hallo,
ich bin 56 Jahre alt, w. und habe Kollagenesen; Lupus E., Sjögren Syndrom und Vaskulitis mit Lungenbeteiligung.
Ich möchte erfahren, wem es ähnlich geht und wer bereit wäre von eigenen Erfahrungen zu berichten?
Z.B. über die Gestaltung des Alltags (ich liege fast nur, erledige das Nötigste, komme schnell außer Atem und lege ich mich wieder hin), oder über die Ängste, die einen überfallen, über Medikamente und deren Wirkungen,...
Ich bin sehr schwach, habe "Gummibeine", Schmerzen an den Knien, zittrige Hände, manchmal kann ich die ganze Nacht nicht schlafen, bin so "aufgekratzt". Meine Fingerkuppen sind wund und schmerzen. Finger werden weiß-blau, kalt. An den Fingern und Zehen bekomme ich oft Krämpfe. Seit gestern schmerzen auch die Knien arg. Selbst die Haarwurzeln tun mir weh. Nacken, Rücken und Kopfschmerzen sind die Extras, die sich auch zu den anderen Beschwerden gesellen. Bin einfach nur geschafft. Irgendwie überfallen, überwältigt, gefangen genommen,.. Leistungsfähigkeit, Kraft, nichts mehr da. Und das macht mich mal traurig, mal wütend, mal hoffnungslos.
Geht es "Euch" auch mal so?
Nächste Woche bekomme ich die 2. Cyclophosphamid(Endoxan)-Infussion (Dreiwöchentlich und ca halbes Jahr lang soll diese Therapie dauern).
Dazu nehme ich täglich 60mg. Kortison, diverse andere Medikamente zur Hemmung von Infektionen ein.
Wünsche allen einen schönen dritten Adventabend und überhaupt Gesundheit.
ich bin 56 Jahre alt, w. und habe Kollagenesen; Lupus E., Sjögren Syndrom und Vaskulitis mit Lungenbeteiligung.
Ich möchte erfahren, wem es ähnlich geht und wer bereit wäre von eigenen Erfahrungen zu berichten?
Z.B. über die Gestaltung des Alltags (ich liege fast nur, erledige das Nötigste, komme schnell außer Atem und lege ich mich wieder hin), oder über die Ängste, die einen überfallen, über Medikamente und deren Wirkungen,...
Ich bin sehr schwach, habe "Gummibeine", Schmerzen an den Knien, zittrige Hände, manchmal kann ich die ganze Nacht nicht schlafen, bin so "aufgekratzt". Meine Fingerkuppen sind wund und schmerzen. Finger werden weiß-blau, kalt. An den Fingern und Zehen bekomme ich oft Krämpfe. Seit gestern schmerzen auch die Knien arg. Selbst die Haarwurzeln tun mir weh. Nacken, Rücken und Kopfschmerzen sind die Extras, die sich auch zu den anderen Beschwerden gesellen. Bin einfach nur geschafft. Irgendwie überfallen, überwältigt, gefangen genommen,.. Leistungsfähigkeit, Kraft, nichts mehr da. Und das macht mich mal traurig, mal wütend, mal hoffnungslos.
Geht es "Euch" auch mal so?
Nächste Woche bekomme ich die 2. Cyclophosphamid(Endoxan)-Infussion (Dreiwöchentlich und ca halbes Jahr lang soll diese Therapie dauern).
Dazu nehme ich täglich 60mg. Kortison, diverse andere Medikamente zur Hemmung von Infektionen ein.
Wünsche allen einen schönen dritten Adventabend und überhaupt Gesundheit.
