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Hallo, neu und suche Infos zu Morbus Horton

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mani, 7. Juli 2006.

  1. Mani

    Mani Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    alles fing damit an, dass ich vor 10 Jahren wegen Schlaflosigkeit einen Arzt aufsuchte. In der Zeit von November bis März (ungefähr) war es mir nicht möglich nachts länger als 2 Std. zu schlafen. Ich habe es mit Tees und pflanzlichen Mitteln ohne Erfolg versucht. In meiner Verzweiflung sogar mit einem im Filmriss endenden Vollrausch, das Ergebnis war, dass ich nach 2 Std. wieder wach war und den Vollrausch im wachen Zustand ausnüchtern musste.

    Was mich quälte: Nachtschweiss, Kopfschmerzen, Müdigkeit im Laufe des Tages, Kopfschmerzen, Überreiztheit. Wenn ich nach 2 Std. Schlaf aufwachte, war ich ausgeruht und hellwach.

    Also besuchte ich meinen Hausarzt. Das übliche: kleines Blutbild, Untersuchung, Schlafmittel (Diazepam). Ich sollte eine halbe Tablette nehmen, das Ergebnis war: gar nichts. Also wieder zum Arzt, der empfahl dann eine Tablette, Ergebnis: gar nichts. Also wieder zum Arzt, der jetzt 2 Tabletten erlaubte, Ergebnis: nach 2 Std. wach und dicken Kopf.

    Der Befund: unauffällig, die Leukos waren leicht erhöht bei 17000, aber das ist bei einem Raucher wohl normal.

    Ich gab auf, und im März war alles wieder in normalen Bahnen, und ich konnte wieder schlafen und jetzt nicht mehr genug Schlaf bekommen.

    Um es kurz zu machen, ich habe in den letzten 10 Jahren nur noch 2 mal versucht einen Arzt mit diesem Problem zu belasten, denn das Ergebnis war immer das gleiche: Nichts zu finden.

    2005 wurde die Praxis von einem jungen Arzt übernommen, und ich blieb bei ihm. In diesem Jahr war es mal wieder heftig für mich, ich hatte geschäftlich Probleme, und meine Schlaflosigkeit war diesmal unerträglich. Also versuchte ich es nochmals mit einem Arztbesuch.

    Ich wurde auf den Kopf gestellt, 24 Std. Urin kleines Blutbild, grosses Blutbild, Differential Blutbild, CT.

    Der Befund: Vergrösserung beider Nebennierenrinden, ausgelöst durch Stress, zu hoher Blutdruck, erhöhte Entzündungswerte (weiss aber keine Werte, da ich damals nichts damit anzufangen wusste).

    Therapie: Blutdrucktabletten, leichte Antidepressiva, Besuch bei einem Psycho Therapeuten.

    Ergebnis: Ich konnte tatsächlich nach 2 Tagen wieder schlafen. Der Psycho Therapeut hat von sich aus nach 4 Sitzungen vorgeschlagen die Sitzungen abzubrechen. Der Blutdruck spielte verrückt, wurde aber dann in den nächsten Tagen eingestellt. 2mal tgl. 100 mg Metoprolol, 1mal 10 mg Amlodipin, 1mal 5 mg Ramiplus.

    Nach ca. einem 3/4 Jahr hatte ich 15 kg zugenommen, und meine Leistungsfähigkeit war gleich Null. Die kleinste Anstrengung trieb mir kalten Schweiss auf die Stirn und führte zu kurzatmigkeit. Also besuchte ich mal wieder meinen Hausarzt Der hat das Antidepressiva abgesetzt, Blutbild gemacht, mit dem Ergebnis: erhöhte Entzündungswerte, aber Körperlich nichts zu finden.

    Anfang Mai 2006 passierte es dann. Ich bekam heftige Schmerzen im Unterkiefer, und die Einnahme von handelsüblichen Schmerzmitten brachte keine Linderung. Ich hätte mir am liebsten jeden Zahn einzeln aus dem Kiefer gerissen, dazu kamen heftige Kopfschmerzen im Schläfenbereich, es war nicht auszuhalten. Nach ca 3 Std. war der Schmerz plötzlich weg.

