Hallo ich bin neu hier

[Feelie]

Guten Morgen,

Hab mich jetzt auch mal angemeldet weil ich nicht recht weiter weiß. Ich bin weiblich, 30 Jahre alt.
Meine Pso Diagnose steht seit 2018. War auch schon einmal wegen V. a. Pso A im April 2019 beim Rheumatologen.
Die sagten mir allerdings das es nur eine Arthrose wäre.

Als ich mich dort vorstellte habe ich auch angegeben das ich nächtliche starke Schulterschmerzen habe, diese wurden im Bericht auch erwähnt.... Allerdings hat keiner wirklich gehandelt.

Aus den Laborwerten konnte ich ersehen das die BSG nach einer Stunde und nach zwei Stunden stark erhöht war. Darum wurde sich aber leider auch nicht gekümmert.
Seit ein paar Monaten habe ich auch in der zweiten Nachthälfte starke lws Schmerzen. Hatte mir vor ein paar Wochen eine neue Matratze gekauft weil ich dachte es käme davon. Leider habe ich mich geirrt.
Auf Empfehlung des Orthopäden habe ich jetzt wieder einen Termin in einer Rheuma Klinik.

Geht es jemandem ähnlich wie mir?

Liebe Grüße

 

[Manoul]

Hallo Feelie,

für mich waren in der Vergangenheit die Untersuchungen in einer Rheumaklinik immer sehr wertvoll. Die Untersuchungs- und Diagnosemöglichkeiten sind in einer Klinik doch meistens besser als die, die ein niedergelassener Rheumatologe zur Verfügung hat. Ausserdem sind in einer Klinik meist mehrere Fachärzte involviert, was eine gute Diagnose eventuell wahrscheinlicher macht.

Eine wirklich exakte und verlässliche Diagnose zu stellen, ist scheinbar aber trotzdem nicht immer so einfach. Rheumatische Erkrankungen sind vielfältig und facettenreich und lassen sich vor allem im Zusammenspiel mit anderen Krankheiten nicht immer klar abgrenzen. Viele, die von rheumatischen Erkrankungen betroffen sind, haben über die Jahre schon unterschiedliche Diagnosen bekommen.

Aus der Erfahrung heraus kann ich dir jedoch einige grundsätzliche Dinge empfehlen:
Sei dein eigener Arzt, mach dich schlau und glaub nicht sofort alles was Ärzte dir sagen. Eigne dir soviel Wissen über dein Krankheitsbild an wie möglich, so kannst du die Ärzte unterstützen und ihr könnt gemeinsam als Team sinnvolle Strategien und Therapien entwickeln. Die Verantwortung für dich hast immer du selbst. Ich möchte die Ärzte nicht grundsätzlich in Frage stellen, aber nicht jeder Arzt ist wirklich gut und selbst die Guten liegen mal falsch oder haben mal einem schlechten Tag, das ist menschlich.

Bitte denke daran, rheumatische Erkrankungen gehen in der Regel nicht wieder weg. Es ist wichtig den Krankheitsverlauf von Anfang an übersichtlich zu dokumentieren.
Lass dir immer alle Laborwerte, Diagnosen, Berichte, Röntgenbilder, MRT-Bilder usw. ausdrucken bzw. mitgeben und archiviere alles chronologisch und übersichtlich z. B. in einem gut eingeteilten Aktenordner. Du wirst diese Unterlagen sehr wahrscheinlich zukünftig noch brauchen, z. B. für andere Fachärzte, und sie sind im nachhinein immer sehr mühseelig bis garnicht zu beschaffen.
Anhand deiner Unterlagen kannst du dir auch selber einen guten Überblick über den Krankheitsverlauf machen, wann wo welche Untersuchungen mit welchen Ergebnissen waren, welche Medikamente mit welcher Dosierung wielang und mit welchem Erfolg oder Nebenwirkungen genommen wurden etc.
Diese Dinge sind im nachhinein oft sehr wichtig für Anschlusstherapien, weitere Fachärzte, Reha`s, Behörden etc.

Es gibt verschiedene kostenlose Rheuma-Apps. Mit so einer App kann man gut festhalten wann, wo und wie lang welches Gelenk mit welcher Schmerzintensität betroffen war. An solche Dinge kann man sich meist nach ein paar Wochen oder Monaten nicht mehr so gut erinnern. Solche Dinge wollen Ärzte aber oft gern wissen und sie sind auch für einen selbst sehr aufschlussreich. Bei einigen Apps lassen sich sogar unterschiedliche Parameter wie z. B. Schmerzen, Krankheitsaktivität, Lebensqualität, Leistungseinschränkung etc., als Verlaufskurve darstellen, was mir immer sehr hilft den aktuellen Verlauf einzuschätzen.

Ich finde es wichtig Ärzten gegenüber selbstbewusst und auf Augenhöhe aufzutreten. Wir sind keine unterwürfigen Bittsteller und sie sind keine Götter, sondern kochen auch nur mit Wasser. Lass dich im Gespräch mit einem Arzt nicht abwimmeln oder abwürgen. Patient und Arzt sollten idealer Weise ein sich ergänzendes Team sein, das gemeinsam abwägt und entscheidet. Bereite dich auf Arzt- bzw. Untersuchungstermine vor. Schreib alle deine Fragen vor dem Termin auf und lass sie dir der Reihe nach ausführlich beantworten, bis du alles verstanden hast. Wenn ein Arzt nicht auf dich eingeht oder dich nur abfertigen möchte, such dir einen Anderen, denn ein unintressierter, nicht zugewandter Arzt wird dir kaum wirklich helfen können.

Das alles wird dir im Moment zwar nicht wirklich weiterhelfen, aber bestimmt in der Zukunft.
Ich wünsche dir viel Kraft, Energie und Zuversicht.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul