Hallo, noch ne Neue

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Chrissi50, 29. November 2016.

  1. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Bin neu im Forum und auch die Diagnose rheumatoide Arthritis ist für mich noch recht neu und ungewohnt, und so ganz verinnerlicht habe ich sie noch nicht, aber wir freunden uns so langsam an ;)

    Nun mein Werdegang, ich glaub das gehört sich so:
    Seit 3 Jahren hatte ich Morgensteifigkeit und Bewegungseinschränkungen im Schulter-Nacken-Bereich. Erst gabs Physio und dann hab ich zweimal wöchentlich Faszien-Gymnastik gemacht und kam einigermaßen mit den Einschränkungen zurecht, hatte allerdings ständig "Muskelkater" und nachts unruhige Beine.
    Vor einem Jahr fingen dann die Kniescheiben an, sie gehörten irgendwie nicht zu mir, schwammen rum, aber nix tat weh. Ich dachte, das gehört alles zusammen und ich muss sie mehr trainieren. Es half aber nix. Im Frühjahr diesen Jahres machte ich mir dann doch mal mehr Gedanken und wollte mich mit dem Verdacht auf Fibromyalgie nicht abfinden. Aber eine umfassende Blutuntersuchung auf eigenen Wunsch und eigene Kosten ergab lediglich einen Eisenmangel. Meine Unsicherheit und Angst, eine schlimme Krankheit zu haben, blieb.

    Im Juli bekam ich plötzlich eine Schleimbeutelentzündung in beiden Knien, also Schwellung und starke Bewegungseinschränkung. Gleichzeitig gabs an der rechten Hand geschwollene Gelenke und links muckte das Daumengrundgelenk. Da wurde mir doch etwas Angst, denn nur vom Stricken war das nicht, aber der Doc meinte, ich soll weiterhin kühlen und schonen. Nach zwei Monaten verlangte ich einen Borreliose- und Rheumatest, wieder auf eigene Kosten, weils ja wohl eigentlich garnicht nötig wäre, und schwupps hatte ich meine Diagnose, die dann letztendlich vom Rheumatologen bestätigt wurde.
    BSG 120, CRP 40

    Im Moment bin ich bei 15 mg Prednisolon und 1 x wöchentlich 10 mg MTX. Dazu Folsäure, D3, Calcium, Magnesium...

    Außerdem hab ich eine weitere Autoimmunstörung, nämlich kreisrunden Haarausfall. Ich trag abwechselnd Glatze oder Perücke und lebe damit seit fast 40 Jahren mehr oder weniger gut.

    Das war erst mal das wichtigste und ich denke, dass ich mit einigen Fragen noch auf euch zukommen werde, denn gerade bei Nebenwirkungen und Ernährungsumstellung bin ich noch nicht wirklich zufrieden mit meinem "Wissen".

    Liebe Grüße
    Chrissi
     
  2. Erdbeermund

    Erdbeermund Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. August 2015
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Dann sei mal herzlich willkommen und fühle dich wie zu Hause ;)
     
  3. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    19. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.157
    Zustimmungen:
    3
    Hallo Chrissi,

    gut, dass du auf weiter Blutuntersuchungen bestanden hast. Ich nehme an, der Arzt hat dir mit dem Ergebnis das Labor nicht in Rechnung gestellt sondern über deine Krankenkassenkarte abgerechnet. So kenn ich das jedenfalls von einigen Untersuchungen bei Augenarzt und der Hautkrebsuntersuchung.

    Eine weiter Autoimmunerkrankung...? Bist du bei einem Rheumatologen in Behandlung? Kreisrunder Haarausfall ist auch mit rheumatischen Erkrankungen assoziiert, die sich Kollagenosen nennen. Die Behandlung ist in etwa dieselbe. Im Labor wird allerdings gezielt nach dem ANA-Titer geschaut, falls dieser hoch ist, nach spezifischen Antikörpern.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Nachdem der Hausarzt nach dem Laborergebnis trotzdem die Rechnung schrieb, und die Krankenkasse diese nicht übernommen hat, weil der vorgeschriebene Weg nicht eingehalten wurde, hab ich mich mit den paar Euro abgefunden. Den Borreliosetest hätte ich eh selbst bezahlen müssen.

    Jetzt bin ich seit 19. September bei einem Rheumatologen in Behandlung.

    Wegen dem Haarausfall war ich zuletzt vor fast 30 Jahren in der Uniklinik in Behandlung. Die Unterspritzung der Kopfhaut mit Kortison habe ich abgelehnt, weil ich schwanger war. Eine andere Behandlung gab es seinerzeit nicht, also lebe ich seitdem damit. Allerdings habe ich festgestellt, dass meine Haare seit der Behandlung der RA kräftiger werden und keine neuen Stellen aufgetreten sind. Kann Zufall sein, denn manchmal stagnierts auch mal ein Jahr.

