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Hallo ich bin neu!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Wurmi, 15. Februar 2005.

  1. Wurmi

    Wurmi Guest

    :confused:
    Hallo,

    ich habe mich heute angemeldet und wollte gerne mit Euch Erfahrungen austauschen.
    Bin 41 Jahre alt, weiblich und habe Wegenersche Granulomatose. Festgestellt 2001 nach 7 1/2 Wochen Aufenthalt in der Augenklinik Rechts der Isar in München. Was die Krankheit belangt fange ich jetzt erst jetzt an sie nicht weiter zu ignorieren. Bis jetzt habe ich immer schön brav das gemacht was die Ärzte gesagt haben und nicht viel Fragen gestellt. So unrecht hatten sie auch wieder nicht, denn mir ging es auch dann doch recht schnell wieder besser. Sehr viel Cortison dann Endoxsan und jetzt schon seit längerem MTX ich durfte auch brav reduzieren bis auf 7,5 mg und jetzt hat man mich ins klalte Wasser geschmissen und meinte: „Noch weiter runter, is nicht!“ Auch wenn es Duselig klingt. Ich verstehe erst jetzt, dass mir der Wegener bleibt und eventuell ja noch schlimmer und überall auftreten kann. Geht der den nie weg ?

    Liebe Grüße

    Wurmi
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Wurmi,

    zu M. Wegener kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich heiße Dich trotzdem herzlich willkommen in der ro-Gemeinde, fühl Dich wohl hier.

    Schneesturmgrüßle aus Tirol von
    Monsti
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    Hallo, Wurmi!

    Herzlich willkommen hier bei RO! Schön, daß Du dieses Forum gefunden hast. Ich habe hier schon nützliche Anregungen bekommen,viele Antworten auf meine Fragen - außerdem gibt es auch lustige Sachen hier zu lesen.
    Seit Sommer 2002 habe ich ein Churg-Strauss-Syndrom, das gehört wie der Morbus Wegener zu den Vaskulitiserkrankungen.So wie Du wurde ich anfangs mit hohen Dosen Cortison und mit Endoxan-Infusionen behandelt, im Anschluß daran bekam ich Imurek, aber nur kurz wegen absoluter Unverträglichkeit, seit gut 2 Jahren nehme ich MTX (22,5 mg als Tabl.) sowie 5 mg Cortison und Asthmaspray. Damit komme ich bisher gut zurecht. Ich denke schon, daß bei mir diese Krankheit bleibt,aber wenn ich die Medikamente weiter gut vertrage, bin ich froh und kann damit gut leben.
    Viele Grüße von Ruth
     
  4. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Wurmi,

    zu Deiner Erkrankung kann ich Dir leider auch nichts sagen. Aber herzlich Willkommen heißen möchte ich Dich auch. Komme auch aus München. Ich habe Sharp, auch Mischkollagenose genannt.

    Gruß Eva
     
  5. Tibia

    Tibia Mitglied

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    0
    Hallo Wurmi,

    ich habe seit fast 19 Jahren den Wegener. Ich bin 38 Jahre. Zur Zeit nehme ich 5 mg Decortin h und 15 mg MTX. Habe auch schon alles durch, Endoxan, Imurek und Sandimun.
    Seid 1999 bin ich in Bad Bramstedt in Behandlung.
    Vielleicht können wir uns ja mal austauschen.

    Ich wünsch dir viel Spass hier bei RO und ein herzliches Willkommen

    Tibia
     

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  6. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    11. Februar 2005
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    0
    Hallo Wurmi,

    auch ich habe den Wegener. Bei mir wurde er im Oktober 1996 festgestellt. Anfangs bekam ich auch hoch Cortison und dann MTX. Mit dem MTX ging es bei mir aber leider nie tiefer als 12,5 mg. Tja und jetzt kam leider im Juli letzten Jahres zu meinem bisherigen Problem (Ohren und Nase) leider auch das linke Auge hinzu. Also wieder Endoxan (insgesamt 9 Infusionen), welches aber leider nichts gebracht hat, eher kam es sogar zu einer Vergrößerung des Granuloms hinter meinem Auge. Eigentlich sollte ich nach Bad Bramstedt. An den ärztlichen Qualitäten will ich dort nicht zweifeln, nur komme ich aus Hannover und BB ist leider für einen evtl. Notfall doch zu weit weg. Jetzt probiere ich die MHH in Hannover aus. Dort ist auch Frau Dr. de Groot, die an dem Wegener Buch mitgearbeitet hat, und vielleicht geht es ja doch endlich einmal wieder aufwärts. Am 17.02.05 habe ich dort einen Termin, weil sehen was passiert. Es ist schön blöd, wenn man hört, daß es einigen doch besser geht (man gönnt es jedem), aber man selbst hat nie ein richtiges Hoch. Naja, aber keine Sorge, ich habe schon von einigen Leuten gehört, daß sie sogar ohne Medikamente leben können. Aber vor einem erneuten Ausbruch ist leider niemand sicher. Aber ich sage mir, solange es Medikamente gibt die mir helfen, kann ich sehr alt werden, was ich natürlich auch werden will (grins). Nur nie den Mut verlieren!
    Viele liebe Grüße
    Susysanne
     
  7. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    1.591
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    Ruhrgebiet
    hallo wurmi und sammy,

    ich kann euch bei euren krnakheiten leider auch nicht weiter hlefen, ich habe cp.
    ich möchte euch aber ganz herzlich willkommen heißen.

    und dekt dran immer schön viele fragern stellen,nur dann bekommt ihr antworten.

