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Hallo, ich habe eine Frage, die mich so interessiert!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von netti66, 25. Oktober 2007.

  1. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo an alle!

    Mich interessiert, ob jemand von Euch, von denjenigen, die eine gesicherte Diagnose haben,
    eine seronegative Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis hat/haben und die keine Entzündungen in den ISG`s haben????
    Der Radiologe, der meine MRT Bilder beurteilt hat, ist schon seit Jahren der Meinung, das ich irgendwas "rheumatisches" habe, aber ich komm nicht drauf-immer passt ein Teil zusammen und dann fehlt wieder was Entscheidendes. hmmm:confused::confused:
    Naja am 21. Nov. habe ich einen Termin bei einer Rheumatologin, die sehr gründlich sein soll und nicht so schnell aufgibt.
    Ich bin gespannt.
    Ich freue mich natürlich wieder über "Zuschriften"-lach:D
    Liebe Grüße
    netti
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Grins - ich melde mich in sofern als erstes, dass bei mir z. B. das Teil MRT negativ ist und daher ich ein sog. Grenzfall bin, jedoch auf diese Erkrankung behandelt werde... Der Rat von meinem Doc:

    "Nehmen Sie es so, wie es ist.... Damit müssen Sie halt leben..."

    Auch die ANAs sind grenzwertig - Auswirkungen? Keine Ahnung....

    Und ich kann damit leben, weil es endlich weitergeht und ich behandelbar bin... Im Augenblick geht es mir gut mit meinen 60 mg Cortison, auch seelisch... - denn ich kann mich wieder gut bewegen, ohne zu lahmen, wie ne Schnecke zu gehen, vom Stuhl hochkommen - fast ohne Schmerzen usw.

    Ich denke, dass es immer im Ermessen der Ärzte ist, wie sie etwas auslegen bzw. auslegen wollen... Ich habe in diesen 2 Jahren nur gemerkt:

    Wenn es nicht zusammenpasst, kommt alles nicht erklärbare in die Kategorie Fibromyalgie. Und da ist es im Allgemeinen egal, ob es dort in die Symptomatik passt, weil diese Erkrankung eh 144 Symptome hat. Da passt immer was rein...

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo netti,
    ich habe eine psa-spa,mein isg ist aber "sauber" :)
    darum zweifelte man in der rheumaklinik die diagnose auch an.
    ich habe/hatte da aber schon schäden in der bws,welche dann die spa sicherten.
    die psa ist ja wieder eine andere geschichte,die hinzukommt bzw sich einfügt.
    ein mrt vom isg wurde vor zwei jahren von meinem rheumadoc angeordnet,dies war auch die erste und letzte aufnahme davon,sie war ohne befund.
    die symptomatik dafür ist von zeit zu zeit aber da - ins gesäß ausstrahlende schmerzen und tiefsitzende kreuzschmerzen.
    ob das nun mittlerweile entzündlich ist weiß ich somit natürlich nicht,wenn die beschwerden auch passen.

    liebe grüße,
    diana :))

    ps: mein hla-b 27 ist ebenfalls positiv + seronegativ
     
    #3 25. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 25. Oktober 2007
  4. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Hallo netti,

    ich habe auch PSA, ohne entzündete ISG. Meine Laborbefunde waren immer negativ (bis auf Anti-Sm), so dass niemand daran glaubte, ich könnte PSA haben. Die Senkung war nur einmal geringfügig erhöht. Der erste Verdacht ging auf blande verlaufende Spondylarthritis, Schuppenflechte habe ich schon seit 25 Jahren, die typischen Beschwerden im unteren Rücken, an den Händen und Füßen sowie der Hüfte auch, ebenso eine Anämie und die Morgensteifigkeit im Rücken und den Händen bis teilweise zu 4 Stunden, aber eben keine Blutwerte, so dass meine Einweisung in die Klinik mit Fibro erfolgte. Das MRT brachte alles mögliche zum Vorschein (Bandscheibenvorfälle, Veränderungen etc.), aber keine Anzeichen für entzündliche Veränderungen.