    Der Rheumatologe weiß vom Haarausfall, ging aber nicht näher drauf ein, denn erst mal standen meine Knie im Vordergrund.
     
  5. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Senkung

    Hallöchen,
    die Senkung ist mit 120 recht hoch.
    Ist dies der erste Wert, nach einer Stunde, oder
    der zweite Wert, nach zwei Stunden?
    LG Bernd
     
  6. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Seltsamerweise bekomme ich immer nur einen Wert im Bericht genannt. Ich kenns von früher auch als 2 Werte.
    Beim Rheumatologen wars vorletzte Woche 40/62. Da bekam ich beide Werte.
    Die 120 BSG und 40 CRP war meine verlangte Blutuntersuchung, also der erste Wert vor/zur Diagnosestellung. Danach bekam ich den Termin beim Rheumatologen recht fix, innerhalb von 3 Tagen.

    Inzwischen ist die Senkung auf 65, CRP 7,7. War aber auch mal wieder höher während des Ausschleichens vom Prednisolon bei 10 mg. Jetzt nehm ich wieder 15 mg und die Entzündung wird wohl besser. Ich denke, das pendelt sich ein bis das MTX wirkt. So hab ichs verstanden.
     
  7. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Umstellung der Medikamente

    Hi Chrissi,
    also der CRP 7,7 ist ganz gut, aber die Senkung von
    65 zeigt einen deutlichen entzündlichen Prozeß im Körper an.
    Und da der CRP ohne Medis bei 40 war, spricht alles für Rheuma.
    Du solltest aber über das Prednison nachdenken. Mal als Stoßtherapie ok,
    ansonsten ist es für die Dauertherapie ungeeignet. Zu viel
    Nebenwirkungen. Gewichtzunahme, Magen, Wassereinlagerungen und
    es fördert auch stark die Osteoporose.
    Bei Dir würde sich bestimmt ein TNF Alpha Blocker gut machen.
    Ich hatte mit herkömmlichen NSAR immer so Senkungen von 60 bis 70
    die erste Stunde. CRP war über 30.
    Ich spritze 1 x alle 3 Wochen den TNF Alpha Blocker "Enbrel" und bin sehr zufrieden.
    Meine Senkungen sind um 10 und CRP unter 10.
    Ich muss keine zusätzlichen Medikamente zum Enbrel nehmen.
    Vielleicht solltest Du darüber mal mit dem Rheumatologen sprechen.
    Gibt auch noch andere TNF Alpha Blocker, aber das wäre meine Empfehlung.
    habe jedenfalls gute Erfahrungen damit gemacht. Wenn Du mehr darüber
    wissen möchtest gern. Kannst mich mit Fragen auch jederzeit über PN anschreiben.
    Gebe meine Erfahrungen gern weiter.
    Die TNF Alpha Blocker sind sehr teuer. Daran muss man auch denken, wenn die
    Ärzte das nicht unbedingt vorschlagen. Die haben ihr Budget und naja, da wollen
    sie Kosten einsparen.
    Hoffe ich konnte Dir helfen.
    LG Bernd
     
  8. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Forum

    Hi Chrissi,

    geh ins Forum und klicke " Biologische Therapien" an.
    Dort findest Du auch viele Informationen.

    LG Bernd
     
  9. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Danke für die Antwort.

    Ich habe im Januar den nächsten Termin und schau halt erst mal, was der Rheumatologe sagt. Ihm gings erst mal darum, die starke Entzündung im rechten Knie wegzukriegen.
    Ich bin noch zu unerfahren auf dem Gebiet, um zu argumentieren oder irgendwas in Frage zu stellen. Also wart ich mal ab was er meint, und wenns mir nicht logisch erscheint hake ich nach und lass mir alles genau erklären. Auch frage ich nach Alternativen. Dann kann ich hier nochmal Laut geben.

    Prednisolon soll ja ausgeschlichen werden, von daher war ich schon froh, aber bei 10 mg bekam ich wieder heiße Knie und die Werte gingen hoch.
    Nun geh ich nächste Woche wieder eine Stufe runter und schau mal, was die Werte machen. Ich denke aber, es wird besser. Ich bin wieder voll alltagstauglich, hab keine Schmerzen, sondern spüre halt nur, dass da am Knie evtl. was ist, wenn ich ganz doll drauf achte.
     
  10. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Achso, vergessen.
    Den Hausarzt hab ich inzwischen gewechselt und bin jetzt bei einer Ärztin, die auf der Basis von biologischer Medizin arbeitet. Da kann ich zusätzlich nachfragen.
     
  11. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Alles Gute

    Ok Chrissi, ich wünsche Dir alles Gute :top:

    LG Bernd
     
  12. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ich danke dir.
     
  13. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    7.465
    Zustimmungen:
    1.146
    Hallo Chrissi,

    willkommen bei rheumaonline.

    Was ist da genau gemeint mit Hausarzt/Ärztin auf biologischer Basis? Kann mir unter so einem Hausarzt leider jetzt gar nicht konkret was vorstellen.

