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Hallo, ich bin neu im Forum und bräuchte etwas Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Eulialia, 31. Juli 2013.

  1. Eulialia

    Eulialia Neues Mitglied

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    Ich bin weiblich, 38 Jahre alt und bisher eine stille Mitleserin im Forum. Eigentlich hatte ich mit meinen Ärzten und Therapien bisher viel Glück. Jetzt stecke ich aber mit meiner undifferenzierten Kollagenose seit Anfang Juni "im Schub", bin ratlos und auch ängstlich. Ich versuche mich kurz zu fassen, würde mich aber freuen, wenn die eine oder andere mich etwas informieren bzw. auch beruhigen könnte.
    Also im Januar 2010 bekam ich Gelenkschmerzen in Fingern und Füßen. ANA positiv, BSG erhöht, das klinische Bild wurde von einer erfahrenen Rheumatologin betrachtet und mit "entzündlich-rheumatische Systemerkrankung mit atypischem Verlauf" diagnostiziert. Kortisonstoßtherapie, dann auch MTX. Der Schub ging aber nicht vorbei, ich kam nicht unter 10mg Decortin, sodass ich zur Therapieumstellung in eine Rheumaklinik kam. Dort waren ANA negativ, alle Blutwerte o.k., sodass MTX abgesetzt wurde und ich mit 5 mg Decortin und Quensyl entlassen wurde.
    Seitdem betreut mich ein Rheumatologe, vor 2 Jahren konnte Decortin auf 2,5 mg reduziert werden, ich stellte meine Ernährung um, Blutwerte gut, ANA erschienen wieder mit homogenem Fluoreszensmuster. Alles war gut, bis Anfang Juni ;(
    Dann Schubbeginn mit Sonnenstich (dachte ich) und stärksten Kopfschmerzen. Es folgten Gelenkschmerzen in Fingern und Füßen und an den Sprunggelenken. Mein Rheumatologe ist klasse, ich durfte öfter kurzfristig erscheinen, Blutabnahmen, trotz Schub keine auffälligen Werte, auch keine ANAs. Kortison und Schonung half, aber wieder: Ich kann das Decortin nicht reduzieren. Letzte Woche endete der Versuch auf 5 mg zu kommen wieder mit erneuten Gelenkschmerzen, wieder hochsetzen der Dosis auf 10 mg. Nun - endlich - zu meinem Problem. Mit den 10 mg Decortin verschwinden die Gelenkschmerzen, aber das Schwellungsgefühl der Hände bleibt und es macht mich wahnsinnig. Die Familie sagt, die Hände sehen normal aus, aber ich fühle es anders. Außerdem schmerzen die Fingerbeeren, z.b. jetzt auch beim Tippen. Kennt das jemand? Ich weiß, es ist jetzt sehr heiß und da spannt die Haut und ist trocken. Trotzdem kann mich das nicht beruhigen. Ich will ehrlich sein: habe gegoogelt und bin auch Sklerodermie mit dem Anfangssymptom "Patienten berichten von Schwellungsgefühl in den Fingern" gestoßen und diese Bilder lassen mich seitdem nicht mehr los. Ich habe Angst, dass sich meine undifferenzierte Kollagenose jetzt ausdiffernziert und umwandelt. Hat das jemand schon mal erlebt? Mein Rheumatologe denkt eher an Lupus, meint das Gefühl in den Händen käme von Hitze und Decortin. Habt ihr das zur Zeit auch?
    Jetzt ist der Text doch sehr lang geworden, habe halt noch keine Erfahrung in Foren, aber vielleicht bekomme ich ja doch ein paar Antworten. Würde mich freuen! Wünsche aber erst mal "Gute Nacht!"
    Eulialia
     
  2. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hi Du,

    herzlich willkommen hier im Forum :). Ich hab jetzt keine undiff. Kollagenose, genne jedoch dieses Gefühl von geschwollenen Fingern. Sind sie aber nicht:vb_confused:. Ich bin mit meiner Psorisisarthritis noch ganz am Anfang und Dank eines so halbwegs milden Verlaufes noch ohne Cortison. Hab Schmerzmittel bekommen (wg. der Rückenschmerzen bzw. V.a. Sakroilitis----MRT in knapp 3 Wochen) und wenn das nicht hilft gibts auch für mich Cortison. Ich musste aber Cortison vor Jahren mal nehmen....da gings mir auch ganz komisch (Mega-Unruhe und Herzrasen). Ich glaub, dass kann die merkwürdigsten Symptome verursachen. Was steht in deinem Beipackzettel? Diese rheumatischen Geschichten haben leider so viele verschiedene Erscheinungsbilder, gestern sagte mein Rheumatologe zu mir; "es gibt nichts, was es nicht gibt, alles ist möglich". Dein Arzt wird sicher weiter forschen in Richtung Lupus, was auch nicht toll ist....also Lupus. Hast du ihm denn von deinen Ängsten erzählt? Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass es nicht das ist, an das du denkst.:top:

    Such dich mal durch, du wirst bestimmt einige wertvolle Infos finden. Liebe Grüße Lumpi
     
  3. Eulialia

    Eulialia Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort!
    Ja, ich habe dem Doc gesagt, dass ich gegoogelt habe und jetzt ängstlich bin. Er meinte, da ginge es mir wie Generationen von Medizinstudenten, die alle Krankheiten bekommen, die sie gerade in den Büchern lernen. Wahrscheinlich hat er ja auch recht. Trotzdem ist es ein schlechtes Gefühl. wenn sie Hände nicht so anfühlen wie sie sollen!
    Ich wünsche dir heute einen schönen Sommertag und überhaupt weiterhin einen milden Verlauf!
    LG
    Eulialia