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Hallo! Wer ist wie ich an PMR erkrankt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Li211, 13. April 2009.

  1. Li211

    Li211 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen und allen frohe Ostern,;)

    ich bin neu hier und vielleicht kann mir jemand helfen. Ich bin Li , 54 Jahre und an PMR und Fibro erkrankt.
    Die Polymyalgia Rheumatica war nicht erkannt worden erst nach einem richtigen Zusammenbruch. Nach der Cortison – Stoss Therapie bin ich jetzt bei einer Tagesdosis von 10mg. Aber nicht schmerzfrei dazu kommt dass ich nach jeder körperlichen Anstrengung total kaputt und müde bin. Ohne Mittagschlaf geht gar nichts.:confused:
    Wer ist wie ich an PMR erkrankt?
    Kann mir einer sagen wie so ein Krankheitsverlauf aussieht? Gehört dieses Kaputt sein und das Pochen der Schläfen mit zur PMR?
    Meine Schmerzen im Fuß , Knie ,Hüfte und Nacken sollen ja zur Fibro dazu gehören .
    Im Moment warte ich auf den Bescheid für eine Reha. und darauf das es mir endlich wieder besser geht .


    Liebe Grüße an Alle:)
    Li
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo

    und herzlich Willkommen hier.

    Gib mal unter Suchen mal Deine Erkrankung ein. Ich denke, da müssten einige Links kommen.

    Hier habe ich Dir mal ein paar Info-Links herausgesucht:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyalgia-rheumatica.html

    http://de.wikipedia.org/wiki/Polymyalgia_rheumatica

    http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/medizinische_klinik/Abteilung_5/docs/patinfo/PatinfoPolyrh.pdf

    http://www.autoimmun.org/erkrankungen/polymyalgia_rheumatica.php

    http://www.dgrh.de/polymyalgia.html

    http://www.rheuma-liga-bw.de/brosch/MB1.18riesenzellarteriitis.pdf

    Hoffentlich helfen sie Dir weiter.
    Ich wünsche Dir gute Besserung
    Viele Grüße
    Colana
     
  3. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo Li!
    Ich habe auch PMR. Diagnostiziert seit 2007. Alles was du schreibst kann ich bestätigen. Ich nehme auch zur Zeit 10 mg Cortison täglich und 15 mg Ebetrexat(MTX) ein mal wöchentlich. Mein Pochen der Schläfen hat sich sehr gebessert, ist jedoch sofort wieder da, wenn ich das Cortison senke.
    Ich habe auch Fibromyalgie. Die PMR wurde leider auch erst nach ca. vier Jahren entdeckt. Zur Zeit habe ich seit zwei Tagen starke Schmerzen in der rechten Körperhälfte, am schlimmsten in der Hüfte. Ich hatte erst Kontrolle bei meinem Rheumatologen, er sagt diese Erkrankung ist leider sehr schmerzhaft und macht auch eine Muskelschwäche. Zur Zeit brauch ich für meine Schmerzen täglich eine 75 mg Deflamattablette und 100 mg Tramal. Ich muß mich auch am Tag hinlegen. Momentan bin ich im Krankenstand. Hast du auch eine Depression dabei? Ich hatte eine Schwere, jetzt geht es besser. Dafür nehme ich Cipralex 10mg täglich.
    Wir müssen Geduld haben, es wir schon wieder, ich habe auch Tage wo es mir wieder besser geht.
    Liebe Grüße Mandoline!:a_smil08:
     
  4. Li211

    Li211 Neues Mitglied

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    Hallo Colana,
    :a_smil08: ein ganz dickes Dankeschön für deine Hilfe. Die Links der Uni HD und der
    dgrh kannte ich noch nicht und haben mich auch etwas weiter gebracht.
    Dir wünsche ich einen schönen Abend und einen schmerzfreien Start in die Woche.

    Ganz Liebe Grüße
    Li
     
  5. Li211

    Li211 Neues Mitglied

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    Hallo Mandoline,

    und Danke:),dass du geschrieben hast. Bei mir hat man erst Mitte Februar diagnostiziert.
    Ich habe nur noch geschlafen hatte 10 kg abgenommen, starke Schmerzen und Depressionen.
    Ich nehme morgens 60 mg Cymbalta und abends 5 Tropfen Amitriptylin
    Aber trotzdem bin ich die Depressionen noch nicht ganz los.
    Gegen die Schmerzen nehme ich 3 x 1/2 Ibu 800mg und 3x Novaminsulfon 500mg
    und kurz vorm Schlafen noch 1 ganze Ibuprofen 800 mg damit ich überhaupt liegen kann.

    Durch das Cortison haben sich Schmerzen und allgemein Befinden schon etwas gebessert
    auch mit dem Gewicht geht es wieder aufwärts.

    Nur dieses Pochen der Schläfen macht mich noch verrückt, darüber habe ich mit meinem Doc noch gar nicht gesprochen, hab gedacht das sind Nebenwirkungen von den Tabletten doch scheinbar gehört dieses Pochen ja auch zu dem Übel PMR
    Seit Januar bin ich jetzt Arbeitsunfähig und gehe jeden Abend mit der Hoffung schlafen
    morgen bin ich wieder fit doch schon ein bisschen Hausarbeit weist mich in die Schranken.

    Wie war das bei dir , bist du seit 2007 schon im Krankenstand oder konntest du zwischendurch immer wieder arbeiten? Warst du schon zur Reha ?

