Hallo ich bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Manu72, 13. April 2016.

  1. Manu72

    Manu72 Neues Mitglied

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    Hallo ich bin neu hier. Mein Name ist Manu und bei mir wurde nach einer Odysee von Behandlungen im Augsut das Churg-Strauss-Syndrom diagnostiziert. Im vergangen Jahr wurde ich über Wochen hinweg auf Lungenentzündung behandelt, ohne Erfolg. Als Ergebnis bin ich dann im Juli im Krankenhaus Mühlacker gelandet. Die Ärzte konnten leider nicht herausfinden, was mit mir war und haben mich nach 10 Tagen wieder entlassen. Zum 31.07. bin ich dann mit meinen Kids nach Solingen (NRW) umgezogen und lag 10 Tage später in der Lungenfachklinik Bethanien hier in Solingen. Erst drei Tage Intensivstation, dann Quarantäne. In der 2. Woche konnten sie dann eine Bronchoskopie durchführen, was dann die Gewissheit ans Tageslicht brachte dass ich an Churg-Strauss-Syndrom erkrankt bin. Nach 16 Tagen konnte ich stabilisiert nach Hause entlassen werden. Mit Bestätigung meiner weiterbehandelnden Ärzte habe ich mein Hobby  (das Singen im Chor) wieder anfangen, was das Lungenvolumen von 60 auf 74% verbesserte. Leider bekam ich zwischenzeitlich einen heftigen Hautausschlag an beiden Armen bis hoch zum Brustkorb. Der behandelnde Hautarzt, diagonostizierte eine Medikamentenunverträglichkeit, so dass mein Lungenfacharzt das MTX restlos strich und mich versuchte mit Kortison weiter aufzubauen. Leider schlich sich über die Silversterzeit ein Rückfall ein, so dass bis zum 10. Januar meine Lunge wieder zu gemacht hat. Am 10. Januar war der Zustand so schlecht, dass ich keine 10 m mehr laufen konnte und mir einen Notarzt gerufen habe.  In Bethanien haben sie mich mit Unmengen an Medikamtenten wieder aufgebaut und Azathioprin verabreicht. Leider kam innerhalb kürzester Zeit der Auschlag zurück, und der Hautarzt diagnostizierte wieder eine Medikamentenunverträglichkeit. Vorsorglich habe ich meinen Oberarzt der Klinik Bethanien kontaktiert,  worauf er mich zusätzlich untersuchte und feststellte dass die Nierenwerte trotz niedrigster Dosis Azathioprin schlechter wurden..... Also wieder zurück zu MTX. Laut Oberarzt kommt der Auschlag vom Kortison, so dass wir das MTX weiter benutzen können und das Kortison monatlich um 10 mg reduzieren.  Über Ostern hatte ich leider eine barkterielle Infektion in der Lunge, so dass ich Antibiotika nehmen musste ,was aber nicht richtig geholfen hat. Laut Lungenfacharzt soll ich zusätzlich abends nochmal Kortison nehmen, in der Hoffnung dass es nun besser wird. Als Alternative bleibt sonst nur das Krankenhaus, meint er......  ???  Leider machen mir die vielen Nebenwirkungen sehr zu schaffen, angefangen mit Übergewicht (22 kg durch das Kortison), zu hoher Puls  95-120 im Ruhezustand, daher auch sehr viele Schlafstörungen, Gefühlsschwankungen bis hin zu Depressionen ( vor allem an kalten, regnerischen Tagen), geschwollene, zittrige Finger, Wadenkrämpfe  und schmerzen in der Fußsohle.
    Ich hoffe dass es nun langsam bergauf geht. Reha habe ich schon beantragt, aber noch keine Antwort bekommen. Ich weiß nicht mal, ob ich jemals wieder arbeiten kann, wenn mein Körper so verrückt spielt.

