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Hallo, neu, verunsichert, langer Bericht

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lupa, 24. Januar 2005.

  1. Lupa

    Lupa Guest

    Hallo, zuerst zu mir. Bin w, 43 Jahre. Angefangen hat alles vor zweieinhalb Jahren. Ich bekam Schmerzen in drei Mittelgelenken der Finger, die Gelenke sind verdickt und meine Ringe paßten nicht mehr darüber. Ich wurde zum Orthopäden geschickt, der röntgte und meinte Arthrose oder Arthritis, könne man nicht unterscheiden und man solle abwarten. Seit einem Jahr schmerzen alle Fingermittelgelenke und sind verdickt. Außerdem kommen Schmerzen in den Weichteilen der äußeren Handgelenke, Ellenbogengelenk, äußere Schultereckgelenke sowie massive Weichteilschwellung der Finger hinzu. Die Beschwerden sind ständig vorhanden und manchmal werden sie auch schlimmer. Dann geht es mir ziemlich schlecht. Herzrasen, Nachtschweiß, nächtliches Steifwerden der Finger, extreme Müdigkeit etc. Ich war nun beim Rheumatologen (bin allerdings ziemlich enttäuscht). Er hat nicht geröntgt, die Finger auch nicht abgetastet und meinte nach einer Blickdiagnose es wäre Arthrose (kam in meiner Familie nicht vor). Blutwerte wie Ana, Rf waren negativ. Allerdings sind die Leukozyten wenn es mir schlecht geht erhöht und der Antistreptolysintiter liegt bei 370. Er meinte noch ich hätte Weichteilrheuma (habe da allerdings keine Beschwerden)und mit einer Packung Katadolon war ich entlassen. Nun bin ich nochmals zu einem Orthopäden. Das Röntgenbild zeigte keinen Befund und er meinte es wäre keine Arthrose sondern eine Arthritis und behandelt mit Diclofenac. Ich bin total verunsichert, was ich denn jetzt habe, vor allem macht mich die Begleitsymptomatik ziemlich fertig und ich habe das Gefühl, daß man die Beschwerden nicht ernst nimmt. Vielleicht hat hier jemand einen Rat. Liebe Grüße Lupa
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Hi Lupa,

    ich bin 54, habe chron. Gelenrheuma und einige deiner Symptome sind mir bekannt. Ich empfehle dir dringend:

    1. Termin Endokrinologie

    Hier genaue Untersuchung deiner Schilddrüse mit Hormonspiegel

    2. Kardiologie

    Genaue intensive Untersuchung der Herzmuskeln und Frequenzen

    3. Frauenarzt

    Hormonspiegel testen lassen, da du sicherlich im Beginn der Wechseljahre bist und Herzrasen, schweissausbrüche und überstarke Schmerzsymptomatik darauf hindeuten.

    Eine rheumatoide Erkrankung ist oft schwer sofort zu diagnostigzieren, da die Erscheinungsformen vielseitig sein können. Die Medizin ist leider auch heute noch immer in den Anfangsschuhen, was die korrekte Findung angeht - zahlen tun wir mit Leid, Schmerz und Angst.

    Wenn dir z.B. Diclofenac gut tut, dann hast du irgendwo eine Entzündung - wenn du alle Untersuchungen hinter dir hast, dann empfehle ich dir mal einen guten Internisten. Mein Rheuma wurde von einem Orthopäden entdeckt und bis heute lasse ich mich von meinem Hausarzt behandeln - allerdings war ich auch bei einem Rheumatologen :)

    Gehe allen Dingen auf den Grund ! Gründliche Untersuchungen und dann eine Zusammenfassung machen. Danach kann man dir sicherlich weiterhelfen.

    Alles Gute.