    Bis quasi über Nacht das linke Knie, ein linker Zeh und ein rechter Finger dick anschwollen. Die Einweisungsdiagnose wurde noch schnell in PSA und sekundär Fibro geändert und im KH bestätigt.

    Die ANA´s waren mit 1:160 erstmals positiv und auch der CRP-Wert hat "endlich" mal ausgeschlagen. Seit 2 Wochen ist nun auch der Brustwirbel betroffen, seit gestern die Rippen, der Rücken schmerzt und strahlt, die Knie schmerzen ebenfalls, sind aber seit dem KH und den Corti- und Barborinfiltrationen nicht mehr "höhergradig" entzündet.:o

    Bis dahin jedoch war ich immer seronegativ.

    Die Fibro macht mir jedoch ebenfalls unheimlich zu schaffen und die ist ja bekanntlich nicht wirklich im Blut nachzuweisen, hat es aber in sich. :mad:
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo netti,

    ich bin HLA-B27 positiv, seronegativ, habe keine ISG Erscheinungen , aber einen gesicherten Morbus Bechterew Stadium IV.

    Schöne Grüße
    Kira
     
  6. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Dankeschön schon mal,
    @ Colana
    ich freu mich sehr für Dich, das es Dir besser geht, das macht mir echt Hoffnung, das für mich auch noch ne Therapie mit Diagnose-oder umgedreht? gefunden wird, die mich von diesen ätz Rü-Schm... befreien.
    Mann, das wär soooooo schööööön.
    Mach weiter so!

    @ Kira
    Danke Kira, ja so in Bechti-Richtung, das könnte schon sein, kannst Du mir beschreiben, was Du für Symptome hast. Und sind manchmal auch andere Gelenke-außer der Rücken betroffen???????


    @ Maus
    Vielen Dank für Deine Antwort!!!
    Ich habe keine Psoriasis, aber, ich habe ja vor ein paar Tagen hier gelesen, das man auch ohne Psor. > PSA haben kann.
    Ich hoffe ganz doll, das sich irgendetwas, was man therapieren kann herausstellt:cool:, ich habe ja bald den Termin bei einer Rheumatologin.
    Ich bin schon einmal zum Rheuma-D
    oc geschickt worden, wie gesagt auf die ersten MRT Bilder hin-der hat aber nur ISG,s geröngt, Rheumawerte abgenommen-kein Befund-kein krank-so einfach ist das, und darauf hin bin ich immer mit meinen Rücken-Wirbelsäulenbefunden behandelt worden, aber das geht jetzt seit Okt. 2003 und Geduld ist nicht so meine Stärke:rolleyes:.

    @ Diana
    Lieben Dank auch Dir, Diana für Deine Antwort.
    Was hast Du für eine Symtomatik und hab ich das jetzt richtig verstanden, das Du PSA UND SPA hast und das ohne erhöhte Blutwerte und ohne, das die ISG,s Entzündungen zeigen??
    BWS muss ich noch, HWS auch-ich hatte auch eigentlich heute den MRT Termin, aber ich konnte nicht-Panik-Platzangst-geht auch nicht mit Valium-schäm:o:o:o, ich muß dafür nach Hamburg oder Dortmund fahren, dort gibt es offene Geräte.

