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Hallo, ich wollte mal berichten....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von netti66, 14. Dezember 2007.

  1. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo an alle hier!
    Ich war jetzt seit einiger Zeit nur mal zum lesen hier, da ich für mich einige Dinge (ärztlicherseits) abzuklären hatte.

    Heute war ich zur Befundbesprechung bei der Rheumatologin.

    Aber ich fange wohl besser noch mal von vorn an.
    Zustand nach Spondylodese L1/L2 im November 2004. (Versteifung des 1. und 2. Lendenwirbels mit Schrauben und Stangen und einbringen eines "Platzhalter" zwischen die beiden Wirbelkörper, der mit eigenem Knochen gefüllt wurde-damit es "schneller und besser" versteift)
    Mein Hauptproblem war und ist auch noch immer der Rückenschmerz mit Ausstrahlung in Becken, Bauch und Beine. (gemacht wurde die Op wegen Instabilität aufgrund der Kaputten, sich selbst wegreduzierten Bandscheibe)

    Nach einer (leider) sehr kurzen Besserung, stellte sich der "alte" Rückenschmerzzustand wieder ein.
    Nach und nach kamen dann noch Schmerzen mit Schwellungen (die auch für andere Menschen sichtbar sind) in beiden Händen, Handgelenken, Knie (hab ich allerdings schon länger als die anhaltendenden Rü.-Schm.) und Sprunggelenken und beiden Füßen hinzu.
    Meine Hände bereiten mir auch dahingehend Probleme, das ich keine Flaschen und Gläser aufdrehen kann, mir sehr oft Dinge aus den Händen fallen, das sie bei arbeiten, wie z. B.: mit dem Schneebesen, Haarbürste, schreiben mit dem Kugelschreiber (Stift), Sachen fest halten und heben, sehr schmerzhaft werden-fühlt sich an wie verkrampft, oder wie im Schraubstock.
    Wenn ich gelegen habe und aufstehe, dann fühlen sich meine Sprunggelenke steif und ungelenk an. Ich laufe dann, als ob ich Bretter unter den Füßen hätte.
    Meistens tritt das Tage-bis Wochenweise auf und danach geht es erst wieder.

    Ich fühle mich oft müde und kaputt-obwohl ich versuche meinen Tagesablauf so zu gestalten, das ich mich weder unter- noch überfordere.
    Zum Beispiel ist es dann so, dass ich, wenn ich Abendessen zubereite (mein Mann und meine Tochter helfen auch)plötzlich so ausgelaugt bin, als hätte jemand den Stecker aus der Steckdose gezogen und mit einemmal ist der Strom weg.
    Dieses Phänomän trifft mich zu allen möglichen und unmöglichen Gelegenheiten und das macht mir noch mehr zu schaffen, als die Schmerzen das tun.

    Die Befunde sind so, das das MRT der WS schon die Rückenschmerzen erklärt-ich habe noch einen Bandscheibenvorfall über dem versteiften Segment, sowie in allen Segmenten darunter Protrusionen, kleinere Vorfälle der Bandscheiben bzw. "black disc".
    Im weiteren beschreibt der Radiologe einen Sklerosierend cystischen Prozess im gelenknahen re ISG-nahen Iliumoberrand. ???
    und mäßige Spondylarthritis, aber keine MRT- gesicherte ISG-Arthritis

    ...und die Blutwerte geben keinen Anhalt, oder Verdacht auf ein entzündlich-rheumatisches Geschehen, somit wurde ich heute aus der rheumatologischn Ambulanz entlassen, dass sie leider nichts für mich tun können.
    Ja, und neben den körperlichen Befunden, die WS betreffend, ist auch noch chronisches Schmerzsyndrom und sekundäre Fibromyalgie diagnostiziert worden.
    Therapievorschläge gab es in Richtung entzündungshemmende Medis, (kein Kortison) Schmerzkatheter für die WS-eventuell Verödung der Facettengelenke (kleine Wirbelgelenke, die aneinanderreiben) und das ich mir einen sehr guten Schmerztherapeuten suchen soll, sowie mich mit den (wahrscheinlich) nicht mehr weggehenden Schmerzen zu arrangieren-damit zu leben.

    Ich bin ein klein wenig geknickt und gehe in nächster Zeit nicht mehr zu Ärzten.
    Ich möchte nicht sagen, dass ich mich dort nicht habe ernst genommen gefühlt, es ist nur meine persönliche Enttäuschung.

    Ich danke Euch sehr, fürs zuhören!
    Für Ratschläge und aufbauende Worte bin ich sehr dankbar.