    Herzliche Grüße Manu
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Manu,
    schön, daß du hierher gefunden hast. Na da hast du ja auch schon einiges hinter dir ... und auch noch vor dir. Wie du bestimmt schon gelesen hast, ist bei uns allen auch ein Auf und Ab oder immer wieder ein Ausprobieren von neuen Medikamenten und mit Nebenwirkungen haben wir auch zu kämpfen. Aber du bist noch ziemlich am Anfang deiner Erkrankung und so hoffe ich mit dir, dass sich das alles einspielt und du jetzt endlich mal in Reha kommst und dann auch wieder arbeitsfähig wirst. Bist du in guter ärztlicher internistisch rheumatologischer Behandlung ambulant? Oder stehst du in der neuen Heimat noch so ziemlich alleine da mit allen Angelegenheiten, hast du Familie oder Freunde, die dir helfen können? Du kannst hier gerne alles ansprechen was du möchtest und was dir am Herzen liegt, wir sind immer füreinander da ... gerade heute wird unser Wurzel operiert, so dass wir alle die Daumen drücken und an ihn denken ...

    Ich freue mich auf einen regen Austausch hier und auch immer montags im Chat. :)
     
  3. Manu72

    Manu72 Neues Mitglied

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    Hallo Stine, wo meine Erkrankung mich hin bringt, weiß ich noch nicht, es ist ein ständiges auf und ab. Die Rehe steht auch noch aus.... bisher keine Antwort.
    Gesundheitlich stehe ich mit meinem Sohn (17) alleine da, Verwandte habe ich kaum, bzw. interresiert sie sich nicht dafür. Mein Freundeskreis wird auch immer kleiner, weil meine Erkrankung  die anderen abschreckt, bzw. es die anderen nicht mehr interessiert. Kurz nach Ostern hat mich meine Freundin verlassen (nach 2 Wochen Abstand), mit dem Hinweiß ich soll erst mal mein  Leben in den Griff kriegen.
    Somit sind meine Termine im Lungensport, bzw. die Selbsthilfegruppen das Einzige wo ich mich austauschen kann..... bzw. das Internet.

    Hezliche Grüße Manu
     
  4. Hubert-shg

    Hubert-shg Neues Mitglied

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    Hallo Manu,
    bei mir wurde 2012 das Churg-Strauss-Syndrom festgestellt. Gerade am Anfang haut einen die Krankheit total aus dem gewohnten Leben und es dauert bis man wieder Boden unter den Füßen gewinnt. Selbst nach vier Jahren ist es bei mir ein Auf und Ab. Ich möchte Dir aber auch Mut machen. Nach einem dreiviertel Pause bin ich wieder arbeiten gegangen, zwar jetzt in einer anderen Tätigkeit und mit weniger Wochenstunden, aber immerhin. Der Austausch in einer Selbsthilfegruppe ist für mich sehr hilfreich. Wenn Du Interesse hast, komme beim nächsten Mal einfach mit. Wir treffen uns einmal monatlich in Dinslaken. Du kannst Dich aber sonst auch gerne per an mich wenden. Ich wohne übrigens in Velbert, gar nicht weit weg von Solingen. Die Kontaktdaten schicke ich Dir gerne zu.
    Liebe Grüße
    Hubert
     
  5. Manu72

    Manu72 Neues Mitglied

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    Hallo Hubert, das ist sehr nett von dir. Das letzte mal war ich schon in Dinslaken (leider etwas zu spät), aber es hat mir sehr gefallen. Ich komme gerne wieder.
    Ist diese Woche schon ein Treffen?,  ich habe zwei Daten mitbekommen, bin aber nicht schlau draus geworden.
    Mein Problem ist, dass sich immer wieder wichtige und Liebe Freunde von mir verabschieden wegen meiner Erkrankung, obwohl ich ihnen nur gutes getan habe.
    Ist schwierig, wenn man zu hören bekommt, ich solle erst mal mit meinem Leben klar kommen.
    Bin jetzt auch  dabei mir eine neue Gemeinde in Solingen (mit Chor) zu suchen, aber das dauert natürlich Zeit.
    Daher habe ich nicht viele Leute (übers Internet) um zu reden.

    Gesundheitlich bin ich ja immer wieder zurück geworfen worden, war drei mal im KH im letzten dreiviertel Jahr, bzw. immer wieder bakterielle Entzündungen.