    Am nächsten morgen, ca 1 Std nach dem Aufstehen ging es wieder los, der gesamte Unterkiefer tat weh, heftige Kopfschmerzen, nur alles noch viel schlimmer. Das hielt ca. 5 Minuten an, und plötzlich war alles weg, als wenn einer einen Schalter gedreht hätte und den Schmerz ausgeschaltet hätte. Nach weiteren 5 Min. das gleiche Spiel. Nach dem 3. Anfall habe ich dann den Notarzt gerufen, denn es war Wochenende. Der gab mir eine Schmerzspritze und verschrieb mir Tilidin (starke Schmerztropfen). Also am Montag wieder zum Hausarzt und meine Symptome beschrieben. Das muss ganz schön wirr für ihn geklungen haben, denn ich wusste ja nicht was zu den Symptomen gehört, und was nicht. So habe ich ihm z.B. nichts von meinem Kauschmerz erzählt, weil ich den schon einige Wochen hatte, und diesen nicht ursächlich mit dem akuten Problem in Verbindung
    gebracht habe, genausowenig von meinen Schmerzen im Gürtelbereich, weil ich das schon vor längerer Zeit bei ihm beklagt hatte, und er das auf eine überstandene Gürtelrose schob, und er mir gegen die Schmerzen ein TENS- Gerät verschrieben hatte. Auch die Schmerzen im Schulterbreich erwähnte ich nicht, weil sie in diesem akuten Fall ja nicht beteiligt war.

    Ich schilderte also nur das was tatsächlich akut an diesem Anfall beteiligt war, der Kieferschmerz und die heftigen Kopfschmerzen. Dann kam das übliche, grosses Blutbild, zus. Borreliose.

    Ergebnis: Leukos bei 21000, aber kein körperlicher Befund. Fand ich schon wieder klasse,

    Therapie: Tilidin abgesetzt, weil mir davon schlecht wurde, dafür Novaminsulfon 4mal tgl. 40 Tropfen gegen die Schmerzen und ein Breitbandantibiotikum, da er nicht wusste wo die hohen Leukos herkamen. Ich total unglücklich.

    Ich bin dann von mir aus zum Zahnarzt, um Kiefer und Zähne auszuschliessen. Dem war auch so, beides ohne Befund, wobei mir ein entzündeter Zahn als Ursache lieb gewesen wäre.

    Der nächste war für mich der Augenarzt, da ich in letzter Zeit nach 5 min. lesen alles verschwommen gesehen habe. Hier auch wieder: ohne Befund, aber eine künstliche Tränenflüssigkeit, was mein Problem mit dem verschwommen sehen lösen sollte.

    Wieder zum Hausarzt, Blutbild.

    Ergebnis: Leukos runter auf 14000, aber die Blutsenkung bei 61 und CRP bei 8,2

    Therapie: Keine, Ratlosigkeit. Und bei mir machte sich mehr als Ratlosigkeit breit. Einweisung ins Krankenhaus zur Untersuchung Kiefer, Augen und Neurologie. Das Krankenhaus konnte aber mit dieser Einweisung nichts anfangen, untersuchte ambulant meinen Kiefer und schickte mich wieder nach Hause, denn für die beiden anderen Untersuchungen bräuchte ich eine neue Überweisung. Ich konnte den Ärzten nicht klar machen, dass dies keine Überweisung, sondern eine Einweisung sei, und ging wieder nach Hause.

    Nach einigen Tagen des Tropfens der Tränenflüssigkeit, bemerkte ich, dass die Tropfen eigentlich überhaupt nichts halfen. Also beschloss ich mir von einem anderen Augenarzt Rat zu holen. Die Augen sind mir sehr wichtig, da ich auf dem rechten Auge von Geburt an sowieso nur 8 % Sehkraft habe (mit Brille 20%).


    Diese Augenärztin hat mich dann nach Untersuchung, Schilderung der Symptome und Gesichtsfedmessung imt starken Ausfällen direkt als Notfall in das Knappschafts Krankenhaus in Bochum eingewiesen.

