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hallo Ihr alle zusammen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Uwe01, 11. Juni 2005.

  1. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Möchte mich als neuer kurz vorstellen.
    Ich bin 42 jahre alt und habe Morbus Bechterw mit kleiner Beteiligung cp.
    Bin verheiratet und habe ein Kind.

    Im allgemeinen geht es mir ganz gut. Meine Gelenke wurden noch nicht beschädigt. Ich gehe Arbeiten und bin noch belastbar.

    Zur Zeit nehme ich 7,5 mg Cortisonen und 4x 400mg Imbun retard.

    Ich wurde vor kurzem im Krankenhaus gründlich fast zwei Wochen lang untersucht. Eigentlich wollte ich das neue Medikament Remicade haben. Aber der Arzt meint, es würde nichts bringen. Die Nebenwirkungen wären für meinen Teil zu hoch.

    Hat jemand vielleicht Erfahrungen??

    Schmerzen habe ich zur Zeit im seitlichen Rippenbereich. ich habe bereits Spritzen bekommen, direkt neben zwischen der Rippe, das hilft wirklich sehr gut. Die Wirbelsäule ist gut beweglich und schmerzt nicht.

    Wenn ich aber die Höhe der Cortisonen verringere nehmen die Schmerzen wieder zu.

    Sonst mache ich viel Sport. Rauche nicht.

    Wünsche allen einen guten Abend

    Tschüssi Uwe
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Uwe,

    ein fröhliches Willkommenshallo aus Tirol! Du wirst Dich hier sicher wohl fühlen und jede Menge Infos bekommen, die Du von keinem Doc erfährst.

    Zu Deiner Frage: 7,5 mg Cortison halte ich auf Dauer für zu hoch dosiert, deshalb solltest Du doch auf eine Basistherapie drängen - es muss ja nicht unbedingt Remicade sein.

    Kurz zu mir: Bin 49, weiblich, verheiratet, ohne Kinder, habe dafür aber Hund und Katz, außerdem hab ich u.a. cP mit Wirbelsäulen-/Brustbeinbeteiligung plus Psoriasis und sek. Fibro. Medikamente seit einem Jahr: Arava 20 mg und sonst nix. Cortison nehme ich nur noch im Falle eines stärkeren Schubs und auch nur kurzzeitig (ca. 1,5-2 Wochen).

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  3. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    danke für die super schnelle Antwort.

    Ich habe verschiedene Basismedikamente schon probiert. MTX und Sulfasalazin. Irgendwie habe ich das nicht vertragen...... und schließlich habe wir das abgesetzt. Danach habe ich dann decortin und imbun genommen. Bestimmt schon fünf Jahre. Irgendwie vertrage ich diesen mix gut. Mein Magen und mein Darm wurde vor kurzem untersucht. Es ist alles in Ordnung.

    Daher meint mein Arzt ich sollte das weiter einnehmen. Ich komme manchmal auch auf 5 mg Corison runter. Manchmal auch noch tiefer aber bei einem schub muss ich die Dosis erhöhen.

    Übrings ich komme aus Teltow, dass liegt im Süden von Berlin. Im August habe ich eine Überweisung zu Prof. Gräfenstein nach Treuenbrietzen. Er möchte mich sehen.
    Mein Bechterew ist relativ selten denke ich.
    Denn meine Wirbelsäule hat kaum Schäden.

    Tschüssi Uwe

     
  4. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Uwe,

    das die WS nicht befallen ist, ist für Bechterew in der Tat ungewöhnlich. Wie kam man denn bei Dir zu der Diagnose?

    Das Dir Dein Arzt kein Remicade verschreiben will ist schon verständlich, denn es ist ziemlich teuer. Ich würde es Dir auch nicht empfehlen, sofern Du mit der jetzigen Medikation gut auskommst, da es einige gravierende Nebenwirkungen haben kann. Ich nehme es seit fast 5 Jahren mit gutem Erfolg, allerdings hatte ich alles andere durch...

