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Hallo,wir sind verzweifelt!!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von stella2100, 13. Dezember 2011.

  1. stella2100

    stella2100 Neues Mitglied

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    Unsere 10jährige Zuckermaus hat schon viel hinter ihr!Mit ca.3Jahren verdacht auf Leukamie,Zeckenbiss am Kopf!Immer wieder hohes Fieber(bis zu 40Grad).In der Volksschule hat sich dann alles ein bischen gebessert.Hab dann in der vierten Klasse gemerkt das sie mit den Fingern probleme hatte.Immer müde und traurig.Sie hat immer wieder Antibiotika bekommen.Seractil hatten wir schon eine ganze weile eingenommen.Ich bestand auf eine weitere Untersuchung im SMZ Ost in Wien.Da kennen wir uns schon ein bisschen aus da unsere 16jährige Tochter zweimal an einer Trichterbrust operiert wurde!Gut so ab nach Wien.3Stunden gespräch,danach alle Fix und Foxi!!!!!!Bin auf die Toilette und übergab mich.Diagnose:polyarthritis Am Samstag fingen wir mit Methotrexat 3Tab.an,24std.später Folsan und Seractil 3mal täglich.Heute ist ihr übel,Schwindlig und hat 38,5 Fieber.Ich muss stark sein,sie braucht mich.........
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Stella!
    Herzlich Willkommen im Forum!
    Ich kann gut nachvollziehen, daß ihr über die Diagnose eurer Tochter nicht glücklich seid. Als Eltern würde man gerne lieber selber die Erkrankung haben, als daß man sie sich für die Kinder wünscht.

    Das einzig gute ist jetzt, daß deine Tochter eine Diagnose hat, die man jetzt therapieren kann.

    Das können natürlich Nebenwirkungen vom MTX sein, aber vermutlich ist es morgen schon wieder besser, ich kenne es von mir, daß es mir meist am Folgetag ein bißchen übel ist.
    Falls das Fieber noch steigt solltet ihr mit dem Kinderarzt bzw mit dem Rheumatologen Kontakt aufnehmen.

    Alles Gute für euch.
     
  3. stella2100

    stella2100 Neues Mitglied

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    Josie16

    Ja bitte alle Schmerzen zu mir.Weisst du es einfach nicht richtig was unser liebe Gott mit uns macht!Mein geliebter Ehemann!(10Jahre verheiratet)hatte Krebs(Chemo)!!Wir sind beide 40Jahre,eine eigene Firma mit 15 Leuten an Bord!Einmalige Kinder,tolle Eltern und jetzt????Wieder BOOM,mitten ins Gesicht..............
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Stella,

    ach herrjeh - das tut mir wahnsinnig leid !!!!
    Ist wirklcih ungerecht, dass es einige Familien immer so hart trifft und andere scheinbar unbeschwert leben können.
    Kenne ich aus unserer Familie auch sehr gut und habe da manchmal mit dem Schicksal gehadert - aber das führt zu nichts.
    So wie du schreibst ist es: du hast keine andere Wahl und musst stark sein für dein Kind, deinen Mann...
    Trotzdem einfach nur schlimm, was du alles mitmachst...

    Das MTX braucht leider eine ganze Weile bis es wirkt - zwischen 4-10 Wochen müsst ihr da schon Geduld haben. Spritzen wäre vermutlich bekömmlicher, aber ob sie das möchte....?
    Wenn sie das Mittel kurz vor dem Schlafen einnimmt, verschläft man meist die Übelkeit.
    Schau mal unter dem Suchprogramm hier bei MTX - da gibt es total viele Hinweise.
    Ich persönlich komme gegen die Übelkeit am besten an, wenn ich superviel trinke, mal ein Stückchen getrocknete Ananas zwischendurch kaue.
    Wenn du etwas von Homöopathie hälst: 1/2 Stunde vor, kurz nach der Spritze und 1/2 Spritze danach (kurz vor dem Schlafen) nehme ich immer 5 Globuli Nux Vomica D12. War ein Tipp hier aus dem Forum - ob es was bringt, weiß ich nicht - aber ich habe selten mit Übelkeit zu tun und das war am Anfang anders.

