Hallo - ich bin neu

S

Sandra73

Neues Mitglied
Hallo zusammen,
ich bin neu bei Euch, habe schon viel gelesen und gestöbert in Eurem Forum.
Nun möchte ich mich auch mal vorstellen.
Bin 33 Jahre, z.Zt. in Elternzeit - habe ein kleines Mädchen mit 2 Jahren.
Meine Krankheit: Morbus Bechterew und Seronegative Oligoarthritis ( unter Medikamenten) - ohne Medikamente: Polyarthritis.
Nehme zur Zeit: Cortison und MTX. Seit einer Woche aber Umstellung auf Lantarel Spritze 15mg, da MTX Tablette 10mg überhaupt nicht geholfen hat. Zwischendrin gab es noch einige Cortisonspritzen, dadurch ich eine Fingermorgensteifigkeit von 1 1/2 Stunden hatte. Da gabs Triam? 40mg.
Habe vor Jahren schon mal MTX genommen und hatte gut angeschlagen.
Doch jetzt ist es sogar noch schlimmer geworden, darum die Umstellung.
Hoffe das die Spritzen anschlagen.
Habe im Moment einen Schub, der schon über 10 Wochen geht. Ich glaube langsam wird es besser. Aber Ihr wisst ja wie das ist, heute gehts mal und morgen schaut die Welt schon wieder anders aus.
Meine Frage an Euch:
Hat auch jemand die Umstellung von MTX Tabletten auf Spritzen bekommen, wenn ja, wie geht es Euch mit den Spritzen?
Mein Rheumadoc meinte sie wirken besser, dadurch sie gleich ins Blut gehen.

Sandra
 
Zuletzt bearbeitet:
lantarel

:) Hallo Sandra!
Herzlich wilkommen.Ich bin auch noch nicht lange hier und
kämpfe immer noch mit den Tücken der Technik.Bitte nicht wundern,wenn
ich mal nicht so schnell bin.Dauert alles.
Habe schon seit meinem 12Lebensjahr cp.Im moment plagen mich die Isg
Gelenke.Mein Rheuma Doc hat mich auch auf Mtx Spritzen umgestellt.
Aber erst seit letzter woche.Er sagt auch das die Spritzen besser wirken.
Bin ja mal gespannt.Ansonsten nehm ich noch Cortison,bin wieder runter auf 5mg täglich,und Indomet.Habe versucht ohne Indomet auszukommen,
klappt aber leider noch nicht.
Leider kann ich Dir auch noch nicht mehr wegen der Umstellung sagen.
Bis bald Heike:)
 
Hallo Sandra!
Ein herzliches Willkommen von mir!
Habe cP, bin 36, verheiratet, 1 Sohn, 2 Jahre alt.
Ich nehme als Basis Enbrel, dazu Kortison und Celebrex als Schmerzmittel. Bis vor kurzem hatte ich noch MTX, erst als Spritze, dann als Tablette und dann wieder als Spritze. Konnte keinen Unterschied wg. der Wirksamkeit feststellen, nur mein Magen fand die Spritzen besser, mir war nach den Tabletten immer hundeübel.
LG Sandra
 
Ja, das mit der Übelkeit kenne ich. Habe manche Tage gar nichts und dann gehts wieder so richtig nett los. Nehme dagegen MCP, das hilft ganz gut. Ich habe als alternative Schmerzmittel MEXE (irgendein Gemisch aus Paracetamol und Codein) die kann man auch nehmen. Hatte auch schon Tramal, aber da wird man ja ganz balla. Und geholfen haben die auch nicht.
Bin ja mal gespannt, Mein Rheumadoc meinte das ich Weihnachten keine Schmerzen habe. Das wäre ein tolles Geschenk. Wir werden sehen.
Wie macht Ihr das eigentlich mit den kleinen Kindern im Alltag? Ich meine die verstehen ja nun doch nicht, das die Mama Schmerzen hat. Ich versuche so gut es geht durchzukommen, merke aber auch, das ich des Öfteren an meine Grenzen komme. Aber erzähl mal einem 2 jährigen Kind, das gerade nichts geht. Ich denke immer, Bewegung ist ja gut, also Zähne zusammen und durch. Eine andere Alternative gibt es ja auch nicht wirklich, oder?
Wie kommt Ihr damit zurecht?
Ich wünsche einen schönen 2.Advent.

Sandra
 
Hallo Sandra,

ich bin 39, mein Sohn ist auch gerade 2 geworden u. als bei mir während eines Schubes im letzten Monat Rheuma festgestellt wurde, gings mir total schlecht: konnte mich nicht bewegen, dicke Füsse, Gelenke, Knie, Handgelenke u. Schmerzen, die ich meinem schlimmsten Feind nicht wünsche.

