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Hallo! Neu hier im Forum, noch ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Vica, 17. August 2015.

  1. Vica

    Vica Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Community,

    ich habe länger schon still unangemeldet viel bei euch recheriert und finde das Forum klasse!
    Naja, wo fange ich denn an, ich erzähle mal kurz etwas über mich.

    Seit gestern 28 Jahre alt, gut gelaunte, aber mittlerweile leicht panisch :D und seit ca. 9 Monaten mit dem Verdacht auf eine Kollagenose herumrennend.
    Wie hat das alles angefangen? Ich habe seit Kleinkindalter im Jahr ca. 3-4 eitrige Mandelentzündungen gehabt, bis ich 26 war. Dann war es so schlimm, das ich von der Antibiose garnicht mehr runter kam und nachdem ich drei Meinungen eingeholt hatte, habe ich mir die Mandeln entfernen lassen. Davor ging es mir nur schlecht. Als ehemalige Leistungssportlerin habe ich meinen Körper nicht mehr verstanden. Ich habe andauernd geschwitzt, kam schwer Treppen hoch, fühlte mich andauernd als hätte ich eine Erkältung, schlapp, stendig Halsweh und müde war ich - ganz schlimm. Dann wurde eine latente SD-Unterfunktion ohne sicheren Nachweis von Hashimoto diagnostiziert, worauf ich seit 3 Jahren Thyronajod 75 einnehme.

    Nun wurde ich nach meiner OP letztes Jahr immer malwieder durchgecheckt, hauptsächlich wegen dem exorbitant hohen ASL-Titer. Der ist heute unterm Grenzwert und ich fühle mich insgesamt super. Dabei wurde jedoch bei der Blutanalyse u.a. ein ANA-Titer von 1:320 gefunden, Hep2-Zellen, fein gesprenkelt. Alle anderen Werte unauffälllig. Lympfknotenschwellungen unter den Achseln. Nach Überweisung an Uniklinik kein sicherer Befund (ENA wohl negativ, habe aber nie etwas schriftlich gekriegt, es hieß wenn es mir wieder schlecht geht soll ich wiederkommen). Die Beschwerden wurden, nachdem meine SD-Medikamentdosis erhöht wurden besser.

    Anfang Juli diesen Jahren dann urplötzlich abends: Zwei Fingergelenke (PIP) dick, rot, entzündet. Morgens tat es besonders weh, aber keine Steifigkeit - eher Muskelkater und es kamen immer mehr Fingergelenke dazu, es bildeten sich zwei Ergüsse an meinen Zeigefingern (an den Außenseiten des Gelenks). Bewegung war nicht eingeschränkt. Nur Türklopfen tat weh und bei Druck. Heute sind die Schmerzen fast weg. Aber ich bin natürlich wieder zum Doc. Bluttest ergab das Gleiche. ANA 1:320, Hep2-Zellen, fein gesprenkeltes Muster.

    Am 25.08 habe ich einen Termin bei meinem Rheumadoc, der gleichzeitig auch Endokrinologie macht. Blut habe ich schon dagelsassen. Mich verlässt einfach das Gefühl nicht das ich vllt. doch Hashi habe. Könnten die Gelenkbeschwerden damit zusammenhängen? Achso, ich sollte vllt. erwähnen das ich vor 5 Monaten die Pille abgesetzt habe und mein Hormonhaushalt sowieso spinnt.

    Ich freue mich jedenfalls auf den Austausch in diesem Forum :)

    Liebe Grüße
     
    #1 17. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 17. August 2015
  2. Vica

    Vica Registrierter Benutzer

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    Werte...

    ...keine Ahnung ob ihr die überhaupt sehen wollt, aber ich stell auch mal meine letzten Werte vom 10.7 rein:

    Anti-CCP: < 0,5 U/ml (< 0,5)
    Rheumafaktor (gamma-Fc): 5 IU/ml (< 14)
    ANA iIFT mit HEp2-Zellen 1:320 Titer (< 80) Typ der Fluoreszenz: fein gesprenkelt
    p-ANCA FEIA: < 0,20 IU/ml (3,5 - 5,0)
    c-ANCA EIA: < 0,2 Ratio (2,0 - 3,0)
    CRP: < 0,1 mg/dl (< 0,5)
    ASL-O: 149 IU/ml (< 200)

    Hämatologie: alles top
    Eiweißelektrophorese: alles top

    Creatinin: 0,69 mg/dl (0,51-0,95)
    Harnsäure: 3,9 mg/dl (2,6-6,0)

    SD-Werte von 2012:
    fT3 3,3 (2,2-4,2)
    fT4 0,9 (0,8-1,7)
    TSH basal 5,37 (0,35-4,50)
    Anto-TPO <28 (<60)
     
    #2 17. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 17. August 2015
  3. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Vica,
    ich kann leider nix zu deinen Fragen bzw. Werten sagen, aber ich sag:

    Herzlich willkommen hier im Forum!

