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Hallo, ich bin verzweifelt

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lunaraurum, 7. April 2015.

  1. Lunaraurum

    Lunaraurum Neues Mitglied

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    Erst einmal möchte ich mich vorstellen: Ich bin neu hier, wohne an der Ostsee und bin eine 27jährige Design-Studentin.
    Mich hat es nun vor genau 3 Monaten erwischt. Alles fing damit an dass ich mich unwohl fühlte und ich dachte, dass ich eine Grippe ausbrüte .... Dem folgten dann nach ca einer Woche Magen-Darm Probleme sowie ständige Müdigkeit.

    Nach ca weiteren Wochen verschwanden diese Probleme, allerdings bekam ich von heute auf morgen meinen Mund nicht mehr weiter als 2 fingerbreit auf, das Kiefergelenk tat unglaublich weh, so dass ich zum Zahnarzt ging, weil ich dachte dass die Weisheitszähne Probleme machen. Ich wurde geröntgt, aber der Arzt konnte nichts mit dem Bild anfangen - so wurde ich zum Kieferchirurgen überwiesen - den Termin bekam ich 1,5 Wochen später ....
    (Beim Hausarzt war ich auch - wurde aber mit einem Schulterzucken weggeschickt)

    Dieser Arzt konnte dann aber auch nichts mit mir anfangen .... in der Zwischenzeit tat auch mein Hals weh und mein linkes Knie wurde dick - ich konnte es nicht mehr beugen und dank der Schmerzen kaum noch laufen....
    Der Arzt schickte mich weiter zum Sportmediziner

    Das ist nun 2 Monate her - Bei dem Arzt kam ich noch am gleichen Tag dran - ein Röntgenbild wurde gemacht - man konnte auch nicht viel erkennen - so sollte ich zum MRT
    Außerdem wurden 155 ml Wasser aus dem Knie gezogen und eingeschickt.

    Den Termin beim MRT hatte ich wieder eine Woche später- die Taten waren dann also nach weiteren 1,5 Wochen beim Arzt....

    Wieder beim Sportmediziner bekam ich gesagt, dass ich eine geringe Anzahl von Gichtkristallen im Wasser hatte sowie einen leicht gequetschten Meniskus.
    Man wollte mich wegschicken, aber ich "erbettelte" ein Antibiotikum, da ich nicht an diese Diagnose glaubte - ich hatte mir das Knie schließlich nie verletzt ... (das reichte dann für 5 Tage, die Kieferprobleme wurden ein ganz klein wenig besser.... ich kann nun wieder mehr essen als Babybrei)

    Ein paar Tage später ging ich wieder zum Hausarzt und bestand auf einen Bluttest.
    Der Test viel mies aus - sehr hohe Entzündungswerte und eine Yersinien-Infektion.
    - Reaktive Arthritis -
    Mittlerweile sind beide Knie und das linke Sprunggelenk dick und schmerzen (beugen, hinknien bzw. "normales" Laufen sind nicht mehr möglich, ich fühle mich wie eine Marionette aus Holz -.-)
    Ich bin nun beim Rheumatologen in Behandlung, nehme täglich Kortison ein (aller 3 Tage etwas weniger) sowie Ibuprofen und Vitamin D....

    An die Schmerzen habe ich mich schon irgendwie "gewöhnt" :( ich weiß nichts mehr wie es ohne war. Das Leben ist eingeschränkt, wenn man nicht mal mehr allein einkaufen gehen kann/ den Haushalt führen bzw schon fertig ist, wenn man morgens steif aus dem Bett "steigt". Das soziale Leben leidet natürlich auch stark.
    Ich weiß nun nicht mehr weiter, weil die Gelenke einfach nicht dünner werden wollen - außerdem habe ich große Angst, dass noch weitere betroffen werden können :(
    Muss ich jetzt damit rechnen, dass ich das mein Leben lang nicht mehr loswerde? Man liest im Internet ja so einiges -.- so ein Leben will ich nicht ....