    Ich drücke superfeste die Daumen, dass es deiner Tochter bald besser geht und dass ihr 2012 ein viel besseres Jahr haben werdet.
    Die morderne Medizin kann uns Rheumatikern wirklich gut helfen und gerade im Anfangsstadium viele Dinge in den Griff bekommen.
    Das wünsche ich deiner Tochter und der ganzen Familie sooooo sehr.
    Halt durch und denk - soweit das geht - auch immer mal an dich - auch deine Kraft ist nicht unbegrenzt und ich hoffe, du bekommst Hilfe vom sozialen Netz bzw. kannst dir auch ab und zu etwas Gutes tun, um wieder Energie zu schöpfen.

    Alles, alles Gute und herzliche Grüße von anurju :)
     
  5. stella2100

    stella2100 Neues Mitglied

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    Atmen!!!

    Hallo anurju,ich bin gerührt und traurig zu gleich,wie du uns trösten willst!Ich bin körperlich(Unterleibsoperation vor 3Wochen)aber auch seelisch kaputt.Ich muss ins Bett,sehe nichts mehr,wegen den Tränen...Melde mich morgen wenn ich darf!Lg
     
  6. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo stella,

    kann zu deinem beitrag nicht viel schreiben, außer euch viel kraft zu wünschen und natürlich ein besseres jahr 2012.

    aber du darfst natrülich jederzeit schreiben :)
     
  7. dorothe

    dorothe Neues Mitglied

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    hallo Stella ,

    auch ich wünsche dir und deiner Familie Kraft
    in dieser schweren Zeit . Kopf hoch ,,,,, es
    kommen auch wieder sonnige Zeiten .

    liebe Grüße Dorothe
    Den Anhang 65807 betrachten
     
  8. Bundesliga

    Bundesliga Mitglied

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    hallo stella!

    Oh du arme, es tut mir so leid was du mitmachst, ich kenne das sehr gut. es ist furchtbar wenn das eigene kind solches erleiden muß, man ist so hilflos und kann nichts tun.

    du mußt aber wirklich auch auf dich schauen, sonst hast du auch keine kraft mehr und das geht nicht. liebe stella, ich wünsche euch so sehr alles gute, und ich denke an euch, zünde eine kerze für euch an, besonders für deine maus, und werde wenn ich darf für euch beten.
    und stella, bitte wein dich bei uns aus, ganz oft, hier darfst du deine sorgen ablegen, vieleicht hilfts wien wenig.

    Ich wünsche dir ganz viel kraft, euch allen drei, und baldige besserung.
    herzlichst moni
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Huhu nochmal,

    aber sicher darfst und sollst (!!!) du hier immer schreiben.
    Mir hilft manchmal ein "Bild" - wenn man ganz tief im Tal sitzt kann es in alle Richtungen nur aufwärts gehen.
    Auch wenn man immer mal wieder abrutscht, aber es wird einen Weg da raus geben !!!!
    Oft habe ich in den alptraumhaften letzten Jahren mich hochgerappelt mit der Hoffnung, dass ich irgendwann auf diese Zeit zurückschaue mit dem Gefühl: "Puhhh - das habe ich / haben wir geschafft!".
    Bitte versuche neben deiner verständlichen Kraftlosigkeit (das ist einfach zu viel !!!) immer wieder nach vorne zu schauen - so schwer das fällt. Es wird ein besseres "Morgen" geben !!!!

    10000 liebe Grüße und heute einen deutlich besseren Tag als gestern wünscht dir

    anurju :)
     
  10. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo, das tut mr so leid das alles zu lesen, ich wünsch deiner maus das es bald bergauf geht.
    Aber ich wollt mal fragen ob die fieberschübe kommen, weist du mein Sohn(5) hat seit letztem jahr immer wieder Fieberschübe, gelenkbeschwerden.. zuerst wurde JIA diagnostiziert wie bei deiner tochter, der Rheumatologe kümerte sihc aber nciht ums Fieber, dann haben wir den Arzt gewechselt udn der wollte wissen was es mit den Fieberschüben auf sich hat, Nach über einem jahr und negativen gentests gehen die Ärzte davon aus das mein Sohn das periodische Fiebersyndrom hat(welches sich ncohmal in 5 untergruppen unterteil).. nun bekommt er st 5 wochen 2mal pro woche Enbrel gespritzt udn er hatte seit 29.10. kein Fieber mehr
     
  11. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo,

    ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und bin sehr traurig.
    Zu deiner Tochter kann ich dir leider keine Tipps geben.