    Für heute wünsche ich dir eine gute Nacht
    und einen schmerzfreien Start in den Tag :top:

    Liebe Grüße Li
     
  6. Siggy

    Siggy Siggy

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    Hallo Li,

    bei mir wurde 2005 eine atypische PMR (ich war damals 42 J. alt,also eigentl. viel zu jung für diese Rheumaerkrankung,lt.den Ärzten) diagnostiziert.
    Ich hatte vor allem Schmerzen im Schulter- und Beckenbereich (ISG),konnte kaum mehr 10 m alleine gehen,ohne das Gefühl zu haben,ich würde in der Mitte auseinander brechen.Nachts wusste ich nicht,wie ich mich hinlegen sollte,ich bin oft aufgewacht,schreiend,wenn ich mich im Schlaf umgedreht habe.Zudem war ich psychisch total am Boden,musste mein Geschäft aufgeben,Hausarbeit konnte ich nur noch Etappenweise erledigen,vieles konnte ich nicht mehr machen.Ich war nur noch müde und erschöpft.Diesen pochenden,drückenden Schmerz in den Schläfen habe ich hauptsächlich bekommen,wenn ich mich hingelegt habe.Bei den Blutwerten waren BSG und CRP sehr hoch.
    In der Klinik bekam ich damals 100 mg Corti als Stosstherapie,am nächsten Morgen konnte ich wieder fast normal gehen,für mich wie ein Wunder!
    Das Corti wurde dann schrittweise reduziert,doch bei 30 mg gings wieder los.Leider bin ich nach 4 Wochen vom Corti an Diabetes erkrankt,so wurde ich dann auf MTX umgestellt.Zudem habe ich Cymbalta 60 mg morgens und IBU bei Bedarf.Es hat allerdings Monate gedauert,bis ich halbwegs wieder auf den Beinen war,habe einen Schwerbehindertenausweis 50% und arbeiten gehen kann ich nicht mehr, ich bin schon froh,wenn ich meinen Haushalt einigermassen versorgen kann.
    Damit konnte ich eine ganze Weile ganz gut leben,allerdings vertrage ich das MTX sehr schlecht.Seit 1,5 J. sind dann noch einige andere Beschwerden dazu gekommen,deshalb gehe ich jetzt ende des Monats in die Klinik nach Oberammergau,mal sehen,was da rauskommt.

    Habe etwas Geduld,es dauert schon eine Weile,bis die Medikamente wirken und Du auch auf die richtige Dosis Corti eingestellt bist,die Dir hoffentlich ein möglich schmerzfreies Leben ermöglicht.

    lg Sieglinde
     
  7. Li211

    Li211 Neues Mitglied

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    Hallo Sieglinde,

    Du hast ja wirklich schon einen schlimmen Leidensweg hinter dir. Ich drücke dir ganz fest die Daumen das Du in Oberammergau die richtige Hilfe bekommst.:)

    Diesen pochenden, drückenden Schmerz in den Schläfen habe ich auch am stärksten wenn ich mich hingelegt habe.
    Ich habe auch im Moment das Gefühl mir hat einer den Boden unter den Füßen weggezogen. Bin auch selbstständig und habe mein Geschäft erst einmal wegen Krankheit geschlossen.
    Werde es aber ganz auf geben müssen .
    Ich schaffe meinen Haushalt auch nur noch Etappenweise und bin nur noch müde und Erschöpft.
    Ich weis einfach nicht wie es weiter gehen soll und welchen Schritt ich als erstes machen muss.


    Danke für deine Zeilen
    und einen schönen schmerzfreien Abend

    wünscht Dir Lisett
     
  8. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo Li!:wavey:

    Ich arbeite zeitweise wieder, war aber auch schon 3 Monate und 9 Monate im Krankenstand. Länger als zwei Monate kann ich nicht durcharbeiten. Ich bin also sehr viel im Krankenstand,oft 2 bis 4 Wochen.Ich habe den Invalitätsschein mit 60 % bekommen, bin also unkündbar. Wenn ich arbeite ist das eine große Quall für mich. Wenn ich wieder, so wie momentan, einen Schub habe, kann ich auch meinen Haushalt gar nicht und nur eingeschrängt machen. Die Schmerzen bringen mich fast zum verzweifeln. Ich war schon auf Reha hat mir von der Fitness sehr viel gebracht. Für meine Schmerzen aber nicht. Herr Primarius hat gesagt man muß mit dieser Krankheit leben lernen und sich trotz Schmerzen bewegen, sonst kann man mal gar nicht mehr gehen, lieber seinen Medikamente erhöhen,wenns mal schlimm ist. Ich gehe auch seit Ausbruch meiner Erkrankung in Psychotherapie, das hat mir sehr viel gebracht.
    Ich habe gelernt auf mich Rücksicht zu nehmen, auch mal nein zu sagen usw.
    Gott sei Dank habe ich einen ganz lieben Mann , der mich viel unterstützt.
    Ich habe auch einen kleinen Hund,eine Bolonka Zwetna, mit dem ich täglich Gassi gehen muß, nur kurze Strecken. Meine kleine Susi bringt mich also auch zur Bewegung, wenns auch noch so schmerzt . Ich glaube ohne meinem Hund würde ich mich viel mehr gehen lassen.
    Im großen und ganzen hat sich meine Krankheit schon gebessert. Vor allem die Depression ist viel besser geworden.
    Liebe Li, ich wünsche Dir viel Kraft, wir schaffen das gemeinsam!
    Liebe Grüße Mandoline!:malelovies: