Hallo Ihr...

[traumtanz]

...ich bin neu hier und muß mich erstmal einlesen. Ich habe HMS (Hypermobilitätssyndrom) und jetzt besteht noch der Verdacht auf seronegative rheumatische Athritis. Ich bin 36 Jahre, geschieden 2 Kinder und voll berufstätig. Was da jetzt noch alles auf mich zu kommt, keine Ahnung. Vielleicht gibt es von Euch ja ein paar wichtige Tipps für Neuanfänger?
Liebe Grüße
traumtanz

 

[anonymi]

Hi

Ich habe zwar keine rheumatoide Arthritis ich habe Fibro. ich möchte dich trotzdem gerne willkommen heissen.

Wie gehts dir den mit deinem HMS? Was bekommt man dadurch? hast du Dypslasien in den Gelenken? oder eine verkrümmte WS?

Ich glaub ich weiss was das ist hab sowas ähnliches. Bei mir sind die meisten bänder am körper zu lang darum kann ich z.b. meine finger ganz weit zurück biegen ohne dass es weh tut oder ich kann mich ganz komisch hinsetzen. Ich habe aber dpylsasie in den hüften und knien das bedingt sich wahrscheinlich.

Hab dir leider keine anfängertips da das bei Fibro vermutlich andere wären als bei RA

gruß anonymi

 

[Lilly]

hallo,

- und willkommen im forum.

seroneg. chron. polyarthritis ist so wie die seropos. chron. polyarthritis eine autoimmunerkrankung - der einzige unterschied ist der, dass bei dir der rheumafaktor neg. ist. rheumatoide arthritis ist die neue bezeichnung für diese rheumaform.

der seroneg. verlaufsform wird eine günstigere prognose vorhergesagt (weniger aggressiv)

tipps für anfänger kann ich dir leider nur geben, wenn du gezielte fragen stellst, da das thema sehr umfangreich ist.

 

[traumtanz]

Hallo anonymi

HMS, ist ein Gendefekt bei dem der Körper bestimmte Kollagenverbindungen nicht aufbaut. Dunkelziffer der Erkrankungen extrem hoch, da in Deutschland kaum bekannt. Es gibt eine Bewertungsskala nach dem Engländer Beighton, dabei wird getest wie weit Du Finger, Ellbogen, Wirbelsäule und Knie überbiegen kannst. Viele dieser Leute haben die Aussage sie hätten zu lange Bänder. HMS ist in den Jahren bis Mitte 30 häufig unproblematische bis auf häufige Bänderdehnungen, Sehnenscheidenentzündung und viele blaue Flecken. Die Leute gelten einfach als extrem gelenkig und machen häufig Akrobatik, Tanz oder ähnliche Sportarten. Leider kommt es irgendwann zu extremen Verschleiß, undefinierbaren starken Schmerzschüben, häufig zur Diagnose Fibro und halt auch zu Blockaden, Nervenschäden oder Athrosen. Da sich die meisten Ärzte nicht auskennen wirst Du meist jahrelang für bekloppt erklärt oder als Simulant abgetan.Wenn Du Details über diesen Defekt wissen willst schau mal auf www.hypermobilitaets-syndrom.de ,da kannst Du auch testen ob das bei Dir auch sein könnte, den da stehen die Beighton-Merkmale. Wie äußert sich den Fibro so laut Deiner Erfahrung?

 

[traumtanz]

Hallo Lilly

hallo,

- und willkommen im forum.

seroneg. chron. polyarthritis ist so wie die seropos. chron. polyarthritis eine autoimmunerkrankung - der einzige unterschied ist der, dass bei dir der rheumafaktor neg. ist. rheumatoide arthritis ist die neue bezeichnung für diese rheumaform.

der seroneg. verlaufsform wird eine günstigere prognose vorhergesagt (weniger aggressiv)

tipps für anfänger kann ich dir leider nur geben, wenn du gezielte fragen stellst, da das thema sehr umfangreich ist.