    Nach Untersuchung wurde ich sofort an den Kortison Tropf gehängt.

    Diagnose: Verdacht auf Morbus Horton und ein frisches Glaukom

    Es wurde eine Biopsie der Schläfenschlagader gemacht, die aber negativ war. Der Professor meinte aber, das dies nicht aussagekräftig sei, denn nur in einem Drittel aller Fälle würde etwas gefunden, ausserdem wäre bei mir die rechte Seite betroffen, die Biopsie aber linksseitig gemacht worden, und damit die Chancen auf eine pos. Biopsie noch weiter sinke.

    Jetzt wurde die Diagnose durch Ausschluss anderer Ursachen gestellt. Neurologie, MRT, Oberbauchsono, Herzsono, Halsschlagadersono, Lunge, usw.

    Für mich wurde die Sache immer verwirrender, denn alles war ohne Befund, und ich fühle mich auch so ein bisschen als eingebildeter Kranker. Nach 4 Tagen Cortison Tropf wurde ich auf 80 mg Tabletten umgestellt. Diese bekam ich 4 Tage, dann runter auf 70, da die Entzündungswerte wieder stiegen wieder rauf auf 80 für 2 Tage, dann wieder runter auf 70, was diesmal klappte. Nach 14 Tagen hatte man mich auf 50 mg runter, und ich wurde in die Obhut meiner Augenärztin und meines Hausarztes entlassen.

    Meine neue Augenärztin verschrieb mir gleich COSOPT und XALATAN gegen das Glaukom.

    Mein Hausarzt verschrieb mir die Cortisontabletten mit einem Plan 3 Tage 40 mg, 3 Tage 20 mg und danach 5 mg zus. 1mal wöch. Entzündungswerte. Als Magentabletten hat er mir aus welchem Grund auch immer andere verschrieben als im Krankenhaus, dort war es Nexium 40 mg und von ihm war Omeprazol 20 mg.
    Ich war im Krankenhaus eigentlich Beschwerdefrei, und zwar direkt nach der 1. Infusion. Jetzt war ich 2 Tage zu Hause und die Symptome erschienen wieder, wenn auch abgeschwächt, aber merklich vorhanden. Es machten sich noch andere Dinge bemerkbar: ich kann kein Salz schmecken, Pfeffer schmeckt bitter und saures ist undefinierbar.

    Also wieder zum Hausarzt und berichtet. Die Beeinträchtigung des Geschmacksnerves könne vom Copsopt kommen meinte er und da er nicht mit den Nebenwirkungen des CortisonPräparates aus dem Krankenhaus (Ultrlan oral) vertraut sei, verschrieb er mit Predni H Tablinen. Den Dosierungsplan liess er aber so bestehen.

    Mit jeder Reduktion des Cortisons ging es mir schlechter, und ich brauchte wieder öfter die Novamin Tropfen, was ich aber gern vermieden hätte.

    Also wieder hin zum Hausarzt und auf Blutabnahme bestanden, war aber leider Freitag, und ich musste bis Montag auf das Ergebnis warten. Am Montag rief mich dann mein Hausarzt an, und teilte mir mit, dass ich wieder auf 40 mg gehen müsse. Ich bedankte mich brav für das schmerzhafte Wochenende und ging wieder auf 40 mg, und war sehr schnell wieder einigermassen Beschwerdefrei. Der Einnahmeplan war wieder der gleiche 3 Tage 40 mg, dann 3 Tage 20 mg, dann weiter mit 5 mg. Das Spiel wiederholte sich und ich musste wieder bis Montag warten, bis ich die Dosis wieder erhöhen konnte, da die Entzündungswerte wieder gestiegen waren. Diesmal allerdings nur auf 25 mg und diesmal nach dem Plan 5 Tage 25 mg, 5Tage 20 mg, 5 Tage 15 mg usw. bis runter auf 5 mg. Hoffentlich klappt es diesmal, denn mein Hausarzt macht ab 17. 07.06 bis 04.08.06 Urlaub. Seit Dienstag nehme ich nun 25 mg und die Symptome sind zwar geschwächt, aber noch da.

