Hallo Ihr!

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elfelara

Neues Mitglied
Ich bin neu Ihr und brauche umbedingt eure Hilfe :) Meine Tochter ist 16 Monate alt und hat seit sie 11 Monate ist Rheuma. Als erstes war es das linke Kniegelenk und jetzt ist das rechte Kniegelenk dazugekommen. Wir hatten schon einmal eine Punktin unter Vollnakose .Die Nächte sind immer so anstrengend und die Ärzte können mir auch nicht weiter helfen. Wir wohnen in Österreich / Steiermark und in meinen näheren Umfeld ist keiner der Rheuma hat bzw der mir Tipps geben kann ich bin abundzu am Ende meiner Kräfte. Wenn mir wer Tipps bezüglich Essen, Therapies, gute Ärzte und so weiter geben kann währe ich ganz schön froh.

Lg von der Mama von elfenlara:o
 
Hallo elfelara , grüß Dich,

mehr als ein Herzliches Willkommen kann ich nicht für Dich tun.

Wie in Östereich die Kliniken sind, welche geeignet, dazu haben
wir unsere Östereich-Brigade hier :). Die melden sich sicher.
Eltern ganz kleiner Kinder sind auch da, die kommen sicher auch
noch in die Puschen.

Ich würde sie mir schnappen und nach Garmisch in die
Rummelsberger Anstalten über den Paß sausen.

Schönen Abend
Kira
 
Hallo Elfenlara-Mama,

das ist ganz schön elend, wenn die Kleinen so leiden müssen! Bekommt Deine Maus Ibuprofen? Warum sind die Nächte so furchtbar?

Ich habe selbst eine Tochter (4,5 Jahre alt) die eine Oligoarthritis hat, leider mit Uveitis in beiden Augen.
Wir waren mit Hemma in Garmisch-Partenkirchen, da ist eine Kinderrheuma Klinik. Dort haben wir eigentlich nur gute Erfahrungen gemacht und es hat uns sehr geholfen zu sehen dass es auch andere gibt....
Von der Steiermark ist das natürlich schon ein ziemlich weiter Weg (ca. 1,5 Stunden von München) aber für uns hat es sich gelohnt.

Hoffentlich hilft Dir das ein bisschen weiter!
Liebe Grüße
Katharina
 
Hallo liebe Elfenlara!
Es erfüllt mich immer mit besonderen Schmerz wenn ich von Kinder-Rheuma höre. Ich bin auch aus der Steiermark und bin in der Rheumaklinik in mürzzuschalg in Behandlung, echt Spitzenmäßig, ich weis aber nicht ob die auch Kinder betreuen, da müsstest einmal nachfragen.
Und in Leoben LKH gibt es auch eine Kinder-Rheuma Station die soll sehr gut sein.
Ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben. Alles alles Liebe für deine Kleine und für dich!
 
Abend!

Danke für deine Nachricht. Wir sind zur Zeit in graz in Behandlung dort ist es ä super aber es dauert immer so lang bis was gemacht wird. in mürzzuschlag habe ich auch schon angerufen aber die nähmen keine so kleinen Kinder. Als erstes war es "nur" das linke Knie das haben wir dann nach 6 Wochen mit Cortison unter voll Nakose in den Griff bekommen und jetzt seit 1 Monat ist der rechte Fuss und der linke Elbogen dazugekommen. Am 23 Feb. wird sie wieder Punktiert. Mich macht immer nur die Vollnakose Angst. danke für die lieben worte.

lg
 
Abend!

Danke für deine Nachricht. Meine Tochter bekommt zur Zeit Proxen. Und am 23 Feb. wird sie wieder Punktiert. Mir macht immer die Vollnakose Angst auch wenn sie nur Kurz ist. Die Nächte sind anstregend weil sie nicht richtig schlaft sie wird alle 2-3 Std. munter und schreit ganz laut man kann sie gar nicht beruhigen, dann holen wir sie in unser Bett aber das ist auch nicht gerade angenehm für sie. Wir sind erst seit kurzen mit dem Rheuma in Kontakt gekommen und ich bin ganz ehrlich ich kenn mich gar nicht aus. Ich infomier mich übers Internet Bücher aber gescheit werd ich nicht draus. Ich will nur das beste für sie aber wer will das nicht für sein Kind. Danke für deine Lieben Worte und ich wünsche euch auch alles Gute.
lg
 
Hallo,

wird Deine Maus wirklich unter Vollnarkose punktiert, oder nur in so einen Dämmerzustand versetzt? Meine Kleinen haben sie in Garmisch nur in so einen Tiefschlaf gebracht, das war eigentlich echt okay. Frag doch einmal danach.

Wegen des Schlafens: hast Du einmal probiert ihr den Proxen Saft am Abend ein bisserl später zu geben, vielleicht hat sie Schmerzen in der Nacht...

Mehr fällt mir leider auch nicht ein,
frag aber gerne weiter, wenn Du was brauchst,
LG Katharina
 
ja vollnakose aber ganz leicht.ich gebe ihr das proxen immer wenn sie das erste mal munter wird aber nach 2-3 stunden wird sie wieder wach und weint ganz bitterlich. ich werde jetzt wircklich einmal garmisch anrufen vielleicht kann ich ja eine schmerztherapie mit ihr machen so für 4 wochen

lg
 
Hallo,

ich kann Garmisch wirklich nur empfehlen, da kommen Leute aus ganz Deutschland und Österreich her. Die machen den ganzen Tag nichts anderes als Rheumakinder zu behandeln, Eltern zu begleiten und alle Fragen zu beantworten. Viele schreiben über unsensible Ärzte, davon kann ich gar nicht berichten.
Mir hat es sehr gut getan dort zu sein und einmal einen Überblick über Kinderrheuma zu bekommen. Und zu sehen, dass man nicht alleine ist, mit anderen Betroffenen zu reden....

Wenn Du ihr den Proxensaft eh so spät gibst, kann ich Dir leider auch keinen Tipp mehr geben.:(

Lg Katharina
 
Grüßt Euch,

wenn einzelne Gelenke Probleme machen kann man gut mal
versuchen zusätzlich - allemal bis zur Punktion - mit Enelbin
Paste ( nicht Salbe, die ist zu schwach) Umschläge zu machen.

Die zieht die Entzündung und Hitze raus. Das Zeug ist super, leider
relativ teuer. Man kann sie aufschreiben lassen, braucht relativ viel.
Zu dünn auftragen taugt nix. Das muss pampig sein, ist erst eiskalt
und tut dann einfach nur gut. Ein bißchen sparsamer wird es mit
Frischhaltefolie umwickelt.

Klemmt euch mal die Kinderärzte untern Arm und redet ein Wörtchen :).

Vorsicht, die Paste stinkt wie Otter und klebt tierisch.
Flecken aus der Wäsche gehen quasi nicht raus, aber der Erfolg zählt.

Das bringt zur Nacht vielleicht ein wenig Ruhe.

Ich mach das in akuten Zeiten drei oder vier Mal am Tag.

Auf ruhige und erholsame Nächte
Kira
 
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