Bisher waren wir immer 2 mal am Tag länger draussen, das fiel dann ganz aus u. er kam mir merklich wie ein Hamster im Rad vor, weil er nur in der Wohnung sein konnte. Wir haben dann mehr mit Lego gespielt, Bücher angesehen usw., aber mit nem 2-jährigen ist das nicht so einfach, weil die zwar schon viel verstehen, aber dass es der Mama länger nicht gutgeht, kennen sie halt nicht.

Jetzt gehts mir besser u. wir gehen öfter mal kurz raus, da ist er auch wieder ausgeglichener, zudem spielt sein Papa noch öfter mit ihm, sobald er heimkommt u. am Wochenende.

Leider haben wir durch unseren Umzug hier noch keine Freunde gefunden, mit denen man sich mal treffen oder den Kleinen abgeben kann, dass er spielen kann.

Aber irgendwie schafft man das schon u. die Kinder werden jeden Tag größer, verständiger........:D

Trotzdem: für Tipps wäre ich auch dankbar, was man mit den Kleinen noch machen kann, wenn einen die Schmerzen zur Bewegungslosigkeit verdammen.

Liebe Grüße u. einen schmerzfreien Tag.
Britta
 
Hm, gute Frage wegen den Kleinen....
ich merke schon, obwohl ich schon wieder viel selbständiger geworden bin, als ich es mal war, dass ich oft an meine Grenzen stosse. Lange Spaziergänge sind nicht drin, auf dem Fussboden spielen gestaltet sich auch oft schwierig, allein zum Kinderarzt gehen finde ich auch schwierig....
das fällt mir als allererstes ein, von den "normalen" 'Alltagsschwierigkeiten brauch ich Euch ja sicherlich nicht schreiben....
ich versuch meinem Sohn zu erklären, wenn mal was nicht geht, wie das auf dem Boden spielen, aber warum er jetzt schon den dritten Tag in der Wohnung hockt, tja, das ist schon schwieriger.....zum Glück hab ich jetzt einen Vorkindergarten gefunden, wo er sich dreimal in der Woche austoben kann und er liebt es richtig.
Aber mitunter bricht es mir das Herz....und ich mache mir Vorwürfe, obwohl ich weiss, dass ich nichts dafür kann. Geht es Euch auch mal so?
LG
Sandra
 
Ja, das mit den Selbstvorwürfen kenne ich auch.Nicht nur in der Beziehung zu meiner Tochter. Manche Tage sind schrecklich für mich, da denke ich oft, wenn du nur das oder dsa machen könntest.
Im Moment fühle ich mich auch so schlapp. Bin müde und erschöpft, komme mir vor als wenn ich sonstwas den ganzen Tag über gemacht habe. Derweile sind es nur die normalen (und die nicht mal alle) Aufgaben im Haushalt.
Ich gehe auch mit meiner Tochter 2x die Woche in eine Krabbelgruppe und einmal in den Kindergarten. Es gefällt ihr auch sehr gut. Als das Wetter noch nicht so schlecht war, waren wir viel auf dem Spielplatz, da braucht sie mich ja nicht wirklich. Hauptsache ich bin anwesend.
Hoffe ja jetzt, das meine Spritzen irgendwann helfen, dann gehts auch wieder besser.
Wünsch Euch einene schönene Tag.

Sandra
 
Antwort für Sandra

Hallo Sandra !
Ich bin ebenfalls neu hier und ich finde > Rheuma online < besser als die >Rheuma liga< im Internet. Es ist deutlich übersichtlicher.
Nun gut.
Ich bin 31 Jahre und habe seit 7 Jahren Rheuma. Die Ärzte sagen undiff.
Spondarthritis. Mit MTX in Spritzenform bist du wirklich besser dran. Habe MTX auch sritzen müssen, da sie in Tablettenform nicht gut wirkten.
Mitlerweile spritze ich mir nur noch Enbrel, weil alle Theraphien ausgschöpft sind. Entweder waren sie wirkungslos ,oder die Nebenwirkungen waren zu stark.
Aber schmerfrei bin ich trotzdem nicht.
Ich kann ein Scherzmittel empfehlen, das auch gleichzeitig die Entzündung
runter drückt. Und zwar >Arcoxia< . Hat mir selbst ein Prof.(Rheumatologe) empfohlen.
Würde mich freuen, von dir zu hören.
Steffchen:)
 
