Hallo Ich bin neu und Hab von nix ne Ahnung und bin total überfordert

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Neues Mitglied
Hallo zusammen,

Mein Name ist Nicole ich bin 26 Jahre alt komme auf Rheinland Pfalz (bad bergzabern) Habe eine 8 Jährige Tocher.

Nun Der schock meines Lebens.
Ich habe ständig dicke beine bei belastung bekommen mit einem Roten ausschlag.
Ich hatte solche schmerzen das ich nichtmal mehr laufen konnte und heulend von der Arbeit nachhause kam .Die ärzte haben mich fast 2 jahre hin und her geschickt. im Mai 2009 hatte ich es zum ersten mal.

nun war ich bis vor einer Woche noch in Karlsruhe in der Klinik und die Diagnose ist SLE Systemischer Lupus erythematodes dazu kommt noch das Sjörgen syndrom.
und hypertonie

Die Ärzte haben mich von oben bis unten auf den kopf gestellt ich war vom HNO bis zum Neuro Bei allen Ärzten in der letzten woche so das alles nen bissl viel für mich war und irgendwie alles an mir vorbei ging was die mir über diese krankheit gesagt haben.

Nun hab ich nen bissl schiss wie es weiter gehen soll.. kann ich wieder arbeiten? macht es meine organe kaputt? ich habe eine 8 jährige tochter wie lange hat sie noch was von ihrer mama? ich bin doch erst 26 :(

Momentan bekomme ich medikamente:

30mg Prednisolon ( Cortison)

Morgens und Abends Quensyl 200

Morgens Ramipril 2,5mg

Abends Metroprplol 95mg


Ich hoffe hier ein wenig mehr über die Krankheit zu erfahren. Das ich vielleicht besser damit umgehen kann.

Lieben Gruß Nicole
 
Hallo Nicole,

herzlich Willkommen hier im Forum ! Bin auch vom Lupus betroffen, habe zwei Kinder und ja, die Diagnose stellt schon einiges auf den Kopf...
man weiß nie, wie der nächste Tag wird, das macht es schwer, Dinge zu planen - für mich die größte Einschränkung durch die Erkrankung. Darunter leidet auch die Familie, andererseits wird man spontaner, an einem guten Tag heißt es dann " anziehen, Ausflug " - bin dann zwar hinterher kaputt, aber happy ;)
Du wirst deinen Arzt regelmäßig sehen und öfter zu Kontrollen müssen - aber das ist gut, denn dann kann man erkennen, wie die Krankheit sich entwickelt.
Ich habe meiner großen Tochter ( sie war knapp zehn ) erklärt, dass ich eine Krankheit habe, die mich oft müde und manchmal auch empfindlich macht, damit sie versteht, dass es nicht an ihr liegt, wenn ich mal nicht so kann, wie ich gern möchte. Es ist schwer für sie, wenn sie etwas unternehmen, erzählen oder spielen möchte und ich so erschöpft bin, dass es nicht geht. Manchmal macht sie sich Sorgen um mich, aber dann sage ich ihr, dass mir nichts passiert, dass das Schlimmste eben nur die Müdigkeit und Schmerzen sind. Meine Kleine ist erst zwei, die versteht das natürlich noch gar nicht und ist entsprechend fordernd. Aber es geht und gemessen an anderen Erkrankungen kann man, wenn man eingestellt ist, am Leben teilnehmen - mit Einschränkungen. Das war und ist nach wie vor schwierig, zu akzeptieren, dass es nicht unbedingt wieder so wird wie ganz "früher" !
Haushalte mit deiner Kraft und gönne die ab und zu eine Ruhepause, das kann schon viel helfen !
Ich wünsche dir alles Gute und wenn du fragen hast, schreib gern , auch per PN. Liebe Grüße und lass dich nicht unterkriegen,
Tina :)
 
Hey super das ihr euch gemeldet habt, tina hab da denke ich ein paar fragen, ich schreib dir dann per PN.:D Danke
 
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