    Pumpkin
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo lupa,


    herzlich willkommen bei uns!

    ja, es ist bei vielen ein langer weg, bis die diagnose steht. mit vielen
    hoffnungen und enttäuschungen gepflastert.

    ich verstehe deine äußerung nicht ganz:
    Er meinte noch ich hätte Weichteilrheuma (habe da allerdings keine Beschwerden)

    ich habe dir mal etwas kopiert hier aus ro:
    "Weichteilrheuma" ist keine Diagnose, sondern ein Oberbegriff für eine ganze Reihe von rheumatischen Erkrankungen, die sich in erster Linie nicht an den Gelenken oder dem Gelenkknorpel ("Gelenkrheuma"), der Wirbelsäule ("Wirbelsäulenrheuma") oder anderen knöchernen ("harten") Strukturen abspielen, sondern an "weichen" Strukturen wie z.B. dem Unterhautfettgewebe, dem Kapsel-Band-Apparat, den Sehnen oder der Muskulatur. Auch beim "Weichteilrheuma" gibt es entzündliche und nicht-entzündliche Erkrankungen. So unterscheidet man die nicht-entzündliche Erkrankung des Unterhautfettgewebes (Pannikulose) von der entzündlichen Form (---> Pannikulitis), die entzündliche Erkrankung der Sehne (Tendinitis)
    von nicht-entzündlichen (Tendinosen) oder die entzündlichen Erkrankungen der Muskulatur (Myositis) von den nichtentzündlichen (Myopathie).

    Leider wird heute der Begriff "Weichteilrheuma" oft für das Krankheitsbild der generalisierten ---> Fibromyalgie verwendet.

    und noch etwas zur fibro:

    6.7. Fibromyalgie
    Die Fibromyalgie ist die häufigste "weichteilrheumatische" Erkrankung. Sie tritt vorzugsweise bei Frauen auf und ist durch Schmerzen an ganz typischen Sehnenansatzpunkten gekennzeichnet. Zusätzlich bestehen häufig vegetative Symptome wie Verdauungsstörungen, Herzrhythmusstörungen oder Schlafstörungen.

    ansonsten empfehle ich dir auch den gang zum internistischen rheumatologen,
    unter umständen mußt du 2 oder 3 "ausprobieren", bis zu dich gut aufgehoben fühlst.

    alles gute
    marie
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Lupa,

    erst mal ein herzliches Willkommen, fühl Dich wohl hier!

    An Deiner Stelle würde ich auf jeden Fall schon mal den Rheumatologen wechseln. Nach dem, wie Du Deinen ersten Besuch dort beschreibst, taugt der nichts.

    Leider kann sich der Weg bis zu einer Diagnose seeeeeehr lang hinziehen, vor allem, wenn man (wie anfangs sehr viele) seronegativ ist. Bei mir dauerte die nervige Ärzteodyssee an die 10 Jahre.

    Ich (weiblich, 49) habe cP und nehme mit Erfolg das Basismedikament Arava 20-30 mg.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  5. nenufar

    nenufar immer am dazulernen...

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    laß dich nicht unterkriegen...

    und sei erstmal herzlich willkommen !
    alles, was meine vorschreiber/innen gesagt haben, kann ich nur unterstreichen. 1. arzt wechseln -
    von wechseljahresbeschwerden, schilddrüse über arthritis bis hin zum weichteilrheuma quälen dich symptome, die im prinzip zu jedem dieser krankheitsbilder passen könnten. das muß unbedingt mit einem bzw. mehreren fachärzten geklärt werden.
    ja, ein langer weg kann es sein und nötig ist langer atem dafür !- bitte nicht aufgeben, auch wenn manche ärzte erstmal nix finden oder lapidar abwimmeln. du weißt doch und spürst jeden tag, was dir beschwerden macht. es muß nun "nur" noch diagnostiziert werden. Da sich manche erkrankungen eine regelrachte maskerade ausdenken, die auch ärzte mal in die irre führen kann, ist das nicht leicht. auf keinen fall dürfen die symptome so ignoriert werden, wie dein arzt wohl gemacht hat. ernstzunehmend diagnostiziert hat er jedenfalls nicht !
    es lohnt sich für deine eigene zukunft und dein lebensgefühl am ball zu bleiben: um die diagnose zu kämpfen und dann endlich beim richtigen mittel zu landen und eine medikament- und vielleicht noch andere therapien zu bekommen.

    viele liebe grüße
    von nenufa

    (42 - cP seit 35 jahren - jetzt medikament voltaren resinat und bei bedarf tilidin tropfen bei schmerzattacken - bin aber schon seit geraumer zeit dabei einen termin bei einem rheumatologen in der nähe zu bekommen - der ist aber ziemlich überfrachtet mit patienten... naja - muß ich auch geduld haben)
     