    Meine Symptome (diesmal unter der Berücksichtigung aller wehwehchen)

    Kopfschmerz rechte Seite hauptsächlich im Schläfenbereich
    Schmerzen der Gesichtsnerven (Kiefer vom Gefühl her)(ist aber untypisch für Morbus Horton)
    Schmerzen im Schulterbereich
    Schmerzen im Gürtelbereich
    Schmerzende Knie- und Fussgelenke für ca 1 Std. nach dem Aufstehen
    Das Gefühl Pudding in den Kniegelenken zu haben (Immer)
    verschwommenes Sehen
    (wird im Laufe des Tages immer schlechter)
    manchmal helle Punkte vor den Augen, als wenn man in die Sonne gesehen hätte
    Nachtschweiss
    Muskelschwäche
    bei der kleinsten Anstrengung kalte Schweissausbrüche
    Kauschmerz rechts
    oft Drehschwindel
    leichte geistige Verwirrtheit bei Wortfindung und mit Zahlen
    Geschmacksprobleme, Salz schmeckt nach nichts, Pfeffer ist bitter, Sauer ist undefinierbar, Süss schmeckt normal.

    Die jetzige Medikation (seit Dienstag 04.07.2006)

    morgens mittags abends
    x....................... x
    ..........Metoprolol 100 mg
    x................................... Ramiplus 10 mg
    x................................... Predni H Tablinen 25 mg (alle 5 Tage um 5 mg verringern)
    x................................... Nexium 40 mg
    x....................... x......... Cosopt Augentropfen
    ..........................x......... Xalatan Augentropfen
    x........... x.......... x......... Novaminsulfon 40 Tropfen (nehm ich selten)

    Ich habe das Gefühl, dass mein Hausarzt mich nicht ernst nimmt, und das ganze in den Bereich Hypochonder schiebt. Aber für mich sind die Schmerzen vorhanden und real. Ich komme mir ja schon selbst bekloppt vor und habe auch schon mit dem Gedanken gespielt einfach alle Tabletten incl. Blutdruck abzusetzen, denn davor litt ich eigentlich nur unter Schlaflosigkeit, und das ist momentan auch wieder so. Ich schlafe nur 4 Std., dann ist die Nacht für mich vorbei.

    Was kann sich also noch für mich verschlechtern, wenn ich alle Tabletten absetze?
    Und um ehrlich zu sein, wenn ich mich sehen würde, und ich mir diese Story erzählen würde, ICH WÜRDE MICH AUCH FÜR BEKLOPPT HALTEN.
    Ich komme mir wie ein Hypochonder vor, und ich glaube andere denken von mir das gleiche. Ich habe einfach nur die Nase voll.

    Sorry für die langatmige Geschichte, aber es tut gut mal alles abzulassen, und wer weiss, vielleicht finden sich ja Leidensgenossen, mit denen ich Erfahrungen austauschen kann.

    Gruss
    Mani
     
    #1 7. Juli 2006
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juli 2006
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo mani,

    erstmal- ein hypochonder bist du auf keinen fall. ich denke, dass dein arzt es auch weis. er hat deine befunde gelesen, sieht deine entzündungwerte,- vom rauchen ist das auf keinem fall. :rolleyes:

    deine geschichte kommt mir sehr bekannt vor. ausser den kopfschmerzen, könnte sie von mir stammen.

    2001 wurde dann eine chron. polyarthritis festgestellt.

    m. horton, anderer name :arteriitis temporalis

    infos findest du hier:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/a/arteriitis-temporalis.html

    lass dich nicht unterkriegen!!!!
     
  3. Mani

    Mani Neues Mitglied

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    Hallo Eveline,

    erst einmal danke für Deine Worte. Ich denke Du wirst schon recht haben, wenn Du sagst, das mein Hausarzt mich nicht für einen Hypochonder hält. Aber es ist schon komisch, wenn ich ihm erzähle hier tut es weh und er sagt ja gut und das war es. Wenn so ziemlich alle Befunde o.B. sind liegt es doch nahe das man spinnt.
    Ich will ihm ja auch keine Böswilligjeit unterstellen, und das Gefühl kommt wohl eher aus mir heraus, vor allem wenn man auch sein Umfeld sieht.