Hallo Steffchen,
ja, ich finde dieses Foruim auch schön. Habe vor meiner Anmeldung auch schon viel gestöbert, um einige Erfahrungen zu sammeln.
Ich finde es auch wichtig, sich mit Gleichgesinnten austauschen zu können.
Das war jetzt auch der Grund, warum ich mich dann doch getraut habe mich anzumelden.
Erfahrungsaustausch ist wichtig. Vor allem finde ich, dass solche Foren sehr wichtig sind, da ja jeder der hier drinnen sich bewegt mit Schmerzen lebt. Aussenstehende können das nicht wirklich verstehen. Die sagen dann zwar: .. oh tut mir Leid für dich, dass du schon wieder Schmerzen hast. Aber was es bedeutet den Alltag mit einen Schub zu leben verstehen sie nicht wirklich. Man darf ihnen auch nicht böse sein, denn wenn ich dieses Schmerzbild nicht kenne, ist das halt so.
Darum bin ich froh hier zu sein und freue mich auch, das ich gleich einige Antworten bekommen habe.
Mal sehen, ich denke es wird langsm besser mit den Spritzen. Nachts wache ich nicht mehr so oft durch die Schmerzen auf. Das ist schon mal schön, denn da hat man doch eine Entspannungsphase. Die Hoffnung stirbt nie, das es noch besser wird. Habe erst 3 Spritzen, davor 10 Wochen Tabletten. irgendwann muss das Zeug ja mal helfen. Hatte vor Jahren schon mal MTX Tabl. und die haben sehr gut angeschlagen, aber diesmal soll es nicht sein. Nur was mich sehr nervt ist die Übelkeit. Komischerweise beginnt sie erst am 2. Tag nach der Spritze zieht sich dann aber fast bis zur nächsten Spritze hin. Mal mehr mal weniger. Aber sie ist da.
Das Schmerzmittel klingt gut. Kann man das so kaufen, oder gibts das auf Rezept? Dann muss ich mal mit meinen Rheumadoc sprechen, vielleicht bekomme ich das auch.
Dann wünsch ich was.
Bis bald
Sandra
 
Hallo, Sandra, bin auch neu hier, habe auch Bechterew,
und eine Tochter 11 Jahre, was momentan sehr schwierig ist.
Wenn es mir nicht gut geht, sage ich es meiner Tochter, da die
Krankheit ausgebrochen ist, als meine Kleine 2 Jahre alt war, kann ich
es nachvollziehen, war damals viel im Krankenhaus, und auch sonst ging
es mir verdammt schlecht.
Ich habe versucht, mit ihr alles zu machen was ging, aber manchmal ging gar nichts.

Aber ich habe schon früh angefangen, ihr zu sagen das Mama nicht so kann, wie sie es gerne möchte.z.B. auf dem Boden sitzen (geht überhaupt nicht), oder auf den Arm nehmen (mußte ich leider aufhören als sie vier war), wir waren viel spazieren (nicht zu weit), haben im Wohnzimmer Musik gehört und getanzt.
Ich habe viel ausprobiert, jetzt ist sie 11 und auch glücklich, mach dir keine Sorgen, Kinder verstehen viel wenn man sie liebt.:)

Liebe Grüße

Gerlinde:p
 
für Gerlinde

Hallo Gerlinde,
das ist aufmunternd, wenn man hört, dass die Kinder auch mit den elterlichen Krankheiten groß und zufrieden werden. Ich versuche meiner Tochter auch alles was in meiner Kraft steht zu geben. Es geht halt nicht immer. Manchmal mache ich mir auch Selbstvorwürfe und könnte dann platzen wenn ich über meine Krankheit nachdenke. Dann muss ich mir immer wieder sagen, dass ich ja nichts dafür kann. Manchmal denke ich, vielleicht könnte ich meiner Tochter noch mehr geben, wenn ich nicht krank wäre. Aber man kann es nicht ändern.
Ich habe das Glück, dass ich mich noch auf dem Boden bewegen kann. Eher als sie rumzuheben. Die Belastung beim tragen geht an die Grenzen. Im Moment glaube ich, beginnen meine Spritzen etws zu wirken, denn ich kann nachts besser schlafen (wache nicht so oft durch die Schmerzen auf). Man hat dann am Tag doch mehr Kraft, wenn man etwas mehr schlafen konnte. Wünsche mir natürlich, das es noch besser wird.
Liebe Grüße und schönen 3. Advent
Sandra
 
an Sandra

Mach dir bloß keine Selbstvorwürfe, denn du kannst nichts dafür das
du krank bist.

Wünsch dir auch einen schönen 3.Advent

LG Gerlinde
 
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