hallo wir sind neu hier

[Kathrin0103]

mein Sohn ist 13 und hat juvenile Psa und leidet im Moment wieder sehr.Seit 2010 verpasst er auf Grund seiner Schmerzen ca 7-8 Wochen Schule.
Die Diagnose PSA wurde 2013 gestellt ,ich als Mutti habe seit meiner Kindheit Psoriasis .
Er bekommt Naproxen und Omeprazol ,aber das Naproxen hilft ihm gar nicht,zusätzlich gebe ich ihm wenn der Schmerz nicht zu ertragen ist Novalminsulfon.
Aber auch das ist nicht wirklich wirksam .
Er tut mir so leid und ich kann ihm nicht helfen :-( wir achten auf Fleischarme Ernährung und er bekommt zusätzlich Omega 3 .
Morgen beginnt nun wieder eine schulwoche und ich bin mit mir im Zwiespalt ob ich ihn schicken soll oder nicht.
Als Mama würd ich sagen bleib liegen ,aber die Vernunft sagt "es muss weitergehen " und auch seine Rheumatologin sagt "die Krankheit hat uns nicht im Griff !!!!"
Wie handhabt ihr das ?

lg und eine schönen Sonntag

 

[moi66]

Leben..

Hallo Kathrin,
erst mal ein herzliches Willkommen und einen guten Austausch hier auf RO.
Ich hab kein Kind mit Rheuma, aber was mir spontan einfiel:
"Leben"... Das Rheuma soll das Leben des Kindes nicht bestimmen.
Ob jetzt mit Schmerzen zur Schule gehen ihm etwas bringt, weiß ich nicht.
Ich glaube, das solltest Du doch eher im Blick haben: Geht es ihm ein klein wenig besser, wenn er in der Schule ist und auch abgelenkt wird?
Oder wirds dann eher noch schlimmer, oder - was immer sein kann - wird gar über ihn gelacht oder dumme Sprüche gemacht?
Hattest Du schon mal deswegen Kontakt mit der Schule, wie schätzen seine Lehrer das ein?
Den effektiven Lernerfolg von Schultagen im Schub wage ich ein wenig zu bezweifeln..
Aber wenn dein Kind zu Hause sitzt und nur über die Krankheit nachdenkt und darüber, was das Rheume ihm alles nimmt, wäre der Tag in der Schule evtl. das kleinere Übel.
Die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen - mein spontaner Gedanke war nur, Rheuma-Kinder haben schon so viele Einschränkungen.

Liebe Grüße
Moi

 

[Doegi]

Er bekommt Naproxen und Omeprazol ,aber das Naproxen hilft ihm gar nicht,zusätzlich gebe ich ihm wenn der Schmerz nicht zu ertragen ist Novalminsulfon.

..

auch seine Rheumatologin sagt "die Krankheit hat uns nicht im Griff !!!!"

Hallo und Willkommen Kathrin0103,

wenn die Rheumatologin so etwas sagt, und die Krankheit Euch (Deinen Sohn) trotzdem "im Griff hat", dann macht die Rheumatologin offensichtlich ihre Arbeit nicht richtig.

Du hast jetzt nicht viel zur Krankengeschichte Deines Sohnes geschrieben und wie lange er diese Medikamente schon bekommt, aber bzgl. dem, was Du schreibst, lässt sich folgendes sagen:

Naproxen ist ein sogenanntes NSAR, ein cortisonfreier Entzündungshemmer (siehe hier: https://www.rheuma-online.de/a-z/c/cortisonfreie-entzuendungshemmer.html ). NSAR wie Naproxen werden bei juvenilen Formen von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zunächst als Medikamente gegeben, weil in vielen Fällen damit und mit lokalen Behandlungen (lokale Injektionen) die Krankheit schon ausreichend behandelt wird.

Da Dein Sohn aber offensichtlich doch sehr deutlich eingeschränkt ist, noch große Schmerzen hat, und Ihr sogar erwägt, nicht in die Schule zu gehen, muss dringend etwas an der Therapie gemacht werden. Aus der Ferne klingt es so, als ob Dein Sohn unbedingt eine Basistherapie benötigt, aber das lässt sich aus der Ferne natürlich gar nicht beurteilen.