    Ich würde mich sehr über Ratschläge freuen.
    Ich bedanke mich schon mal bei euch.
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Luna!
    Ich weiß nicht, ob Du dir folgendes schon durchgelesen hast:
    https://www.rheuma-online.de/a-z/y/yersinien-induzierte-arthritis/

    Das kann schon eine zeitlang dauern, bis die Gelenke wieder dünner werden, sind deine Beschwerden unter der Cortisontherapie nicht weniger geworden?

    Ganz auszuschließen ist das nicht, da sich der Zustand chronifizieren kann und Du dann wie bei jeder anderen rheum. Erkrankung auf eine Basistherapie eingestellt werden solltest.
    Ich glaube, daß kein Betroffener so ein Leben will, aber wir werden leider nicht gefragt.........
     
  3. Lunaraurum

    Lunaraurum Neues Mitglied

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    Danke für die Antwort.
    Naja, ein wenig gebessert hat es sich schon - anfangs musste ich einen Besenstiel als Stock benutzen um aus dem Bett zu kommen - das ist momentan nicht nötig.....
    Ich würde eher sagen dass sich der Schmerz verändert hat - außerdem sind nicht alle Tage gleich ...das ändert sich ständig.. mal mehr, mal weniger - und immer wenn ich mich freue, dass es besser geworden wird, dann wird's nach 1-2 Tagen wieder wie vorher :( deprimierend. Ich habe auch keine Ahnung, ob ich was beachten soll was Bewegung, Ernährung usw. betrifft. Ich kann absolut noch kein Muster bei dieser Krankheit erkennen. Mal ist das besser, mal das andere .... ich fühle mich verarscht vom eigenen Körper - ich habe auch das Gefühl, dass ich immer aggressiver werde ~.~ tja....
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Luna!
    Der Mensch neigt natürlich in der Regel, wenn ihm dann besser geht, zu versuchen, alles wieder aufzuholen, was er die Tage zuvor nicht machen konnte und das ist dann gleich zuviel, vielleicht solltest Du in diese Richtung mal "in dich gehen".

    Das dürfte dein Hauptproblem sein, je früher Du damit beginnst, wenigstens ansatzweise zu aktzeptieren, daß Du vermutlich über längere Zeit krank sein wirst, umso besser wird es dir psychisch gehen.
    Ich weiß, daß das nicht einfach ist, diese Phase hat vermutlich jeder Betroffene, mal mehr, mal weniger schwer durchgemacht, aber einfach ist es, wenn man sich schneller ist mit dem aktzeptieren.
     
  5. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    Hallo Lunaraurum,
    da kann ich mich nur anschließen...gefragt werden wir leider nicht, und akzeptieren muss man seine Krankheit (und dein eigenen Körper) schon.
    Aber evtl. kann ich Dir damit Mut machen, dass ein Kollege 2005 eine heftige rA diagnostiziert bekam.
    Er hat SEHR gelitten, ist intensiv behandelt und betreut worden, ich weiß, dass er u.A. auch mit MTX behandelt wurde.
    Heute ist er ohne ständige Medis praktisch beschwerdefrei.
    So was gibt es auch, ich drück Dir die Daumen!
    Bei der Ernährung machen viele Rheuma-Betroffene unterschiedliche Erfahrungen.
    Mir persönlich gehts besser mit einer fett- und fleischarmen Ernährung - aber da hilft nur ausprobieren.
    Und mögen muss man das Essen auch!
    "Mögen" ist ganz wichtig - soweit es möglich ist, zur Ruhe kommen, sich was gönnen, was gut tut (auch hier - ausprobieren: Wärme? Kälte? Bewegung? ein schöner Film? Musik?)
    Reha-Sport oder Physio- bzw manuelle Therapie, mal den Rheumatologen ansprechen
    Und vielleicht auch - das ist weder verkehrt noch was zum Schämen - professionelle Hilfe suchen zur Bewältigung der neuen Lebenssituation. Da kann evtl auch die Krankenkasse oder der Arzt mit Tipps weiter helfen.
    ganz liebe Grüße
     
  6. Lunaraurum

    Lunaraurum Neues Mitglied

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    Vielen Dank für deine Antwort. Das macht mir schon etwas Mut. Mein Zustand ist momentan sehr wechselhaft - ein paar Tage geht's mir recht gut, dann geht's wieder bergab usw. ~.~ Die Gelenke sind allerdings immer dick, auch wenn sie weniger Probleme verursachen :( irgendwie kommts mir so vor, als ob die nie wieder abschwellen .... das kann ich nicht nachvollziehen, denn rot und heiß sind sie nicht.
    Am kommenden Freitag habe ich endlich mal wieder einen Arttermin deswegen, bin mal gespannt was man mir wieder zu sagen hat
     
  7. LM219

    LM219 Mitglied

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    Zu 60% war das auch bei mir so :(
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hamburg
    Ich kann das alles sehr gut nachvollziehen, ich bin an Morbus Bechterew erkrankt, meine Beine und auch Hände sowie der gesamte Körper eigentlich sind stark angeschwollen.
    Seit einem Jahr bekomme ich nun drei mal in der Woche je eine Stunde Lhymdrenage, es hilft doch recht gut.
    Vieleicht auch gut wen du es verordnet bekommst, allerdings geht dies vom Hausarzt aus, der Rheumatologe verordnet das nicht.
    Ich bin auch oft sehr verzweifelt, aber aufgeben ist nicht mein Ding.
    Habe Mut , es wird wieder besser und dann hast du wieder ein Ziel vor Augen.
    Ich nehme dich mal sanft in den Arm spreche dir Mut zu , schaue nach vorn .

    Ich bin sehr froh das ich einen Partner neben mir habe , der da ist und hilft wann immer er nur kann, es ist nicht so einfach mit der Pflegestufe zwei, letzentlich weiss ich es wird nicht besser, aber ich muss etwas tun das die Erkrankung nicht mich mutlos werden lässt, somit weiss ich das eben Bewegung das A und O ist.

    Alles Gute kann ich nur sagen, schaue nach vorn, lieben Gruss aus Hamburg von Johanna.


     
  9. Lunaraurum

    Lunaraurum Neues Mitglied

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    Liebe Johanna, vielen Dank für deine Antwort
    Dich hat es ja auch echt hart getroffen :( fühl dich mal gedrückt

    Da die Erkrankung bei mir durch Yersinien ausgelöst wurde bin ich immer noch am hoffen, dass sie irgendwann mal verschwindet, wenn diese Dinger weg sind....
    allerdings kann ich mir nicht denken, wie das passieren soll :( ich wurde bis heute nicht dagegen behandelt, obwohl alle meine Ärzte die Werte kennen. Fühle mich etwas verloren momentan. Der Gesellschaftliche Druck wächst auch da ich kaum noch belastbar bin und die Beziehung leidet -.- alles doof
     
  10. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Ich kann das alles sehr gut nachvollziehen, ich bin an Morbus Bechterew erkrankt, meine Beine und auch Hände sowie der gesamte Körper eigentlich sind stark angeschwollen.
    Seit einem Jahr bekomme ich nun drei mal in der Woche je eine Stunde Lhymdrenage, es hilft doch recht gut.
    Vieleicht auch gut wen du es verordnet bekommst, allerdings geht dies vom Hausarzt aus, der Rheumatologe verordnet das nicht.
    Ich bin auch oft sehr verzweifelt, aber aufgeben ist nicht mein Ding.
    Habe Mut , es wird wieder besser und dann hast du wieder ein Ziel vor Augen.
    Ich nehme dich mal sanft in den Arm spreche dir Mut zu , schaue nach vorn .

    Ich bin sehr froh das ich einen Partner neben mir habe , der da ist und hilft wann immer er nur kann, es ist nicht so einfach mit der Pflegestufe zwei, letzentlich weiss ich es wird nicht besser, aber ich muss etwas tun das die Erkrankung nicht mich mutlos werden lässt, somit weiss ich das eben Bewegung das A und O ist.

    Alles Gute kann ich nur sagen, schaue nach vorn, lieben Gruss aus Hamburg von Johanna.