Hallo, ich bin NEU hier!!

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Mondgickler 72

Mondgicler
Hallo,
ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 34 Jahre alt und Mutter von 2 Mädchen (13-und 4Jahre).
-1999-2001 wurde ich auf Grund von Entzündungen der Muskeln und Gelenken Kernspinnthomographisch untersucht und fand Punktförmige Veränderrungen des Gehirns. Behandlung erfolgte auf MS.
- 2001 Liquor negativ Behandlungsabbruch.:confused:
_seit ca 2 Jahren immer wieder schubförmige Schmerzen von mehreren Gelenken und Muskeln,schwellungen etc.
-zur Zeit habe ich ca. 15 entzündete Gelenke sowie die Muskelansätze der Gelenke. Ich werde auf entzündliches Rheuma behandelt ohne Nachweis des Rheumafaktors im Blut!!!:eek:

Behandlung momentan 100mg Prednisolon und 90mg Arcoxia.

Kennt das jemand von euch??? Grüße von Ivonne
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo mondgickler,

erst einmal herzlich willkommen hier im forum. :)

erst einmal, man kann auch rheuma haben ohne rheumafaktor. es gibt viele hier im forum, die nach aussage ihres blutes eigentlich kein rheuma haben. was du beschreibst klingt allerdings tatsächlich nach einer rheumatischen erkrankung. ich bin allerdings etwas irritiert über die medikation die du bekommst. cortison ist ein toller entzündungshemmer, der auch die aktivität von autoimmunerkrankungen gut in schach hält, aber die dosis von 100 mg täglich kann ja auf dauer keine lösung sein. stellst du denn eine verbesserung der beschwerden unter cortison fest? ist denn bereits ein basismedikament im gespräch? mtx oder ähnliches? bei was für einem arzt bist du bisher in behandlung? sind bei dir mal die ana´s (AntiNukleäre Antikörper) im blut angeguckt worden?
heftig finde ich allerdings, dass du 2 jahre lang auf ms behandelt wurdest ohne dass sich offenbar jemand der erkrankung wirklich sicher war. andererseits, wenn es sich bei dir tatsächlich um rheuma handeln sollte so ist die behandlung dennoch nicht ganz unnötig gewesen, weil ms- und rheumapatienten ein paar parallelen bei den medis haben. was hast du denn zu dieser zeit (1999-2001) für medis bekommen?

liebe grüsse und allen ro-lern ein schönes wochenende :)
lexxus
 
Hallo lexxus,
mit den 100mg Cortison geht es wenistens besser als ohne, aber nur bis mittags dann wird es wieder schlechter.Mit schlecht meine ich schmerzen beim gehen, stehen, liegen und kraftlosigkeit in den Händen und Beinen sowie erhöhte Temperatur.
Die Basismedikamente sind jetzt im Gespräch,(vorher wollte ich davon noch keinen Gebrauch machen, da mein Magen jetzt schon streikt und ich kein hunger habe) , da es mir immer in kürzeren Zeitabständen schlechter geht:( .
Die Ana´s wurden noch nicht untersucht.Muss ich nach durchsicht meiner veralteten Blutuntersuchungen korrigieren, waren vor 2J leicht erhöht.

Grüße Mondgickler
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo mondgickler,

wenn die ana´s bereits einmal erhöht waren deutet das, im zusammenhang mit deinen beschwerden, auf eine kollagenose, ein weichteilrheuma, hin. wenn sie das letzte mal vor 2 jahren überprüft wurden ist es höchste zeit, dass diese noch einmal genauer unter die lupe genommen werden.
wenn dein arzt dir sagt, dass basismedis auf den magen gehen, dann verstehe ich nicht, warum er dir corti so hochdosiert gibt. das geht nämlich heftigst auf den magen.
bist du denn bereits bei einem internistischen rheumatologen in behandlung? wenn nein, lass dir jemanden in deiner nähe empfehlen und mach sehr bald einen termin (oft 3-6 monate wartezeit :( ). vielleicht kann dir dein hausarzt früher einen besorgen. noch besser wäre es allerdings, wenn du dich direkt in einer rheumaklinik durchchecken lassen würdest.
diese kraftlosigkeit kann auch bei rheuma auftreten, auch wenn sie dann vielleicht nicht so messbar ist. ich war wegen desselben problems auch schon beim neurologen und der stellte fest, dass meine vermeintliche kraftlosigkeit im zusammenhang mit den schmerzen stand.

liebe grüsse und alles gute :)
lexxus
 
Lass Dich zur Sicherheit mal auf einen systemischen Lupus testen, das Beschwerdebild kann dem der MS ziemlich ähnlich werden, wenn es ans Nervensystem geht.

Bei 100mg Cortison, das nur bis Mittag hilft, kann ich mir auch nur eine systemische Geschichte vorstellen.

Bei welchem Arzt bist Du denn in Behandlung?

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo lexxus und Calendula
Bei welchem Arzt bist Du denn in Behandlung?

Ich bin bei meinem Hausarzt in Behandlung, der sich sehr für mich einsetzt. Aber meine jüngste macht es mir unmöglich längerfristige Termine zu machen,da sie ständig krank ist.

diese kraftlosigkeit kann auch bei rheuma auftreten, auch wenn sie dann vielleicht nicht so messbar ist. ich war wegen desselben problems auch schon beim neurologen und der stellte fest, dass meine vermeintliche kraftlosigkeit im zusammenhang mit den schmerzen stand.

Meine Kraftlosigkeit war Messbar auch die Leitfähigkeit meiner Nervenbahnen ist nicht so wie sie sein sollte.

Viele Grüße und danke für den einen oder anderen Tip.

Mondgickler
 
Bitte geh zu einem internistischen Rheumatologen und lass Dich dort untersuchen. Zusätzlich suchst Du am besten noch einen Neurologen auf, bei dem Du den MS-Verdacht bzw. die Ex(?)-Diagnose klären lässt.

Ich habe entzündliches Rheuma (Polyarthritis) und einige dazugehörige Begleiterscheinungen und Verdacht auf MS, beides kann parallel auftreten. Es gibt aber auch rheumatische Erkrankungen, die entsprechende Symptome zeigen, wie man sie von der MS auch kennt.

Mach Dich mal bei den Kollagenosen schlau, insbesondere beim systemischen Lupus erythematodes (SLE). Dieser kann auch ohne Hauterscheinungen (Wolf) im Gesicht auftreten.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Calendula,
danke für den Tip ich werde es am Montag beim Doc. mal ansprechen und hoffe das ich endlich mal eine 100% Diagnose bekomme.

Liebe Grüsse Mondgickler
 
hallo mondgickler,

Aber meine jüngste macht es mir unmöglich längerfristige Termine zu machen,da sie ständig krank ist.
Zum Vergrößern anklicken....

aber deine jüngste braucht dich noch, also musst du sehen, das du für die zeit, wo es um dich geht dir hilfe besorgst, die sich mal um deine jüngste kümmern kann. wie alt ist sie denn?
hört sich wirklich alles ziemlich nach kollagenose an ... nix wie hin zum internistischen rheumatologen!! zeit ist krankheitsvorschub = körperschädigung !!!

liebe grüße
 
hallo mondgickler,

herzlich willkommen im forum :) .

nach dem, was du beschrieben hast, könnte es sich bei dir um chron. polyarthritis handeln- seronegativ. seroneg. deshalb, weil bei dir der rheumafaktor nicht gefunden werden kann....

deine krankengeschichte ähnelt meiner sehr.

zum vergleich: 2001 wurde bei einer mrt untersuchung eine narbe im gehirn festgestellt. man wusste nicht, um was es sich handelt und vermutete einen schlaganfall, ein verdacht auf ms wurde gestellt.
hatte seit 1998 immer wieder schmerzen in den gelenken und muskeln- kraftlosigkeit. bei einer nervenleitgeschwindigkeits- messung wurde eine polyneuropathie festgestellt- man vermutete als grund meine damals starke unterfunktion der schilddrüse. ausserdem wurde eine fibromyalgie- syndrom diagnostiziert.
meine blutwerte waren damals bis auf erhöhung der blutsenkung und crp immer ok (wurde aufs rauchen geschoben :rolleyes: )

2001 gesellten sich bei mir auch sehrstörungen, neurologische ausfälle auf der gesammten rechten körperhälfte und zeitweilige blasenfunktionsstörungen hinzu. der verdacht auf ms bestand weiter- aber keine eindeutigen befunde wegen ms- auch das vep und eeg waren i.o.