    Euch allen noch mal Danke und einen schönen Abend möglicht schmerzarm:):):)
    Liebe Grüße
    netti
     
  7. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hi netti,
    ja,das hast du (fast;) ) richtig verstanden - ich hab eine psa-spa,also psoriasis arthritis mit ws beteiligung und bin seronegativ.
    und ja genau - mein isg ist entzündungsfrei,aber ich habe wie gesagt immer wieder die symptome dort,die darauf schließen lassen könnten.

    an gelenken habe ich noch mit den sprunggelenken,beiden knien,zehen und jetzt auch häufiger mit beiden schultern probleme.
    hand-und fingergelenke machen seltener probleme,was aber auch schon mal schlimmer war.
    ich habe auch nur dezente schwellungen,dies ist im rahmen dieser rheumaform aber wohl nicht unüblich.

    vielen dank für den tipp mit dortmund,das ist bei mir gleich um die ecke :D
    ich habe schonmal gegoogelt,bin aber nicht fündig geworden.
    leider habe ich auch durch/in mrt's eine platzangst entwickelt.allerdings erst nach meinem vierten und nur in den geräten,
    ich versteh das gar nicht :confused: :(
    mit einer beduselung sieht es bei mir auch schlecht aus,wie soll ich dann bloß wieder nach hause kommen?

    ich wünsch dir alles gute und daß dir geholfen wird!

    liebe grüße,
    diana :))
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Netti...

    wo steht das Ding in HH ????

    Wäre für mich, weil auch ich unter Platzangst leide... Die Oberschenkelhöhe war so gerade das, was ich mit Diazepan aushalten konnte....

    Viele Grüße
    Colana
     
  9. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hi Netti,

    was und wie und so

    [​IMG] guck hier:
     
  10. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo!!! Diana, Colana und Kira,
    ich hoffe, das Ihr einen schönen Tag hattet!
    Ich bin gestresst-wir fahren Sonntag für zwei Wochen nach Schweden.
    Ist ja an und für sich ganz schön, wenn diese Packerei nicht wäre, wenn ich nicht so viele Dinge erledigen müsste, wenn mein Mann nicht ausgerechnet noch heute und morgen in Spanien auf einem Seminar wäre und ich nicht so elende Rückenschmerzen hätte:mad:.
    So, danke fürs zuhören, ich habe jetzt genug gejammert:).

    Diana,
    was meinst Du mit ISG Symtomatik? Schmerzen, tiefsitzend-in Becken, Bauch und Beine ausstrahlend???

    Colana,
    schön, dass ich Dir auch mal "helfen" kann.
    Es ist die Radiologische Praxisgemeinschaft Hanserad, das offene MRT ist in der Praxisklinik Bergedorf.
    http://www.hanserad.de/

    Kira,
    in Deiner Gegenwart werde ich nicht mehr jammern! Mein Gott, was hast Du schon an Schmerzen leiden müssen.
    Ich habe es so gelesen, das Du durchgängig von früher Kindheit an mit Schmerzen, Medikamenten, Klinikaufenthalten, Hoffnung, keine Hoffnung auf Besserung leben musstest. Das tut mir leid für Dich. Ich finde es toll und sehr stark, das Du trotzdem nicht resignierst und am Leben teilnimmst.
    Wie bist Du momentan med. eingestellt? Ist es so, das Du die Schmerzen und das was Dich durch Deine Erkrankung noch so alles beeinträchtigt "im Griff" hast-wenn man das überhaupt so nennen darf.
    Und was mich noch interessiert: Was hast Du für Erfahrungen mit Ärzten, med. Personal, Therapeuten, Deiner Familie, Deinen Freunden gemacht?
    Konntest Du eine Ausbildung machen, einen Beruf ausüben und was tust Du, um trotz allem Dein Leben so zu führen, das Du für Dich und Deine Situation zufrieden bist?
    Oohh, entschuldige, meine Neugier auf andere Menschen geht wieder mit mir durch.
    Du brauchst nichts beantworten, was Dir zu persönlich ist.

    einen schönen Abend wünscht Euch
    netti
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hab Dank für den Link, habe ihn mir abgespeichert bzw. in meinen Postings mit untergebracht.... da gaaaanz wichtig für viele hier ist....

    Ich wünsche Dir eine gute Erholung und einen schönen Urlaub. Kehre gesund wieder zurück...
    Liebe Grüße
    Colana
     
  12. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hi netti,
    ich hab im isg tiefsitzende schmerzen und morgensteifigkeit.
    die schmerzen strahlen in die oberschenkel aus,mal rechts,mal links.
    die häufigkeit hat allerdings stark nachgelassen,wohl durch die behandlung.

    netti,es wäre lieb von dir,wenn du mir die adresse des offenen mrt in dortmund einmal geben könntest.
    nach deinem urlaub ist aber auch noch früh genug - bloß keine hektik ;)

    ich wünsche dir und deinem männe eine tolle zeit in schweden,inklusive *urlaubswetter*- erholt euch gut und kommt heile wieder!

    liebe grüße,
    diana :))
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hi Netti,

    Kira,

    Quatsch, ich hatte 26 Jahre Zeit meine Liste zusammenzustellen. :D


    In der Hauptsache bekomme ich Humira und MTX, seitdem ist ein bischen Ruhe eingekehrt und das Leben erträglicher geworden.
    Zur Zeit denke immer öfter ich habe alles im Griff, aber in den letzten zwei Jahren hatte sich das ganz schön verselbständigt. Wir sind jetzt an den Reparaturarbeiten Kat.OP und Hüft TEP sind erledigt und nun strebe ich hoffentlich in die Halbzeit. Eine Pause wäre schön.

    Ich habe inzwischen seit ca. fünf Jahren ein gutes Ärzte, Physio und Therapeutenteam, die sich austauschen und i.d.R. auch immer Zeit haben wenn doch mal der Mut verschwindet oder etwas anderes einem Kummer macht.
    Meine Familie, nur meine Eltern und die Oma gehen sehr gut mit allem um. Meine Mutter hat u.a. durch die langen Jahre der Diagnosefindung, ständige Rückschläge etc. eine dicke Depression und Angsterkrankung bekommen. Freunde ausserhalb von RO / DUAG hab ich leider keine.
    Schon in der Schule mußte ich immer grad dann wenn sich eine Freundschaft entwickelte ins Krankenhaus. Dann war das immer schnell vorrüber. Es gibt Bekannte, aber Freunde? Nein.

    Meine Ausbildung haben wir so ausgesucht, daß ich trotz des Bechterew möglichst wenig eingeschränkt bin. Niemand hatte damit gerechnet, dass mal meine Panuveitis das größere Problem werden sollte.

    Die meiste Zeit strafe ich den Bechti mit Ignoranz. Ich bin einfach so, ich finde nicht das ich eine Krankheit habe, krank bin ich wenn ich eine Bronchitis habe oder so.
    Ich habe mich arrangiert und meist glaube ich das auch ;) .

    Ob ich mit meiner Situation zufrieden bin?
    Hmm... Ich kenne meine Situation kaum anders, als Kind bin ich über Jahre mit Krückengelaufen, habe im Rollstuhl gesessen - konnte aber prima gucken. :cool:
    Ich habe den Beruf erlernt, den ich mir ausgesucht habe und kann den auch noch ausüben. Ich versteife grade und sehe auf einem Auge 100%.

    Ich liebe meinen Mann und er mich auch, er konnte sich in 15 wirklich für mich entscheiden, trotz oder wegen meiner Geschichte und hat mich trotzdem geheirat.

    Ich bin zufrieden , ja.
    Ich habe große Schwierigkeiten mit der Kinderlosigkeit,
    aber da sich zur Zeit die Dinge gut entwickeln, wer weiß :confused: .

    Die Frage die man sich stellen muß, wenn man meint man sei nicht zufrieden ist doch auch was erwarte ich mir vom Leben, oder?
    Was darf man denn erwarten?
    Es hätte erheblich schlimmer kommen können.
    Hätte - Wäre - Wenn ..., da denke ich dran wenn es soweit ist.
    Es ist mir egal, bis es eintrifft.

    :) Kira,

    die all diese Antworten sicher sowieso schon irgendwo ausgeplaudert hat :D
     
  14. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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  15. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    huhu locin - vielen dank!:D

    liebe grüße,
    diana :))