Generell ist aber zu sagen, dass Kinder und Jugendliche mit Rheuma in die Hände von erfahrenen Kinder- und Jugendrheumatologen gehören. Ich würde Euch daher dringend empfehlen, einen Termin bei einem Kinder- und Jugendrheumatologen oder in einer entsprechenden Klinik zu vereinbaren. Wenn Du uns sagst, aus welcher Gegend Du kommst, können wir Dir vielleicht ein paar Alternativen nennen.

Wenn es in Eurer Nähe keinen solchen gibt, dann solltet Ihr unbedingt zeitnah mit Eurer Rheumatologin sprechen und - meines Erachtens - darauf bestehen, dass die Therapie Deines Sohnes zeitnah intensiviert wird. Dies würde meines Erachtens bedeuten, dass man auch eine Basistherapie dringend in Erwägung ziehen sollte.

Informier Dich vorher über die möglichen Therapieformen einer (juvenilen) Psoriasisarthritis, so dass Du gegebenenfalls mit Deiner Rheumatologin besser über mögliche Alternativen austauschen kannst.

Hier habe ich einen Text gefunden, der Dir weiterhelfen könnte. Dort steht auch etwas zur Therapie:
http://www.rheuma-kinderklinik.de/u...fachwissen_psoriasisarthritis_bei_kindern.pdf
bzw. hier (geht hier um JIA, bzgl. Therapie unterscheiden die sich aber nicht stark, siehe erster Link)
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/027-020l_S2K_Juvenile_Idiopathische_Arthritis_2011-10_02.pdf

Dass es Deinem Sohn so schlecht geht, dass er nicht mehr in die Schule gehen kann, ist in der heutigen Zeit eigentlich nicht mehr nötig - und in meinen Augen unverantwortlich von der Rheumatologin.

 

[Kathrin0103]

hallo Doegi

erstmal vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Mein Sohn hat am 19.9 begonnen mit einem Virusinfekt und lag 1 Woche flach ,am darauffolgenden Freitag am 26. ging es weiter mit Schüttelfrost und Fieber es hatte sich was bakterielles draufgelegt.Er bekam ein Antibiotikum und seit dem 1.10. hat er wieder die Gelenkbeteiligung und ich habe angefangen ihm wieder Naproxen und Omeprazol gegeben.Er hat im Frühjahr (April) aufgehört dies zu nehmen und war bis jetzt Beschwerdefrei xxx.
Bei seiner Kinderrheumatologin im Städtischen Klinikum Dessau hat er am 5.11.14 einen Termin ,ich werd auf jeden Fall morgen früh dort anrufen und versuchen auf dem schnellsten Wege einen Termin zu bekommen.Was mich stutzig macht sind seine Kopfschmerzen ,welche aber wiederum auch eine Nebenwirkung des Naproxen sein könnten,oder das Wachstum,oder der Hormonspiegel ,oder es hängt alles noch mit dem Infekt zusammen .

Es ist alles so schwer zu beurteilen ,seit 2010 hat er diese Probleme und anfangs waren die Ärzte der Meinung er hätte nichts,ich bin von KH zu KH gewandert überall wurde er durchgechekt .Die Krönung war Leipzig im Skt. Georg wir sollten uns einen Psychologen suchen .
2013 hatten wir Glück im Unglück,er hatte wieder solch schlimmen Infekt und sehr hohes Fieber und ich musste den Bereitschaftsarzt rufen und das war zufällig eine Rheumatologin und die hat sofort gesehen das der Junge Flüssigkeitsansammlungen in den Gelenken hat und dann kam der Stein ins rollen.

lg und einen schönen rest sonntag

 

[steffi h]

Schule

Hi mein Sohn ist miterwirtschafte 17 Jahre. Er hat einen schweren Verlauf . Wir kämpfen seit 5 Jahren um eine Therapie die anschlägt. Erst seit März diesen Jahres gibt es Verbesserungen. Wir haben unseren Sohn fast immer in die Schule geschickt. Die Kinder haben ja noch ihr Leben vor sich. Schmerzen haben sie Zuhause wie in der Schule. In der Schule sind sie abgelenkt und lernen so hart wie es auch klingt mit ihren Schmerzen zu Leben. Unser Sohn hatte immer die Möglichkeit jederzeit abholt zu werden. Hat er selten getan. Er ist ein Kämpfer.nun ist jeder anders belastbar aber ich glaube das unsere Kinder mehr können als wir glauben. Unser Sohn formulierte neulich , wie froh er ist das er diesen Weg gegangen ist.