Meine Immunwerte waren extrem auffälig, die Senkung auch. Seid mehr als 6 Monaten morgens trotz Hypermobilität Probleme mit Gelenksteife insbesondere der Hände/Finger, die hält mittlerweile bis zu 1 Stunde an. Starke Schmerzen in allen Gelenken. Phasenweise Schwellungen in Händen, Fingern, Füssen. Laut Sdchmerztagebuch liege fast ständig in einem Level von 6-9. Gestern ist ein Szinti gemacht worden, Befund noch nicht bekannt. Mein Arzt will die Rheuma-diagnose nicht ausschließen hält sie aber auch nicht für eindeutig. Wenn der nicht weiß, wie soll ich als Patient wissen? Wenn ich mich im Internet richtig informiert habe, dann liegt er doch wahrscheinlich relativ richtig, aber wie kann ich jetzt rausfinden ob es stimmt oder nicht? Auf Verdacht ein Versuch mit Kortison, hört sich für mich nicht so wirklich gut an, oder? Wie weiter abklären? Wie lange dauern Therapien im Schnitt? Wo muß ich als Patient aufpassen das alles möglichst optimal läuft? Wäre schön, wenn Du ein paar Ideen hättest.Liebe Grüße Traumtanz

 

[Lilly]

hallo,

welche blutwerte wurden bei dir bestimmt? wie sieht der crp wert aus? wurde bei dir der ccp- wert bestimmt?

wurden bei dir yersinien, salmonellen, shigellen, campylobacter, chlamydien, gonokokken, möglicherweise auch mykoplasmen und ureaplasmen gefunden? borrelien?

Auf Verdacht ein Versuch mit Kortison, hört sich für mich nicht so wirklich gut an, oder?

doch, finde ich gut- so kannst du sehen, ob deine beschwerden wirklich von entzündlicher natur sind. cortison auf kurze zeit genommen macht in seltensten fällen nebenwirkungen.

Wie lange dauern Therapien im Schnitt?

falls du eine infektreaktive arthritis haben solltest, könntest du glück haben, dass die erkrankung nach der ausreichend langen antibiotika therapie, bald abklingt. falls es sich bei dir um ein autoimmunes geschehen handelt, dann dauert die therapie lebenslang (entzündliches rheuma ist zum heutigen standpunkt der medizin nicht heilbar. im bestern fall kann es zu einem stillstand der erkrankung kommen- remission,- dazu müsstest du aber auf sogenannte basismedikamente eingestellt werden)

 

[kukana]

Hallo,
hypermobil bin ich auch und kenne noch mindestens 2 hier im Forum. Dazu kommt bei mir eine sero-pos. rheumatoide Arthritis. Ich persönlich habe jetzt an beiden Händen (links 2004 rechts 2006) die Sehne am kleinen Finger *zügeln* lassen, damit die Gelenke nicht nach aussen weiter wegrutschen. Ob aufgrund dieser Konstellation weitere Probleme auftreten werden, wird sich zeigen.

Gruss Kuki

 

[anonymi]

jetzt bin ich aber echt überrascht weil das was du schreibst zum teil schon auf mich passt. Ich kann viele Teile meines körpers unnatürlich weit überstrecken. Es gibt auch gelenke bei denen ich das mal konnte inzwischen kann ichs nicht mehr(aufgrund von verschleiss und bewegungseinschränkungen)

Ich weiss nur nicht ob ich noch die kraft habe Fibro als Diagnose wieder anzuzweifeln und weiter zu suchen.

Meine Beschwerden sind vor allem Schmerzen in den Gelenken(zum teil aber wegen der Dysplasie die ich in knie und Hüfte habe) ich habe aber auch in den fingern schmerzen. Rückeschmerzen verspannungen blockaden. Schmerzen in den Muskeln natürlich vor allem an ellenbögen und Knien, zum Teil habe ich auch nerveniritationen sodass es mal brennt oder sticht, manchmal zucke ich zusammen oder ein finger zuckt zum beispiel. Mir ist oft kalt und auf der anderen Seite schwitze ich schnell und viel. Ich bin müde nach dem aufstehen wie gerädert mir tut dann viel weh.

Ich habe aber auch an oberarmen und Beinen so streifen, fast wie schwangerschaftsstreifen und da bin ich in unserer Familie nicht die einzige.

ich kann vor allem meine Finger hände und füsse und zehen überstrecken ellenbogen vielleicht auch Knie kann ich nicht genau sagen. Was die WS anbelangt bin ich nicht wirklich überbeweglich.
Gruß anonymi

PS: nicht wundern wenn ich die nächsten 3 Wochen nicht antworte ich bin nicht da!

