Hallo, ich bin wieder da, wieder nur mit Verdacht auf Morbus Bechterew (Diagnose wurde widerrufen)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von BiArPa, 5. Februar 2014.

  1. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Sozusagen BiArPa. :)

    Lebensmalerin, schön helfen zu können.

    Wir können auch hier schnacken, aber da gibt es halt jede Menge Input.
    Warum ich hier - trotz langer Pause - deutlich aktiver bin als dort -
    ich finde es im DVMB Forum schwierig für user, die nicht in Schubladen passen.

    Aber das ist ja Geschmacksache.

    :) auf lebhaften Austausch
     
  2. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    das doch totaler Quatsch, BiArPa es ist halt ne chronische Erkrankung mit einem komplexen Hintergrund. Selbst die Ärzte wissen nicht warum Rheuma entsteht, für paar Infos die findest hier superschnell, auch wenn bestimmte Medikamente suchst kannst über die Suchfunktion alle Infos ziehen
     
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  3. BiArPa

    BiArPa Guest

    Sehr gerne :)
    Ich bin ja auch in dem anderen Forum angemeldet. Klar es ist spezifischer, aber manchmal möchte man sich einfach nur austauschen und verstanden werden
     
  4. BiArPa

    BiArPa Guest

    Die Suchfunktion ist klasse! Da habe ich schon ein paar Infos finden können.
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Uninformiert waren wir alle mal.

    Genau wie du, BiArPa habe ich lange jegliche Infos und Kontakte abgelehnt. Ich war da Jugendliche und es gab das Internet noch nicht, aber meine Eltern hatten einen Elterngesprächskreis und andere betroffene Kids aufgetan.

    Ich hab in den fast vierzig Jahren Erfahrug damit immer mal Phasen gehabt in denen ich mich zurückgezogen habe, Medikamente und Anwendungen nur so knapp wie nötig in Anspruch genommen.

    Mit der Zeit habe ich aber gelernt damit umzugehen als wäre es eine Art hartnäckiger Kumpel, der Macken hat die ich nicht leiden kann, ohne den ich aber keinen Schritt mehr machen kann - also habe ich mich damit arrangieren gelernt.

    In den 80ern gab es nur Bibliotheken und mit Glück interessierte Ärzte, die den einen oder anderen Austausch mit Kollegen mehr hatten und dann weiterinformierten über das Halbwissen das alle hatten.

    Jetzt ist es viel leichter geworden und manche Patienten haben eine ganze Menge Erfahrung und sich ein großes Repertoire an Wissen angeeignet.

    Das muss nicht jeder. Es liegt auch nicht jedem. Ich halte es nur für gut, wenn man sich langsam für
    sich zum mündigen Patienten wird. Aber das wächst halt langsam. :)

    Gruß
    Kira
     
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  6. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Denke auch das der Halbgott in Weiß abgedankt hat, dazu sind die Patienten mündiger geworden
     
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  7. BiArPa

    BiArPa Guest

    @Kira73 , @Oliver70

    Ich habe gleich noch eine Frage.
    Kennt ihr Schmerzen an den Rippen? An den Seiten, eher hinten in Richtung Wirbelsäule und nur bei Druck. Dachte erst ich habe blaue Flecken, aber da ist nichts.

    Es ist unfassbar was an einem Körper alles schmerzen kann.:eek5:
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ursprung für die Schmerzen beim MB sind nicht die Knochen als solches, sonder die Knochenhäute. Außerdem können auch Sehnen und Bänder betroffen sein. Die Rippen
    baumeln ja nicht los im Körper rum, sondern sind fest verbunden.

    Ja ich kenne das. Ausreichend. :) Erleichterung gibt es beispielsweise im Kutschersitz
    konzentriert ein und auszuatmen, langsam und tief. Damit bewegst du vorsichtig
    die Verbindungsstellen und "entkrampfst" quasi.

    Ich schreib später noch dazu.
     
    #48 14. Dezember 2018
    Zuletzt bearbeitet: 15. Dezember 2018
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  9. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Kenne ich auch und Kira hat das auch gut beschrieben. Glaube das an der Stelle Du mit dem Ibuprofen einfach nicht mehr hinkommst. Mir hat grad bei den Brustkorbsachen Indometacin geholfen, das ist ebenfalls ein NSAR. Bist Du bei dem Ibuprofen denn mal an die Höchstdosis gegangen? Glaube die liegt bei 2400mg. Wenn ja dann reicht das Mittel einfach nicht aus. Das ist auch auf die Dauer nicht gut weil Du nicht normal mehr ein und ausatmen kannst und an Atembreite verlierst. Aber da hilft Atemgymnastik wie schon oben beschrieben wird.
     