    LG
    Lächeln
     
  4. Vica

    Vica Registrierter Benutzer

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    Hallo zurück

    Hi Lächeln,

    kein Problem - danke für die nette Begrüßung :)
    LG, Vica
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Vica,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier! :)
    Schauen wir mal, was der neue Rheumadoc und Endokrinologe herausfindet. Du kannst uns gern informieren.
    Alles Gute!
     
  6. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Vica!

    Nachträglich alles Gute zu deinem Geburtstag und herzlich Willkommen
    bei RO!

    Meine Parallele zu dir ist dieser hohe ASL-Titer, der bei mir eine zeitlang immer so um die 500-600 lag. Keiner konnte mir sagen warum. Mit den Mandeln habe ich keine Probleme gehabt. Wo er heute liegt, weiß ich nicht mal, da es nicht weiter verfolgt wurde.

    Hoffentlich bringt dich der Termin am 25.8. etwas weiter:top:

    Lg Clödi.
     
  7. Vica

    Vica Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank euch für die herzliche Begrüßung bei doch schon recht später Uhrzeit :)
    Ja, ich werde euch sicherlich informieren und hoffe auf Anregungen/Erfahrungsaustausch, ich bin gern gesprächig!

    @ clödi: Aj, nette Parallele :D das sind schon recht hohe Titer, stehen die denn in Verbindung bei dir mit deiner Erkrankung?

    Gute Nacht!
     
  8. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Herzlich Willkommen und Glückwunsch zum gestrigen Geburtstag :)

    Deine Schilddrüsenwerte weisen auf eine Unterfunktion hin.....dem sollte mal näher nachgegangen werden- Deine SD-Medikation scheint auch jetzt noch nicht ausreichend zu sein. Wurden schon Ultraschall und eine Szintigraphie gemacht?

    Gelenkschmerzen kann man/frau mit Hashi/SD-Unterfunktion durchaus haben, aber ob dabei die Gelenke anschwellen? Da hab ich so meine Zweifel. Die ANA-Werte sind auch bei Hashi gerne mal erhöht. Ist bei mir auch so.

    Hab also Hashi (mit nachweisbaren AK) und hatte in der Unterfunktion eher so undefinierbare Muskelschmerzen und ein Ziehen in den Gelenken. Die Schilddrüse bin ich übrigens schon seit knapp 3 Jahren los. Hat auch lange Zeit niemand ernst genommen, wurde immer auf Wechseljahre geschoben.....bis dann tatsächlich die Rheumabeschwerden losgingen. Waren auch erst ganz harmlos und milde.....hatte inzwischen aber auch schon nicht so angenehme Schübe. MRT`s zeigten dann die Entzündungen. Seit 2 Jahren habe ich die gesicherte Diagnose einer Psoriasisarthritis (meinem RheumaDoc bin ich echt dankbar, dass der mich von Anfang an ernst genommen hat), die zuerst mit MTX + Cortison und nach Wirkungsverlust des MTX mit Leflunomid weitergeführt wurde.

    Mit dem Leflunomid gings mir echt super (konnte komplett auf Cortison und Schmerzmittel verzichten) und erst da hab ich gemerkt, wie sehr mir die Rheumabeschwerden vorher zugesetzt haben. Nur leider sind die Leberwerte nicht mehr im tolerierbaren Bereich und ich musste das Medikament bedauerlicherweise absetzen. Wenn mein Rheumatologe aus dem Urlaub wieder da ist, wird weiter gesehen.

    Also auf jeden Fall die Schilddrüse detailliert überprüfen lassen. Wenn die gut eingestellt wird, ist dir schon mal geholfen. Ich drück dir die Daumen für deinen Termin am 25.08.15.
     
  9. Vica

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    Hallo lumpi64!

    Danke für deine ausführliche Antwort :)

    Die SD-Werte sind halt von 2012, daher denke ich es wäre sicherlich besser die mal zu überprüfen. Wenn ich jetzt Hashi haben sollte, wäre Thyronajod ja total schwachsinnig. Ja Ultraschall und Szintigraphie wurden auch gemacht. Die SD ist recht klein und ich habe kleine Knötchen, der linke "Lappen" ist größer als der Rechte. Aber da hat mir damals niemand was zu gesagt.

