hatte ich keine Diagnose (die habe ich meinem Hausarzt selber vorgeschlagen, weil ich im Internet und vor allem in diesem Forum die Diagnose selbst gestellt habe). Es hat sich leider alles bestätigt, war auch für mich ein Schock, obwohl ich schon 57 bin. Aber ich habe mich in der Pension etc. schon behindert und krank gesehen.

    Durch die Therapie geht es aber derzeit gut, ich habe mir abgewöhnt, die Angst vor der Zukunft zu groß werden zu lassen, denn sonst kann ich nicht einmal die guten Zeiten genießen.

    Es ist natürlich noch schlimmer, wenn man schon so jung wie du es bist, mit dieser chronischen Erkrankung geschlagen ist. Aber es besteht gute Hoffnung, dass die Forschung auf diesem Gebiet noch große Fortschritte macht und immer bessere Therapien kommen werden.

    Ich wünsche dir viel Erfolg mit deiner Therapie und viel Kraft, das Schicksal anzunehmen und eine schmerzfreie Zeit.:top:

    Liebe Grüße
    Wienerin
     
  6. aggie_s

    aggie_s Neues Mitglied

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    Hallo Christina,

    fühl dich auch von mir geherzt!! Vielen von uns geht es so wie dir, ständige Schmerzen zermürben einfach! Ich kann davon auch ein Lied singen! Ich nehme seit März 20mg MTX (gespritzt), vorher hatte ich Sulfasalazin (nicht vertragen) und habe ständig Schmerzen! Natürlich am Abend vor dem Fernseher!
    Ich kann dir leider auch nicht sagen, wann es hilft! Mir wurde von Seiten meiner Rheumatologin gesagt, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis sich überhaupt ein Erfolg einstellen k a n n !!!
    Ich hoffe also immer noch, dass es mir mal besser geht! Es ist toll, dass du einen lieben Freund hast, lehn dich feste an ihn!
    Mein Vater hat immer zu mir gesagt: " Immer wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!" Hoffentlich auch bald füt dich!

    LG
     
  7. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Christina,

    ich habe erst ein halbes Jahr MTX gespritzt und dann waren alle Beschwerden weg und ich MTX auch nicht besonders gut vertragen. Dann hatte ich ein Jahr Ruhe und habe dann ca. Jahre Arava genommen. Man hat mir damals an der Uni gesagt, diese Zeit braucht der Körper, um die Entzündungen einzufangen. In der Zwischenzeit habe ich alles behandeln lassen, was bei mir nicht im Lot war. Dies waren bei mir vor allem die leeren Eisenspeicher. Seit diese wieder aufgefüllt sind und bleiben, geht es mir wieder gut. Es war aber ein langer Weg, man muss sich immer wieder aufraffen. Versuche, MTX in Spritzenform zu bekommen, da dies besser vom Blut aufgenommen wird. Wenn die Entzündung verschwunden sind, kannst du ja auf Tabletten umsteigen. Wenn dies nach drei Monaten nicht wirkt ( es muss besser werden, dies heißt aber nicht, dass du nach drei Monaten schon völlig schmerzfrei bist), sollte eine zweite Basistherapie hinzukommen. Sechs Monate abzuwarten, ist eindeutig zu lang!

    Lieben Gruß

    Uli
     
  8. christina0804

    christina0804 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure so lieben Antworten, das macht mir echt mut :)
    Ich werde jetzt einfach noch etwas abwarten, heute gings mir schon etwas besser und in 4 Wochen hab ich sowieso meinen nächsten Thermin in Lainz und bis dahin ist ja mein Hausarzt auch noch da!!!

    Liebe Grüße an alle!!!
     
  9. forevernyfan

    forevernyfan Neues Mitglied

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    hallo christina,

    auch ich kann deine augendblickliche gefühlslage sehr gut verstehen.

    ich bin auch erst 28 jahre und meine diagnose spondylarthritis mit peripherer gelenkbeteiligung habe ich erst anfang januar bekommen. irgendwie war ich erleichtert, denn wenn man über zwei jahre mit beschwerden von arzt zu arzt läuft - immer wieder die gleiche geschichte erzählt - und keiner weiß so richtig, wie man behandelt werden soll, da kommt man sich irgendwann wie ein simulant vor.

    ich nehme seitdem mtx und cortison. bei mir musste die dosis mittlerweile erhöht werden, da meine blutwerte nur sehr langsam besser wurden. bei mir kommen gelenkschwellungen in beiden füßen und meinem linken knie dazu. seit märz nehme ich nun 20 mg mtx (zuvor 15 mg) und 20 mg cortison (zuvor 10 mg). allmählig kann ich besser laufen, die schmerzen sind jedoch immer noch da.

    ich arbeite im einzelhandel und verstehe auch deine bedenken über deinen job. nachdem ich den gesamten januar krankgeschrieben war, habe ich versucht mit einer langsamen wiedereingliederung zu arbeiten. mein kopf war nie so vernüftig, es wirklich langsam anzugehen. ich musste aber erkennen, jetzt lernen und akzeptieren, dass ich auf meinen körper hören muss! leider werde/wurde ich nicht durch meine kollegen unterstützt. musste viel ertragen, was andere wohl unter mobbing verstehen.

    ich hoffe von ganzem herzen, dass du nicht das gleiche irgendwann durchmachen musst! ich liebe meinen job sehr aber ich habe mir bewusst gemacht, dass er wohl nicht mehr der richtige ist.

