Hallo Zusammen, ich bin schon ein bisschen länger hier unterwegs aber nur stille Mitleserin. Ich stelle mich zuerst mal kurz vor ich bin 22 Jahre alt und habe seit meinem 8 Lebensjahr juvenile idiopathische Arthritis. Wie die meisten hier das wohl kennen werden, ist diese Krankheit mal schlimmer und mal merkst du es gar nicht (bei mir ist das zu mindestens so). Ich war die letzten zwei Jahren schub frei, 2016 war ich das letzte mal in einer Klinik, die eher eine Reha war. Nachdem ich dort entlassen wurde konnte ich ein gutes halbes Jahr später meine Medis komplett absetzen, damals habe ich Leflonumid genommen, was mir zusammen mit 5 mg Kortison gut geholfen hat. Jetzt zu meinem derzeitigen Problem, seit ungefähr 6 Wochen jetzt, ist es teilweise wieder unerträglich, ich komme nicht aus dem Bett alleine, anziehen fällt mir schwer, manchmal funktioniert es gar nicht ohne Hilfe, manchmal geht es dann tagsüber aber sehr oft geht es auch nicht und dann quäl ich mich 8 Stunden auf der Arbeit rum. Mein Arbeitgeber zeigt hier sehr wenig Verständnis bis gar nicht. Seine Aussagen sind immer seine Schwester hat das auch und kommt damit super zurecht, dann bekomme ich immer Blicke zugeworfen in dem Sinne von, die ist erst 22 was hat die denn schon wieder, dass passiert mir auch oft privat und in letzter Zeit passiert das sehr häufig, früher habe ich mir daraus nicht viel gemacht aber ich muss sagen das es mir immer mehr weh tut zu sehen wie Leute außen rum darauf reagieren und ich kann damit nicht gut umgehen. Ich habe jetzt seit 6 Monaten einen Freund und er ist wirklich sehr hilfsbereit, er macht und tut wo er kann und auch das belastet mich so, da ich keine Belastung für ihn sein möchte, er ist selbst noch so jung und leidet dann wenn er sieht das er mir meine schmerzen nicht nehmen kann und das zerreist mir mein Herz, manchmal bin ich dann launisch so unerträglich und er sitzt da und fängt an zu weinen und sagt lass mich dir doch helfen und ich denke mir dann wie soll das weiter gehen... Ich habe leider erst in zwei Wochen einen Termin bei meiner Rheumatologin und bis dahin nehme ich Kortison, was mir derzeit aber auch nicht besonders gut hilft. Ich bin langsam am Ende mit meiner Kraft und weiß nicht wo mir der Kopf steht. Jeder Tag ist eine Qual für mich. Habt ihr irgendwelche Tipps, was ihr in solchen Momente unternimmt ? Vielen Dank
Hallo Sabine, es tut mir wirklich sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Ich habe eine Tochter in deinem Alter mit genau der gleichen Erkrankung und solche Phasen kenne ich gut von ihr. Sie ist von Leflunomid auf ein Biologika (Humira) umgestiegen, als ihr das auch auf einmal nicht mehr geholfen hat. Mit dem Medikament geht es ihr sehr gut. Sie kann wieder mehrmals die Woche zum Sport und meistert ihren Alltag und hat auch noch Kraft für Freizeit mit Freunden. Natürlich braucht sie auch ihre regelmäßigen Ruhephasen. Was ihr immer geholfen hat waren Treffen mit engen Freundinnen und Ausflüge in die Natur. In ihrem Arbeitsumfeld wird ihr viel Verständnis entgegengebracht. Sie ist in der Vergangenheit oft krankgeschrieben gewesen und wenn es dir so schlecht geht, mußt du dich auch krankschreiben lassen. Sonst wirkst du unglaubwürdig. Deine Rheumatologin kann dir vielleicht auch ein Attest ausstellen, auf dem steht, was die Krankheit für Symptome hat und dass du damit nicht voll belastbar bist. Hast du schon mal an einen GdB gedacht? Ich denke da an deine Zukunft. Hast du keine Hausarzt, der dich in einer Akutsituation krankschreiben kann? Hast du eine Familie die dich unterstützt und dir Kraft gibt? Manchmal ist es wichtiger eine sehr gute Freundin zu haben, die dich versteht und dich nimmt, so wie du bist, als viele, die dich alle nicht ernst nehmen. Vielleicht kannst du dir ein Hobby oder eine Sportart suchen, wodurch du wieder neue Menschen kennenlernen kannst. Es ist wichtig, im Leben zu bleiben. Wenn das eine nicht funktioniert, sucht man sich was Neues. Die Erde dreht sich weiter und wenn du die Augen offenhältst findest du Menschen und Aktivitäten, die zu deiner Lebenssituation passen und dir wieder mehr Freunde bringen. Um deinen Freund mach dir mal keinen Kopf. Sei froh, dass er da ist und lass dir helfen. Es tut ihm gut, etwas für dich zu tun und es entlastet dich und sollte dir Freude machen und kein schlechtes Gewissen (das ist nur das Ergebnis blöder Erziehung). Ich drücke dir die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht!!!