  6. Lupa

    Lupa Guest

    Hallo an alle, erstmal ein herzliches Dankeschön für Eure Antworten. Es tut gut, so nett aufgenommen zu werden. Ich werde auf jeden Fall weiter kämpfen. Den bisherigen Hausarzt habe ich schon gewechselt (da wurde ich auf die Psychoschiene geschoben). Meine Schilddrüse wurde vor zwei Monaten untersucht. Alles ohne Befund. Kardiologisch wurde ich vor einem Jahr durchgecheckt mit Ultraschall und allem, auch o.B.
    Für nächste Woche habe ich schon einen Termin beim Gyn wegen der Hormonbeschwerden auch macht mir meine Endometriose wieder verstärkt zu schaffen. Dann werde ich mir einen neuen Rheumatologen suchen wenn ich dafür auch weiter fahren muß. Welche Untersuchungen und Blutwerte sollten denn gemacht werden? Damit ich weiß worauf ich achten muß?
    Es wird wohl ein langer Weg werden bis ich endlich eine Diagnose habe, doch es ist schön dabei Unterstützung zu erfahren. Ganz liebe Grüße Lupa
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Lupa,

    mir wurden beim ersten Besuch beim Rheumatologen (Rheumaambulanz Uniklinik Innsbruck) ca. 10 Röhrchen Blut abgezapft, außerdem Harnprobe. Untersucht/geprüft wird i.d.R.: Differenzialblutbild, BSG, crP, Rheumafaktoren, Gesamteiweiß, Elektrophorese, Eisenstatus, Leber- und Nierenwerte sowie allerlei Antikörper inkl. ANA.

    Des weiteren wurden die Hände sonographisch untersucht und Röntgenbilder gemacht. Nach ca. 2 Stunden wurde ich mit Überweisungen zum Radiologen (MRT), Szintigraphie, Hautarzt, Lungenfacharzt, Augenarzt, Gynäkologen und Internisten entlassen. Damit war ich für die nächste Zeit ausreichend beschäftigt :p.

    Grüßle von
    Monsti
     
  8. Lupa

    Lupa Guest

    Hallo Monsti, da kommt ja wohl einiges auf mich zu. Frei nach dem Motto: Man gönnt sich ja sonst nichts. Werds halt anpacken müssen und auf ein paar weitergehende Untersuchungen drängen. Danke für Deine Antwort. Liebe Grüße Lupa
     
  9. Lupa

    Lupa Guest

    Hallo Ihr alle, habe ja hier vor ein paar Wochen geschrieben. In der Zwischenzeit sind einige Untersuchungen gemacht worden. Schildrüsenszinti und Werte sind ohne Befund. Hormonstatus beim Gyn auch normal, keine Wechseljahre in Sicht. Beim Nephrologen war ich auch wegen Nierenbeckenentzündung. Die ist mittlerweile ausgeheilt, ansonsten kein Befund. Das ist ja alles schon mal positiv, wenn die Schmerzen nicht wären. Jetzt tut mir auch noch meine Wirbelsäule weh und ich fühle mich wie durch den Wolf gedreht. Ich könnte heulen, denn außerdem wechselt eine Entzündung die nächste ab. Die Nasennebenhöhlenentzündung geht nicht weg, Blase ist auch wieder dran. Von den vielen Antibiotika ist mein Darm total gestört. Überweisung zum Rheumadoc habe ich, Termin dauert wie üblich ewig lange. Mein Hausarzt tippt auf ein autoimmunes Geschehen und will nach Ostern (er ist jetzt im Urlaub) Cortison ausprobieren. Er hat auch nochmal Blut abgenommen. Rheumafaktor wie immer negativ. Er hat auch die ANCA-Werte bestimmt. X-Anca ist grenzwertig. Kennt den Wert jemand von Euch und kann mir sagen, was er bedeutet? Jetzt hab ich natürlich Schiß und und fühl mich ziemlich mies. Draußen das schöne Wetter und ich komm nicht in die Gänge.
    So das mußte ich loswerden. Es ist gut, daß man hier auch mal jammern kann. Ich halte Euch auf dem Laufenden. Liebe Grüße Lupa
     
