1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

hallo! Sohn hat Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von schwalbe, 2. Dezember 2008.

Schlagworte:
  1. schwalbe

    schwalbe Guest

    ich bin neu hier und mein sohn hat seit 3 jahren morbus still!
    welche erfahrungen habt ihr mit dieser krankheit und welche habt ihr mit kineret?
     
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
  3. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2008
    Beiträge:
    22
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    unsere Tochter ist jetzt 6 Jahre alt und hat seit ca. 2 Jahren Morbus Still. Im Moment hat sie pünktlich zu Weihnachten einen neuen Schub. Wir hatten uns schon gefreut, da wir mit dem Cortison auf fast null waren (alle 2 Tage 1mg). Leider ist es nach unserer Erfahrung immer ein Auf und ein Ab mit dieser Krankheit. Mal geht es ihr gut, mal nicht. In diesem Jahr hatten wir 6 Monate Ruhe. In 2007 waren es 3 Monate.
    Kineret kenne ich leider nicht.
     
  4. schwalbe

    schwalbe Guest

    Hi
    es tut mir leid für eure tohter daß sie auch diese krankheit hat,aber dagegen kann man nix machen!
    für mich ist kineret zur zeit das beste mittel gegen diese krankheit!
    seit alex dieses mittel bekommt ist er schubfrei und hat auch keine entzündungswerte im blut.ich muß es ihm tägl. in den oberschenkel spritzen.es tut ihm zwar jeden tag weh,weil das mittel stark brennen muß aber ihm ist das lieber als wieder schmerzen zu haben!
    hat euer rheumatologe noch nichts von diesem mittel erzählt?
    was für medikamente muß eure tochter nehmen?
    wie ergeht es euch mit eurem rheumatologen?seit ihr zufrieden?
    meiner ist total super!er klärt uns über alles auf wenn wir fragen haben und alex hat vollstes vertrauen zu ihm.als alex immer wieder schübe hatte brauchte ich ihn nur anzurufen und ich bekam immer sofort einen termin und konnte zu ihm hinfahren,das bei uns nicht gerade leicht ist weil wir einfach 130km weit fahren müssen.bei uns in der nähe gibt es keinen kinderrheumatologen.
    vielleicht hast du lust und meldest dich nochmal bei mir!würde mich sehr freuen darüber
    lg schwalbe
     
  5. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2008
    Beiträge:
    22
    Zustimmungen:
    0
    Guten Morgen,

    da ist Alex aber sehr tapfer, respekt.
    Unsere Maus bekommt wöchentlich einmal MTX gespritzt, 3x täglich 5ml Dolormin und zur Zeit 15mg Decortin H (wir waren auf 1mg alle 2 Tage, Schade!!!!). Unser Kinderrheumatologe ist in der Nachbarstadt, ca. 20km entfernt. Wir sind dort sehr zufrieden. Besonders seitdem es dort noch einen zweiten gibt, der in vertreten kann. Wir können mit ihm über alles reden und er hat auch immer ein offenes Wort für uns. Besonders finde ich gut, dass wir alles per Telefon oder ambulant machen können. Wir haben sogar das Glück eine Kinderärztin zu haben, die sich auch mit Morbus Still auskennt. Sie hat die Praxis noch nicht lange und war vorher in einem Krankenhaus bschäftigt, was eine Kinderrheumatologie hat.
    Wenn Carina einen Schub hat, bedeutet das alllerdings, dass sie hauptsächlich Fieberschübe hat und das Allgemeinbefinden nicht so gut ist (Müdigkeit, Kopfschmerzen etc.). Gelenkschwellung gibt es bei ihr nicht. Sie klagt lediglich manchmal über Gelenkschmerzen im Rahmen des Fiebers. Diesmal hat sie auch lediglich einen erhöhten CRP-Wert. Leider mussten wir im Oktober mit MTX zweimal aussetzen und dann mit der Dosis von MTX heruntergehen, da sie erhöhte Leberwerte hatte. Das hat den Schub ausgelöst. Aber trotzdem Danke für die Info über kineret. Wir werden unseren Kinderrheumatologen mal darauf ansprechen. Obwohl es mir ja graut, jeden Tag spritzen zu müssen. Für uns ist einmal wöchentlich schon eine Qual. Hat Alex noch Geschwister? Carina hat noch eine 4-jährige Schwester. Im Moment haben wir das Problem, ihr zu erklären, warum es Carina manchmal nicht so gut geht. Habt ihr da auch Erfahrung?