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  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ein reines Schmerzmittel - selbst wenn es ausreicht - tut ja nunmal auch nichts gegen den Schmerzursprung und damit gegen ggf fortschreitende Veränderungen.

    Die Entzündungshemmung von z.B. Ibu ist auch nur Kulisse, wenn es gar keine entzündlichen Beschwerden sind. Aber auf den Magen geht's so oder so volles Pfund. Also Obacht bitte bei Dosen und Dauer.
     
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  11. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    das stimmt das Einzige was wirklich eine Entzündung eindämmt ist Cortison oder halt Biologics. Mir hat Ibuprofen eigentlich immer nur mit Kombination Metamizol oder Tilidin geholfen. Magentechnisch sind alle NSAR grottig und bin auch froh das ich diese Schmerzmittel nur noch sporadisch brauche
     
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  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Oliver,

    das stimmt so nicht. Die ganze Palette der Basistherapeutika hast du unter den
    Tisch fallen lassen. Vom Sulfasalazin, über MTX und weitere.
    Biologika kriegst du ja u.U. gar nicht ohne die anderen versucht zu haben, schon
    wegen des noch immer exorbitanten Preises. Die gehören zu den teuersten
    Medikamenten überhaupt.

    Für ein neues Mitglied ohne jede Erfahrung müssen wir schon ein bissel
    sorgfältiger antworten. BiArPa fiele ja aus den Wolken, wenn sie zum Arzt
    geht, ein solches Medi möchte und der gepflegt mit dem Kopf schüttelt. ;)

    Gruß
    kira
     
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  13. BiArPa

    BiArPa Guest

    Guten Morgen.
    Wow ihr habt ja fleißig geschrieben. Danke euch.

    Atemübungen, das werde ich mir merken.
    Ich hatte mit 2x400 IBU angefangen. Aber is haben gar nichts gebracht. Meine Hausärztin. Hatte mir vorsorglich 600er verschrieben. 2x600 früh und abends aber irgendwie habe ich den Rhythmus noch nicht so gefunden. Am Abend bringt die mich auf jeden Fall durch die Nacht. 7 bis 8 Stunden Schlaf hatte ich schon lange nicht mehr.

    Aber mir ist der Abstand von abends zu morgens zu kurz. Gestern habe ich die morgendliche Einnahme etwas verschoben und musste es ziemlich Büßen. Wenn’s ganz schlimm ist und ich es gar nicht aushalten kann nehme ich 3x600, aber da fühle ich mich gar nicht so wohl. Wobei ich noch nicht so abchecken kann ob das von den IBUs kommt oder der Eisenmangelanämie.

    Bisher hatte der Rheumadoc noch keine anderen Medis abgesprochen. Aber ich weiß auch nicht wie das alles mit der Gerinnungsstörung und der Einnahme vom ASS harmoniert.

    Aber das gelbe vom Ei ist IBU noch nicht. Außer es ist normal dass man dennoch Schmerzen hat.

    Ich finde die Behandlung so schwer greifbar. Bei ner Erkältung trinkt man Tee nimmt vielleicht noch was schleimlösendes und ruht sich aus und dann ist’s gut.

    Hier macht man und tut man und der Schmerz ist immer da. Und immer woanders. Oder man wird einfach wieder von den Schmerzen eingeholt.

    Das ist alles so schwer begreifbar.
     
  14. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    wieso das denn ich habe Basistherapien ja bereits genannt: nur das zitieren klappt noch nicht, lach
    aber das hatte icjh noch vergessen Bio sind sehr teuer und werden erst eingesetzt wenn die anderen Sachen MTX und Sulfa nicht
    funktionieren.

    @Kira das hatte ich vorher geschrieben

    Hi BiArPa,

    das ist alles nicht ganz so einfach, aber wenn Du gut eingestellt bist ist das schon viel wert. Gut das Du schon Termin beim Rheumatologen hast, ich denke der wird erstmal eine richtige
    Basistherapie durchführen, eventuell auch schon mit den o.g. Biologics oder er wird mit MTX oder Sulfasalzin starten. Ich nehme seit 2004 Enbrel, das ist ein solches Bio-Medikament.
    Davor hatte ich Sulfasalazin und MTX das hatte alles nichts gebracht da meine hohen Entzündungsparameter nicht gesenkt wurden. Erst das Enbrel hat diese Werte faktisch auf Null gesetzt.
    Ansonsten gegen Schmerzen halt auch die üblichen NSAR. Aber lasse Dir auf jedenfall die Krankengymnastik verschreiben das ist grad beim Bechterew die halbe Miete.

    Du kannst aber bei den akuten Schmerzen den Hausarzt nach Metamizol fragen, das ist ein reines Schmerzmittel was sich gut mit Ibuprofen kombinieren lässt, würde zumindest
    Weihnachten/Silvester etwas retten.;)
     
  15. BiArPa

    BiArPa Guest

    Hallo!

    Krankengymnastik habe ich bereits....Freitag war ein Traum. Die Dame hat mir so geholfen. Ich habe ihr gesagt wo es genau weh tut und ich weiß nicht wie sie es gemacht hat, danach habe ich mich wie neugeboren gefühlt und es hat total lange angehalten. War richtig glücklich.

    Bin echt froh, dass der Termin beim Rheumadoc schon Anfang Januar ist. Mir bleibt heute gelegentlich die Luft weg, weil es an den Rippen so schmerzt, es zieht von hinten nach vorn und ist auch höher an der Wirbelsäule. Also das hatte ich definitiv noch nie. Dagegen merke ich die LWS gar nicht mehr, wenn ich mich denn nicht komisch bewege. Es ist echt verrückt.

    Montag bei der Hausärztin werde ich ihr alles genau erzählen.
     
  16. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Grüß dich Oliver,

    ich habe nur das hier entdeckt
    " das stimmt das Einzige was wirklich eine Entzündung eindämmt ist Cortison oder halt Biologics"
    und geantwortet. Ich habe dann anscheint nicht aufmerksam genug gelesen.

    Sieh es mir nach, bitte. :)

    Gruß
    kira
     
  17. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Kira,

    Lach ist doch kein Problem, mit Cortison würde ich noch nie behandelt bis auf die jährliche Iritis da braucht man das Zeug als Augentropfen.Mein Rheumadoc meinte immer das Corti wirkt bei. MB nicht wirklich. War nur Beispiel für wirklich entzündungshemmend, bin auch immer erstaunt wie schnell sich die Iritis unter den Augentropfen bessert. Du hast auch ab und an Last damit?

    Klar Biologics sind eine Therapieerweiterung und immer noch sagenhaft teuer, als die mir in Bad Aibling Enbrel vorschlugen müsste ich erst nen Rheumadoc suchen der es weiterführen würde. Und bei vielen Patienten wirken auch MTX und Sulfasalazin, die haben natürlich den Vorteil der jahrzehntelangen Erfahrung, weil Nebenwirkungen sind überall und bei den neuen Sachen fehlen halt die Jahre.

    Viele Grüße
    Oliver
     
  18. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hi Oliver,

    ab und an trifft es nicht.
    Die Uveitis beschäftigt mich deutlich mehr wie der Rest. Ich habe sie mit einigen Komplikationen und Schädigungen, bin auf einem Auge erblindet und auf dem anderen extrem schlecht sehend. Wir versuchen jetzt das zweite Auge so lange wie möglich auf dem Stand zu halten.
    Es war jetzt zumindest vier Jahre stabil. Nach 23 OP's. In diesem Jahr haben die Probleme wieder zugenommen.

    Da ist der Bechti wirklich brav, obwohl er mich das eine oder andere Gelenk kostet. ;)

    Gruß
    kira
     
  19. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Kira,

    au Backe das ist echt Sch.. bei Dir. Habe gehört das der Bechterew auch tierisch auf die Augen gehen kann:(. Bin, als ich das erste Mal Iritis bekommen habe gar nicht zum Augenarzt gegangen,dachte das wäre Bindehautentzündung und das mitten im Urlaub auf Usedom. War dann beim Doc drin und dauerte durch die Verzögerung auch gut sechs Wochen bis weg war;). Seitdem habe ich Fläschen Corti immer im Haus, wenn ich das Enbrel wirklich penibel regelmässig spritze tritt die Iritis so gut wie gar nicht auf, verzögere ich mal auf 2-3 Wochen muss ich mit ner Entzündung rechnen.:angryfire:

    Viele liebe Grüße
    Oliver
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Oliver, wie schön, dass Dein Optimismus (bezüglich des mündigen Patienten!) so ungebrochen ist.....;)
     
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