Hallo Ihr Lieben!

[Vampi]

Ich bin 22 und habe schon seit ca. 13 Jahren PcP. Seit Januar bekomme ich an der MHH Remicade. Es hat zwar bei mir nicht die Wunderwirkung gehabt, die mir die Ärtze versprochen haben, aber eine Besserung ist nicht abzustreiten. Manchmal denke ich, ich habe mich endlich mit meiner Erkrankung abgefunden, und dann kommt meist wieder ein Schub und alles fängt von vorn an. Meine Ärztin sagt, ich suche immer noch nach einem, der mir sagt, dass ich kein Rheuma habe und das alles gut wird....
Was mir momentan aber besonders Sorgen macht, sind nicht die Einschränkungen, die ich im Alltag habe, sondern die Angst vor den Langzeitnebenwirkungen. Remicade ist ja ein ziemlichneues Medikament und wurde auch erst zugelassen, während ich es schon bekommen habe. Als ich mich dazu entschlossen hatte, es mit dieser Therapie zu versuchen, war ich in einem so schlechten Zustand, das nichts anderes mehr geholfen hatte - ich hatte also nichts zu verlieren...aber nun mache ich mir doch Gedanken.
Ich habe mich in den letzten Jahren nie bemüht mit "Leidensgenossen" Kontakt aufzunehmen...WARUM?? Gute Frage...vielleicht eine Flucht, die Augen verschliessen, damit man auch ja nichts sieht...???
Jetzt möchte ich die Augen auf machen und freue mich über jede Antwort!
Liebe Grüße und alles Gute
*Julia*

 

[Tibia]

Hallo Vampi,

herzlich willkommen bei RO. Hoffe es gefällt dir hier so gut wie mir.
Ich bin 37 und habe seit 17 Jahren die Wegnersche Granulomatose (entzündliche Gefässerkrankung).
Habe auch lange keinen Kontakt zu "Leidensgenossen" gehabt. Und ich muss sagen, jetzt wo
ich RO gefunden habe, gehts mir echt besser (seelisch). Hier kannst du deine Sorgen und Ängste, aber auch erfreuliches loswerden. Es gibt hier immer jemanden der dir weiterhelfen kann oder sich mit dir freut.

Ich wünsch Dir alles Gute

Biba

Tibia

 

[Samira]

Hallo Julia

herzlich willkommen bei RO.
Mir ging es ganz genauso wie dir, ich habe auch jahrelang keinen Kontakt mit anderen Betroffenen gesucht, ich bin 39, habe seit 7 Jahren cp und seit 2 Jahren fibro.
Ich habe immer gedacht, bei mir ist das ganz anders als bei den anderen, oder richtig verstehen wird mich sowieso keiner, weil ich auch psychisch zeitweise ziemlich krank bin, oder was weiß ich warum.
Als es mir so richtig schlecht ging, bin ich irgendwie hier gelandet und habe mich sofort wohl gefühlt, auf einmal soviel Leute die einen verstehen und immer ist jemand dabei der einen aufbaut oder tröstet oder hilft. Es ist noch keine Frage unbeantwortet beblieben.
Heute denke ich manchmal, dass hätteste auch schon früher haben können

Ich wünsche dir,dass du dich hier genauso wohlfühlst


liebe Grüße

Samira

 

[Muckel]

Hallo Vampi!

Schön, daß Du hier bist.
Ich bin 24 und habe seit ca. 3-4 Jahre eine Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung und eine Fibromyalgie.
Mit hat hier der Kontakt zu den anderen gut geholfen, da man doch so einige Fragen beantwortet bekommt, die man bei anderen "Nichtbetroffenen" niemals stellen würde.

Denke, daß Du ähnliche Probleme wie die meisten hier hast. Wenn es einem sehr schlecht geht, möchte man nur, daß einem geholfen wird, egal wie.
Wenn dann die Besserung eintritt, fängt man an, über alles nachzudenken. Warum ich? Was ist in ein paar Jahren? Und welche Nebenwirkungen kommen durch die doch sehr "harten" Therapien?

Du solltest dabei aber nicht aus den Augen verlieren, wie schlecht es einem gehen kann und was ohne die ganzen Medis wäre. Wie sehen denn die Gelenke oder Organe aus ohne Therapie? Wäre dann das Leben lebenswerter?

Hoffe, daß es Dir hier gut gefällt.

Liebe Grüße

Muckel