    lg kegelmaus
     
  6. schwalbe

    schwalbe Guest


    guten abend!
    wir haben nocheinen sohn der wird im januar 14 jahre alt,und dem konnten wir das schon erklären und er hat auch verstanden als es alex schlechter ging,daß ich nicht oder auch teilweise gar keine zeit für ihn hatte!
    alex geht schon sehr gut mit seiner krankheit um und ich verheimliche ihm darüber auch nichts!wir haben uns damals als wir dann die bezeichnung hatten für die krankheit uns infomaterial aus garmisch schicken laßen,da war eine geschichte dabei die für kleine kinder die krankheit auf kindgerechte weise erklärt.
    alex bekommt tägl.decortin 2,5mg,azathioprin morgens 25mg und abends 25mg,gastrozepin 50mg morgens und alle 8 tage mtx aber als tabletten.mit kineret dürfen wir jetzt auch einen tag spritzen und den anderen tag pause machen und alex geht es auch gut dabei!
    hat euer doc schon mal was gesagt,daß carina auf einige sportarten verzichten muß oder darf sie alles machen?alex darf alles machen und wir sollen auch nicht wegen dem essen aufpassen,er soll ganz normal essen!
    was sagt da euer doc dazu?

    lg schwalbe
     
  7. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2008
    Beiträge:
    22
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    ich glaube schon, dass unsere 4-jährige versteht, dass es ihrer Schwester nicht gut geht. Allerdings gibt es im Moment sehr viele Eifersuchtsatacken, die ich von ihr bis jetzt nicht gewohnt war. Wir haben das Buch "Anna hat Rheuma und die Geschichte vom kleinen Hasen Hoppelnich" von unserem Rheumatologen geschenkt bekommen. Bisher haben wir diese Geschichten aber nur Carina vorgelesen. Na ja vielleicht sollten wir die kleine Maus mal mit einbeziehen. Trotzdem finde ich es sehr schwierig einer 4-jährigen zu erklären, warum ihre Schwester jetzt plötzlich keine Lust mehr hat zu spielen. Carina geht selber mit ihrer Krankheit sehr gut um. Was allerdings geblieben ist, dass sie manchmal in Panik gerät, wenn ihr mal etwas weh tut. Wie ja schon gesagt ist das bei ihr eher selten der Fall. Wenn sie im Kindergarten mittags gefragt wird, warum sie Medizin nehmen muss, sagt sie immer, "ich muss aufpassen, dass ich kein Fieber bekomme". Da haben wir auch Glück mit ihrer Kindergärtnerin. Ihr Sohn hatte mal rheumatisches Fieber. Ich kann mich darauf verlassen, dass z. B. die Medikamente nicht vergessen werden.
    Carina darf alle Sportarten machen und auch alles essen. Ich passe nur immer auf, wenn sie eine sehr hohe Dosis Decortin bekommt, dass sie nicht zu viel Süßes isst.
    Ich hatte eigentlich geplant im kommenden Jahr arbeiten zu gehen, da der Erziehungsurlaub im September 2008 ausgelaufen ist. Das Arbeitsamt hat mir dann eine Weiterbildung genehmigt, die noch bis April 2009 läuft. Allerdings ist das im Moment sehr schwer zu schaffen. Es fängt schon damit an, dass ich morgens nicht um 8.00 Uhr da sein kann, weil ich Carina nicht aus dem Bett bekomme. Welcher Arbeitgeber macht die vielen Fehltage aufgrund ihrer Krankheit mit. Ich bin erst seit Ende Oktober in der Weiterbildung, aber habe schon 4 Tage gefehlt. Wie macht ihr das?

    liebe grüße
    kegelmaus
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Morbus Still

    Hallo Kegelmaus,

    wir hatten auch damals das Problem
    wir haben 9 1/2 Jahre Altersunterschied.

    Die Große war leider zu kurz gekommen
    doch wir konnten es ihr verständlich machen
    heute sind die Beiden ein Herz und eine Seele
    ob wohl auch da Tränen gelaufen sind
    und ich mich selber fragte ob ich richtig handele.

    Aber so ist es halt in einer Familie wenn ein Kind krank ist.

    Ich hatte damals sofort aufgehört zu arbeiten
    und mich nur um die Kinder gekümmert,
    heute werde ich dafür bestraft und bekomme fast keine Rente.

    Weil 10 Minuten an der Pflegestufe fehlen
    und sonst die Krankenkasse an die Rentenversicherung
    die Beiträge weiter gezahlt hätte.

    Aber mittlerweile bekommt meine Tochter die Vollrente
    und die 29 Jahre Pflege werden von mir nicht angerechnet
    hätte ich sie in eine Pflegestelle abgegeben wäre meine Rente gesichert.
    Jetzt bin ich selber chronisch erkrankt und kann sehen wo ich bleibe.

    Leider stehen dir nur 4 Tage Krankheitstage zu,
    oder du findest einen guten Doc der dir auch mal zwischendurch die Grippe verschreibt.
    Oder für den Notfall du eine gute Oma hast die dann auf das Kind aufpasst,
    eine andere Regelung gibt es leider nicht.

    Ich hatte damals ein Angebot von der Kirche bekommen da hätte ich dann meine Tochter hinbringen können, fällt mir gerade ein, doch die wären nicht zum Doc gefahren oder zu mir nicht nach Hause gekommen, so habe ich dankend abgelehnt.