 

[traumtanz]

Anonymi

Du brauchst Deine Diagnose sicher nicht anzweifel, aber ich würde meine behandelnden Ärzte mal auf HMS hinweisen und befragen, den einige der Therapieansätze dort können Dir vielleicht auch helfen und es kann für Dich insofern wichtig sein, wenn Du Kinder hast oder Kinder willst, denn da sollte man in der Kindheit und Jugend auf bestimmte Dinge achten, die man früher für uns noch nicht wußte.
Liebe Grüße
Traumtanz

 

[Locin32]

@Anonymi,
Hallo ,
da Du erst 17 Jahre alt bist ist es noch normal das Du in einigen Gelenken überbeweglich bist.
Wärest Du extrem überbeweglich hätte Dein Rheumatologe das gesehen und auch was dazu gesagt.(Meine Erfahrung)
Sollte es aber doch so sein,müßtest Du immer viel Sport machen damit die Muskeln die Gelenke halten können.

@traumtanz

Hallo und Herzlich Willkommen bei uns
Da warst Du bestimmt genauso wie ich auch,immer gern gesehener Gast bei Partys .
Hast Du denn schon Arthrosen dadurch?
Bei mir hieß es am Anfang auch das die Schmerzen die ich habe von dem
HMS oder der Schilddrüse (die psyche war auch im Gespräch)kommen.
Also immer schön am Ball bleiben!

Liebe Grüße
Locin32

 

[traumtanz]

@Locin32

Hallo!
Ja, HMS kann durchaus, neben Partys Vorteile haben. Allerdings kam jetzt seid 1-2 Jahren plötzlich ständige Blockaden und Schmerzen dazu. Ich kanns halt nicht mehr alles raus und wieder rein springen lassen. Es gibt keine Anzeichen für Verschleiß, Athrosen oder ähnliches, also wurden die Blockaden und Schmerzen erst mal auf Stress und Psyche geschoben. Das hat mir nicht gefallen. Ich bin nicht psychisch instabil und ich brauche eigentlich auch Stress, denn ich bin so ein Typ der immer auf Hochtouren läuft. Also habe ich die Ärzte der Reihe nach abgelaufen und genervt. Seid 3 Wochen bin ich jetzt bei meinem aktuellen Arzt und der hat endlich mal genau hin gehört und dann alle möglichen Test und Untersuchungen angestellt. Siehe da, diverse Sachen sind nicht ok. Der Befund vom Szinti ist jetzt auch da, insbesondere im Kreuzdarmbeinbereich liegt eine deutliche Auffälligkeit des Knochenstoffwechsels vor. Damit verstärkt sich der Verdacht auf Ra mit Stammbefall/Wirbelsäule. Da ich allerdings mehr klassische Symptome für andere Gelenke zeige, machen wir jetzt neben Beginn einer Kortisontherapie, nochmal Blutwerte, CCP und Röntgenbilder insbesondere der Hände. Wir werden sehen was kommt und da ich im Gesundheitswesen arbeite, weiß ich wann und wo ich nerven muß, damit es vorwärts geht. Hast Du durch die HMS Probleme oder alles rheumatisch? Ich kenne viele HMSler die kein Rheuma haben, aber trotzdem reichlich Probleme und die meisten Ärzte nehmen HMS nicht ernst.Liebe Grüße Traumtanz

 

[Angelika2006]

Willkommen im Forum

Auf Verdacht ein Versuch mit Kortison, hört sich für mich nicht so wirklich gut an, oder?

