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Hallo meine Tochter hat die Diagnose bekommen...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von mama29, 10. April 2014.

  1. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Guten morgen ich bin noch ganz neu hier. Im März hat meine Tochter die Diagnose rheuma bekommen und ich kann es immer noch nicht so recht glauben. Sie ist erst 4 Jahre alt und nachdem die geglaubten wachstumsschmerzen einfach zu häufig waren, waren wir dann beim artz, der hat Blut abgenommen und so landeten wir mit einem auffälligen ana Werte1 zu 358 beim kkinderrheumatkinderrheumatologen in Hamburg. Dort wurde dann durch Begutachtung der Kniegelenke, Anamnese und blutwerte gesagt sie hätte rheuma bei bedarf weiterhin ibuprofen geben und schmerztagebuch führen da sind wir auch fleißig bei. Ausserdem waren wir noch zum röntgen und beim Augenarzt da ist soweit aber alles ok. Als sie dann neulich wieder so einen schmerzschub in der Nacht hatte und nur schrie habe ich dort mal am nächsten tag angerufen ich wusste mir wirklich kaum zu helfen konnte sie kaum beruhigen oder ansprechen, da rief der Arzt zurück allerdings ein anderer als bei dem wir waren und meinte das wären wachstumsschmerzen das röntgenbild war ja ok. Und dort war ich alleine mit den schmerzen sie hatte es seit der Nacht schonwieder 5 mal. Liebe grüße
     
  2. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Mama29,

    erstmal herzlich Willkommen hier auch wenn der Anlass nicht gerade schön ist.

    Es tut einer Mutter in der Seele weh, wenn das Kind leidet. Ich würde nicht aufgeben und bei dem Kinderrheumatologen am Ball bleiben. Es kann nicht sein, dass der eine sagt: Kind hat Rheuma und dann auf einmal ein Anderer: Nein sagt.......

    Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Ärzte helfen können.

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  3. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Hallo und lieben dank. Ja das Ding ist er wollte uns wohl sehen die Kinderärztin hatte ihm die blutwerte geschickt und dann hat er einen Termin mit mir vereinbart und War aber selber nicht da sondern seine kollegin. Kann es denn sein dass sie rheuma hat obwohl das röntgenbild gut aussah ? Also diese Schmerzen nachts machen mich schon ganz irre ich hatte es auch schon 2 mal dass sie morgens nicht mehr laufen konnte bzw dass sie humpelt und dass der Schmerz da dem sport anfängt ist ganz neu jeden Montag wenn sie beim.turnen war hat sie nachts schmerzen kann das sein ? Och man ich bin wirklich ratlos. Die Ärztin da sagte man könne auch 3 mal täglich ibu vorbeugend geben aber das finde ich auch nicht so toll.
     
  4. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo mama29,

    es ist durchaus möglich, dass die Röntgenbilder nix aussagen. Dann sind die Knochen halt noch nicht zerstört vom Rheuma. Es geht jetzt aber hauptsächlich darum, ob Dein Kind tatsächlich Rheuma hat.

    Nur weil die Knochen noch gut aussehen und das Blut soweit in Ordnung ist, heisst das noch nicht, dass Dein Kind kein Rheuma hat. Es gibt ja auch die seronegative Form, so wie ich sie auch habe. Das heisst, dass im Blut keine Rheumafaktoren erkennbar sind.

    Auf jeden Fall sollte weiter untersucht werden. Denn so ausgeprägt sind Wachstumsschmerzen nicht!!
    Forsche doch mal in Deiner Familie ob es da Personen gibt, die Rheuma haben.

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  5. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Das Blut war ja ebend nicht in Ordnung und die Ärztin sagte ja es wäre eindeutig mit Blut und Beschwerden man konnte es wohl auch schon an dem einen Knie erkennen
     
  6. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    oje, deine Tochter und du haben es gerade alles andere als leicht.

    Es scheint, dass du eine gute und engagierte Kinderärztin hast. An die würde ich mich halten. Also immer wieder mit ihr beraten, welche Untersuchungen oder Fachärzte sinnvoll sind. Und von da aus Schritte gehen. Es gibt Rheumaarten, die sind leicht zu diagnostizieren, andere sind nur schwer zu genau zu definieren.

    Der ANA Wert (kann eigentlich nicht so stimmen, wie du angibst 1 zu 358 ist sehr ungewöhnlich, steht das wirklich so da?), also der ANA Wert sagt nur, dass eine autoimmune Reaktion stattfindet. Er gibt keine spezifischen Angaben, was genau abläuft.

    Der nächste Schritt - und das ist ja passiert - ist eine genaue Untersuchung der Gelenke. Und weitere Blutuntersuchungen. Es kann aber manchmal sehr lange dauern, bis das Blutbild tatsächlich aussagekräftig ist.

    An Behandlungsmöglichkeiten gibt es zum einen die Schmerzbekämpfung. Das macht ihr ja jetzt mit Schmerztagebuch usw. Auch da seid ihr auf dem richtigen Weg. Vielleicht kannst du an den Tagen, an denen Turnen ist, wirklich schon vorbeugend was geben, denn Bewegung ist grundsätzlich gut bei Rheuma.

