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Hallo und kurze Vorstellung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Andrea, 20. Oktober 2007.

  1. Andrea

    Andrea Neues Mitglied

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    Hallo Alle,

    ich habe mich gerade bei Euch angemeldet und nun sollt Ihr auch ein wenig wissen, mit wem Ihr es zu tun habt.
    Ich bin Andrea, bin 46 Jahre alt und habe rheumatoide Arthritis wahrscheinlich mit lupoider Komponente.
    Im Juni diesen Jahres begann alles. Meine Hände schmerzten und schwollen immer mehr an. Nach anfänglichem Hausarztbesuch, machte ich einen Termin bei einem Rheumatologen aus.
    Seit August werde ich mit Methothrexat behandelt. Ich vertrage das Medikament ganz gut. Ich nehme 22,5 mg einmal die Woche ein. Mir wurde aber schon angekündigt, da die Erkrankung hartnäckig ist, beim nächsten Besuch in der Rheumaklinik ein zweites Medikament dazu zu bekommen.

    Ich habe mich schon informiert über die Krankheit, Ernährung und alternative Methoden.

    Ich bin sehr froh, dass mir geholfen wurde durch die sehr schnell einsetzende Behandlung und diese werde ich auch genaustens befolgen.

    Mich interessiert, was ich zusätzlich für mich tun kann (seriöse alternative Methoden) Ich nehme zur Zeit Grünlippmuschelextrakt. Ob es etwas bringt, kann ich nicht sagen.

    Liebe Grüße
    Andrea
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo andrea,

    und herzlich willkommen im forum :)

    zu deinen fragen findest du vielleicht im unten angeführten link,- antworten:

    "Mittelchen" - wer hat was ausprobiert ?

    viel spass beim lesen,- ist genug lesestoff für stunden! :D
     
  3. Andrea

    Andrea Neues Mitglied

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    Danke Lilly

    Hallo Lilly,

    vielen Dank für die Begrüßung und den Link.
    Ja, es gibt hier wirklich viel zu lesen.

    Liebe Grüße
    Andrea
     
  4. princss

    princss Neues Mitglied

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    Liebe Andrea:)

    Ich heisse Dich erstmal Herzlich willkommen bei Rheuma-Online.
    Ich habe auch rheumatoide Arthritis,aber kann Dir leider nicht soviele Tips geben,da ich auch erst seit kurzem hier bin,aber Ich bin mir sicher,das Dir andere weiterhelfen können.


    Lieber Gruss princss:) :)
     
  5. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Andrea

    auch von mir ein herzliches Willkommen :)

    Ich denke das Forum zu durchstöbern kann dich bei deiner Frage unterstützen .
    Auch ich bin noch nicht so lange hier , habe SLE .

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  6. Andrea

    Andrea Neues Mitglied

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    An Princss

    Hallo Princss,

    danke für den Willkommensgruss. Das mit den Mittelchen war meine erste Frage. Hierher gekommen bin ich ja generell zum Erfahrungsaustausch. Ich werde jedenfalls hier mal stöbern.
    Wie lange hast Du schon cP?
    Wir treffen uns sicher noch öfter.
    Liebe Grüße
    Andrea
     
  7. Andrea

    Andrea Neues Mitglied

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    An Kassandra

    Hallo Kassandra,

    ich danke Dir auch für´s Willkommen hier. Das mit den Abkürzungen muss ich nich lernen. Im Moment sag mir SLE nichts, ich finde es aber noch:) .
    Liebe Grüße
    Andrea
     
  8. Andrea

    Andrea Neues Mitglied

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    Nochmal an Kassandra

    Hallo Kassandra,

    entschuldige wegen meiner Blödheit wegen SLE. Der Lupus erythematodes ist ja auch beí mir vermutet. Die Nucleären ANA´s sind erhöht; aber nicht die Antikörper gegen Doppelstrang DNA. Man sagte mir, ich müßte besonders auf Herz und Lunge achten. Der Kardiologe fand keine Veränderungen.
    Wo macht sich der SLE bei Dir bemerkbar?
    Du warst in Bad Wildungen zur Kur? Dort bin ich in Behandlung.
    Ich wollte Dir privat schreiben, habe aber nicht gefunden, wo ich da hinklicken muss.

    Einen schönen Abend wünscht
    Andrea
     
  9. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Andrea

    ja ich habe Lupus mit Leukopenie ( zu weige weiße Blutkörper ) habe ANA von 1:10000 und meine Doppelstrang -Dinger ;) waren am anfang da , dann waren sie kommplett weg und nun werden sie im Blut wieder angezeigt hmmmm (blick ich noch net so ganz warum ). Die Nuclearen Dinger sind auch erhöht glaube nur ein bisschen .
    Ja ich war in Bad Wildungen zur Kur hat mir sehr gut gefallen dort.