Hallo Traumtanz -
ich habe bis vor 2 Wochen irre Schmerzen gehabt - nach der ersten Kortisonspritze 100 mg Predni, sofort keine Schmerzen mehr, Entzündungen und Schwellungen sind sofort zurück gegangen- und bisher auf das Kortison auch kaum Nebenwirkungen, keine Gewichtszunahme - ein bisserl Lust auf Süßes, was ich eben mit Obst kompensiere (meistens ;-) ) im Gegenteil sogar eine sehr hohe Aktivitätit und fast immer gute Laune.
Keine Schmerzen zu haben, nach vielen Wochen - ist eine Glücksdroge.
Kortison kurzfristig eingesetzt - und sehr schnell ausschleichend reduziert bis ganz weglassen - mir hat es sehr geholfen - und ich war auch voreingenommen gegen Kortison - die Schmerzen haben mich schließlich schnell überzeugt
Spreche mit deinem Arzt darüber.
Alles Gute wünsch ich dir,
Angelika

 

[traumtanz]

Hallo Angelika2006

Wir fangen morgen mit Kortison an. Mein grundsätzliches Problem mit Kortison liegt darin, das in meinem Umfeld mehrere Menschen langfristig mit Kortison therapiert wurden und mit erheblichen Neben- und Nachwirkungen bis heute kämpfen. Mein Arzt meinte, wie Du, das Risiko besteht zur Zeit nicht. Außerdem würde uns das bzgl. Absicherung der Daignose deutlich weiterbringen, den folgt keine Besserung muß irgendwas anderes nicht stimmen. Schmerzfrei wird bestimmt nett und gute Laune kann nie Schaden. Also dann auf in ein "Kortiseliges" Wochenende! Dir natürlich auch alles gute und ein entspanntes, schmerzfreies Wochenende!

 

[Locin32]

Hallo Traumtanz,

bei mir hat man bei einer Röntgenuntersuchung des Knies und der Füße Arthrosen gefunden.Ob die jetzt vom HMS oder Rheuma kommen?
Keine Ahnung.
Ich habe im laufe meines Lebens ganz viele Bänderrisse gehabt,die alle Operiert werden mußten,ansonsten kann es natürlich sein das die Gelenke auch mal deswegen weh tun und es dann nicht vom Rheuma kommt...wer weiß???
Was ich feststellen konnte,ist das sich z.B.die rechte Hand nicht mehr so überbiegen lässt wie die linke(sieht jetzt so aus wie bei einem gesunden nicht HMS'ler),auch im Rücken werde ich jetzt eher normal .
Die ständigen Blockaden kenne ich leider auch,durch Physio ist es jetzt nicht mehr so häufig und dadurch auszuhalten.
Ich drücke Dir die Daumen das man jetzt schnell rausfindet was Du hast und Dir dann auch geholfen wird.

Liebe Grüße
Locin32

 

[Brösel]

hallo und willkommen.

ich bin 38, verh., 2 kinder und aus wien.
ich habe cp und ein ehlers-danlos-syndrom (eds).
eds ist eine bindegewebserkrankung, welche unter anderem auch eine gelenkshypermobilität verursacht.
deshalb wurden mir für stützschienen für folgende gelenke angefertigt: daumen, hände, knie, sprunggelenke
meine daumengelenke sind ohne schienung so instabil, dass sie sich ständig ausrenken. wenn es nicht mehr anders geht, bekomme ich eine bandersatzoperation.
durch die überbewegliche ws habe ich schon einige arthrosen sowie bs-vorwölbungen in der lws und hws (diese wiederum verursachen kopfschmerzen).
wie geht es dir mit der hypermobilität? welchen schaden hat sie bei dir angerichtet?

lg aus wien
brösel

 

[traumtanz]

Hallo Brösel,

bis vor zwei Jahren war das mit der übergelenkigkeit alltag. Immer mal Blockaden und Schmerzen. Aber in den letzten zwei Jahren wurde es trotz ständiger Gymnastik immer schlimmer. Im Bereich der Wirbelsäule verschiebt sich alles immer und immer wieder in verschiedene Richtungen und ich bekomme es nicht mehr stabil. Jetzt kamen immer noch mehr Probleme und keiner der Ärzte nahm das ernst. Sei halt alles Stress. Scheint jetzt halt doch kein Stress zu sein. EDS ist auch nicht ausgeschloßen, den ich habe eine sehr feine dünne extrem empfinliche Haut die massiv dehnbar ist. Neige zu riesigen bleuen Flecken auf kleinsten Druck und auf Kratzer folgen große Narben. Was da sonst noch alles läuft kannst Du auf der Seite http://www.hypermobilitaet-syndrom.de lesen. Da sind übrigens auch einige Teilnehmer die wie Du EDS haben und z.T. auch Firbo. Die Infos sind gut, das Forum ist deutlich kleiner als hier, aber dafür können wir dann halt manchmal auch sehr intensiv diskutieren. Also schau doch gerne mal vorbei und poste uns Deine Erfahrungen.