2002 wurde bei mir zum ersten mal ein schwach erhöhter rheumafaktor und erhöhte ana´s gefunden. die diagnose chron. polyarthritis wurde gestellt.

die sehstörungen kommen jeden sommer wieder (schwindel und blitzen- schleiersehen bei seitwertsbewegung der augen) und starke gefühlstöungen in den armen und beinen. auch wenn ich fieber habe- überhaupt immer, wenn sich mein körper stark erwärmt, geht es mir viel schlechter....

jetzt, im sommer 2006 ging ich genau wegen dieser symptome zu einer neuen neurologin. sie fand, meine schon festgestellten beschwerden, und weil meine tante auch ms hat, wurde diese verdachtsdiagnose wieder aktuell- auch eine vaskulitis kam ins gespräch.

vor 2 wochen wurde ich in einer neurologischen klinik durchuntersucht.

meine befunde sind: 3 narben im gehirn unbekannter ursache, eine axonale polyneuropathie, eine absolute spinalkanalstenose in der halswirbelsäule, wegen der unterfunktion der schilddrüse wurden meine hormone wieder erhöht, die befunde der lumbalpunktion stehen noch aus- aber eine ms wurde wegen der neg. befunde vom mrt und vep schon mal ausgeschlossen.....
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Klaraklarissa,
damit hast du warscheinlich recht,aber sie ist fast 4J alt und wenn sie krank ist nimmt sie keiner.Sie hat bronchial Asthma, das heißt ein Schnupfen am Morgen =schwere Bronchitis am Nachmittag.

Liebe Grüsse
Mondgickler
 
Hallo Lilly,
das hört sich fast wie bei mir an.
Die Veränderungen im Gehirn wurden bei mir auf eine Form von Migräne geschoben. Nachdem sie im Liquor nicht fündig wurden, haben die Neurologen den Rest der Beschwerden ebenfalls der Migräne zugeordnet.Obwohl ich sehr selten Migräne hatte.Nach diesen Befunden war mein Hausarzt sehr sprachlos, denn so was hatte er noch nie gehört.
Wegen ständiger Entzündungen der Sehnenscheide rechts wurde ich dann am Kapartunnel operiert und mir wurde ein Schmerznerv durchtrennt,damit die Schmerzen in der Hand sich bessern sollten.

liebe Grüsse
Mondgickler
 
hallo mondklicker,

migräne sans migräne (sans= ohne) wurde bei mir auch diagnostiziert. ich habe angeblich nur die "aura", aber keine migräneschmerzen- habe wirklich sehr selten kopfschmerzen.

hast du die nervenschmerzen auch in den beinen, oder nur in den händen?
welcher befund wurde wegen der veränderten nervenleitgeschwindigkeit gestellt?

ich bin schon auf meinen befund vom liquor gespannt.

schönes we wünsche ich dir. :)
 
Hallo Lilly,
hast du die nervenschmerzen auch in den beinen, oder nur in den händen?
welcher befund wurde wegen der veränderten nervenleitgeschwindigkeit gestellt

Die Nervenschmerzen und Muskelschmerzen sind in der kompletten linken Seite und manchmal auf beiden Seiten oder versetzt z.B.linker Arm und rechtes Bein. :(
Man schob es auf evtl. Migräne warscheinlich auch deshalb weil ich zum Zeitpunkt der Untersuchung Fit war (mußte 6 Monate auf den Termin warten).Mit Fit meine ich,das ich schmerzfrei war obwohl die Untersuchung eine Verlangsamung der Nervenleitgeschwindigkeit ergab.

ich bin schon auf meinen befund vom liquor gespannt
Ich hoffe für dich das du das Ergebnis schnell bekommst und es nicht MS ist.:)


liebe Grüsse

Mondgickler
 
Hallo,
heute war ich beim doc,nach der reduzierung des cortis auf 25mg gestern habe ich heute nacht vor schmerzen kein auge zu bekommen.er hat blut abgenommen und gesagt das er es auch auf ccp untersuchen möchte.:confused: und ich soll mich um meine mädels nicht sorgen falls ich nach bad brückenau in die klinik komme.:rolleyes: jetzt muss ich wieder 75mg corti nehmen damit ich meine hausarbeit und arbeit schaffen kann.
kennt jemand die klinik??
 
hallo lilly,
wenigstens tut sich jetzt etwas und es wird der sache mal richtig nachgegangen. das habe ich euch hier zu verdanken,:) denn ich hatte heute den mumm alles rauszulassen und habe nicht nur gesagt es geht schon.!!:)
 
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