  10. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

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    nachdem ja nun fast alles durchgecheckt ist, solltest Du hier mal gezielt nach einem Rheumatologen in Deiner Nähe fragen, der sich auch mit seronegativem Rheuma auskennt.
    Das Einzigste um dies sicher zu diagnostizieren scheint oft der sog. Cortisontest zu sein.
    D. h. Du bekommst für ein paar Tage relativ hoch dosiertes Cortison. Wenn Dir dies deutlich hilft, ist diese Diagnose fast schon sicher. Manchmal wird auch noch ein Ganzkörperszintigramm gemacht, aber auch nicht immer und oft auch ohne sichtbaren Befund.
    Um dann bleibende Gelenkschäden zu verhindern sollte bald mit einer Basistherapie begonnen werden und das Cortison wieder laaaaangsam runter dosieren, kann aber dauern bis das alles anschlägt.


    Gruss
     
  11. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Lupa,


    auch wenn es erst jetzt ist erstmal herzlich willkommen!!

    Mit den Ärzten ist das so eine Sache ich such heute noch nach einem vernüftigen Arzt der bei mir in der nähe ist. Bei mir wurde im Dezember 2003 die Diagnose cP festgestellt. Ich renne aber schon seit 15 Jahren von einem zum anderen Arzt und keiner konnte es feststellen!! [​IMG]

    Der Arzt der das festgestellt hat ist nicht leicht zuerrreichen, es wurde bei mir in der Klinik festgestellt und Ärzte in der Klinik, naja erreichbar??

    Naja will mich nicht beklagten, es wurde wenigstens festgestellt, nehme jetzt Arava 20mg und Voltaren 50 mg. Mir geht es aber dadurch besser zwar nicht optimal aber besser!!

    Such dir auchjedenfall einen vernüftigen Arzt!! Das mit das Wichtigste überhaupt!!

    Lass dich nicht unterkriegen.

    Gruß Steffi80
     
  12. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Lupa,

    der ANCA-Wert wird bestimmt, wenn Verdacht auf Morbus Wegener besteht. Da Du ja ständige Probleme mit den NNH hast, liegt der Verdacht ziemlich nahe. Muss aber nicht sein, dass es das wirklich ist. Ich hatte über 30 Jahre lang mit chronisch-eitriger Sinusitis zu tun, wurde 'zigmal punktiert, mit Antibiotika vollgepumpt und auch 2x operiert. Meine beidseitig doppelt gefensterten Kieferhöhlen sind offen wie Scheunentore, die Siebbeinzellen fast nicht mehr vorhanden. Der Doc war ratlos, denn: Nix änderte sich. Das Problem - das weiß ich aber erst heute - hing mit meinem von Geburt an problematischen Dickdarm zusammen. Der ist jetzt komplett weg, damit meine NNH-Probleme auch. Meine heutige Diagnose bzgl. Rheuma: cP. Es dauerte allerdings Jahre, bis ich seropositiv war. Ich hab zum Glück eine schleichende Form. Falls Du Cortison bekommst, und es hilft Dir innerhalb kürzester Zeit, hast Du auf jeden Fall eine entzündlich-rheumatische Erkrankung. Sprich bitte mit Deinen Docs darüber!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  13. Lupa

    Lupa Guest

    Hallo, es ist schön, daß man hier immer gute Antworten bekommt.
    Nächste Woche habe ich Termin beim HNO-Doc. Ich werde mal fragen, ob er mir eine Biopsie macht und auf Wegener untersucht, wegen dem grenzwertigen Anca-Wert und meiner ständigen Nasenbeschwerden.
    Mein Hausarzt ist nach Ostern wieder da und fängt eine Cortison-Therapie an, dann weiß man da hoffentlich mehr.
    Einen neuen Termin beim Rheumadoc habe ich auch, leider dauert der wieder Wochen, aber es ist ein Doc der auch hier im Forum genannt wird, der ist ganz in meiner Nähe.
    Wünsche Euch allen ein schönes frühlingshaftes Wochenende. Liebe Grüße Lupa