    Bin hier im Forum im Moment meistens nur stiller Mitleser, haben leider mit unserer Tochter ein anderes gesundheitliches Problem, weshalb ich hier nicht mehr oft schreibe.
    Ich möchte dir aber gerne etwas mit auf dem Weg geben, was mich immer wieder in unserer schlimmsten Zeit mit unserer Tochter aufgebaut hat und auch ganz viel Kraft geschenkt hat. In den anderen Forum wo ich zur Zeit immer wegen meiner Tochter bin, wird immer gesagt:

    Die Kinder suchen sich ganz bewußt dich als Eltern aus, weil sie genau wissen, das du stark genug bist um diesen Weg mit ihnen zu gehen!

    Es gibt genug Eltern, die würden unter so einer Last zusammen brechen, dass hilft dann weder dir noch dem Kind!

    Wünsche dir einfach nur das Best für die Zukunft und auch ganz viel Kraft für euren Weg!

    LG Steffi

     
  12. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Liebe Stella,
    auch wir wünschen Dir viel Kraft und Mut für die kommende Zeit, Ihr werdet diesen Weg gemeinsam gehen und daran wachsen!
    Sei lieb gegrüßt (von Deiner Landsmännin)
    Katharina
     
  13. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Gute Besserung

    Es ist traurig (manchmal auch erschreckend) mit welchen gesundheitliche Problemen sich schon Kinder "herumschlagen" müssen. Deine/Eure Sorgen versteh ich da völlig und wünsche viel Kraft.
    Betreffs der Diagnose würde mich interessieren welche Antikörper denn in der Blutuntersuchung gefunden wurde (wegen dem Zeckenbiss).
    Die Diagnose Polyarthritis (neu rheumatoide Arthritis) geht mir persönlich nicht weit genug. Sicher wird man das noch genauer feststellen.
    Seractil ; 3 mal täglich - richtig so? wie hoch ist denn die Dosierung (mg) ?
    Bei diesem Medikament kann die Fahrtüchtigkeit beeinträchtigt werden, was dann soviel bedeutet wie Schwindel und Übelkeit - unter anderem.
    Ich hoffe Ihr habt ein ruhiges besinnliches Weihnachtsfest und es wird ein bissl ohne Probleme...

    Ja dann schau ruhig immer mal rein, alles Gute derweil und Grüße an Deine tapferen Mädels "merre"
     
  14. stella2100

    stella2100 Neues Mitglied

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    Wutanfälle!!

    Warum ist Lena sooo böse geworden,sie zerlegt ihr Zimmer auf kleine Stücke.Unsere 10jährige nimmt seit 9.Dez.:MTX 3Tabl.-am 10.Dez. 1Tabl. Folsan!Am 16.Dez.MTX 4Tabl.-17.Dez.1Tabl.Folsan!Zusätzlich 3mal täglich Seractil 200mg!!!Wir vermuten das sie gar kein Rheuma hat.Blutbild:HLA B27 negativ,MONO 7,5%,PTZINR 1.11,PTT 30sec.,CHO 214mg/dl,BSG 14/34!:confused::eek:Sie hat auch fast keine Schmerzen,auch keine geschwollene Knie,sie hat nur keine Faust machen können.Tja,das funktioniert aber jetzt wunderbar.Wir wollen mit den Tabl.sofort aufhören und rufe morgen um acht die Klinik an!!!(Das die Fäuste und die Schnellfinger wieder funktionieren hat einen anderen Grund!!!):top:
     
  15. roco

    roco Guest

    ... oder die medikamente wirken? ich weiss nicht... natürlich wünsche ich euch, das eine einfachere diagnose der grund ist und sie diese hammermedis nicht braucht...

    aber ganz wegschieben?

    ich denke, ein sehr ernsthaftes gespräch mit den ärzten sollte einem evtl. absetzen der medis vorrausgehen... und selbst wenn ihr das tut, vergesst nicht, was ihr jetzt erlebt habt, die besserung der beschwerden...

    verliert einfach nicht aus den augen, das es evtl. doch die medis sein könnten, die den postiven verlauf hervorgerufen haben...

    ich wünsch viel glück...:top:
     
  16. stella2100

    stella2100 Neues Mitglied

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    Neues Blutbild

    Ich hab mir das Blutbild von Lena mailen lassen vom 20.11.2011!Blutsenkung 1h 26mm-Referenzbereich-7,Blutsenkung 2h 51mm-Referenzbereich-12!Hämatokrit 37% -37-55!MCV 79fl 80-94!ANA qual.IF ??? da ist unsere Maus positiv??!!Was heist das,bitte helft mir!!