    Meine Gelenke schmerzen vor allem das ISG die Oberschenkel Sehnenansätze , die Finger und Schultern habe Asthma dabei und Luftnot.
    Verdacht auf ZNS-Beteiligung und warscheinlich APS ( Thrombosegefahr nehme ASS).

    Wenn du in der Antwort links auf meinen Namen klickst steht in dem kleinen Fenster " Kasandra eine private Nachricht schicken" da dann drauf klicken ;) und los schreiben .

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  10. Andrea

    Andrea Neues Mitglied

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    Hallo Kasandra

    Hallo Kasandra,

    Deine Anas liegen echt bei 1000? Das ist kein Tippfehler?
    Bei mir waren sie anfangs bei 360, waren nach 3 Wochen zurückgegangen und nach 5 Wochen MTX wieder angestiegen. Ok, das ist wohl nicht so dramatisch, aber ich beschäftige mich schon damit, da ich mittlerweile öfter Durchblutungsstörungen in den oberen Fingerabschnitten habe.

    Da Du in Bad Wildungen wasr kennst Du ja meine Rheumatologen aus der Rheumaklinik. Ich fühle mich dort gut aufgehoben und versorgt :)

    Ich wünsche Dir alles Gute und das Du wenig Schmerzen hast. Bei Dir kommt ja einiges zusammen. Durch das herbstliche Wetter geht es meinen Füssen und Händen nicht so sonderlich, obwohl nach 8 Wochen MTX ja die volle Wirkung langsam eintreten sollte. Naja es war schon viel schlechter vor der Behandlung.
    Hast Du auch noch RA? Ich frage das, weil Du nur noch eine halbe Stunden auf den Beinen sein kannst. Oder kommt das auch bei der SLE vor?

    Liebe Grüße
    Andrea
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    hallo andrea,

    man kann nicht davon aus gehen, dass einer mit höheren ana´s kranker ist, wie einer mit weniger hohen ana´s.
    normal sind die ana´s neg.....
     
  12. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo Andrea! Erstmal Herzlich Willkommen! bin auch noch nicht solane hier in Forum, habe den Computer vorher nur für Spiele benutzt,meine Tochter hat mich hier angemeldet,man was musste ich alles lernen,war ja alles Neuland für mich,hat sich aber gelohnt! den hier kann man viel über Rheuma und so erfahren -oder nachfragen! auch ich habe cP bin seit 2000 in Behandlung,an Medi: nehme ich zur Zeit MTX & Enbrel was ich beides Spritze (jeher gesagt macht das mein Mann) Dazu Cortison,Calcium,Rubiefol,Tramal , L.Thyroxin125 und Nexium bei Magen-schmerzen zusätzlich nehme ich Vitamin-E sonst nehme ich nichts dazu weil ich bei meinen vielen Krankenhausaufenthalten einige Genengelernt habe die viel ausprobiert haben was nichts gebracht hat! Was aber wirklich hilft ist allen Ärger und Stress aus den Weg zu gehen (so gut man kann) habe selber lange dafür gebraucht! Und habe das Glück einen Mann 2-Kinder und zwei Freundinnen zu haben die trotzt meiner Krankheit fest zu mir halten! So nun habe ich dir aber fiel geschrieben! Wenn du noch Fragen hast frage nur! Liebe Grüße Erika PS. bin 53 :)
     
  13. Andrea

    Andrea Neues Mitglied

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    An Erika

    Hallo Erika,

    gut, dass Du Dich in den PC eingearbeitet hast. Diese Website und das Forum sind echt klasse. Wirklich über die Krankheit reden, kann man ja schlecht mit Nichtbetroffenen. Bei meiner Mutter und meinem Bruder ist das schon anders. Ich muss auch zugeben, dass ich deren Erkrankungen nie wirklich nachvollziehen konnte, obwohl wir immer darüber gesprochen haben. Nun ja, jetzt ist alles doch anders, obwohl ich ein anderes Rheuma habe.
    Ich nehme MTX in Tablettenform, Cortison und Calcium als Medikamente vom RheumaDoc. Zusätzlich nehme ich wie schon geschrieben Grünlippmuschel und auch Fischölkapseln. Bei den Mittelchen ist es immer schwer zu sagen, ob sie etwas bringen. Jedenfalls möchte ich jetzt auch noch Weihrauch probieren. Die ganzen Mittelchen sehe ich als höchstens kleinen Beitrag zur Verbesserung. Ich weiß, dass es mir ohne die Medis vom RheumaDoc wirklich schlecht gehen würde. Von daher bin ich sehr froh über meinen Behandlung. Ich bin gerspannt, welches zweite Basismedikament ich demnächst dazu bekommen werde. Die Entzündungen in den Händen und Füssen sind ja noch da, wenn auch deutlich zurück gegangen.