    Weitere gute Infos findest Du auch unter: http://www.dvmb-forum.de/

    Alles Gute
    Jürgen
     
  5. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    Bechterew

    Hi Uwe, eigetnlich klingt es ja so, als wenn du mit dienen medis ganz gut eingestellt wärst, von dhare würde ich da auch nicht unbedingt auf Remicade gehen......und wenn du nicht mehr als 7,5 mg Corti brauchst...okay. Ich brauche soviel Corti trotz Basistherapie....
    Ach ja, und falls dir Treuenbrietzen zu weit ist...kann dir einen guten niedergelassenen Rheumatologen in Wannsee empfehlen, Dr. Wolbart.....hat sein Praxis direkt hinter dem Immanuelkrankenhaus...das ist von Teltow aus ja etwas näher als Treuenbrietzen....
    und das ist schon gut möglich...gibt auch Spondylarthropathien, wo die Wirbelsäule nicht oder wenig betroffen ist.....aber die nennt man dann nicht unbednigt Bechterew...gehören aber in die gleiche Gruppe.

    Gruss, Paris
     
  6. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Hi,
    vielen Dank für Deine Nachricht. Ich wurde schon öfter Untersucht. Ich war zuerst in Buch, dort wurde ungefähr im Jahr 1990 mein bechterew bestätigt. Jeder Becht verläuft ja grundlegend anders. Ich habe vielleicht Glück, dass die Schübe noch keine Gelenke zerstört haben. Das einzige Problem was ich habe sind die Bewegungseinschränkungen. Ich kriege mein Kopf nur ca. 50 grad nach beiden seiten bewegt und das stresst.

    Die Halswirbelsäule wurde gründlich untersucht. Die kleinsten Muskelverbindungen haben Eiweißablagerungen und verkleben daher. Ich muss mich daher ständig bewegen und zum Sport gehen.

    Zur Zeit habe ich einen Schub. Im Blut sind auch hohe Entzündungswerte zu sehen, war gestern beim Doc. Ich gehe übrings in teltow zumDoc, bei fr. Dr. Richter, sie ist sehr gut.

    Sie meint ich brauche dringend ein basismedikament. Hohe entzündungswerte bei 7,5 mg sind nicht gut.

    Ich nehme ersteinmal indometacin und eine magentablette. Ich merke schon indometacin ist im moment besser als imbun. Die entzündungen haben schon nach einer einnahme sind verringert.

    Im august gehe ich nach treuenbritzen zu Prof. Gräfenstein in seiner praxis. Meine ärztin meint remicade wäre für mich super. Sie kennt bereits einge Patienten denen es sehr gut hilft.

    Da eine gelenke noch in Ordnung sind wäre es toll wenn es so bleibt.

    Was machst du eigentlich fürn sport??

    tschüssi uwe




     
  7. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Hallo Jürgen,

    ich habe auch schon einiges an medikamenten durch. MTX Sulfasalazin..
    Aber zur Zeit habe ich wieder einen schub bekommen. Ich habe trotz 7,5mg Dercortin, relativ viele Entzündungen im Blut, war gestern beim arzt. Er meint der zustand gefällt ihm nicht.

    ich habe ein stärkes entzündungshemmendes Mittel bekommen Indometacin, das hilft schon nach einen ennahme. Ich fühle mich sper.

    Aber der arzt sagt ich brauch unbedingt ein Basismedikament. Und remicade ist sehr gut für mich.

    Im August werde ich es sehen, dann entscheidet es sich.

    Ich möchte unbedeingt meinenkörperlichen zustand erhalten. Alle gelenke sind doch sehr gut. ich habe außer Schmerzen fast keine Einschränkungen. Klar der Kopf lässt sich nur um ca. 50 grad bewegen.

    Was machst du eigentlich fürn Sport. Ich selber gehe jede woche ins Fitnisstudio und das hilft echt gut.

    mal sehen wie es weiter geht
    Tschüssi Uwe