    Und dann gibt es Medikamente, die entweder gegen Entzündungen wirken oder das Autoimmunsystem grundsätzlich herabsetzen. Da diese Medikamente aber keinen Bonbons sind und so manche Nebenwirkung haben können, gibt man die nur, wenn sie absolut nötig sind. Von daher verstehe ich die Ärzte, dass sie da noch nicht gleich loslegen damit.

    Ich verstehe deine Verunsicherung, das geht den meisten so, wenn sie mit so einer diagnose bei ihrem Kind konfrontiert sind. Aber du machst schon sehr vieles richtig: Du bringst dein Kind zum Arzt, de kümmerst dich um die Schmerzen, du hast dich hier angemeldet und suchst Informationen.
    Was du sonst noch tun kannst: Versuche, ruhig zu bleiben (ich weiß, leichter gesagt als getan). Dein Kind braucht dich als vernünftige Erwachsene, die es in seiner Krankheit begleitet. Man kann einem Kind z.B. sagen: ja, das tut gerade ganz gemein weh, aber es ist nicht gefährlich (im Gegensatz z.b. bei einer Blinddarmentzündung, bei der ein Durchbruch droht). Und dann das Kind etwas ablenken. Es wäre auch nicht gut, wenn dein Kind ständig mitanhören muss, dass du dir Sorgen machst. Dafür gibt es das Forum hier oder eine gute Freundin. Versuch, deinem Kind viel Lebensfreude zu ermöglichen, damit die Krankheit nicht das ganze Leben bestimmt.
    Versuche alle Arzt- und Laborberichte zu bekommen und abzuheften. Und hab diesen Ordner bei allen Arztbesuchen dabei. Oder bring den Ärzten Kopien mit.

    Ich bin sicher, es melden sich hier andere betroffene Mütter.

    Ganz liebe Grüße
    Lächeln
     
  7. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Hallo und erstmal lieben dank für eure antworten ich würde meine Tochter nie meine sorgen mitbekommen lassen ganz im gegenteil. Ich frage mich nur immer was noch.kommt sie ist schon mit einer Lippen kieferspalte geboren und hat damit schon genug in ihrem kleinen alter Finde ich. Und nun noch das rheuma. Ich hin froh dass sie keine starken Medikamente jeden tag nehmen muss und ich hoffe das bleibt so aber wenn sie dann nachts vor mir liegt und nur schreit tut sie mir halt so leid.ach zu dem ana wert da steht 1 : 320 ( bisschen vertan) positiv. Grenztita 1 zu 80 ist das denn sehr hoch
     
  8. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Hallo und erstmal lieben dank für eure antworten ich würde meine Tochter nie meine sorgen mitbekommen lassen ganz im gegenteil. Ich frage mich nur immer was noch.kommt sie ist schon mit einer Lippen kieferspalte geboren und hat damit schon genug in ihrem kleinen alter Finde ich. Und nun noch das rheuma. Ich hin froh dass sie keine starken Medikamente jeden tag nehmen muss und ich hoffe das bleibt so aber wenn sie dann nachts vor mir liegt und nur schreit tut sie mir halt so leid.ach zu dem ana wert da steht 1 : 320 ( bisschen vertan) positiv. Grenztita 1 zu 80 ist das denn sehr hoch
     
  9. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Ich hab auch einen ANA-Wert von 1:320 und bei mir steht dann im Bericht: leicht erhöhter ANA-Titer.
     
  10. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Huhu keine Ahnung beim Kind ist dass wohl schon hoch laut deren aussage. Ich kenne mich da nicht so aus es war auch noch was anderes erhöht och Berichte nochmal. Wie oft wird denn Blut abgenommen also bei uns erstmal nicht weiter ausser beim Kinderarzt
     
  11. greifling

    greifling Neues Mitglied

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    hallo mama29

    hol dir doch eine zweite meinung ein, schadet ja nicht.
    mein sohn ist in bad bramstedt bei dr. tzaribachev in behandlung. wir sind dort sehr zufrieden.
     
  12. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Huhu ich nochmal wir haben noch einen Termin beim Orthopäden den haben wir schon länger und ich denke den werde ich jetzt nochmal warnehmen. Werden unser schmerztagebuch zu ende führen und dann mal gucken was er beim nächsten Termin sagt, wenn ich mich dann immer noch nicht richtig aufgehoben fühle gehe ich nochmal eine zweitemMeinung einholen. Meine Tochter hat bis zum heutigen Tag schob 8 x ibu wegen den Beinen bekommen und wir haben gerade mal den 13.4 irgendetwas muss es ja sein ich bezweifle dass es nur das Wachstum ist
     
  13. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo mama
    Schlimm immer wenn die kinder betroffen sind und man ohnmächtig wird weil man nicht so richtig helfen kann und den ärzten vertrauen muss...

    Der ana wert ist nicht so sehr hich wie du vermutest...er wird immer verdoppelt...also 1 zu 80 dann 160 dann 320, 640....usw. meiner war bei 2560 und wurde als erhöht gewertet...aber ich bin halt auch was älter :rolleyes:

    Holt euch wenn möglich ne zweitmeinung ein...
     
  14. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Danke dir ja ich will mich an dem blutwert auch nicht festhalten für mich sind die Häufigkeit der schmerzen entscheidend und das finde ich schon recht viel auch wenn dass bestimmt noch schlimmer geht. Die zweite Meinung hole ich mir erst wenn ich nicht überzeugt bin eine Chance bekommt er noch :) aber vielleicht könnt ihr mir mal sagen ob dass was ich hier geschrieben habe denn auch für rheuma sprechen könnte oder ob das untypische Anzeichen sind ich kenne mich nun leider ja gar nicht aus und setzte mich erst damit auseinander lg an alle
     
  15. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Diagnose ...

    Ich habe einen ganz tollen Kinderphysiotherapeuten mit Praxis in Hamburg, der sich dein Kind sicher mal ansehen würde. Er hat in Bad Bramstedt in der Kinderrheumatologie gearbeitet und
    ich bin immer total begeistert wie er die Beschwerden meiner Tochter "erfühlt" und
    behandelt. Bei Interesse melde dich - dann gebe ich dir gerne mal die Adresse.

    Wachstumsschmerzen sind Schmerzen die relativ zeitnah nachts und an beiden Gelenken auftreten - alles andere sind definitiv keine Wachstumsschmerzen. Aber Sachen wie z.B. Muskelverkürzungen etc. können auch irre weh tun und man sieht keine Entzündungswerte im Blut.

    Liebe Grüße Silke
     
  16. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Vielen dank liebe Silke das hört sich ja toll an kann den physiotherapie oder ergo oder Massagen oder sowas helfen und von wem bekommt man dann ein Rezept vom kinderarzt oder rheumatologen? Bei welchem seit ihr denn lg
     
  17. holo75

    holo75 Registrierter Benutzer

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    schon weiter gekommen?

    Hallo,
    bin auch neu hier! Hast Du mittlerweile ein Rezept für Physiotherapie? Bei uns hat es der Kinderarzt verschrieben...unbegrenzt! Physio-Flatrate quasi!
    Ich kann Dich gut verstehen! Fing bei uns genau so an wie bei Euch! Verdacht auf Wachstumsschmerz.....mittlerweile wissen wir mehr....
     
  18. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Wir sind bei Stefan Knels - der hat die Prxis Physiofly in Neuwiedenthal. Für Physiotherapie haben wir ein Rezept von unserem Arzt. Neben normaler Physiotherapie behandelt Stefan auch die häufig betroffenen Kieferngelenke und hat eine spezielle Vibrationsplatte, die meiner Tochter supergut hilft. Eine weitere Praxis von ihm ist in der Seniorenanlage Altertal, und dann glaube ich noch eine in Altona.

    Ich denke schon das ihr einen Ersttermin machen könntet, wo er sich dein Kind einfach mal anschaut - ggf. auch beim ersten Mal ohne Rezept um zu sehen was sinnvoll wäre.

    rheumamäßig waren wir bislang im Klinikum Bremen Mitte in Behandlung, da will Deike aber nicht wieder hin. Da sie fast 16 ist werden wir wohl schauen ob sie nach Cuxhaven-Sahlenburg wechseln kann - ist allerdings eine Erwachsenenklinik.

    Kinderarzt haben wir nicht mehr, Deike ist mittlerweile beim normalen Hausarzt und das schon seit Jahren. Der schreibt dann auch die Rezepte aus. Momentan hat sie einmal die Woche Krankengymnastik - teilweise hatte sie aber auch schon zweimal wenn es ihr gerade nicht gut ging. Das müsstest du ggf. mit dem Therapeuten vorab besprechen - auch was genau draufstehen soll - manchmal ist z.B. heiße Rolle oder manuelle Therapie angebracht.

    Wir fahren immer ziemlich weit zur Krankengymnastik (einfache Fahrt fast eine Stunde) - aber das lohnt sich. Leider gibt es nur sehr wenig Therapeuten, die sich mit Kinderrheuma auskennen oder bereit sind sich, dort hineinzuarbeiten.

    Liebe Grüße Silke
     
  19. Hasenkind

    Hasenkind Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Ja wir haben auch des öfteren Probleme mit den Fußsohlen. Bei uns hilft meist nur eine Runde Nurofen. Ansonsten ausruhen, Füße hochlegen, was bei einem 6 jährigen allerdings nicht leicht zu machen ist. Schuhe kaufen ist auch jedes Mal ein Problem. Haben schon zig paar Schuhe im Schrank stehen, die ein oder zweimal getragen wurden und ihm dann irgendwo weh taten oder gedrückt, gerieben oder sonstirgendwie unangenehm waren. Achten jetzt beim Kauf extrem drauf, dass nirgendwo was raussteht, die Zunge im Schuh gut verarbeitet ist etc.

    LG
     
  20. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Aruba,

    vielleicht würden Einlagen helfen! Seit mein Sohn welche hat, hat er keine Schmerzen in den Füßen mehr.


    LG
    Tanja