    Hast Du schon mehrere Basismedikamente ausprobiert? So wie mir gesagt wurde, werden zuerst einmal die anderen Medis probiert, bevor TNF Alpha Blocker gegeben werden.

    Ich versuche seit der Erkrankungen mehr auf mich zu achten. Nun muss mein Mann viel eher einspringen bei schweren Arbeiten und Heben.

    Das wird wieder mal ein Roman....Ich höre mal lieber auf.

    Schön, dass Du viel Unterstützung in Deiner Familie und bei Deinen Freundinnen findest. Da kann ich auch nicht klagen.

    Liebe Grüße
    Andrea
    PS: Wollen wir eventuell mal privat mailen?
     
  14. Andrea

    Andrea Neues Mitglied

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    An Lilly

    Hallo Lilly,

    das wußte ich nicht. Danke für die Info..... Für mich leider nicht so erfreulich.... Ich werde sehen, was mein Rheuma Doc mir beim nächsten Mal sagt. Das mit den Durchblutungsstörungen weiss er ja noch nicht; ist ja vor kurzem erst aufgetreten.

    Liebe Grüße
    Andrea
     
  15. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo Andrea!:) habe mich über deine Rückmeldung sehr gefreut! Nun erst mal zu deiner Frage! als ich 2000 das erste mal einen Rheumadoc aufgesucht habe stand für ihn gleich fest das ich cP habe! als erstes Medi bekam ich Pleon und 5 mg Cortison und als Schmerzmittel Celebrx -hatte zu der Zeit heiße angeschwollene Kniee mit Ergüssen die in einer thur punktiert wurden, und da die Entzündungswerte da drin immer sehr hoch waren kam mein erster aufenthalt in einer Rheumaklinik wo ich nach Knie OP wegen Schleimhautentfernung ! auf MTX umgestellt wurde, habe mit 12,5mg angefangen wurde aber ganz schnell auf 25mg hochgesetzt und Cortison auf 15mg. 2006 wurde ich auf Arava plus 15 MTX umgestellt. Und wie schon erwähnt bekomme ich nun Enbrel plus............. das war es bis jetzt an Medi zusätzlich kamen noch ein paar OP dazu............Auf deine Frage ob wie mal privat mailen wollen - Gerne! wie machen wir das? über E-Mail Adresse? Schreib mal wie bis dahin:) liebe Grüße Erika
     
  16. Andrea

    Andrea Neues Mitglied

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    Hallo Erika

    Hallo Erika,
    Du hast ja schon einiges an Medis hinter Dir. Geht es Dir nun gut mit Enbrel und MTX? Verträgst Du diese Medis gut?
    Ich hoffe bei mir ja, dass alles glatt geht und ich nicht so viel probieren muss.
    Du kannst mir privat schreiben, wenn Du bei meinem Beitrag links auf Andrea klickst, dann erscheint eine Box. Darin steht Andrea eine private Nachricht schreiben. Dies anklicken und dann kann es losgehen.
    Ich habe das auch erst von Kasandra erklärt bekommen.

    Liebe Grüße
    Andrea
     
  17. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo Andrea! Danke der nach Frage mir geht es auf jeden Fall mit Enbrel viel besser! ich hoffe das- das noch lange so bleibt, habe zwar wieder Schübe auch schmerzen-war darüber sehr Traurig, aber denke nun, solange es nicht so schlimm wird wie letztes Jahr will ich nicht stöhnen! da war es teilweise so schlimm das ich kaum meine Kaffee-Tasse halten konnte vor Schmerzen ,habe immer so gehofft das meine Hände verschont bleiben! Wünsche dir von ganzen Herzen das du auch schnell ein Medikament bekommst was dir gut hilft.-PS- nein habe keine Nebenwirkungen durch Enbrel und Gottseidank habe ich von MTX was ich ja schon Jahre Spritze auch keine. Liebe Grüße Erika PS- habe es probiert, mit der Privaten Nachricht-schau mal ob eine angekommen ist.:)
     
  18. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Andrea

    nein ich habe keine RA aber die Schmerzen im Oberschenkel und schnelle Muskelermüdung ( keine Myasthenie gott sei Dank ;) ) kommt bei SLE und Fibromyalgie vor auf jedenfall ist es bei mir so .

    Ja ich kenne die Ärzte dort sind alle sehr nett hast recht :)

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  19. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen

    Andrea

    meine Tochter hat über 20 Jahre SLE
    also schon als Baby, erkannt 7 J. später (Kortison Imurek Quensil)
    2001 kam es mit den Niere dazu WHO 3a (Endoxan)
    dann die Rente 2004
    einige OP und REHA Aufenhalte
    im Nov. 06 sind die Thrombos runtergefalle auf 300 (hundert)
    aktiviert durch den Lupus
    dann gab es sehr schnell Rituximab MabThera.

    Ich wünsche dir einen guten Austausch
    und zu jede Frage gibt es auch Antworten.

    LG Gisi