    ich werde am 16.07. zur kur fahren und hoffe, dass ich lernen kann mit der krankheit umzugehen.

    fühle dich also umarmt und sehe positiv in die zukunft! ein tolles buch, welches ich dir empfehlen kann, ist "Gesundheit für Körper und Seele" von Louise L. Hay.
    damit gewinnst du deine positive einstellung ganz sicher wieder zurück!

    dajana
     
  10. edel09

    edel09 Neues Mitglied

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    Entspannungstechnik nach Jakobsen

    Hallo alle zusammen.
    Ich bin neu in diesem Forum.
    Kann mir eine/er über Erfahrungen von Entspannungstechniken nach Jakobsen
    berichten, evtl. mir einen Arzt nennen, der dies ausführt?
    Ich komme aus der Nähe von Neuss.
    Vielen Dank im Voraus
    edel09
     
  11. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo christina,
    kopf hoch! ich versteh dich wirklich gut- wir sind ca. im gleichen alter- und mein alltag ist doch auch ziehmlich eingeschränkt. es is irgendwie immer so leicht dahergesagt, wird schon wieder, und die sonne kommt wieder- aber es is auch wirklich so.
    ich denke in lainz bist du in guten händen (ich bin in salzburg, war aber früher auch in wien), was ich so mitbekommen/ erzählt bekommen habe. wenn mtx nicht gut hilft- und das kann man nicht gleich beurteilen- gibts ja auch noch andere gute medikamente. trotz alledem bleibt die erkrankung so gut wie immer bestehen. man kann aber auch damit gut zurecht kommen! auch wenn das ev. mal heißt, eher organisieren, statt anzupacken...
    schön dass du einen lieben freund hast! ich denke, das ist auch viel wert!
    alles gute, lg petra
     
  12. Sünneli

    Sünneli Neues Mitglied

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    Hallo Christina
    Ich kann mir vorstellen wie es Dir geht. Ich bin seit Februar 2008 verheiratet. Mein Mann und ich waren immer sehr glücklich, ich kann mich überhaubt nicht beklagen (Super glückliche Ehe/Beziehung, super Wohnung mit riesigem Garten und Pool, schöne Lage, cooler Job). Ich war immer zu allem sehr positiv eingestellt und hatte übermässig viel Lebensfreude und Unternehmungslust, ich war immer für alles zu haben:a_smil08:. Unser gemeinsames Hobby war immer das Motorradfahren, was mir momentan einfach keinen Spass mehr macht, weil mich die Schmerzen nach höchstens einer halben Stunde fast umbringen. Mein Mann hat eigentlich für alles sehr viel Verständnis, dennoch kann ich wegen Kleinikeiten total überreagieren (könnte mich danach Ohrfeigen:mad:)! Mein Mann beklagt sich zwar nicht aber diese Überreaktionen haben auch schon zum Streit geführt....!
    Ich hoffe Deine Medikamente wirken bald besser und Ihr könnt Euer gemeinsames Leben wieder geniessen!
    Ein sonniges Grüessli
     
  13. ferry

    ferry Neues Mitglied

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    hallo christina,

    versteh`dich sehr gut. mir ging`s am anfang meiner krankheit nicht anders. ich war 18, das ist jetzt 19 jahre her, und ich dachte das leben geht nicht weiter. damals wurde aber nicht gleich mit mtx behandelt, sondern mit gold und wie bei dir, resochin. beides zeigte keinen erfolg. gott sei dank kam ich relativ rasch zu einem sehr guten rheumatologen, der mir dann mtx verschrieben hat. cortison nahm ich und nehme ich immer noch. mit mtx ging es mir viele jahre gut. ich konnte mein leben geniessen. seit ca. 2, 3 jahren ist es mit dem mtx alleine nicht mehr so prickelnd, also bekomme ich seit einiger zeit arava dazu. muß mal abwarten, wie das wirkt. bisher gibt es keine große besserung. aber ich möchte dir mut machen. da du relativ bald mit mtx behandelt wurdest hast du mit sicherheit gute aussichten auf eine zufriedenstellende wirkung. jedoch die 5mg kommen mir etwas wenig vor. frag doch deinen rheumadoc, wie es mit 15mg subkutan ausschaut. du wirst sehen, es wird auch die zeit kommen, wo es dir wieder viel besser geht und du dein leben geniessen wirst, genau wie vor der krankeit. aber das braucht ein wenig zeit und geduld.....

    lg
    ferry
     
  14. kälble

    kälble Neues Mitglied

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    ich kann mich euch nur anschließen...

    Ja, genau. Es kommen auch wieder andere Zeiten, du wirst lernen, mit der Krankheit zu leben und ganz bestimmt auch Momente und Zeiten erleben, wo es Dir richtig gut geht.

    Und das Wichtigste: Du bist nicht allein!!! Ich bin schon einige Jahre unterwegs, mit der Krankheit und auch so. Und ich muß sagen ich liebe mein Leben, auch mit Rheuma ist es ein ganzes und ein erfülltes Leben. Wie heißt es: wir können unser Leben nicht verlängern, noch verbreitern, nur vertiefen...

    fühl dich geknuddelt

    kälble
     
  15. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    hallo christina0804,
    es ist schlimm, dass es dir so schlecht geht und du in deinem alter keine lust mehr zu gar nichts hast.
    ich habe mal ne frage an dich. sind deine gesamten schilddrüsenwerte mal überprüft worden?
    liebe grüße und gute besserung
    gini