1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Hallo und Vorstellung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Maria.R, 24. Oktober 2007.

  1. Maria.R

    Maria.R Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Oktober 2007
    Beiträge:
    15
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    ich bin 50 Jahre, geschieden und meine erwachsenen Kinder (und 2 Enkelkinder) wohnen in Hessen, ich in Berlin.

    Ich habe hier im Forum schon einiges gelesen, welches sehr interessant war und mir auch in einigen meiner Fragen weiterhelfen konnte.
    Deshalb habe ich nun zum ersten Mal meinen kompletten Kranken-Verlauf niedergeschrieben.
    Leider ist er ziemlich lang geworden und ich bin mir jetzt etwas unsicher, ob ich damit unverschämt bin (soviel Platz verbrauche) oder unpassend damit die Nerven der User dieses Forums mißbrauche.
    In diesem Falle wäre es sehr nett, mir kurz Bescheid zu geben, damit ich das Zeug wieder löschen kann.

    Vielleicht erkennen sich ja auch andere User wieder und möchten sich hier oder per PN mit mir austauschen. Auch wäre ich sehr dankbar, wenn es Menschen gibt, welche mir in meinen Fragen weiterhelfen oder neue Anregungen/Erkenntnisse vermitteln können.

    Verlauf:
    April 1990: Fastenkur in Klinik für Heilfasten. Am 4.Tag war mir so übel, dass ich nichts mehr essen konnte. Ab 5. Tag bekam ich nur noch Tabletten. Ab 6. allergischer Hautausschlag (außer Gesicht und Hals am ganzen Körper). Medikamente wurden abgesetzt/verändert, Bäder ebenso, Brennesseltee von meiner Liste gestrichen. Nach 14 Tagen noch immer keine Besserung. Auf meine Frage der Kommentar der Ärztin: „Das kann schon mal vom Fasten alleine kommen!!!“
    Nach 26 Tagen Aufbau, am Tag danach ging der Hautausschlag zurück und war nach weiteren 2 Tagen völlig verschwunden.
    Mai 1990: Luftnot bei normaler Bewegung, beim Treppen steigen noch intensiver. Ständiges Husten bei tieferem Einatmen.
    Juni 1990: Dazu kommt noch öfters rasender Puls, ohne wirklichen Anlaß, auch aus der Ruhelage.
    Juli 1990: Schmerzen im rechten Ringfinger, der bei Durchstrecken der Hand bis ins Handgelenk zieht. Wenige Tage später dasselbe im Mittelfinger.
    Allgemeinmediziner >> Sehnenscheidentzündung.
    Ruhigstellung des Handgelenkes ist unerträglich und wird von mir boykotiert.
    Nach und nach weisen alle Finger der rechten und linken Hand dieselben Symptome auf und sind zusätzlich geschwollen. Schmerzen in den Handgelenken.
    Allgemeinmediziner >> Gicht.
    August 1990: Kaum noch rasender Puls. Tiefes Einatmen fast normal (ohne Husten). Schwellungen und Schmerzen in Fingern, Händen. Schmerzen in Armen, Schulter und Beinen. Danach im ganzen Körper. Die Nächte sind am Schlimmsten. Ich kann mich kaum noch drehen, morgens kaum aufstehen. In der ersten Stunde kann ich noch nicht mal ein Messer oder dergleichen halten. Danach wird es besser, erträglicher – bis zu nächsten Nacht.
    Muskelschwäche im ganzen Körper.
    Zahnarzt, HNO, Gynäkologe >> ohne Befund.
    Neurologe (1.) >> weiß ich nicht mehr.
    Orthopäde (1.) >> HWS – Diagnose nach 10 Sekunden, ohne mich zu berühren.
    Heilpraktiker >> Augendiagnose >> Rheuma >> Spritzen >> keine Besserung. Wobenzym, jeden Tag 8 Tabletten.