    Liebe Grüße
    netti66


     
  2. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo netti66,
    ich kann sehr gut verstehen, dass Du bei all den beschriebenen
    Problemen manchmal wie in ein tiefes Loch fällst.
    Die letzten Tage hatte ich zum ersten Mal eine ziemlich depressive
    Phase. Heute morgen war ich zur Krankengymnastik und da wartete
    ein Opa mit seiner Enkelin (18 Monate alt) auf die Oma. Die kleine
    kam auf mich zu, sagte: "Bin Lara" und fing an zu singen "Tille Nacht,
    eilige Nacht". Seit dem fühle ich mich innerlich wie ausgewechselt.
    Ich hoffe, dass diese kleine Geschichte Dich ein bischen aufbauen kann.
    Kopf hoch und alles liebe von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Netti,

    das mit dem Schmerztherapeuten ist eine Super-Idee... den hättest Du eh irgendwann benötigt...

    die Sache mit dem Rücken:
    die Rheumatogin: kennt die sich auch mit Orthopädie aus? Oder ist es eine Orthopädin...

    Weiß die Rheumatologin auch von Deiner Kraftlosigkeit in den Händen usw.? Das wäre wichtig für sie zu wissen... Sag es ihr jedes Mal...

    Und bevor die Fibro endgültig ist, würde ich an Deiner Stelle auch einen Cortison-Stoßtest ausprobieren... wenn der nämlich Dir eine Schmerzfreiheit beschert, dann ist die Fibro nur sekundär..., denn bei einer Fibro darf nicht mit Schmerzfreiheit reagiert werden..., dann muss weitergesucht werden. Auch die Ärzte wissen um seronegative rheumat. Erkrankungen. Nur wollen sie da meist nicht ran, weil sie a) sich nur auf das, was sich nachweisen lässt, verlassen und b) nicht den gesamten Menschen mehr sehen wollen....

    Liebe Grüße und ein schmerzfreies schönes 3. Advents-Wochenende
    Colana
     
  4. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo Trapper 54,
    ich danke Dir sehr für Deine mitfühlenden Worte!!!
    Ich bin auch nicht der Negativ- bzw. Depri-Typ. Ich suche mir jeden Tag etwas, über das ich mich freuen kann und schaue und fühle auch, das das Leben trotz der täglichen Schmerzen und Einschränkungen schön und es wert ist, das man es lebt.
    Ich genieße auch sehr die Advents- und Weihnachtszeit.
    ...nur manchmal, wenn ich mich so intensiv mit meinen Schmerzen und den damit verbundenen Einschränkungen befasse, dann werde ich kurz traurig über das was ich hatte und was jetzt daraus geworden ist.
    Und wenn dann die Ärzte, die ich aufsuchen muss, mal eben schnell ihre Schublade aufmachen und mich schnell in eine Verschwinden lassen, ohne sich die Mühe zu machen auch nur genau zuzuhören, was ich zu sagen habe, ja das sind dann halt die Momente, wo mein positiver Lebenssinn sich auch in die Negativrichtung bewegt.
    Noch mal Dankeschön und ein schönes und schmerzarmes Wochenende und 3. Advent.
    wünscht Dir
    netti

    Liebe Colana,
    jaaa, ja, ja, das habe ich ihr alles erzählt, sie meinte ja beim 1. mal auch, das ich zwar ihrer Meinung nach eine sekundäre Fibromyalgie habe, aber dass die Handgeschichte mit den Schwellungen und Funktionseinschränkungen nicht dazu passt
    Kortison-St0ßtherapie lehnt sie ab! Schade, das wäre auch meine Idee dazu gewesen.
    Noch mal zu den Schmerztherapeuten.
    Ich war und bin in Schmerztherapeutischer Behandlung. Aber es geht dabei eigentlich immer um die Schmerzmedikation in Form von Tabletten, Pflastern, oder so.
    Die Ärzte in der Praxis haben mir schon vor fast 3 Jahren gesagt, das sie keine Besserung für meine Rückenschmerzen sehen.
    Und diese Schmerzkatheder-Geschichte-da weiß ich auch nicht so recht, wenn DAS das Allheilmittel wäre, dann würde die Methode doch viel präsenter sein...oder?
    Meine Hoffnungen lagen schon bei der Rheumatologin, ich bin echt grad ein bißchen rat- und planlos. Nur eines weiß ich sicher- das ich in diesem Jahr nicht mehr zu irgendeinem Arzt gehen werde.
    Jetzt werde ich erst mal versuchen, das 3. Adventswochenende zu genießen.

    In diesem Sinne wünsche ich Dir und Deinen Lieben auch eine schöne Zeit!
    Wie geht es Dir jetzt mit Deiner Basismedikation?
    Machst Du sonst noch etwas anderes als Du vor Deiner Polymyositis Diagnose gemacht hast?
    Ich hoffe und wünsche Dir sehr, das Dir diese Medis dabei helfen Deine Schmerzen und Einschränkungen einzudämmen und das es Dir gelingt eine bessere Lebensqualität zu haben.