    Habe vor kurzem einen Rehaantrag gestellt, und bin dabei einen Behindertenantrag zu stellen..... ist halt alles recht neu für mich....

    Herzliche Grüße Manu
     
  6. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Manu, erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! Bei mir wurde im Sommer 2002 das Churg-Strauss-Syndrom festgestellt. Bei mir sass CSS vor allem in der Nase bzw. den Nebenhöhlen,  in den Bronchien und auch Nerven an der Hand und an den Füssen waren betroffen. Ich bekam dann mehrere Endoxan-Infusionen, die auch gut geholfen haben. Seit Januar 2003 nehme ich nun MTX (in verschiedener Dosierung im Laufe der Jahre) und Cortison, dazu Folsäure, Magenschoner und Vitamin D. Ausserdem habe ich seit 2002 immer Krankengymnastik, die mir sehr gut geholfen hat, wieder richtig laufen zu lernen, anfangs auch Ergotherapie für die Hände.
    Ich hatte das Glück, gleich am Anfang an fähige Ärzte zu kommen.
    Im Laufe der Jahre hatte ich etliche Rezidive, vor allem nach Reduzierungsversuchen vom Cortison. Deshalb bin ich jetzt schon längere Zeit auf 5 mg Cortison.
    Du hast es natürlich schwer, weil du zu allem auch noch einen Umzug hinter dir hast. Damit bricht ja das ganze gewohnte Umfeld weg. Ich bin mir sicher, du findest mit der Zeit wieder neue Bekannte, grade auch in der Selbsthilfegruppe und auch durch´s Internet.
    Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute!
     
  7. Manu72

    Manu72 Neues Mitglied

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    Hallo Ruth, es ist schön von dir zu lesen. Es tut gut zu sehen wie es anderen hier ergangen ist.
    Wie war das mit deiner Kortison-Dosierung über die Jahre hinweg? Bei mir schwankt es zwischen 20-30 mg täglich.

    Die SHG, bzw. die Vaskulitisgruppe die ich in Wetter kennen lernen durfte, haben mir sehr gut getan. Ich habe Informationen bekommen, die mir meine Ärzte im letzten 3/4 Jahr nicht gegeben haben ( siehe Rheumatologe, Ergotherapie, Nephrologe, Psychologe). Habe manchmal richtig Probleme mit der Feinmotorig meiner Hände..... manchmal kommt man sich sehr hilflos vor, wenn einem was aus der Hand fällt, ein Glas umgeworfen wird, oder ein Apfel beim Aufschneiden einfach auf den Boden fällt.

    Bin gespannt was meine Hausärztin morgen dazu sagen wird.

    Herzliche Grüße Manu
     
  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Manu, anfangs in der Klinik (also 2002) hatte ich sehr hohes Cortison, entlassen wurde ich mit (glaub ich) 70 mg, inzwischen bin ich seit einigen Jahren bei 5 mg angelangt.
    Kannst du wegen der Schwierigkeiten mit der Feinmotorik keine Ergotherapie verschrieben bekommen? Mir hat das sehr gut getan.
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
  9. Manu72

    Manu72 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Ruth, ich habe vieles erst in letzer Zeit erfahren, somit bin ich gerade dabei mir einen Rheumatologen zu suchen, einen Termin beim HNO Arzt und Psychologen zu bekommen. Ergoterapie habe ich auch noch vor.... Habe letzten Freitag eine Flut von Informationen bekommen, die ich erstmal verarbeiten muss.

    Das Kortison ist momentan bei 25mg täglich, ab dem Wochenende bei 20 mg. Ich hoffe ich nehme in nächster Zeit wieder ab, sonst muss ich mir neue Klamotten kaufen.
    Als Dauergabe sind laut Oberarzt (von der Lungenklinik Bethanien) 7,5 mg Kortison.

    Nimmst du auch MTX oder ähnliches?

    Herzliche Grüße Manu

    Ps: Hast du heute auch so schönes Wetter wie wir hier in Solingen?
     
  10. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Manu, ja, MTX nehme ich seit Januar 2003, auch in unterschiedlicher Dosierung, seit längerem nur noch 10 mg.
     
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