    Termin bekommen in Rheuma-Ambulanz, 2 Monate Wartezeit.
    September 1990: Keine Veränderung.
    Orthopäde (2.) >> kein Befund.
    Neurologe (2.) >> Hinweis zur Rheumaklinik.
    Internist >> chronische Bronchitis, auf die der Körper mit meinen Gelenkschmerzen reagiert – obwohl ich dabei bleibe, dass es nicht nur die Gelenke sind. Meine Beschreibung: „Aus der Ruhelage ist das so, als wenn alle Muskeln eingeschlafen sind und nur noch unter/mit Schmerzen in Gang kommen. Es sind nicht nur die Gelenke. Es ist so, als wenn mir irgendetwas im ganzen Gewebe sitzt.“
    Internist >> Überweisung zum Facharzt für Lungenheilkunde.
    Lungenarzt >> Bronchoskopie – Bestätigung des Internisten, aber auch Ratlosigkeit.
    Internist >> 3 Wochen lang Antibiotika und weiterhin Wobenzym. Meine Schmerzen werden (vielleicht dadurch!?) erträglicher.
    Oktober 1990: Termin in Rheumaklinik, diverse Untersuchungen.
    November 1990: Verdacht Kollagenose, CK 906. Hautarzt. Muskelbiopsie.
    Diagnose Polymyositis. Evtl. Demathomyositis , Sharp.
    1991: Neue Erkenntnisse. Blutuntersuchung. Positiv. Jo1.
    1994: Raynaud.
    1998: Neurologie Würzburg >> Ich soll vor den Studenten sprechen, weil „ich so selten bin“. Ansonsten nichts Neues.
    Kurzzeitig Imurek versucht.
    2004: Eisenmangelanämie. Halbjährlich 5-6 Eisenspritzen (1 pro Woche). Dennoch ständiger Verlust des Speichereisens (7 bis 12), Hämoglobin 6,8 bis 7,5. Magenspiegelung ohne Befund.
    2006: GdB 60% + G.
    Aktuell: Trockene Augen. Kaum Luftnot. Blutdruck sehr schwankend und nicht im Griff. Muskelschwäche, Gläseröffnen etc. (Betroffene werden das gut kennen) ist nur noch mit Hilfsmittel möglich, wenn überhaupt. Muskelschmerzen in Beinen, Armen, Händen und Schulter. Knieschmerzen. Kälteempfindlichkeit. Schmerzen mehr oder weniger erträglich, kommt darauf an, was ich am Tage zuvor gemacht habe. Längeres Stehen oder Gehen ist nicht möglich, da verstärken sich alle Symptome, deshalb vermeide ich das. Auch Gymnastik und dergleichen nicht geeignet. Nachts erträglich schlafen nur auf Wasser.
    Auch psychischer Streß reagiert mit verstärkten Schmerzen.
    Syntestanmenge (ob 5 oder 10mg) und Arcoxia bestimme ich täglich selbst – meist 5 und kein Arcoxia, innerhalb von 14 Tagen 3 Tage 10 und Arcoxia – außer bei Schüben – hat sich bisher am besten bewährt. Das mache ich schon einige Jahre so und auch mein jetziger Rheumatologe (seit 2003) weiß das.
    Ich habe gelernt damit umzugehen und weiß, was für mich geeignet ist und was nicht. So kann ich die Schmerzen gut kompensieren und im erträglichen Maß halten. Deshalb auch keine Reha, weil ich davon überzeugt bin, dass sie mir nicht helfen wird, sondern den Zustand verschlechtert – weil ich dann wahrscheinlich länger als 3 Tage auf einer anderen Matratze schlafen muß, nehme ich an und auch sonst mehr belastet werde.
    Ich fürchte mich sogar davor.
    Neu: Ständiges Räuspern und Schlucken, ständiges Wundgefühl im Hals/ Rachenraum. Trockener Mund.
    HNO >> nichts.
    Habe also ein wenig Erfahrung, lerne dennoch nie aus und freue mich deshalb über jeden Ratschlag oder neue Erkenntnisse.

    Vielen Dank fürs Zuhören und alles Gute.
     
  2. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Maria

    und herzlich Willkommen hier bei uns...