    Liebe Grüße von
    netti

     
  5. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo netti,
    ja dieses intensiv mit Schmerzen und vor allen Dingen mit
    Nebenwirkungen beschäftigen, das macht mir echt auch Sorgen.
    Irgendwie fühle ich mich von meinem Umfeld auch nicht mehr so richtig
    wahrgenommen! Jammern wir zu viel!?!? Ich bin seit 22 Jahren in meiner
    Firma beschäftigt, es hat in den 4 Wochen meiner AU kein Vorgesetzter
    angerufen, ist das alles normal?
    Mit den Ärzten hatte ich bisher Glück----glaube ich.
    Was mich trotzdem stört, sind die langen Pausen zwischen den Terminen(Rheuma-Doc).
    Ich lass dann mein Blutbild vom Hausarzt kontrollieren, den kenne ich seit
    ewigen Zeiten, er hat die richtige Richtung eingeschlagen und ist echt
    schockiert---Er hat keinen Zweifel an allem, was ich Ihm erzähle, und das glaube ich auch!
    Wenn ich die Vita von Colana lese, dann weiss ich, dass alles nur der Anfang ist.
    Morgen ist es wieder soweit, 20 mg MTX sind fällig und bis jetzt war dieser Tag immer die reinste Hölle für mich.
    Wenn Du nicht zu weit von Mönchengladbach entfernt bist, habe ich 2 richtig gute Doc's, die ich Dir empfehlen kann.
    Liebe Grüsse von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  6. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo netti,

    leider habe auch ich nicht "den" ratschlag für dich. aber vielleicht tut dir mal eine kurze docpause einfach ganz gut. wenn du die weihnachtszeit genießen kannst, dann tu das und konzentrier dich auf die schönen dinge.....

    dieses schubladensystem kennen wir doch wohl ziemlich alle hier, oder und leider ist es so, wenn da erst einmal die fibromyalgie diagnose mit auftaucht, ist diese dämliche schublade um so tiefer und größer ..... pass auf dich auf!!! und lass dich nicht in dieser schublade verstecken.
    kannst du nicht den schmerztherapeuten zu einem cortisonstoßversuch überreden? müßte doch auch in seinem sinne liegen, oder? wenn das dannfunktionieren würde und er schreibt an den rheumadoc nen bericht darüber ..... naja, man wird ja mal für dich träumen dürfen ;).

    also auch dir einen schönen 3. advent und alles gute.

     
  7. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo Trapper 54, Hallo Klaraklarissa,

    Ich danke Euch beiden, dass ihr Euch die Mühe gemacht habt, mir zu antworten und mir Eure Gedanken zu meinen Beschwerden darzulegen.
    Es tut sehr gut, das andere Menschen Anteil nehmen, obwohl sie selber genügend Probleme haben.
    Ich glaube nicht, dass wir grundsätzlich zu viel jammern und zu sehr mit unseren Schmerzen und Beeinträchtigungen beschäftigt sind.
    In meinem unmittelbaren Umfeld erzähle ich nur engen Freunden, wenn es mir besonders schlecht geht- in meiner Familie halte ich es auch so.
    Am Arbeitsplatz kann man in dr Hinsicht nur sehr sensibel agieren-sagt man, das es einem nicht gut geht, ist es nach dem 2. oder 3. mal so, das die anderen die Augen rollern, sagt man es nicht und "macht nur seine Arbeit" ist es auch nicht richtig, da man mit der Einstellung mangelndes Vertrauen signalisiert.
    Es ist wohl so, solange man gesund ist, witzig, Leistung bringt und für gute Stimmung sorgt, ist man ein gern gesehener Kollege-in, wenn man chronisch eingeschränkt ist, die Laune nicht immer top und man mehr auf sich sehen muss, ist es aus damit.
    Das ist wohl auch vorprogrammiert in unserer Leistungsgesellschaft.

    Ich wünsche Euch alles Gute!
    Liebe Grüße
    netti
     
  8. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Neuigkeiten?

    Hallo Zusammen,

    nun war ich heute, eigentlich aus anderem Grund bei einem Internisten.
    Plötzlich sehe ich mich doch wieder mit Rheuma konfrontiert, obwohl sich nichst geändert hat.
    Während der Untersuchung, bzw. des Gesprächs, erklärte mir der Arzt, ER wäre schon eher der Meinung ich leide an einer entzündlich rheumatischen Erkrankung, als an einer nicht entzündlich....
    ...und das, obwohl ich ihm von den negativen Blutwerten berichtet habe.
    Auch das MRT Ergebnis der ISG,s habe ich nicht verschwiegen.
    Nächste Woche soll ich eine Kortisontherapie probieren, dann werden wir weiter sehen.
    @Colana, was ist "hoch"-dosiert? Ich kenne mich in dieser Materie nicht aus, ich soll 30mg am Tag für 4 Tage nehmen.

    liebe Grüße
    netti66
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Netti,

    das hätte Dir Deine Ärztin eher mitteilen sollen.

    Mein 1. Stoßtest war 3 Tage mit 50 mg - da fühlte ich mich super, nur leider kam da keiner auf die Idee, anschließend ne Blutprobe zu nehmen.

    Der 2 Stoßtest war im KH mit 3 Tage mit jeweils 100 mg, eine anschl Blut-Ug zeigte an, dass die CK-Werte für die Skelettmuskulatur von 388 U/l auf 76 U/l runtergegangen sind, von da an stand die Diagnose fest: Polymyositits.

    Gute Besserung wünsche ich Dir
    Colana