 

[Angelika2006]

Kortiseliges Wochenende

Guten Morgen Traumtanz ,

wie geht es dir, hattest du dein schmerzfreies Wochenende?
Mit wieviel mg seit ihr denn eingestiegen?

Mir geht es relativ gut - "Deppri" holt mich manchmal ein - aber werd mich nun mit massiv Arbeit ablenken.

Lieber Gruß
Angelika

 

[traumtanz]

Hallo Angelika

Guten Morgen Traumtanz ,

wie geht es dir, hattest du dein schmerzfreies Wochenende?
Mit wieviel mg seit ihr denn eingestiegen?

Mir geht es relativ gut - "Deppri" holt mich manchmal ein - aber werd mich nun mit massiv Arbeit ablenken.

Lieber Gruß
Angelika

Das Wochenende war zwar erst schmerzfrei, aber jetzt weckt mich gegen morgen ein extrem schmerzender Rücken der erst nach der nächsten Cortisonrunde und moderater Bewegung friedlich wird. Am Freitag gab es 150mg in einer Infussion, jetzt nehme ich täglich 50 mg. Ab morgen für 14 Tage 25 mg und dann will mein Arzt auf eine niedrige Dauerdosis. Er hofft, das sich das alles als Infektreaktive RA rausstellt. Gut gehts mir so allgemein nicht. Mein Blutdruck ist zu niedrig (110/60) mein Puls zu hoch (135), ich verlier das dreifache an Haaren, sehe extrem blaß aus und bin super müde. Weiß nicht wie sich das hier weiter entwickelt. Abwarten, die Blutwerte von Freitag (vor Cortison) waren bis auf den IgG fast normal, Senkung nur minimal erhöht und alle anderen Werte im Normalbereich. Ich soll abwarten und die nächsten Wochen (oder Monate) Cortison nehmen.
Es freut mich, das Dir das Cortison hilft. Für die Deppris halt ich Dir die Daumen das sie wenig werden und Du sie gut überstehst. Liebe Grüße Traumtanz

 

[traumtanz]

Frage an Lilly??!

Hallo!
Nach Therapie mit 1x 125mg Prednison, dann 3 Tage 50mg, dann 10 Tage 25mg ist jetzt die BSG 1h auf 78, der BSG 2h auf 84, die Leukos u. die Thromb. erhöht, plötzlich ein CRP da, deutlich erhöht (Arzt sprach 3fach) (aber ich weiß leider keinen Wert). Ich soll jetzt alle 5 Tage um 5mg reduzieren. Habe zusätzlich Probleme mit einer Tachycardie und massive Sehverschlechterungen. Das alles soll jetzt die nächsten 10 bis 20 Tage so bleiben. Ist das normal?

 

[Lilly]

hallo,

eine erhöhte blutsenkung kann noch lange bestehen bleiben (lt. meinem doc bis zu 3 monaten)

das erhöhte crp zeigt eine akute entzündung zum zeitpunkt der blutabnahme an. der normalwert vom crp liegt, nach jeweiliger messtechnik, bei 0,5 mg/dl oder 5mg/l. wenn sie das 3 fache erhöht ist, dann ist es lt. messtabellen, nur leicht erhöht.....

leucos und thrombos sind ebenfalls entzündungsparameter.

Habe zusätzlich Probleme mit einer Tachycardie und massive Sehverschlechterungen. Das alles soll jetzt die nächsten 10 bis 20 Tage so bleiben. Ist das normal?

die tachycardie kann sowohl vom cortison, als auch von der entzündungsreaktion kommen. ich selber habe auch ohne cortison einen ruhepuls von 95.
die sehverschlechterung trat bei mir auch während der cortieinnahme ein, besserte sich aber nach dem ausschleichen wieder.

ich habe das cortison, trotz zweier basismedikamenten, fast 4 jahre lang durchgehend einnehmen müssen, da beim ausschleichen sofort wieder die entzündungsparameter im blut anstiegen...