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Hallo ich bin neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Zaunkönig, 15. Dezember 2013.

  1. Zaunkönig

    Zaunkönig Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    habe seit ca.10 Jahren chr.Polyarthritis. Erhoffe mir hier neue Informationen und Gedankenaustausch zur Krankheit.

    Gruß Irma
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Zaunkönig,
    herzlich willkommen hier im Forum! :)
    Hast du spezielle Fragen oder magst du mehr erzählen?
    Du könntest dich aber schon mal durchs Forum wühlen, da steht vieles drin über cP (oder RA), das würde viel Schreiberei ersparen. ;)
     
  3. luiselotte

    luiselotte Registrierte Benutzerin

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    Herzlich willkommen, Irma!

    Was hast Du denn genau für Fragen? Und Nachtigall hat recht, viele Antworten findest Du hier bestimmt schon von anderen mit ähnlichen Problemen.
     
  4. Zaunkönig

    Zaunkönig Neues Mitglied

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    Hallo,
    erstmal vielen Dank für die nette Begrüßung. Hab erst jetzt wieder Zeit für's Forum gefunden. Bin noch nicht so vertraut mit diesem, deshalb dauert es auch alles etwas länger. Mein momentanes Hauptproblem ist die mir verordnete Medikamentation von Abatacept (Orencia). Nachdem ich den Beipackzettel studiert habe, war ich nicht mehr dazu bereit diese Therapie durchzuführen. Suche Alternativen.

    Liebe Grüße Irma
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Irma,
    wenn du dich nach dem Beipackzettel richtest, dann wird es wohl kein Rheumamedi für dich geben, denn bei allen ist der Beipackzettel unheimlich lang und erschreckend. Ich lese Beipackzettel nur, wenn ich irgendeine Unpässlichkeit feststelle, ob dies von dem Medikament kommen könnte. Ansonsten vertraue ich auf meine Rheumatologin, die weiß, was sie tut. Wichtig sind jedenfalls die regelmäßigen Blutkontrollen, und wenn es mir ansonsten gut geht und die Laborwerte gut sind, fühle ich mich gut behandelt.
     
  6. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    HERZLICH WILLKOMMEN auch von mir

    Hallo,

    ich kann deine Sorge auch gut verstehen. Auch ich muss viele Medikamente nehmen und habe es mir schnell abgewöhnt den Beipackzettel zu lesen. Klar stehen da immer Sachen drin die einem Angst machen aber sie müssen ja nicht vorkommen. Du hast das Medikament bekommen, da es dir helfen soll. Und ein Arzt schaut wirklich vorher gründlich, ob man so ein Medi auch wirklich braucht.

    Du hast geschrieben, dass du schon 10 Jahre lang CP hast. Was hast du denn vorher für eine Basistherapie bekommen? Hast du denn einen guten Rheumatologen bei dem du dich gut aufgehoben fühlst?

    Ich wünsche dir (und allen anderen) einen noch schön restlichen 2. Weihnachtstag mit hoffentlich wenig Schmerzen.

    Lieber Gruß

    Nadine
     
  7. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Zaunkönig,

    mich haben auch einige Nebenwirkungen in Beipackzetteln sehr erschreckt - gerade bei den Biologika sind diese ja doch beachtlich...
    Aber besonders diese Mittel können unsere Erkrankung kontrollieren und Schäden verhindern helfen - und da ich in der Zeit, in der meine Erkrankung noch nicht erkannt und therapiert wurde, einige heftige SChäden davon getragen habe, ist mir da wichtiger, weitere Veränderungen zu stoppen. Dafür nehme ich die Risiken in Kauf und muss sagen, dass gerade die Biologika bei mir nahezu nebenwirkungsfrei wirken.

    Ich versuche mir die positive Wirkung der Mittel auch immer "vorzusellen" (Visualisierung) - also eine sehr positive Haltung den Mitteln gegenüber aufzubauen. Mag nicht wichtig sein, aber vielleicht hilft es ja doch, Abwehrreaktionen des Körpers zu reduzieren.

    So sehr ich deine Sorgen verstehe - meine Lebensqualität hat sich durch die Biologika so enorm verbessert - ich würde nicht mehr auf sie verzichten wollen... Aber letztlich musst du entscheiden, ob du einen Versuch wagst. Mein Leidensdruck war damals so hoch - ich hätte alles genommen, um Linderung zu bekommen...

    Ich wünsche dir von Herzen einen guten Austausch hier (ich bin sooo froh, dass es hier die Möglichkeit dazu gibt) und alles Gute sowie die richtige Entscheidung !

    Herzliche Grüße von
    anurju :)
     
  8. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Irma,
    erstmal herzlich willkommen.

    Ich kann anurju nur zustimmen. Es ist wichtig, dass man das Fortschreiten deiner Erkrankung und damit die Zerstörung deiner Gelenke stoppt. Das geht bei Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis leider nur wirksam mit sehr starken Medikamenten. Diese Medikamente können Nebenwirkungen haben, müssen aber nicht.

    Ich hatte des wegen erst kürzlich mal ein langes Gespräch mit meinem Hausarzt. Er erklärte mir, dass der Beipackzettel die rechtliche Absicherung der Arzneimittelfirmen sei. Sprich, sie müssen im Beipack alles vermerken, was auch nur bei einem Probanden oder einem Patienten unter Zehntausenden, der das entsprechende Medikament einnahm, an Besonderheiten vorkam. Das heißt aber nicht, dass diese Nebenwirkung, die übrigens auch von einem anderen Medikament oder der Kombination verschiedener Medikamente kommen könnte, auftreten muss. Bei den meisten Menschen tritt vermutlich gar keine gravierende Nebenwirkung auf, sonst wäre das Medikament ja gar nicht zugelassen worden .....

    Also ich würde dir raten, ersteinmal deinem Arzt zu vertrauen, denn er ist der Fachmann, und das verordnete Medikament einzunehmen. Unterstützend kannst du natürlich auch vieles aus der Naturheilkunde. Ich habe da auch schon viel versucht, aber leider mit nur mäßigem Erfolg ..... Die Ernährung umzustellen lohnt in der Regel wirklich, bei all den anderen dingen bin ich persönlich eher skeptisch. Sie können Linderung bringen, aber eine Heilung oder einen Stillstand der Erkrankung nach meinen Erfahrungen nicht.

    Liebe Grüße
    Julia123