    Eine ruhige schöne Weihnachten wünscht dir Gisi
     
  9. Demon891

    Demon891 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. April 2009
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen ...
    ist schon ein wenig her das hier rein geschrieben wurde aber ich hoffe es sind noch alle da.

    Ich selbst bin 19 Jahre und vor ein paar Monaten wohl an (Adultem) Morbus Still erkrank. Pff garnicht so einfach das ganze - . -
    Das Leben stellt sich echt einmal komplett auf den Kopf ... aber das wisst ihr wohl eh selbst am besten. Abitur liegt zur Zeit auf Eis, Bundeswehr hat mich aus der Aufnahme zum Piloten rausgeschmissen usw..

    Habe Gott sei dank nach einem etwas längerem Krankenhausaufenthalt einen fähigen Rheumatologen gefunden der das Problem erkannt hat.
    Habe mit einer Langsamen Senkung von Decortin begonnen .... dies hat aber nicht so geklappt da ich ab 20 mg wieder die Morgensteifigkeit bekam. Nun kriege ich jeden Dienstag eine MTX Spritze in den Bauch gerammt und nehme zur Zeit noch 20 mg Decortin extra. Nebenher natürlich noch gewisse Nebenmittel wie einen Magenschutz damit bei mir nicht nachher alles durch das Kortison kaputt geht.

    Hab ein wenig bedenken wegen den ganzen bekloppten Nebenwirkungen. Sind einem denn irgendwie schon die Haare ausgefallen oder sowas? Oder habt ihr eher durchweg positive Erfahrungen mit MTX gemacht?

    Auch zum Kortison hab ich eine Frage:
    Wie schützt ihr euch davor? Also nehmt ihr auch einen Magenschutz? Habe gelesen man kann angeblich auch mit Homöepathie die Nebenwirkungen gering halten ... glaub ich aber irgendwie nich so richtig.

    Mit freundlichem gruß

    Demon891
     
  10. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2008
    Beiträge:
    22
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    also zu den Nebenwirkungen bei MTX kann ich sagen, dass dieses in der Rheumatologie in extrem geringerer Dosis genutzt wird. Deswegen kenne ich niemanden, dem die Haare ausgefallen sind. Andere Nebenwirkungen wie Übelkeit sind da häufiger. Aber da haben wir keine Erfahrungen, da unsere Tochter MTX gut verträgt.
    Bei Kortison ist es so, dass es in extrem hoher Dosis über einen sehr langen Zeitraum zu Nebenwirkungen, wie erhöhtes Hungergefühl oder das sogenannte Vollmondgesicht kommt. Dieses geht beim veringern der Dosis aber wieder weg.
    Unsere Tochter nimmt als Magenschutz Omeprazol. Mit Homöopathie haben wir keine Erfahrungen.

    Unsere Tochter hatte bisher auch mit Morgensteifheit nichts zu tun. Erst beim letzten Schub vor 4 Wochen hatte sie Probleme mit den Gelenken. Davor hatte sie "nur" Fieberschübe. Sind bei dir schon die Augen untersucht worden? Bei Morbus Still finden es die Ärzte meistens nicht notwendig. Aber bei einer hohen Dosierung von Kortison können auch die Augen angegriffen werden. Deswegen zumindest alle 6 Monate zum Augenarzt.

    Desweiteren kann ich dir nur sagen, dass man lernen kann mit dieser Krankheit umzugehen. Es dauert nur seine Zeit.

    Wir wünschen dir alles gute!!!!

    Mutter eines Morbus-Still-Kindes
     
  11. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    7. Dezember 2009
    Beiträge:
    3.318
    Zustimmungen:
    146
    Hallo Demon,
    lese hier gerade zufällig.
    Zum Thema Homöopathie kann ich dir sagen, dass unsere rheumakranke Tochter seit Anfang diesen Jahres mit Homöopathie zusätzlich behandelt wird und ich kann nur Positives berichten. Ihr Allgemeinzustand hat sich wesentlich verbessert, die Schübe sind kürzer und weniger schmerzhaft. Sie nimmt weniger schädliche Medis ein. Es ist zwar sehr zeitintensiv, wir fahren jede Woche zu dem Arzt, aber es lohnt sich. Es dauert seine Zeit, bis die richtigen Mittel und Therapien gefunden sind. Wir hatten von Anfang an viel Vertrauen in den Arzt, der sie sogar im Akutfall am Wochenende behandelt und werden auch weiterhin dort bleiben und zum Rheumatologen gehen wir nur zur Kontrolle. Bisher reichte das aus und wird es sicherlich auch weiterhin.
    Falls du alternative Medizin in Betracht ziehen möchtest kann ich dir nur raten einen guten anthroposophischen Arzt zu suchen, denn die haben ein Medizinstudium abgeschlossen, was ich sehr wichtig finde.
    Durch eine Lebersanierung mit einem Entgiftungsmittel (sie nimmt Froximun) können die Nebenwirkungen geringer gehalten werden!
    Gute Besserung,
    Marly