    "wer, wie, was, wieso, welshalb, warum wer nicht fragt bleibt dumm"

    lg bine

    ps: gefahr droht!
    ro macht süchtig!!!
     
  8. Wurmi

    Wurmi Guest

    Danke an Alle !

    Hallo Ihr Lieben,
    vielen Lieben Dank für die nette Aufnahme. Es ist "beruhigenend und gut" zuwissen, man ist nicht alleine. Im Moment schaue ich mich mal Kreuz de Quer durchs Forum und versuche so viel wie möglich über den Wegener und das drum rum zu erfahren.
    Gibt es hier irgendwelche netten Begrüßungs und Verabschiedungsriten für das Forum?
    Auf jeden Fall wünsche ich allen, dass es Ihnen gut geht und keiner Schmerzen hat.
    Alles Liebe
    Wurmi
     
  9. liesa1

    liesa1 Guest

    Hallo zusammen,

    ich selbst habe kein Rheuma, aber meine Mama.
    Im letzten Jahr hat ihr der Hausarzt gesagt, sie habe Altersrheuma weil ihre Werte zu hoch sind.
    Doch etwas anderes hat er dazu nicht gesagt. Außer das sie ein Rezept über Iboprofen 600 mg gegen ihre Schmerzen bekommen hat.
    Könnt ihr mir vielleicht einen Rat geben, was sie sonst noch tun könnte?!
    Sie hat ständig Schmerzen in den Füßen und den Händen oder manchmal sagt sie es tun ihr "alle Knochen weh". Dann nimmt sie oft massig von ihrem Ibo.
    Gibt es noch was anderes gegen die Schmerzen oder sollte sie nochmal mit dem Arzt reden???

    Liebe Grüße
    Liesa aus Köln
     
  10. Wurmi

    Wurmi Guest

    Hallo Liesa,
    leider bist Du in meinem Thema gelandet und ich habe von Rheuma fast keine Ahnung. Wenn du diesen Beitrag als eignes Thema neu verfassen würdest bekämst Du fundiertere Antworten. Ich kann nur soviel sagen Deine Mama sollte auf jedenfall noch mal mit einem Arzt reden. Eventuell mit einem Rheumatologen.
    Ich finde es ganz toll wie Du Dich um Deine Mutter bemühst und mach weiter so.
    Liebe Grüsse
    Wurmi
     
  11. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Ruhrgebiet
    hallo liesa,


    ist deine mutter nur bei einem hausarzt in behandlung?
    wenn ja sollte sie schnell mal einen internistischen rheumatologen aufsuchen.

    ein hausarzt ist zwar gut, aber wie du selber merkst nicht in bezug auf rheuma, es ist weiß gott nicht gut das deine mutter soviel ibu schluckt.

    ich bin 22 und habe seit fast 9 jahren cp und bin bei einem internistischen rheumatologen in behandlung und bekommen nicht nur ibu sondern auch eine vernünftige basistherapie. naja zu mindest hoffe ich bald die richtige zu bekommen.

    sprich mit deiner mutter und seht zu das ihr einen termin bekommt.

    lg bine
     
  12. liesa1

    liesa1 Guest

    Hallo Wurmi,

    vielen Dank für Deine Antwort.
    Dann werde ich mal versuchen, ein eigenes Thema zu verfassen.

    Liebe Grüße
    Liesa
     
  13. liesa1

    liesa1 Guest

    Hallo Sabrina,

    vielen Dank für Deine Antwort.
    ja, meine Mutter war bei ihren Hausarzt zur Blutabnahme, nachdem ein Orthopäde meinte er könnte nichts für sie tun.
    Ich finde es auch nicht gut, das sie soviele Ibus schluckt. Aber sie nimmt die erste gleich nach dem Aufstehen, damit sie sich einigermaßen bewegen kann.
    Leider kenne ich mich zu wenig mit dem Thema aus, und hab schon gemerkt, das es sehr viele verschieden Arten von Rheuma gibt.
    Ich werde versuchen meine Mutter zu überreden noch mal zu einem anderen Arzt zu gehen. Sie macht das nur leider nicht gerne...

    Danke und viele Grüße
    Liesa