    Die Diagnose Polymyositis u Raynoud-Syndrom stehen, ich denke, dass da durchaus noch die Sicca-Symptomatik hinzukommt....

    Die Polymyositis gehört zur rheumatischen Erkrankung unter die Gruppe Kollagenosen... Auch sie vergesellschaftet sich gerne mit weiteren Myalgien, Arthralgiene (. z. B. rheumat. Arthritis), mit Tumoren oder weitern Kollagenosen...

    Für Dich heißt es im Grunde:
    such Dir einen vernünftigen intern. Rheumatologen, der sich mit Polymyositis auskennt... Leider ist sie relativ selten und im Internet stehen kaum bzw. nur wenige Erfahrungsberichte und wenn, dann alle sehr sehr speziell...

    Die Polymyositis wird anversich erst mit hohen Cortisondosen behandelt (damit sollen die CK-Werte zum Sinken gebracht werden), dann wird sich heruntergeschlichen bis zu einer gewissen Dosis, um ein anderes Basismedikament (das Mittel der Wahl scheint MTX zu sein, es gibt jedoch auch noch einige andere Medis) einzuschleichen... So soll das nun bei mir passieren. Meine Diagnose ist ja noch ganz frisch...

    Außerdem solltest Du 1x jährlich zum Lungenfacharzt u Kardiologen, 2x jährlich zum Augenarzt, Gynäkologen und Zahnarzt u ab u zu evtl noch zu einem Orthopäden... zu den laufenden ärztlichen Kontrollen... in der Zeit der Schübe sollten keine großen Anstrengungen laufen, da die CK-Werte sowieso schon oben sind und mit Sport sie noch weiter nach oben getrieben werden... Schwimmen ist super, jedoch in 32°warmen Wasser...

    So, das ist nun mein im Augenblick noch grobes Wissensgerüst... Hoffentlich habe ich Dir damit ein wenig weiterhelfen können...

    Hier habe ich ein Info-Posting angefangen, vielleicht hilft Dir dieser ja auch ein wenig weiter:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=29812

    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyositis.html

    Zur Kollagenose haben wir noch 2 große Threads laufen:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15965

    und eine Zusammenfassung mit den Tipps u Infos:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419

    Dort stehen auch Tipps gegen trockene Augen drinnen...

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Maria.R

    Maria.R Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Oktober 2007
    Beiträge:
    15
    Zustimmungen:
    0
    Ich danke Dir Colana - das war sehr ausführlich und interessant.

    Den letzten Link kannte ich noch nicht. Und dazu hätte ich auch noch eine Frage:
    Warum dieses?
    Ansonsten komme ich seit der Diagnose in 1990 ganz gut zurecht und bin auch gut eingestellt. Allerdings nur mit Cortison (Cloprednol), aber das möchte ich auch deshalb nicht missen und mich mit anderen Dingen versuchen - da z.B. Imurek Nebenwirkungen zeigte.

    Zu verschiedenen Ärzten gehe ich seltener, aber regelmäßig - und mehr war bis jetzt nicht nötig.

    Ich wünsche Dir auch viel Glück und gute Erfolge bei der Behandlung Deiner Erkrankung.
    Meine persönlich beste langjährige Erfahrung ist Syntestan.

    Gruß Maria.R:)
     
  4. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. September 2007
    Beiträge:
    730
    Zustimmungen:
    0
    HAllllllloooooo............

    Herzlich willkommen hier im forum,

    ich kann dir leider net:( weiterhelfen,aber es sind viele hier im R-O die ne menge darüber wissen,fühl dich wohl bei uns ........:cool: :cool:

    alles gute !!!!!!!;) ;)

    cucu steff:p:o:cool::p:):rolleyes:
     
  5. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Maria,

    Zahnarzt sollte 1/2jährlich sein u nicht vierteljährlich..., da die Medikamente auch dort die Zähne unter anderem angreifen...

    Lymphdrüsen-SONO: da sich die Polymyositis gerne mit anderen Erkrankungen vergesellschaftet, die sehr viel heftiger sind, wie z. B. Krebs...

    Viele Grüße
    Colana