Hallo zusammen / Mischkollagenose

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Sandra1978

Mitglied
Hallo zusammen ‍♀️Ich bin neu hier und würde mich freuen wenn ich mich mit ein paar Gleichgesinnten austauschen kann .Ich heiße Sandra bin 40 Jahre alt und bei mir ist 2006 eine Mischkollagnose festgestellt worden,nachdem ich eine Fehlgeburt hatte .Ich musste Cortison und Arava nehmen bin allerdings nochmal mit meinem dritten Kind schwanger geworden.Ich durfte wegen stabilen Krankheitsverlauf das Arava vor 5 Jahren absetzen und das Cortison vor 3 Jahren .Allerdings werden seit ca 1Jahr die Schübe öfter und länger ....ich konnte die Krankheit nie annehmen oder mich damit abfinden ,habe allerdings 2015 und 2016 eine Tia gehabt .....Die Blutwerte sind immer unauffällig also kein erhöhtes CRP usw ...kann es sein das man trotzdem Schübe hat ?Wie habt ihr euer Leben umgestellt ?Ist es normal das die Schübe schlimmer und heftiger werden umso älter man wird ?Ich soll laut meinem Rheumatologen Quensyl nehmen wogegen ich mich immer wehre da ich keine Medikamente nehmen möchte .Ich würde mich freuen wenn ihr mir ein paar Ratschläge oder Erfahrungen schreiben könnt Lg Sandra
 
Eine transistorische ischämische Attacke, sozusagen ein " Minischlaganfall", der ohne Folgen bleibt. Die Gefahr eines "echten" Schlaganfalls ist dadurch erhöht .

Ich hatte auch 2 Tias, bevor mich ein richtiger Schlaganfall traf.
Auslöser: durch Vaskulitis entzündete Hirngefässe. Eine vernünftige Medikanenteneinstellung macht also durchaus Sinn.
 
Da eine Kollagenose prinzipiell alle Organe des Körpers betreffen kann, ist es wichtig, möglichst rasch mit einer Therapie zu beginnen. Besonders gefährlich wird eine Kollagenose dann, wenn lebensnotwendige innere Organe wie beispielsweise die Niere oder die Lunge vom eigenen Immunsystem angegriffen werden, oder das Nervensystem oder die Augen. Weniger gefährlich, wenn aber auch im Einzelfall meist sehr unangenehm, sind Gelenkentzündungen oder ein Hautbefall bei einer Kollagenose.

Kollagenosen sind wie alle Autoimmunerkrankungen bis heute nicht heilbar. Die Therapie einer Kollagenose zielt daher darauf ab, weitere Schäden zu vermeiden oder diese so weit wie möglich zu minimieren. Dazu werden bei einer Kollagenose Medikamente eingesetzt, die das Immunsystem generell in seiner Funktion unterdrücken – und damit auch in seiner schädlichen Wirkung gegen den eigenen Körper.
Quelle: https://www.kollagenose.net/therapie

Ich weiß nicht, ob du über deine Erkrankung überhaupt richtig aufgeklärt wurdest. Der Sinn einer medikamentösen Therapie ist, Schäden möglichst zu verhindern. Die Autoimmunerkrankungen sind ja nicht nur 'da', wenn man was merkt, die brutzeln ja permanent und ungeniert im Hintergrund vor sich hin. Wenn erstmal Schäden entstanden sind, ist es zu spät, kaputt ist kaputt... Und das besonders im Hinblick auf eine mögliche Schädigung der Organe!
Die TIAs können schon Warnschüsse gewesen sein.

Natürlich ist und bleibt es deine Entscheidung, ob du Medikamente nimmst oder nicht, aber allein schon aus Verantwortung für deine Kinder würde ich an deiner Stelle zusehen, dass die negativen Folgen so gering wie möglich bleiben.
 
Hallo Sandra 1987,
ich musste in den letzten 2 Jahren oft die Basismedikamente absetzen wegen Op.
Da konnte die RA sich austoben...
Wie Maggy schon schrieb, du wirst nicht darauf verzichten können.

LG Sumsemann
 
Hallo Sandra herzlich willkommen hier.

Eine Frage habe ich da aber mal, weil ich keine Ahnung habe, das vorweg....

Kann denn eine Kollagenose im Hintergrund aktiv sein, wenn es wirklich so ist, das ALLE Blutwerte im Normbereich sind?
Sandra oder sind die spezifischen Werte dafür erhöht?

Ich selbst habe erst rheumatoide Arthritis gehabt, die dann in Psoriaris Arthritis umgeändert wurde, da ist es wohl schon auch "normal" das die ohne erhöhte Blutwerte einher gehen kann....
 
Hallo Sandra,

erstmal willkommen im Forum.

Ich finds gut, dass du kritisch Medikamente hinterfragst, da sie im gleichen Maße schaden wie sie dir auf der anderen Seite helfen können.
Ich habe auch eine Kollagenose und hatte Quensyl für 2 Jahre eingenommen, tägl. eine Tablette. Momentan gehts mir soweit gut und ich nehme kein Medikament.
Ich wollte dir damit sagen, dass ich das Quensyl gut vertragen habe, anfangs hatte ich mich auch gesträubt, doch ich gewöhnte mich und wollte das ja auch nicht auf Dauer einnehmen. Ich würde sagen, dass Quensyl noch eins der "harmlosesten" Basistherapien ist.

Da du bereits Beschwerden hast und ich denke diese TIA ist gefährlich, würde ich schon in Betracht ziehen das Quensyl einzunehmen.
Letztendlich musst du dich selbst entscheiden.

Alles Gute für dich wünscht Mara
 
Hallo zusammen erstmal vielen Dank für eure Infos ich habe die Antikörper sind immer pos und C3 und C4 erniedrigt aber CRP ist nicht erhöht deshalb soll ich ja nur Quensyl nehmen und kein cortison und Arava .
 
Arava wird bei rheumatoider Arthritis oder Psoriasis-Arthritis gegeben. Bei Kollagenosen hab ich das noch nicht gehört. Ich nehme seit 11 Jahren Quensyl, habe eine Mischkollagenose, wurde vor 24 Jahren festgestellt.
 
Mara1963 schrieb:
Ich finds gut, dass du kritisch Medikamente hinterfragst, da sie im gleichen Maße schaden wie sie dir auf der anderen Seite helfen können.
Da du bereits Beschwerden hast und ich denke diese TIA ist gefährlich, würde ich schon in Betracht ziehen das Quensyl einzunehmen.
Letztendlich musst du dich selbst entscheiden.
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Hallo Sandra, auch von mir willkommen.
Der Fairness halber würde ich gerne zum obigen Beitrag nicht nur "helfen können", sondern auch "schaden KÖNNEN" sagen.
Es ist nämlich eine vorbewertende Einschätzung, zu sagen, dass Medikamente schaden, aber helfen können - das impliziert einen sicheren Schaden bei fragwürdigem Nutzen, und das ist nicht ganz korrekt.
Sollte ich Mara falsch verstanden haben, korrigiere ich mich gerne ;)

Die zweite Aussage von Mara kann ich nur unterstreichen, und sie relativiert die erste Aussage (vermutlich sogar unbemerkt....)

Anmerkung noch zu sumsemann und Maggy: Eine TIA ist tatsächlich ein Vorbote eines "großen" Schlaganfalls (dazu gibt es aussagekräftige Studien) und daher in jedem Fall ernst zu nehmen. Sie kann (muss aber nicht) eine Organbeteiligung im ZNS anzeigen und kann ebenso auf anderen Ursachen basieren.
In Deinem speziellen Fall würde ich persönlich nachfragen, ob man je an ein Antiphospholipidsyndrom gedacht hat und dieses ggf. abklären lassen. Eine Blutentnahme zur Klärung ist (neben den anamnestischen Informationen natürlich) kein Problem und muss bei positivem Ausfall mit ein paar Wochen Abstand wiederholt werden.

Liebe Grüße!
 
norchen schrieb:
Kann denn eine Kollagenose im Hintergrund aktiv sein, wenn es wirklich so ist, das ALLE Blutwerte im Normbereich sind?
Sandra oder sind die spezifischen Werte dafür erhöht?
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norchen, ohne Sandras Thread schrotten zu wollen: erstens kommt es immer darauf an, welche Werte bestimmt wurden*, und zweitens: ja, auch das ist möglich.

*Man findet ja nur, was man sucht.
 
Resi Ratlos schrieb:
Hallo Sandra, auch von mir willkommen.
Der Fairness halber würde ich gerne zum obigen Beitrag nicht nur "helfen können", sondern auch "schaden KÖNNEN" sagen.
Es ist nämlich eine vorbewertende Einschätzung, zu sagen, dass Medikamente schaden, aber helfen können - das impliziert einen sicheren Schaden bei fragwürdigem Nutzen, und das ist nicht ganz korrekt.
Sollte ich Mara falsch verstanden haben, korrigiere ich mich gerne ;)

Die zweite Aussage von Mara kann ich nur unterstreichen, und sie relativiert die erste Aussage (vermutlich sogar unbemerkt....)
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Ich sags mal mit diesen Worten:
Einen Stoff zu finden, der bei allen Menschen genau und nur dazu führt, dass ein ganz bestimmtes Krankheitssymptom bekämpft wird,
ohne dass dadurch im Körper auch andere Funktionen und Prozesse beeinträchtigt werden,
ist unmöglich (Drugwatch 2017).
 
Hallo zusammen erstmal vielen Dank für die Antworten Also wäre es auf jeden Fall besser wenn ich Quensyl nehme als wenn ich es doch weiterhin ohne versuche ? Habt ihr euer Leben der Krankheit angepasst ?also Ernährung oder Ruhe oder ähnliches ? Ich weiß immer noch nicht wie ich damit umgehen soll ich merke nur das die Schübe öfters und schlimmer werden .....Lg Sandra
 
Sandra ich hoffe Du wirst Deine Entscheidung nicht von einem Internetforum abhängig machen, wo die Leute anonym schreiben und wo Dir jeder - ohne Dir ins Gesicht zu gucken und Verantwortung zu übernehmen - sagen kann, was er will?
Du schreibst jedes Mal: Ist es besser... soll ich nehmen?

Also ich vermute Du bist ein vernunftbegabter Mensch.
Du hast, so sehe ich, drei Möglichkeiten.
1) Du nimmst das Medikament, wie vom Facharzt empfohlen - Du kennst es ja, schon, Du hast schon mal Medikamente genommen, und sogar wieder absetzten können. Wie das Medikament wirkt, kannst Du hier im Forum nachlesen...
2) Du nimmst die Medikamente erst wenn es Dir schlechter geht - da kannst Du also abwarten und jeden Tag in Dich hineinhören, ob es Dir schlechter geht, oder wenigstens alles andere ausprobieren was es von "weniger Stress" - bis "Globuli" reicht. Hier im Forum findest Du diesbezüglich jede Menge Informationen.
3) Du entscheidest Medikamente kommen für Dich nicht in Frage. Dann hast Du wahrscheinlich eine gut funktionierende Alternative und nimmst die Auswirkungen der Krankheit in kauf.

So, oder ähnlich würde die Liste lauten, die Du Dir ganz persönlich machen kannst - mit drei Spalten. Und dann kannst Du eine rationale Entscheidung fällen. Denn aus dem Bauch heraus entscheiden oder nach dem was ein Forum sagt???... ich vertraue meine Gesundheit zwar durchaus meinem Empfinden, vor allem aber meinem Verstand an... zumindest wenn ich was schlucken oder spritzen soll.

Viele Grüsse und viel Spass bei der Entscheidung - Spass, denn das ENTSCHEIDEN KÖNNEN macht einen erwachsenen und vernunftbegabten Menschen aus, und ist daher eine wirkliche menschliche Freude!

Kati
 
Sandra1978 schrieb:
Habt ihr euer Leben der Krankheit angepasst ?also Ernährung oder Ruhe oder ähnliches ? Ich weiß immer noch nicht wie ich damit umgehen soll ich merke nur das die Schübe öfters und schlimmer werden .....Lg Sandra
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Ich habe mein verändertes Leben akzeptiert und bemerke, dass mir manche Dinge besser bekommen... Ernährung habe ich angepasst, verzichte auf Zigaretten und Alkohol, schlafe mehr als früher, lasse alles ein wenig ruhiger angehen und versuche Stress zu vermeiden.
Und ich nehme Medikamente. Zwar nicht wirklich gern, und deshalb so wenig wie möglich, aber ich möchte bleibende Schäden verhindern und hab Kortison und MTX als meine Helferlein akzeptiert.
 
Kati hat ja schon alles zur Entscheidungsfindung zum Medikament geschrieben Sandra.
Die Entscheidung wirst du selbst treffen müssen.

Was die Ernährung und Rhuhe betrifft, so hat sich das bei mir mit der Zeit von selbst angepasst. Ich versuche mich schon immer halbwegs gesund zu ernähren und so mache ich das auch weiterhin und Ruhe gönne ich mir auf jeden Fall mehr, da sich mein Körper diese einfordert. Ich habe gar keine Lust mehr unter der Wochen neben dem Job großartig was zu unternehmen, da ich einfach zu müde bin am Abend. Die Wochenenden gestalte ich mir auch eher ruhiger, da es mir besser bekommt, wenn ichs gemütlich angehe. Ich war jedoch noch nie der Mensch, der Hektik gerne hat und viele Menschenmassen um sich herum haben möchte. Und ich schlafe insgesamt mehr als früher, vor einigen Jahren bin ich noch mit 5 - 6 Std. ausgekommen und war morgens munter und mittlerweile brauche ich mindestens 8 Std. oder am Wochenende auch mal mehr; ich bin zum Langschläfer geworden :).

Sandra, am besten ist, jeder gestaltet das so, wie er / sie sich dabei am wohlsten fühlt.

Gruß Mara
 
Hallo Kati ,ja du hast recht ich mache es nicht abhängig von der Meinung der anderen ob ich Medikamente nehme oder nicht ,leider ist es so das ich die Krankheit nie ernst genommen habe oder akzeptiert habe ....nur wird mir das alles jetzt bewusst da die Schübe sehr heftig sind und öfters kommen ich bin mir sehr unsicher mit den Medikamenten da mein Arzt auch sagte ich muss das quensyl 6 Monate nehmen und es sein kann das es nix bringt .....ich habe mittlerweile doch etwas Angst und höre immer in mich hinein ....deshalb wollte ich auch einfach ein paar Erfahrungen hören von Menschen die das selbe haben da ich mit sonst keinem darüber reden kann ......MARA Danke für deine Info ich denke ich werde versuchen mehr auf mich zu hören leider ist mein Leben viel von Stress geprägt und ich bin auch ein Mensch der immer weiter macht auch wenn es mir schlecht geht aber mittlerweile überdenke ich sehr viel und versuche jetzt einiges zu ändern vielen Dank ihr lieben Lg Sandra
 
Sandra, ein Versuch ist das Wert und der Rheumatologe hat dir sogar in Aussicht gestellt, dass du das Quensyl nur begrenzt einnehmen musst. Ich hatte dir ja schon geschrieben, dass ich das gut vertragen habe, gibt natürlich auch Leute, die das nicht vertragen, doch eher selten meine ich.
Dauert aber auch bis es anschlägt, da musst du geduldig sein, kann sein anfangs paar Nebenwirkungen, von Mensch zu Mensch unterschiedlich, ich hatte keine, das legt sich dann und anschließend noch bis zu 10 Wochen bis sich der Spiegel aufbaut und du die Wirkung wahr nehmen kannst, bei manchen Menschen auch früher.

Alles Gute und Mut wünsche ich dir, berichte doch mal wie du mit dem Medilkament zurecht kommst (falls du dich dafür entscheidest),
Mara
 
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