    Das Gelenke anschwellen habe ich in der Literatur gelesen, ich glaube aber auch das es eher selten ist. Naja, ich hoffe halt immernoch das es nicht Rheuma ist...Borreliose und co. wurde z.B. auch noch nie getestet.

    Blöd das es bei dir so lange gedauert hat, am Schlimmsten ist es nicht ernst genommen zu werden, dass kann echt frustrierend sein irgendwann. Als ob man sich das einbildet und irgendwas davon hätte andauernd von Arzt zu Arzt zu rennen....tz...Ich wünsche dir auf jeden Fall das nach dem Urlaub dein Doc dir weiterhelfen kann!

    Ja, ich kann diese Ungewissheit kaum aushalten muss ich zugeben und ich bin zunehmend ängstlich. Ich merke, dass ich mir echt Sorgen mache wie es dann weitergehen soll...ich habe so viele Pläne :(

    LG
     
  10. Vica

    Vica Registrierter Benutzer

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    Diagnose weiterhin ??

    So, da bin ich wieder.

    @ Kati: Zunächst einmal, danke für deine aufmunternde Nachricht - ich habe mich riesig darüber gefreut. Deine Worte haben mich wirklich wieder motiviert! Und witzigerweise war ich tatsächlich mal Geräteturnerin im Leistungssport :)

    Nun möchte ich von meinem Arztbesuch berichten. Ich hatte eingangs erwähnt, dass es sich um eine Gemeinschaftspraxis Rheumatologie & Endokrinologie handelt - als ich aufgerufen wurde, hat man mich nicht auf die Rheumatologie-Seite geschickt, sondern zur Endokrinologie. Diese Spezialpraxis hat KEINE Anhaltspunkte für Rheuma in meinem Blut gefunden. Heisst, keine ANAs, BSG, CRP, RF negativ, alles normal! Wie kann das sein? Die Uniklinik in der ich Anfang des Jahres war hat auch nichts gefunden....ich frage mich langsam, was da nicht stimmt? Vllt. macht das Labor meines HA irgendwelche Fehler? Keine Ahnung.
    Jedenfalls meinte er aber, nachdem ich ihm alle ältern Blutwerte, Szintigraphie usw. gegeben habe, sofort - "Oh mein Gott, wieso nehmen Sie seit 3 Jahren Thyronajod?" - kein Wunder das bei Ihnen alles spinnt. Tada. Hashimoto. Und er meinte, ja, die Gelenkschwellung und die Schmerzen können auch mal gerne durch Hashi verursacht werden. Rheuma schließt er in diesem Moment aus - aber er meinte bei meiner genetischen Disposition heisst das für die Zukunft garnichts...Ich bekomme jetzt L-Thyroxin und soll im Oktober wiederkommen, dann nimmt er nochmal Blut und schaut sich alles an.


    Und was seine "Diagnose" bestätigt: Seit ich L-Thyroxin nehme (erst 3 Tage) - gehen die Schmerzen zurück und die Schwellung ist nur noch an meinem rechten Zeigefinger zu sehen...Kaum zu fassen. Ich werde aber trotzdem immer hellhörig bleiben, allein schon weil er meinte zu Hashi gesellt sich dann gerne mal eine Kollagenose irgendwann...aber für heute ist mir erstmal ein Stein vom Herzen gefallen. Allein schon weil wir gerade eine Familie planen.


    Ich danke euch und bin froh das ich mich hier mitteilen kann!

    LG
     
  11. Vica

    Vica Registrierter Benutzer

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    Liebe Kati,

    ja ich glaube jetzt bin ich viel sensibler für meinen eigenen Körper geworden und heutzutage kann man sich nicht mehr "nur" auf die Ärzte verlassen, man muss selbst auch mitdenken! Und darauf bestehen, dass etwas getestet wird. Ich verstehe sowieso so manche Diskussionen nicht.

    Stress vermeiden nun ja, ich werde mein Bestes geben - aber bei Vollzeitjob und berufsbegl. Studium ist das leider nicht ganz möglich. Aber ich mache Sport und ernähre mich gesund, rauche nicht (mehr), ich hoffe das reicht :) Und ich glaube eine positive Einstellung zum Leben bewirkt auch einiges :)

    Aber ich habe mich gut bei diesem Arzt aufgehoben gefühlt - die sehen das ja jeden Tag und wenn da noch mehr Anhaltspunkte gewesen wären, man hätte vllt. noch weiter gesucht. Aber nein, außer den Fingergelenken war nichts weiter. Und das scheint ja nun tatsächlich zurück zu gehen...

    Ich danke dir für die lieben Worte!
    LG