    Übrigens auch Danke für den Tip mit der arteriitis temporalis, häte ich auch selbst drauf kommen können. Ich werde hier mal darunter Beiträge suchen.

    Liebe Grüsse
    Mani
     
  4. matzi

    matzi Neues Mitglied

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    Hallo Mani!

    Erstmal herzlich Willkommen!

    Leider ist es so, das Hausärzte meisten überfordert sind.
    Ich kann Dir nur den Rat geben, suche Dr. Igelmann auf, leider hat er
    ab Montag Ferien, kommt am 01.08 wieder.
    Wenn Dein Hausarzt dort , für Dich, anruft ist die Terminvergabe etwas
    zügiger.

    Liebe Grüße
    Matzi
     
  5. Mani

    Mani Neues Mitglied

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    Hallo Matzi,

    danke für Deinen Tip, habe mir gerade die Adresse rausgesucht, und werde meinen HA bitten nach dem 01.08.06 einen Termin für mich zu machen.

    Liebe Grüsse
    Mani
     
  6. hulda04

    hulda04 Neues Mitglied

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    hallo

    Ich kann dir nur zu den pünktchen und den kieferschmerzen was sagen

    die pünktchen gehen meist mit einer migräne einher die kieferschmerzen und die nervenzukungen hören sich nach einer blockade der HWS an
    du solltest dies untersuchen lassen

    in der Migräneambulanz bekommst du genauere infos darüber der Augenarzt könnte auch eine Gesichtsfeldmessung machen

    Alles Liebe Hulda
     
  7. Mani

    Mani Neues Mitglied

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    Hallo Hulda,

    vielen Dank für Deine Antwort. Auf HWS hätte ich jetzt nicht getippt, aber es ist es sicher wert einmal untersucht zu werden. Mit den Pünktchen meinst Du könnte dann vielleicht mit meinen rechtsseitigen Kopfschmerzen (Clusterschmerz) zusammenhängen? Also muss ich damit leben, mehr oder weniger, oder kann man das unter Kontrolle bekommen?

    Viele liebe Grüsse
    Mani
     
  8. hulda04

    hulda04 Neues Mitglied

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    hallo Mani

    Ja denke schon das die kopfschmerzen damit zusammenhängen können also lass es untersuchen medikamente gibt es auch für migräne fals es sich herraustellt das es eine ist
    aslles gute Hulda
     
  9. Lilly

    Lilly offline

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    liebe mani,

    das würde ich so nicht sagen. in der literatur über dein krankheitsbild stehen diese smyptome beschrieben:

    ... die gesichtsnerven werden auch durch die gefässe mit blut versorgt

    nein. deine rechtseitigen kopfschmerzen kommen von der entzündung der schläfenarterie.

    dein glaukomanfall kommt ebenfalls davon:

    ich denke, dass deine ärzte die richtige diagnose gestellt haben und deine beschwerden mit der hws oder migräne nichts zu tun haben.

    dieses *pünkchen* sehen ist bei älteren menschen als normal zu werten, es kann aber auch zu deinem krankheitsbild passen.

    mouche volantes wird dieses phänomen genannt:

    http://www.netdoktor.de/krankheiten/fokus/auge_glaskoerperschrumpfung.htm

    in meiner ersten antwort habe ich dir einen link herein kopiert, in dem alle deine beschwerden beschrieben werden.

    http://www.rheuma-online.de/a-z/a/ar...emporalis.html
     
    #9 10. Juli 2006
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juli 2006
  10. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    Hallo Mani,

    Deiner Beschreibung nach, könnte es sich schon um eine Arteriitis Temporalis handeln. Habe selbst auch eine Vaskulitis (Panarteriitis nodosa). Leider ist es wirklich so, dass Hausärzte mit solchen Diagnosen überfordert sind. Geh doch mal zu einem internistischen Rheumatologen.
    Alles Gute und schmerzfreie Zeit
    Domino
     
  11. Heike 74

    Heike 74 Neues Mitglied

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    Schlaflos?

    Hallo Mani,

    schrecklich schön von dir zu hören...
    Ich stieß auf deinen Eintrag auf der Suche nach Infos zum Clusterschmerz und deine Symptome ähneln denen meiner Mutter. Sie wird dieses Jahr noch 60 und gerade las ich, dass es schon möglich ist in diesem Alter auch noch diese "Kopfschmerzen" zu entwickeln. Anfänglich dachte sie es ginge von den Zähnen aus, sie hat sich sogar Zähne ziehen lassen, um den möglichen Herd der Schmerzen auszuschalten. Die Intensität nahm zu und der Schmerz verlagerte sich in die unterschiedlichsten Regionen ihres Gesichts. Der Hauptschmerz jedoch liegt hinter dem rechten Auge. Vor zwei Jahren hatte sie sowas schonmal, als vermeintliche Trigeminusneuralgie diagnostiziert, mehr schlecht als recht mit viel Tilidin therapiert und noch ehe man eigentlich rausfand was es denn nun wirklich ist, war es plötzlich vorbei.
    Nun vor 4 Wochen ging es wieder los, sie ist krankgeschreiben und eigenlich zu nichts zu gebrauchen, dazu kommen die Schmerzen zu häufig. Dieses Mal haben wir aber ein Mittel, das manchmal (aber dafür gibt man mit diesen Schmerzen alles!) dem Anfall die Länge und Heftigkeit nimmt: Triptane!
    Und jetzt kommt das Paradoxe.Ich hatte die Idee ein Nasenspray mit diesem Wirkstoff von meinem Bruder auszuprobieren, der auch an Clusterkopfschmerzen leidet, genauso wie ich und mein Vater, den ich in meiner Kindheit sehr oft schwitzend, schluchzend und wippend auf dem Balkon sitzen sah, weinend vor Schmerz. Eine Tragödie, dass er nie ein Triptanpräparat kennengelernt hat! Nicht dass diese Triptane einen heilen - aber es ist eine Möglichkeit einen Anfall abzuwenden, um doch noch leidlich mitfeiern zu können, mit Muskelkater in den Gehirnwindungen und Apfelschorle statt leckerem Rotwein...vielleicht kennst du das ja. Eine erbliche Konsonante sollte eigentlich nicht existieren - das ist dann wohl sowas wie ein 6er im Lotto!
    Ich habe gerade eine schmerzfreie Zeit, das ist bei mir immer so, wenn ich noch stille. Während der Schwangerschaft und in der Zeit danach ist mein Hormonspiegel wohl günstig. Es ist jetzt schon 1 1/2 Jahre her, dass ich zuletzt leiden musste, aber ich erinnere mich noch genau, dass ich lieber ein Kinder bekomme, als eine Stunde diesen Schmerz aushalten zu müssen.
    Gottseidank war mein Bruder inzwischen bei einem Schmerztherapeuten (Dr. Nägelein in Rosenheim), der Cluster bei ihm diagnostiziert hat. Ich begab mich auch in seine Behandlung und bei mir half, was bei dir wohl nicht klappte. Verapamil in aufsteigenden Dosen und eine Stoßtherapie mit Prednisolon. Bis diese Behandlung anschlug, hielt ich mich mit Ascotop Nasal (dem Triptan-Nasenspray) über Wasser. Dann war es vorbei. Aber du kannst dir sicher vorstellen wie sehr ich mich schon fürchte, vor dem Tag, an dem es wiederkommt!! Bis ich nach nun fast 10 Jahren mit 5 Schmerzperioden endlich weiß was ich habe, hatte ich unzählige Ärzte, die mich nach mehr oder weniger kurzer Zeit nicht mehr mit Triptanen behandeln wollten, da man für Migräne nicht diese Menge verbrauchen dürfe, dabei sind es eh nur 2 am Tag gewesen und da sei wohl eine Suchtveranlagung. Lächerlich! Ja, ich rauche und ich feiere auch gerne und tatsächlich dachte ich auch schon an einen Zusammenhang von Lotterleben und Kopfschmerzen...deshalb finde ich auch interessant, was ich in einem Artikel über Ernährungänderung gelesen habe. Bekommst du auch diese Schmerzen wenn du Alkohol trinkst, Schokolade ißt oder Käse? Dieser Mann, der auch an Cluster leidet, war Jahre schmerzfrei, indem er basische Lebensmittel bevorzugte, also seinen Körper entsäuerte. Keine Wurst, wenig Fleisch, kein Zucker usw., vielleicht kennst du den Artikel, wenn nicht, es ist der zweite über Google gesuchte Treffer mit dem Suchwort Clusterschmerz. Ich werde jedenfalls meiner Mutter gleich morgen von meinen Recherchen im Netz berichten. Vielleicht konnte ich dir auch etwas Neues erzählen, das vielleicht etwas hilft.
    Und Hypochonder sind wir ja nun wirklich nicht!!!!!
    Grüße, wenig Schmerzen und vielleicht bis bald,
    Heike
     
  12. Mani

    Mani Neues Mitglied

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    Arteriitis Temporalis

    Hallo Heike, und alle die mir im vorigen Jahr Mut zugesprochen haben,

    also, nachdem ich endlich auf der Erhaltungsdosis von 5mg angekommen war, was sehr schmerzhaft war, und auch nachdem ich bei Dr. Igelmann war, habe ich bis Mai diesen Jahres ein Jahr unter zwar normelen BSG und CRP Werten, aber doch immer noch abgeschwächten, und immer noch deutlich spürbaren Symptomen, sprich Schmerzen verbracht.
    Von Dr. Igelmann muss ich sagen habe ich nicht den besten Eindruck, er ist zwar sehr nett, aber ich hatte den Eindruck, dass er ausser Blut abnehmen, was ein Hobby von ihm zu sein scheint, nicht viel unternimmt. Aber wie dem auch sei, dass ist ein Eindruck von mir, und ich will hier bestimmt niemandem das Vertrauen zu seinem Arzt nehmen.

    Im Mai diesen Jahres habe ich wieder einmal alle, aber auch wirklich alle Symptome mit aller Wucht zu spüren bekommen. Diesmal hatte ich zusätzlich noch 39 grad Fieber und ich bin mal wieder zu meinem Hausarzt. Dieser untersuchte mich und entliess mich nach einer Blutprobe mit Bettbefehl und Paracetamol wieder nach Hause. Ich litt 1 Woche mit durchgängig hohem Fieber und Schmerzen vor mich hin, bis ich wieder zum Arzt ging. Der HA eröffnete mir, dass mein BSG auf 81 sei und das CRP auf 31. Ich hätte eine schwere Entzündung im Körper, er hätte aber keine Ahnung was es sei und er verschrieb mir ein Breitbandantibiotikum.

    Diesmal hielt ich mich nicht zurück, und fragte ihn, warum er auf Grund meiner Entzündungswerte und der Vorkenntnis des Morbus Horton nicht evtl. auf einen neuen Schub käme. Ich sagte ihm, dass er wisse das ich selbständig sei, das mir ein Krankenschein nichts nütze, ich müsse trotzdem arbeiten und das ich auch keine Krankentagegeldversicherung habe, um ihm klar zu machen, dass ich nicht aus Spass bei ihm sässe. Ausserdem hatte er mir Anfang der Woche erklärt welches der Blutprobenröhrchen für die BSG zuständig ist, und ich musste feststellen, dass seine Arzthelferinnen seit einem halben Jahr schon keine BSG mehr gemacht haben, das heisst alle 4 Wochen wenn ich ihn gefragt hatte wie es mir ginge, bekam ich die Antwort es sei alles in Ordnung, was ich nie verstanden hatte, denn mein Körper sagte etwas anderes.
    Er schaute im Computer nach, gab mir recht und stellte fest, dass auch das CRP nicht getestet wurde. Jetzt entschuldigte er sich tausendmal bei mir, pfiff seine Mädchen zusammen, was mir aber im nachheinein auch nicht half. Am nächsten Tag hatte ich einen neuen Termin bei ihm, und siehe da. Ich hatte das erste mal seit dem ich bei ihm war das Gefühl ernst genommen zu werden. Plötzlich wusste er alles über Morbus Horton, er kannte die Symptome, hatte plötzlich Verständnis für meine Symptome, und wusste sogar, dass er mir wieder hochdosiert Kortison verschreiben musste. Es folgten nochmals tausende von Entschuldigungen, er hatte auch schon einen Termin für einen Rheumatologen für mich gemacht, diesmal in Hattingen, da er sich mit der Krankheit überfordert sah.

    Ich bekam direkt 100 mg Predni H Tablinen bis ich in der nächsten Woche den Termin beim Rheumatologen wahrnehmen konnte. Direkt am nächsten Tag waren alle Symptome verschwunden, kein Fieber mehr, mir ging es wieder bestens.

    Dann kam der Besuch beim Rheumatologen Schmitz- Bortz in Hattingen, und ich sah mich erstmals nach meinem Krankenhausaufenthalt im vorigen Jahr gut aufgehoben und ernst genommen und verstanden. Ich wurde gründlich untersucht, Blutabnahmen und das übliche folgten. Nach 3 Tagen ein neuer Termin zur Besprechung der Untersuchungsergebnisse.

    Diagnose: Arteriitis temporalis, die durch Predni H Tablinen momentan im Griff ist, zur Zeit führend von einer Polymyalgia rheumatica

    Therapie: 1 Woche Predni H 80mg, 1 Woche 75mg, 1 Woche 50mg, 1 Woche 40mg, alles unter der Voraussetzung, das die BSG und das CRP oK sind und die Schmerzen, bzw. Symptome ok sind. (wöchentliche Blutkontrolle)
    4 Wochen 25mg, 4 Wochen 1 Tag 22,5mg 1 Tag 20mg, 4 Wochen 20mg (monatliche Blutkontrolle) zusätzlich MTX 20mg

    So um es kurz zu machen, nachdem ich wieder einmal einen Roman geschrieben habe, ich bin momentan bei 25mg Predni und 20mg MTX, und es geht mir fast gut. Und ich werde jetzt auch von meinem HA ernst genommen.

    Nochmals danke, dass ihr alle mich im vorigen Jahr unterstützt habt. Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie und glückliche Zeit und gebt die Hoffnung nicht auf, denn die stirbt bekanntlich zuletzt. Ach und ein offenes Wort mit seinem Arzt kann, wie man bei mir sieht, manchmal Wunder wirken. In diesem Sinne

    alles, alles Gute und viele Grüsse
    Mani
     
    #12 21. Juli 2007
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juli 2007
  13. Mani

    Mani Neues Mitglied

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    Schlaflos!!!!!

    Hallo Heike,

    ich vergass in meine letzten Bericht ganz auf Dich einzugehen. Diese Clusterkopfschmerzen die ich habe, sind, glaube ich zumindest, nicht auf eine Migräne zurück zu führen, denn ich hatte bisher eigentlich nie diese Probleme, bis ich dieses doofe Morbus Horton bekam, und die Schmerzen liessen unter Cortison schlagartig nach. Bei Dir scheint dies ja nicht der Fall gewesen zu sein, wenn ich es richtig verstanden habe, musstest Du trotz Cortison das Triptanpräparat nehmen. Ich bin leider kein Arzt, und kann Dir leider auch nicht Deine Schmerzen nehmen, aber ich wünsche Dir natürlich von ganzem Herzen das Du bzw. Deine Mutter und Dein Bruder lange, lange, am besten für immer schmerzfrei bleibt.

    Liebe Grüsse
    Mani
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen Mani,

    super, dass es Dir endlich wieder besser geht und Du nun die richtigen Ärzte gefunden hast.... Hoffentlich bleibt es weiter so...

    Viele Grüße u ein schönes Wochenende
    Colana