    Vermute jetzt aber mal ins "Blaue" hinein, du meinst, sowas in der Art Arzt oder Heilpraktiker mit Naturheilerfahren Bio biologische Medizin und Co?

    Das hat aber nichts mit diesen Medikamenten Biologicals zu tun, weisst du das ?
     
    #13 29. November 2016
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2016
  14. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ja, ich weiß, dass es nichts mit dieser Behandlung zu tun hat.

    Biologisch sagt im Fall dieser Ärztin, dass nicht nur Symptome sondern auch Ursachen behandelt werden.
    Sie geht anders mit mir um als der vorige Hausarzt, bei dem ich jede Laboruntersuchung - auch die vom Rheumatologen vorgeschriebene - erkämpfen musste.

    Und sie ist Naturheilmitteln oder auch der begleitenden Unterstützung durch Homöopathie nicht abgeneigt. Da fühl ich mich einfach besser aufgehoben.
     
  15. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    7.465
    Zustimmungen:
    1.146
    Warum macht dein Rheumatologe bezüglich deiner rheumatischen Erkrankung nicht selber diese Untersuchungen ? Mein Rheumatologe macht das und meine Hausarztpraxis hat damit so gut wie gar nix zu tun.

    Und diese biologische Hausärztin meint nun das sie die Ursache von entzündlich rheumatischen Autoimmunerkrankungen kennt oder herausfindet ?
     
  16. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Die Rheumatologen sind hier nicht so dicht gesät und natürlich ist keiner hier im Ort, deshalb müsste ich jede Woche wegen der kurzen Blutentnahme zu ihm fahren, denn am Anfang wurde wöchtenlich kontrolliert. Deshalb hat er mich dazu an den Hausarzt verwiesen.

    Nee, die Hausärztin meint garnix, sie ist ja für diese Erkrankung garnicht zuständig.
    Aber sie liegt mir wegen ihrer Einstellung mehr als der alte Hausarzt, der ohne mein massives Drängen bis heute keine Blutuntersuchung gemacht hätte. Habs ja oben geschrieben, dass ich drauf gedrängt habe, weil ich eine Diagnose haben wollte und nicht weiter nur kalte Umschläge..... So wären vielleicht nochmal paar Monate ins Land gegangen.

    Das war für mich keine gesunde Basis für die Zukunft, deshalb hab ich gewechselt.
     
  17. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    7.465
    Zustimmungen:
    1.146
    Dicht gesät sind die nirgendwo in Deutschland, leider besteht in Deutschland ein Mangel an internistischen Rheumatologen.

    Warum solltest du denn jede Woche zur Blutkontrolle? Kurzzeitige Blutkontrollen kenne ich nur in Zeiten, wenn ein neues Basismedikament angefangen wurde, da sollte der Hausarzt dann in der Anfangszeit in zweiwöchigem Abstand bestimmte relevante Blutwerte hinsichtlich Verträglichkeit überprüfen. Da bekam der Hausarzt aber schriftlich direkt vom Rheumatologen Anweisungen.
     
  18. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ich hab ja gerade erst vor kurzem die Diagnose bekommen und die Therapie begonnen, Prednisolon und nun auch MTX.
    Deshalb die wöchentliche Kontrolle.

    Nach 4 Wochen sollte dann nur noch alle zwei Wochen Labor gemacht werden, aber dann gingen meine Entzündungswerte wieder hoch, Kortison wurde wieder erhöht, und deshalb wurde wieder engmaschig kontrolliert.
     
  19. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    7.465
    Zustimmungen:
    1.146
    Schon doof und daneben das dein vorheriger Hausarzt Untersuchungen nur auf eigene Kosten, also Privatrechnung machte, hatte der überhaupt eine Kassenzulassung oder bist du Privat Versichert? Kommt mir seltsam vor, deshalb die Frage, denn es gibt ja auch reine Privatärzte. Naja, da hätte ich auch den Arzt gewechselt, nage zwar nicht an der Armut, aber bin auch nicht hochgradig reich um jegliche Arztbesuche und Untrsuchungen selber bezahlen zu können.
     
  20. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.624
    Zustimmungen:
    3.988
    Ort:
    Nähe Ffm
    Es ist ein ganz normaler Kassenarzt, ich hab auch keine Privatversicherung.

    Aber er tut sich halt schwer, wenn man als Patient "Ansprüche" stellt. Ich wollte halt wissen was ich habe, weil ich seit 3 Jahren schon mehr oder weniger mit Muskeln und Sehnen rummache, und nun auch noch die Gelenke spinnen. Da kriegt man (also ich zumindest ;)) schon ein wenig Panik und will Klarheit haben.

    Ich bin halt wegen der Diagnose noch bissi durchn Wind, denn so prickelnd ists ja nicht. Und da brauch ich nen Arzt der mich unterstützt. Und bei der neuen war ich als Urlaubsvertretung und hab mich angenommen gefühlt.
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden